Les confidences de Julie Taton: le handicap de son fils, son départ d’NRJ,…
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00:00 Quand on a appris pour l'handicap de notre fils,
00:02 ça a été pendant le Covid, où le temps s'est arrêté.
00:07 J'étais donc beaucoup plus disponible, on va dire,
00:10 et j'ai passé beaucoup plus de temps avec mon fils.
00:13 C'est chaque fois très difficile quand je dis ça,
00:14 parce que c'est comme si je passais pas de temps avec lui avant,
00:17 mais je veux dire, comme le temps s'est vraiment arrêté,
00:19 là j'ai pris conscience qu'il y avait un souci.
00:22 C'est-à-dire qu'avant, on était happé par le rythme,
00:24 donc on vivait, on rigolait, on faisait des câlins,
00:27 on se préparait, on prenait le bain, on mangeait, on allait dormir,
00:29 on jouait, et je restais dans une dynamique un petit peu
00:32 qui était une routine, on va dire.
00:34 Là, comme le temps s'est arrêté, j'ai eu l'occasion de me poser
00:38 et de jouer avec lui, et de voir qu'il y avait des trucs
00:40 qui ne se matchaient pas, et de me rendre compte
00:43 qu'en fait, il ne répondait pas à mes questions.
00:45 Il regardait dehors, il y avait beaucoup de mouvements,
00:47 comme ça, je l'avais déjà vu, mais je pensais que c'était un petit truc.
00:50 Et là, je me suis rendue compte qu'il y avait vraiment quelque chose
00:52 qu'il fallait creuser, et j'étais complètement perdue,
00:55 et je ne savais pas par où commencer,
00:57 et mon mari, lui, en était un peu conscient,
01:00 et il l'avait un peu vu aussi, mes proches aussi,
01:02 et moi, je m'étais vraiment refermée,
01:04 parce que comme Côme est né avec un angiome plan,
01:07 et que ça a été très difficile les deux premières années de sa vie,
01:09 parce qu'on a dû passer plein d'examens, des IRM, des écarteurs d'œil
01:12 tous les trois mois pour voir l'attention de son œil,
01:14 parce qu'il a un risque de glaucome,
01:16 plus des examens avec des électrodes partout,
01:19 il ne pouvait pas trop bouger pendant plus de 24 heures,
01:22 un truc comme ça, enfin bref, je m'étais dit, c'est refermé sur lui.
01:24 Donc, il faut juste aller lui chercher la main,
01:26 on va le tirer, le sortir de sa bulle, de sa coquille,
01:29 et on va lui l'ouvrir au monde et lui dire,
01:30 non, t'inquiète, le monde peut être joli aussi.
01:33 Il a doublé sa première maternelle,
01:35 donc il y avait plein de signes qui faisaient que.
01:37 Et puis, j'ai commencé à la radio.
01:41 Donc, ça, c'était après le Covid, où je me suis dit,
01:43 bon, il faut que je trouve quelque chose,
01:44 il faut qu'on mette en place quelque chose,
01:45 je ne savais pas trop comment,
01:46 j'ai pris contact avec le centre Lenox,
01:49 on a été superbement reçus, superbe équipe,
01:52 et c'est là où on a commencé, en fait, les examens.
01:54 Donc, on a d'abord hospitalisé Kaum pendant trois semaines,
01:58 et au bout des trois semaines,
01:59 ils nous ont dit, écoutez, on ne sait pas,
02:02 on ne sait pas, gros point d'interrogation,
02:03 on ne comprend pas.
02:05 On était partis sur de l'autisme, en fait, non,
02:07 parce qu'il va quand même rechercher une interaction,
02:08 donc on voudrait le garder
02:10 et on voudrait l'hospitaliser pendant six mois.
02:12 Et là, tu te dis, wow !
02:14 - Comment est-ce qu'on réagit en tant que maman ?
02:16 - J'étais enceinte, en plus.
02:18 J'étais enceinte de Taoé,
02:20 donc pour le deuxième petit bébé qui est dans ton ventre,
02:23 tu te dis, allez, on garde les émotions,
02:24 parce que lui est en connexion avec toi,
02:25 donc il n'a pas...
02:26 Ce n'est pas son histoire, donc sois forte.
02:28 Donc, tu essayes de mettre de côté,
02:30 puis en même temps, tu culpabilises
02:32 parce que tu dis, mince, je ne l'ai pas vu,
02:33 j'aurais dû le voir avant, pourquoi j'ai attendu ?
02:35 Pourquoi, pourquoi, pourquoi ?
02:36 Et puis, en fait, tu dis...
02:39 Tu acceptes les choses telles qu'elles sont
02:41 et tu dis, on va pousser toutes les portes qu'on peut pousser
02:44 pour essayer de comprendre et savoir ce qu'il a,
02:46 parce que ça va nous aider.
02:47 Et en fait, c'est vrai que de mettre un diagnostic,
02:49 de mettre un mot,
02:50 même si je n'aime pas tellement ça,
02:51 parce que du coup, ces espèces de cases
02:53 que la société utilise pour, justement, caser nos enfants,
02:57 mais ça nous aide à savoir
02:59 comment, en fait, juste réagir par rapport à lui.
03:01 Donc, le 20 janvier 2021,
03:05 on nous a donné, en fait, la maladie,
03:09 puisqu'en fait, ils ont pu faire des analyses
03:11 un peu plus poussées, un test adénéine, tout simplement,
03:14 et ils ont trouvé que ça s'appelait le X fragile.
03:16 C'est une maladie rare qui a été reconnue en 91,
03:19 qui, en fait, amène à un retard mental.
03:21 C'est un peu le choc, parce que tu te dis,
03:24 "OK, donc ça vient comme ça,
03:27 ou est-ce que... ?"
03:27 Alors, on dit, "Bah non, en fait, c'est qu'un de vous deux est porteur."
03:31 Avec diplomatie, ils me disent "un de nous deux",
03:33 sauf qu'ils t'expliquent que c'est sur le X
03:35 que son papa a donné le Y,
03:36 donc "deux fils, c'est moi".
03:37 Donc, je dis "OK, j'ai donné un de mes mauvais X, OK".
03:41 Et en fait, là, tu culpabilises.
03:43 Alors là, je ne te raconte même pas,
03:44 donc c'est de ma faute, machin.
03:45 Bref, même si je sais que non, mais bon, bref.
03:48 En fait, après, tu remontes un petit peu
03:50 et on a vu que ça venait de mon papa,
03:51 que ça venait de ma grand-mère paternelle.
03:54 Il y a plein de choses que tu comprends un petit peu mieux.
03:57 Parce qu'il paraît aussi, au niveau de son visage,
04:00 ça va changer aussi.
04:01 Donc, j'avoue, je me suis un peu protégée par rapport à tout ça.
04:04 - Vous allez justement prôner la mixité au sein de l'établissement
04:06 avec des enfants en direct ? - Bien sûr.
04:09 C'est hyper enrichissant.
04:10 C'est une école de vie incroyable,
04:12 parce que ce sont des petits...
04:14 Ce sont des maîtres.
04:15 Moi, comme, ils me ramènent à...
04:18 Je suis désolée, merde.
04:19 Chaque fois, je me dis que je veux pas...
04:20 Ah !
04:21 Moi, comme, ils me ramènent à l'instant présent.
04:24 C'est...
04:25 Il aime les choses simples.
04:26 Il est sourire, il est amour.
04:28 Il n'y a pas de manipulation.
04:30 Il n'y a pas de...
04:31 C'est un être brut.
04:32 C'est tellement beau.
04:33 Et en fait, nous, on court après le temps.
04:35 On n'arrête pas de tout le temps se speeder, se dépêcher,
04:38 de se mettre des challenges, de se stresser.
04:41 Lui, en fait, il veut des câlins.
04:43 Il veut dire à sa maman qu'il l'aime.
04:46 Il a besoin, parce qu'on a nos petits rituels.
04:47 C'est très important, les petits rituels.
04:49 Ça le rassure.
04:50 Il a la banane, c'est le bonheur.
04:52 Il aime les biscuits.
04:53 Il aime les saucisses.
04:55 Et en fait, avec ça, il est heureux.
04:58 Et tu te dis, mais en fait, qu'est-ce qu'on est cons, des fois,
05:00 à se pourrir la vie ?
05:01 - Vous avez un deuxième petit garçon, Taoé. - Oui.
05:02 - Comment est-ce que ça se passe au niveau de l'éducation, justement ?
05:04 Puisqu'ils sont foncièrement différents.
05:06 - Ah oui, c'est génial, parce que, pour l'instant, en tout cas,
05:08 ils sont tous les deux assez fusionnels.
05:10 C'est génial et c'est très complexe aussi,
05:13 parce que c'était une volonté pour moi de...
05:16 Comme on prend beaucoup de place dans la famille,
05:18 parce que je suis très à l'affût de "est-ce qu'il va bien ?
05:20 Est-ce que c'est OK ? Est-ce que..."
05:22 Et c'est vrai que j'avais peur, du coup, de mettre de côté Taoé.
05:24 Et c'est vrai que, involontairement, inconsciemment,
05:27 ça s'est mis un petit peu au début.
05:29 Donc Taoé était beaucoup plus papa que maman.
05:31 Ce qui m'a fait, mais un...
05:33 Un déchirement dans mon petit cœur de maman.
05:35 Et donc là, j'ai eu une espèce de prise de conscience où je me suis dit,
05:37 "OK, je dois faire plus et en faire encore plus pour lui
05:41 pour que, justement, il ait sa place et que ce soit OK."
05:44 Et donc ma volonté était que Taoé se retrouve dans une école aussi à inclusion
05:49 pour qu'il se rende compte qu'il y a d'autres handicaps,
05:51 qu'il n'y a pas que son petit frère qui a un handicap
05:53 et qu'il s'ouvre un petit peu à tout ça.
05:55 - Par le passé, vous avez eu différents changements professionnels.
05:58 - Oui. - Vous avez quitté TF1 et puis après RTL.
06:01 - Oui. - C'était lié, justement, à votre vie privée ?
06:05 - Eh... Ça, oui. Ça... Oui.
06:09 C'est vrai que c'était compliqué de ne pas être en Belgique, en tout cas.
06:12 Donc oui, à un moment donné, il faut faire des choix.
06:15 Et la vie s'est bien mise et c'était super.
06:18 Et c'était surtout la France qui était un peu compliquée pour les allers-retours
06:20 parce qu'effectivement, moi, j'étais en prime quand Ko m'est née.
06:26 Donc j'allais déposer mon bébé à la crèche le lundi matin.
06:32 Je prenais mon thalys.
06:34 Je rentrais le mardi soir.
06:36 Je repartais le mercredi matin après l'avoir déposé à la crèche
06:39 et je rentrais le vendredi soir.
06:41 Et donc je passais le week-end avec lui.
06:42 Il avait 3 mois et demi.
06:44 Et en fait, je l'ai fait parce que c'était un vrai challenge et que...
06:46 Et voilà, je suis très fière et très contente de ce que j'ai fait.
06:49 Mais je pense que du coup, j'étais pas là pour lui.
06:53 - Est-ce qu'on arrive facilement à faire comprendre à ces employeurs
06:56 qu'on est une maman d'un enfant portant un handicap ou c'est compliqué ?
07:00 - Ah... Moi, j'ai pas eu le problème.
07:02 Alors, quand j'étais que ce soit sur TF1 ou même chez RTL,
07:06 c'était pas la question puisque j'en parlais pas.
07:07 Et je le savais pas puisque je l'ai appris sur le tard.
07:11 Mais donc c'était des choix qui se mettaient.
07:12 C'est simplement qu'à un moment donné, t'es moins motivée, t'es moins présente,
07:15 t'es sur ton téléphone.
07:17 Voilà. Et je me suis dit "OK, c'est bon, je l'ai fait, c'est très bien".
07:20 Et je suis OK avec ça. Next.
07:22 Et là, par contre, chez Energies, parce que là, chez Energies, t'es au courant.
07:26 Non, y a pas eu de problème.
07:27 Mais en fait, comme ça, c'est la chance que j'ai,
07:31 parce que je me suis rendue compte aussi en parlant avec tous les parents
07:33 qui ont des enfants porteurs d'un handicap,
07:35 c'est qu'on a toujours l'art de se rassurer en disant presque
07:38 "Ah mais en fait, ça, c'est pire.
07:40 Ah oui, mais en fait, moi, ça va".
07:42 Et en fait, et donc, j'avoue que comme c'est mon quotidien
07:46 et que, de nouveau, je vais pas minimiser parce que c'est vrai que c'est pas évident
07:50 et ça va se compliquer, je pense, quand il va grandir parce qu'il est encore petit.
07:52 Mais la chance que j'ai dans mon histoire, c'est que Côme, il marche.
07:57 Donc il a cette autonomie à ce niveau-là.
07:59 Il arrive à s'exprimer, il arrive à se faire comprendre.
08:03 Et alors le truc pour moi qui est le plus précieux au monde,
08:06 c'est qu'il me regarde dans les yeux, il me dit "je t'aime" et il me fait des câlins.
08:08 - Votre arrivée en politique OMR, c'était une surprise,
08:11 c'est pas là où on vous attendait. - Pas du tout.
08:12 - Vous avez l'impression que c'est OMR que votre combat va être le plus porteur ?
08:16 - Oui, je pense que oui parce que déjà, c'est mes convictions à moi.
08:20 Donc c'est-à-dire que ça a été une espèce d'évidence, en tout cas quand...
08:24 Moi, je pars du principe que je crois au rendez-vous
08:27 et j'avais cette envie de faire quelque chose par rapport à l'handicap.
08:30 Je me suis rendue compte que la proposition de Georges Louis,
08:34 c'était un peu de passer un peu au-dessus.
08:36 Moi, j'ai juste envie d'être une espèce de levier, une porte-parole, en fait, tout simplement.
08:40 Parce qu'effectivement, je ne suis pas médecin, je ne suis pas avocate, je ne suis pas...
08:45 Et pour moi, c'était une évidence parce que, étant indépendante,
08:48 je bosse depuis que j'ai 18 ans, j'ai créé le bivouac avec mon mari,
08:53 donc je me retrouve plus dans des couleurs, dans l'OMR, que dans un autre parti.
08:57 - Très vite, Energy vous a mis de côté, donc vous animiez la matinale sur Energy.
09:00 Vous regrettez la manière dont ça s'est passé ?
09:02 - Alors, je regrette la manière dont ça s'est passé par rapport à mes collègues
09:06 et par rapport à la boîte que j'adore, qui est humaine, qui est super géniale,
09:10 qui... J'ai des patrons extraordinaires et extrêmement intelligents.
09:13 Donc, oui, je regrette la manière.
09:15 Et puis même les auditeurs aussi, parce que je n'ai pas eu l'occasion, du coup, de dire au revoir.
09:19 Mais de nouveau, moi, je crois en la vie et je me dis que c'est comme ça.
09:22 Et de toute façon, il y a des règles aussi dans la vie. On ne fait pas ce qu'on veut.
09:25 Et ici, oui, c'était compliqué, ce que je comprends par rapport à la position d'Energy.
09:33 J'ai de super bons contacts encore avec eux.
09:35 - Aujourd'hui, à quoi ressemble votre journée ?
09:37 - Alors, pour l'instant, ça part un peu dans tous les sens.
09:40 Mais par contre, le moment le plus important et où je me dis chaque matin que j'ai bien fait,
09:45 même si je me rends compte que je suis embarquée dans un truc un peu sportif
09:50 et que je me mets un challenge avec une barre très, très haute,
09:52 c'est que tous les matins, c'est moi qui vais réveiller mes bébés.
09:54 Yaoi, non ? Depuis qu'il est né, je n'avais jamais eu ces moments-là.
09:57 Donc, j'essaye pour l'instant de m'organiser pour être là aussi à 15h30,
09:59 parce que j'étais là avant aussi pour aller les rechercher.
10:02 Alors, pour l'instant, ça bouge beaucoup parce qu'il y a beaucoup d'interviews,
10:05 parce que c'est la campagne.
10:07 C'est une autre vie, mais elle est hyper enrichissante
10:11 et je me sens tellement privilégiée parce que là, en fait,
10:14 on me propose de me battre pour un combat qui me porte.
10:19 C'est juste royal, quoi.
10:21 - On le sait, vous êtes très active sur les réseaux sociaux.
10:23 Vous allez continuer les placements de produits ?
10:26 - Alors, en fait, pour l'instant, je n'ai plus trop le temps, j'avoue.
10:29 J'ai eu plein de propositions, mais ça prend quand même pas mal de temps
10:32 et c'est un vrai boulot à part entière.
10:34 Donc, aujourd'hui, c'est un peu compliqué.
10:36 Bon, il y en a avec qui je suis toujours en contrat, donc oui, je vais le faire.
10:39 Au sein du MR, on m'a dit que ça ne posait pas de problème.
10:41 Donc, si le président a dit que c'était OK, bon.
10:44 Mais oui, je pense qu'effectivement, il y aura un filtre,
10:48 une sélection qui va se faire parce que je pense que même les marques
10:50 n'auront peut-être pas envie d'être associées à un parti.
10:53 Donc, voilà, je vais laisser voir un petit peu comment ça se présente.
10:55 Mais en tout cas, je compte pas changer.
10:57 D'ailleurs, la semaine passée, j'étais chez mon orthodontiste.
11:00 J'ai posté une photo où j'ai reçu deux, trois messages.
11:02 "Oui, maintenant, vous ne pouvez plus faire ça."
11:03 Ben, pourquoi ?
11:06 En fait, je le faisais avant.
11:08 Je dis, donc non, je compte pas changer.
11:10 Non, non. Et mes bourdes, mes conneries de voyage, mes valises oubliées.
11:14 Mais non, non, ça, ce sera toujours partagé, ça, oui.
11:16 Dernière question pour la route, Julie.
11:18 Donc, il y a une de vos amies qui m'a confiée que vous étiez assez tête en l'air.
11:21 Ah, laquelle ?
11:21 Je vais vous dire après.
11:23 Qui a osé dire ça ?
11:24 Je vais vous dire après.
11:25 Dans le métier de politicien, on doit parfois rester huit heures
11:27 sous une chaise au Parlement.
11:29 Ça, ça vous fait peur ?
11:31 J'y avais pas encore spécialement pensé, huit heures sur ma chaise.
11:35 Je sais pas, non.
11:36 Moi, je fais confiance en la vie.
11:37 Et comme je l'ai dit, pour moi, c'est un rendez-vous et c'est une opportunité.
11:40 Et quand j'écoute ma petite voix et que je suis en connexion avec moi,
11:44 je me dis que ça va.
11:45 Donc non, je pense que ça va aller.
11:48 Bon, ben, c'est clair que oui, je suis moi.
11:49 Donc je suis un peu tête en l'air.
11:52 Je regarde qu'Assem qui est sur le côté.
11:53 Mais ça va pour l'instant.
11:55 Oui, il y a des choses, des fois, j'oublie.
11:56 Ah oui, mais ça fait partie du personnage.
12:00 Merci beaucoup, Julie.
12:00 Merci à vous.
12:01 Merci.
12:02 Merci.
12:03 Merci.
12:04 Merci.
12:05 [SILENCE]