52 MINUTES SANTÉ : les cancers pédiatriques
52 MINUTES SANTÉ se consacre pour sa première édition à une problématique cruciale : celle des cancers chez les jeunes. Annuellement, près de 2300 enfants âgés de 0 à 17 ans sont diagnostiqués avec un cancer en France. Ces cancers se manifestent sous plusieurs formes, les plus communes étant les leucémies (26 %), les tumeurs du système nerveux central (25 %) et les lymphomes (15 %). Les cancers pédiatriques diffèrent de ceux des adultes, par leur rareté notamment, puisqu'ils représentant (et heureusement) seulement 1 % à 2 % de la totalité des cas de cancer. Les avancées des quarante dernières années ont été significatives : aujourd'hui, plus de 80 % des jeunes patients atteignent la guérison, avec un taux de survie qui a augmenté de 81 % à 85 % entre 2000 et 2016. Malgré ces progrès encourageants, la recherche et les professionnels de santé restent inflexibles dans leur engagement pour combattre ces affections rares. Nos invités,le Pr Norbert Ifrah, président de l’INCa, le Dr Dominique VALTEAU COUANET, l'onco-pédiatre, Marie THÉRAIN, psychomotricienne, Catherine VERGELY, présidente de l'UNAPECLE, Iris PAUPORTÉ, directrice de la recherche à la Ligue contre le cancer, et Benjamin BRUNSCHWIG, Directeur de la Fondation La Roche-Posay, nous éclaireront sur le sujet. N'oublions pas de marquer nos calendriers pour le 15 février, Journée mondiale des cancers pédiatriques. C'est le moment de découvrir l'émission 52 MINUTES SANTÉ sur les cancers de l'enfant, une initiative de l’Observatoire de la Santé, avec le soutien de La Fondation Laroche-Posay.
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00:00 Bonjour et bienvenue dans 52 minutes santé, votre nouveau rendez-vous qui je l'espère deviendra incontournable.
00:06 Mais au fait Brigitte, qu'est-ce que 52 minutes santé ?
00:09 Une plongée au cœur du monde de la santé, de la médecine et du bien-être.
00:13 Et pour cela, bien entendu Brigitte, nous serons sur le plateau des invités, beaucoup d'invités.
00:19 Des experts médicaux, des chercheurs à la pointe dans leur domaine.
00:22 Également des professionnels de la santé, mais aussi des patients.
00:27 Nous serons là pour vous guider à travers un voyage informatif et inspirant avec des témoignages émouvants.
00:33 Et pour tout comprendre des dernières avancées médicales et des méthodes de prévention.
00:54 On aime.
00:59 Un mot, je dirais que c'est le changement de vie, tout simplement.
01:04 Il faut croire en la vie.
01:06 Rester optimiste.
01:07 Il y a un avant et un après.
01:09 On a un sentiment de, peut-être un peu d'injustice, de très vite on ne comprend pas.
01:16 On bascule dans un monde qu'on ne connaît pas du tout.
01:18 On cherche toujours à essayer de trouver une raison.
01:22 On était obligé de s'adapter, de toute façon la nature humaine s'adapte.
01:25 On n'avait pas le choix.
01:26 On ne pouvait pas être face à elle et avoir des doutes en fait.
01:29 Quand vous voyez votre enfant, que vous rentrez dans sa chambre, il vous donne tout l'espoir de vous battre.
01:37 C'est lui qui nous redonnait le sourire.
01:38 Croire en la force de ces enfants qui ont au fond d'eux des ressources insoupçonnées.
01:43 Ça intensifie toutes les valeurs qu'on avait.
01:46 Notre famille est passée dans une dimension qui est différente au niveau des relations humaines.
01:50 On a eu la chance aussi d'être entouré par la famille, les amis aussi.
01:56 Ne pas baisser les bras, c'est vraiment moi ce que j'ai envie de dire.
01:59 Toujours y croire.
02:00 Toujours y croire.
02:01 [Musique]
02:09 [Musique]
02:32 Dans ce premier numéro, nous allons évoquer un sujet lourd mais qui nous tient à cœur.
02:37 En effet, nous allons parler des cancers pédiatriques plus connus sous le nom de cancer des enfants.
02:42 Alors pourquoi ce thème ? Parce que le 15 février, c'est la journée internationale des cancers de l'enfant.
02:48 Mais c'est quoi exactement les cancers de l'enfant ou cancers pédiatriques ?
02:53 Ça mérite une petite explication.
02:55 Le cancer pédiatrique, qu'est-ce que c'est ?
02:59 Chaque année, environ 2300 enfants de 0 à 17 ans déclarent un cancer en France.
03:06 Derrière ce terme générique, se cachent des maladies très diverses.
03:10 Les plus fréquentes sont les leucémies, 26%, les tumeurs du système nerveux central, 25%, ou les lymphomes, 15%.
03:19 Mais les cancers de l'enfant ne ressemblent pas à ceux de l'adulte.
03:22 Ils sont heureusement plus rares et représentent 1 à 2% de l'ensemble des cancers.
03:27 Aujourd'hui, grâce au progrès réalisé au cours des 4 dernières décennies, plus de 8 enfants sur 10 guérissent de ces cancers.
03:34 5 ans après le diagnostic, la survie après un cancer est passée de 81 à 85% entre 2000 et 2016.
03:43 Si cette évolution est porteuse d'espoir, elle n'entame en rien la détermination des chercheurs
03:48 et de tous les acteurs impliqués à faire toujours plus et mieux contre ces maladies rares.
03:53 Bonjour, je suis le professeur Norbert Ifra, je suis le président de l'Institut national du cancer
04:00 et j'étais, dans une vie antérieure, professeur d'hématologie, chef de service d'hématologie à l'université et au centre hospitalier universitaire d'Angers.
04:11 Le rôle de l'Institut national du cancer est en fait double.
04:18 Il est à la fois scientifique et sanitaire.
04:22 Il est à l'aise de conseiller les institutions publiques dans les grandes orientations à prendre et parfois de les mettre en œuvre.
04:31 Les cancers pédiatriques sont rares, vous l'avez dit.
04:39 Il y a, si on y ajoute celui des adolescents et jeunes adultes, environ 2300 nouveaux cancers pédiatriques par an.
04:50 Les cancers de l'adulte sont des cancers du vieillissement, alors que les cancers de l'enfant sont des cancers de la croissance et du développement.
05:00 Il y a toute une série d'inventions qui sont faites pour essayer à la fois d'améliorer la qualité du diagnostic, la finesse du diagnostic, le traitement et pas entraîner de séquelles.
05:19 C'est un double défi finalement.
05:21 D'une part de guérir ce qu'on ne sait pas encore guérir, de trouver pourquoi on résiste à ce traitement,
05:30 mais aussi pour ceux qu'on guérit, de vaincre un sujet majeur qui est celui des séquelles des traitements.
05:38 Alors il y a beaucoup de projets de recherche.
05:45 Certains sont très fondamentaux, ils sont liés à la compréhension de l'origine de ces cancers pédiatriques, de leur biologie, de leur développement.
05:56 D'autres sont liés au traitement, comment faire mieux, comment, on l'a dit, le faire avec moins de séquelles, comment faire intervenir de nouveaux médicaments.
06:12 Je crois que ce qui est très important de comprendre, c'est que les acteurs de la cancérologie pédiatrique ont depuis longtemps fait le choix de travailler ensemble,
06:22 au niveau interrégional, au niveau national.
06:26 Ce qui fait qu'il y a beaucoup d'essais qui sont multicentriques, avec des régions qui ont décidé de travailler ensemble,
06:34 avec des grands établissements dont on aurait pu penser qu'ils sont naturellement concurrents, qui ont décidé de répondre ensemble à des appels d'offres.
06:42 Et ceci est vraiment très structurant.
06:44 Et donc ça c'est vraiment porteur d'espoir pour la recherche fondamentale, pour la recherche clinique,
06:50 et au niveau national et au niveau international, puisqu'un certain nombre de cancers sont tellement rares,
06:55 que ce n'est qu'en mettant ensemble les données de tous les pays qui ont les moyens de travailler à un certain niveau,
07:04 qu'on arrive à avoir des informations qui aujourd'hui n'existent pas.
07:10 Nous vous avons parlé des experts qui allaient nous accompagner durant ce 52 minutes santé. Ils sont avec nous.
07:18 Merci d'être présents.
07:20 Alors dans la présentation, d'abord le Dr Dominique Valto-Couanet à l'Institut Gustave Roussy.
07:26 Bonjour.
07:27 Bonjour.
07:28 Je vous rappelle que vous êtes oncopédiatre.
07:29 Marie Thérin, psychomotricienne.
07:32 Bonjour.
07:33 Iris Poporté, directrice de l'arrochage et de l'innovation à la Ligue contre le cancer.
07:38 Bonjour.
07:39 Et Benjamin Branschwig, directeur de la fondation La Roche-Posay.
07:44 Première réaction, je vais demander à vous deux, à Dominique Valto et Iris Poporté, par rapport à ce que l'on vient de voir.
07:51 Il y a un chiffre que j'ai trouvé tout de même très important, c'est 2300.
07:56 Ça me semble, par rapport à la totalité des cancers, c'est pas de chose.
08:00 Mais enfin, chez les enfants, c'est pas négligeable.
08:02 Non, c'est pas négligeable.
08:04 Et ça constitue, malgré les bons taux de survie que vous avez présentés, la première cause de décès par maladie après un an.
08:11 Et donc, ça reste un vrai problème de santé.
08:14 Effectivement, c'est ce que vient de dire Dominique.
08:16 C'est une préoccupation majeure en termes de santé publique pour les causes de mortalité des enfants.
08:22 Mais quels sont les cancers les plus fréquents que vous rencontrez ?
08:25 Donc, ça a été exposé, les leucémies, les tumeurs du cerveau, les lymphomes.
08:30 Et après, une myriade de tumeurs très, très différentes, qui sont de l'ordre de 60 environ, et plus quand on les découpe en fonction de la biologie.
08:40 Donc, beaucoup, beaucoup de maladies très différentes,
08:43 et qui justifient que ces tumeurs soient prises en charge par des experts, des oncologues pédiatres spécialisés dans cette maladie.
08:50 Vous avez parlé de neuroblastomes.
08:53 Neuro, neuro, donc j'imagine, ça veut dire le cerveau, non ?
08:56 Non, les neuroblastomes, c'est des tumeurs du tout petit enfant, la majorité ont moins de 5 ans, et la moitié ont moins d'un an,
09:04 qui sont développées au dépôt du tissu sympathique.
09:07 Le tissu sympathique, c'est les surénales et tout un tas de petits ganglions qui nous permettent de réagir à tout ce qui se passe autour de nous.
09:15 Et ces tous jeunes enfants font des tumeurs malignes, développées à partir de ces tissus,
09:21 et c'est des tumeurs malignes très, très bizarres, très spécifiques à l'enfant, avec des pronostics très différents.
09:28 Les enfants les plus jeunes ont un très bon pronostic, alors que dès qu'on a plus d'un an, on a un moins bon pronostic.
09:35 Et c'est une maladie très particulière, puisqu'il peut y avoir des régressions spontanées, y compris une maladie très métastatique.
09:42 Le docteur Dominique Valtocuane, de très nombreux facteurs de risque existent chez l'adulte.
09:48 L'adulte, on sait qu'il a un certain nombre de cancers, peut-être même une majorité de cancers sont évitables,
09:53 parce qu'ils sont dus au mode de vie, sédentarité, mal bouffe, surpoids, alcool, tabac.
09:59 Chez l'enfant, ce n'est pas du tout le cas, vu son jeune âge.
10:01 Alors, est-ce qu'on connaît au moins les causes principales des principaux cancers pédiatriques ?
10:07 Alors, vous l'avez souligné, toutes les causes des cancers de l'adulte, en fait, ce ne sont pas des facteurs favorisant des cancers de l'enfant.
10:14 Il y a un grand programme mené par l'Inca pour découvrir les origines et les causes des cancers de l'enfant.
10:22 On sait qu'environ 10% ont une explication génétique, c'est-à-dire qu'il y a un facteur favorisant une prédisposition génétique.
10:31 Mais, en revanche, on ne connaît pas les autres causes.
10:34 Les questions environnementales sont des questions qui sont posées et pour lesquelles nous n'avons pas de réponse.
10:40 Une autre hypothèse sur laquelle beaucoup de chercheurs travaillent, c'est la capacité de notre système immunitaire à contrôler ces maladies malignes chez les enfants.
10:50 Et donc, c'est la question de la réponse immunitaire de ces enfants à des événements qui arrivent de façon relativement fréquente.
11:00 Alors, dans les années 60, on guérissait environ 10% des enfants atteints de cancer. Aujourd'hui, on en guérit plus de 80%.
11:08 Quels sont les progrès qui ont permis ces résultats ?
11:11 Alors, les progrès, ils ont été structureaux d'abord. On est en face de maladies rares, multiples.
11:17 Il a fallu être ensemble pour pouvoir réfléchir, travailler et faire progresser les choses.
11:23 Ça, c'est un premier point. C'est pour ça que les oncologues-pédiatres se sont fédérés dans une société qui s'appelait à cette époque l'ASFOP,
11:30 puis la SFCE, Société française des cancers et le cimie de l'enfant, qui coordonne toute la prise en charge de ces enfants dans des centres de référence spécifiques.
11:40 Les cancers de l'enfant sont pris en charge dans ces services spécifiques. Et ceci est aussi au plan international et a permis de développer des programmes de recherche clinique pour faire avancer les traitements.
11:52 Petite question pour vous, Iris, pour porter. Bon, chaque mois en France, il y a plus de 200 parents, évidemment, qui sont confrontés à l'annonce d'un cancer chez un enfant.
12:01 Je t'imagine que, évidemment, ça doit être un choc pour les parents. Pour 20% d'autres, le seul espoir, c'est le progrès de la recherche. C'est bien évident.
12:12 Alors, qui dit recherche, dit bien évidemment financement. Comment ça se passe de ce côté-là ?
12:17 Alors, la recherche sur les cancers de l'enfant est aujourd'hui financée de façon assez importante en France. Donc, ces financements, ils sont divers.
12:26 Il y a d'abord les financements publics. N'oublions pas qu'effectivement, c'est l'État, à travers le financement des organismes nationaux de recherche, la recherche clinique en hôpital, qui finance la recherche en France.
12:37 Néanmoins, il y a aussi des moyens qui sont donnés par des associations. Donc, la Ligue contre le cancer consacre tous les ans 4,5 millions d'euros qui viennent 100% des donateurs privés,
12:50 des Français qui se mobilisent parce qu'ils sont extrêmement sensibilisés à la recherche pour lutter contre le cancer de l'enfant.
12:56 Il y a aussi beaucoup d'autres associations. C'est un secteur, en fait, où il y a beaucoup d'acteurs et il y a des partenariats publics, privés qui sont montés, qui sont extrêmement intéressants.
13:07 Donc, Dominique vient de montrer cette structuration qui est faite au niveau des soins. Il y a aussi tout un ensemble d'acteurs qui permettent d'améliorer.
13:15 Et il y a une chaîne humaine qui se crée pour mieux prendre en charge l'environnement de l'enfant à l'hôpital. C'est ça. On va y revenir.
13:22 Benjamin Vrinchvik, la Fondation La Roche-Posay est très impliquée dans plusieurs domaines de santé. Mais avant de nous parler de ses actions dans le domaine des cancers pédiatriques,
13:32 est-ce que vous pouvez nous rappeler peut-être l'historique de cette fondation et ses missions ?
13:38 Oui, la Fondation La Roche-Posay a été créée en 1985 sous l'égide de la Fondation de France. Et c'est en 2018 qu'elle a choisi de réunir un comité d'experts pluridisciplinaires autour du sujet du cancer de l'enfant.
13:53 Tout simplement parce que la marque La Roche-Posay développe des produits pour les enfants contre l'eczéma ou les coups de soleil. Les produits de la marque sont aussi utilisés en oncologie.
14:00 La thématique du cancer de l'enfant nous a semblé être un sujet sur lequel on pouvait contribuer. Et donc voilà ce comité d'experts pluridisciplinaires avec des docteurs, des personnels non-soignants,
14:09 les représentants des parents, la pédopsychiatrie, pour identifier quels étaient les besoins. Je pense qu'on va en parler un petit peu plus dans quelques instants.
14:17 Je me tourne vers Marie Théra. Bien évidemment, c'est un traumatisme pour la famille. Qu'est-ce que vous pouvez faire ? Que faites-vous ?
14:26 Alors avec toute l'équipe soignante, on est très attentif à ça. On est dans le soin, mais aussi dans le prendre soin de l'écosystème familial.
14:33 Parce que quand l'enfant a un cancer, c'est effectivement tout ce milieu-là qui est complètement déstabilisé avec effectivement un grand bouleversement des parents qui doivent s'engager dans un processus de résilience.
14:45 Ah ben celle-ci, elle fuit bouton sur la tête. Tout à fait. On voit beaucoup de sidération, une incapacité à penser et à envisager le futur.
14:52 Il y a aussi, on voit une fragilisation des places et des rôles avec des parents qui sont déstabilisés dans leur lien d'attachement à leur enfant.
15:00 Et on sait que c'est ô combien important, en tout cas dans les mille premiers jours, pour grandir sur un socle solide et stable.
15:07 Et on voit aussi toute l'importance sur la fratrie qui s'ouvre, y compris sur l'après-guérison, l'après-cancer.
15:15 Et puis pour l'enfant, bien évidemment, qui est au centre de tout ça, qui lui va subir l'impact des hospitalisations, de la douleur et des soins sur son développement moteur, émotionnel, cognitif, social.
15:28 Puisqu'on parle des familles, Brigitte, vous êtes allée vous entretenir justement avec la présidente de l'Union des associations des parents d'enfants atteints de cancer ou leucémie.
15:38 On regarde d'abord ce reportage.
15:42 Bonjour Catherine Vergelli. Bienvenue dans ce 52 minutes santé. Vous êtes secrétaire générale de l'Unapec.
15:48 Pouvez-vous nous dire quels sont les objectifs de cette association ?
15:52 L'objectif de l'Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie, c'est d'améliorer la qualité de vie des familles dont un enfant est traité pour cancer.
16:00 Quand vous parlez de la qualité de vie, il y a aussi l'aspect financier.
16:04 Parfois, pour être traité dans un centre de référence, il faut aller dans une grande ville, cela occasionne des dépenses.
16:12 Comment parvenez-vous à aider ces familles ?
16:15 Ce que l'on propose, c'est des aides financières dans ces deux domaines, hébergement et trajet, pour que les parents aient un accès égal au traitement qui sont proposés dans ces centres importants.
16:25 Et comment faites-vous pour les aider ? Vous avez un fonds de dotation ?
16:29 On récolte des fonds uniquement pour ça, qui sont affectés au fonds qui s'appelle U-Link.
16:34 C'est un fonds qui est géré par les associations de l'Unapec, dont le processus pour y répondre est que ce sont les assistantes sociales qui nous font des demandes,
16:43 une fois qu'elles ont analysé la situation financière des familles, pour voir celles qu'on aide et faire une proposition d'aide pour l'une ou l'autre.
16:52 C'est-à-dire donc à l'hôpital, les familles rencontrent les assistantes sociales ?
16:55 Oui, en principe.
16:56 C'est comme ça qu'elles arrivent à vous.
16:58 Quels sont en général les profils de familles qui ont besoin de votre aide ?
17:01 Les familles qui ont besoin de notre aide, ce sont les familles qui, financièrement, sont toujours limite.
17:05 Ça peut être des familles qui ont peu de revenus et pour lesquelles la maladie engendre nécessairement que l'un des parents arrête de travailler.
17:13 Ça peut être, et c'est encore pire, les familles monoparentales, où la maman doit se débrouiller toute seule.
17:19 Mais ça peut être aussi des familles qui ont des revenus avec des frais fixes qui sont importants,
17:25 comme par exemple un prêt qui doit être honoré chaque mois,
17:29 et qui, du coup, sont déstabilisés par non seulement la maladie, mais aussi les frais que la maladie engendre.
17:35 Est-ce qu'il y a d'autres difficultés que rencontrent ces familles ?
17:39 Il y a beaucoup de difficultés qui sont liées à la qualité de vie.
17:42 Il y a le quotidien, c'est-à-dire la prise en charge des autres enfants.
17:46 Il y a les problèmes psychologiques des parents, mais aussi des frères et sœurs, et sur ça on est très très vigilants.
17:53 Il y a aussi tous les problèmes qui sont liés à l'angoisse, et qui doivent être pris en charge psychologiquement pour les parents, notamment,
18:03 et qui peuvent aussi faire éclater la famille. Donc vous voyez, c'est très très majeur.
18:07 Il y a d'autres problèmes qui semblent plus légers, mais qui sont importants aussi, qui sont l'école, l'avenir de ses enfants,
18:13 et bien sûr, les rééducations quand les traitements sont finis.
18:16 Avez-vous en tête l'histoire d'une famille que vous pourriez nous raconter, et que vous avez aidée ?
18:22 Oui, il y en a beaucoup, mais celle qui nous a tous le plus marquée, c'est cette maman dont la fille est restée 10 ans en traitement,
18:30 et qui a demandé des aides vraiment très différentes, puisque ça pouvait aller, effectivement, des problèmes avec son employeur,
18:38 puis des problèmes avec le chômage, puis ensuite des problèmes avec sa fille aînée, puis des problèmes avec son conjoint qui ne l'aidait pas, etc.
18:47 Donc ça veut dire que pour des gens comme ça, pour cette maman-là, on a mis en place des aides qui sont multiples, avec des acteurs multiples,
18:56 des interventions multiples, mais surtout pendant 10 ans. Et 10 ans, c'est excessivement long quand vous devez tenir sur la distance,
19:03 et toujours avoir l'espoir que votre enfant va pouvoir avoir le meilleur traitement, et peut-être guérir, ce qui n'a pas été son cas.
19:10 Donc vous avez aussi fait quelque chose d'un petit peu hors du commun, parce que vous avez réussi à maintenir son chômage ?
19:19 Oui, on a réussi grâce au médiateur de la République à suspendre le chômage plutôt que de l'arrêter,
19:24 ce qui lui a permis, après cet épisode-là, de pouvoir reprendre ses allocations, et d'ailleurs elle a trouvé à ce moment-là un emploi.
19:31 Comment mesurez-vous l'impact de vos actions ?
19:34 Notre force, c'est que nous avons accès aux familles. Toutes nos associations sont des associations de parents,
19:39 donc c'est des parents qui parlent aux parents, et donc nous avons la possibilité de remonter les avis du terrain,
19:44 et c'est ça notre force, et c'est surtout notre impact.
19:47 Comment voyez-vous l'avenir de votre association ?
19:49 Alors l'avenir de notre association, c'est de continuer ce qu'on fait, de valider et de vérifier que l'on ne recule pas sur ce qu'on a obtenu,
19:57 et en deuxième point, de répondre aux questions que nous posent les parents, qui sont toujours une meilleure prise en charge,
20:03 parce que tout n'est pas égal dans les soins, dans tous les centres,
20:07 de répondre à la question importante sur la recherche, qui est "pourquoi mon enfant est malade, quelles en sont les causes",
20:13 et le troisième point, de continuer dans le social, parce que je crois que nous sommes une des seules unions
20:18 à travailler uniquement sur le social pour les parents, et les enfants, plus tard.
20:24 Merci beaucoup Catherine Vergeli pour votre témoignage, et puis pour cet éclairage que vous nous avez apporté sur votre association.
20:31 Je vous remercie.
20:32 Bien entendu, ça suscite des réactions de la part de nos invités, et quand je disais "on a l'impression vraiment pour la famille, c'est le ciel qui vous tombe sur la tête",
20:44 moi je crois que c'est parfaitement l'illustration de ce qui vient d'être dit.
20:48 Vous voulez rajouter quelque chose, Marie Thérin ?
20:51 Tout à fait, c'est toute l'importance de faire un maillage biopsychosocial, c'est-à-dire d'accompagner l'enfant, les parents, la fratrie,
21:00 au fur et à mesure de leurs demandes et de leurs besoins, c'est-à-dire d'être dans un ajustement permanent en tant que soignant,
21:06 et de faire du lien avec effectivement le monde associatif, le monde médical, paramédical, des soins de support,
21:13 et de continuer à favoriser le développement, les jeux, les apprentissages, d'avoir un accompagnement et un soutien,
21:23 bien évidemment une écoute à ce qui est difficile à vivre, émotionnellement, corporellement, etc.,
21:29 mais aussi d'avoir cette force et cette envie de proposer, de créer, et là-dessus les équipes sont formidables.
21:37 Docteur Dominique Valto-Kohané, est-ce que vous avez une réaction par rapport à ce témoignage ?
21:42 Oui, je pense qu'un point important, souligné par Catherine Bergelis, c'est le fait que quand on prend en charge un enfant qui a un cancer,
21:49 on doit prendre en charge tout son environnement, toute sa famille, et que ceci fait appel à une équipe,
21:57 une équipe qui comporte des médecins, des soignants au sens du terme, et puis des enseignants,
22:05 et puis d'autres professionnels ou bénévoles qui vont permettre d'alléger la prise en charge à l'hôpital,
22:15 mais aussi d'accompagner la prise en charge au-delà de l'hôpital, avec un point important qui est le lien avec la fratrie,
22:23 et permettre que cet événement majeur pour la famille soit le moins lourd possible.
22:30 Et ça explore de multiples champs qu'il faut soutenir avec des moyens complémentaires et un travail d'équipe qui est indispensable.
22:38 Donc les soignants dans ces services-là vont plus loin que leur mission de départ, qui est le soin.
22:45 Il y a vraiment un rôle majeur d'accompagnement de ces familles ?
22:48 Oui, c'est vraiment un rôle très large, ce qui veut dire qu'on n'est pas un soignant dans un service d'oncologie pédiatrique par hasard.
22:57 Il y a vraiment une volonté de s'intégrer dans cette prise en charge,
23:03 de porter au-delà des gestes que l'on peut faire de soins directs, tout un environnement, tout un message qui va aider l'enfant et sa famille.
23:13 Benjamin Brunswick, également ce rôle majeur des soignants est important ?
23:19 Évidemment, mais à travers le témoignage de Catherine Vergeli et de vos interventions,
23:23 ça souligne l'importance de ce qu'on appelle les soins de support, de cette approche holistique.
23:27 Les traitements soignent la maladie, mais il faut aussi s'occuper des patients, qui sont en l'occurrence des enfants, des fratries et des parents.
23:35 Et donc l'importance de ces soins de support qui est effectivement multidimensionnelle.
23:38 Il y a de l'accompagnement psychologique, il y a des sujets autour de la nutrition, de la douleur, de la fatigue, de la peau.
23:44 C'est le premier point.
23:45 Et le deuxième point que je veux souligner, c'est que dans un système de santé qui est sous tension plus que jamais,
23:49 les soins de support ont besoin de cette coopération, de tout un tissu d'acteurs,
23:55 dont les associations, dont l'Union Nationale des associations de parents d'enfants,
24:00 mais tant d'autres aussi, où nous en tant que fondation, c'est notre rôle de les soutenir.
24:04 Mais leur intervention n'est pas optionnelle.
24:07 Elle est cruciale.
24:09 Et sans l'intervention de toutes ces associations qui contribuent à la prise en charge holistique,
24:13 le système ne fonctionnerait pas aussi bien.
24:16 Et on n'arriverait pas à ce taux de survie que vous avez souligné en France de 80%,
24:19 mais ce qui n'est pas le cas dans le reste du monde.
24:21 Il y a beaucoup de pays qui sont encore malheureusement autour de 20% seulement de taux de survie des enfants.
24:25 Juste un petit point, une petite précision, Iris, pour porter sur ce qui vient d'être dit.
24:31 Moi, je reviendrai sur cette notion d'aide aux familles, qui est extrêmement importante,
24:35 parce qu'on le voit dans ce contexte difficile économique aujourd'hui.
24:39 L'Unapec le fait, d'autres associations le font, la Ligue le fait aussi, le soutien aux familles.
24:44 Et je reprends aussi un mot que Catherine a dit, c'est maintenir les acquis qu'on a déjà eus.
24:49 Et je pense qu'elle parle notamment de l'allocation de parents journaliers pour les parents.
24:55 Il y a des progrès qui ont été obtenus grâce aux associations
24:58 pour que ça entre dans les mesures de financement par l'État.
25:02 Et ce sont des choses qu'il va falloir continuer à maintenir
25:05 pour que les parents puissent continuer à être au plus près de leurs enfants.
25:09 Et il y a aussi une chose qui est importante à retenir,
25:12 c'est que tous les enfants, parfois, ils viennent de loin.
25:15 Par exemple, nous, à la Ligue, on a des comités dans tous les territoires ultramarins.
25:20 Et c'est extrêmement important à ce moment-là que la famille soit là,
25:23 parfois la grand-mère, parfois un petit ami qui vient.
25:26 Et c'est important que tous les enfants puissent…
25:28 Je précise qu'ils viennent de loin, parce qu'on doit être soigné dans un centre de référence.
25:31 Tout à fait.
25:32 Et que quand on habite loin d'un tel centre, eh bien, il faut se déplacer, déplacer sa famille.
25:37 Il y a parfois la maison des parents à côté de l'hôpital qui peut héberger des familles.
25:41 Ce sont vraiment des choses que, par exemple, à Custafour aussi,
25:43 il y a une maison des familles de longue date.
25:45 Mais il y en a aussi d'autres.
25:46 Il y en a à petite échelle, parfois, qui sont délocalisées,
25:49 pas forcément proches de l'hôpital, mais ailleurs.
25:52 Il y a quelques modèles en France.
25:53 Il y a aussi des associations qui louent des appartements en ville à mettre à disposition aux familles.
25:59 Donc, en fait, le rôle principal des associations est aussi
26:02 pour entourer financièrement les familles en difficulté.
26:05 Et c'est malheureusement le cas de plus en plus souvent.
26:08 Oui, on voit bien que l'argent, c'est un peu le nerf de la guerre aussi dans cette maladie.
26:13 Malheureusement, la prise en charge des enfants est particulièrement délicate,
26:18 des enfants atteints de cancer.
26:20 Est-ce que les équipes soignantes sont formées à cette prise en charge des enfants ?
26:26 Les soignants qui vont dans des services d'oncologie pédiatrique ne le font pas au hasard.
26:31 C'est une réelle volonté.
26:33 Il y a une formation de base qui est acquise.
26:36 Il y a une formation par les pairs qui est extrêmement importante
26:41 et des transmissions au sein des équipes qui permettent d'adapter les soins,
26:46 le savoir-être et qui transmet beaucoup d'informations.
26:51 Il n'y a pas de diplôme en France d'infirmière d'oncologie pédiatrique.
26:55 Ça n'existe pas, mais en revanche, il y a accès à différentes informations théoriques ou pratiques.
27:01 Je pense que le travail ensemble, la construction de ce savoir commun
27:06 est vraiment un gage de qualité dans la prise en charge des enfants.
27:10 Benjamin Brinchwick, pour les soins de support, il faut aussi des formations spécifiques.
27:15 Effectivement, il s'agit d'accompagner les équipes soignantes pour les équiper
27:20 avec des pratiques et des choses qui peuvent rentrer dans ce qu'on appelle les soins de support.
27:25 C'est ce que nous faisons avec la Fondation La Roche Posée,
27:28 des massages magiques qui ont été créés, qui ont été conçus pour recréer des moments d'intimité
27:34 entre les parents et les enfants.
27:36 Et puis, on voit aussi que ces doux effleurements peuvent permettre de contribuer à réduire le stress,
27:41 l'anxiété et la douleur.
27:43 Et effectivement, nous formons des centaines de professionnels de santé dans tous les CHU de France.
27:48 Je vous propose justement de regarder quelques images d'une de ces formations.
27:54 Bonjour à tout le monde, je suis contente de vous accueillir aujourd'hui pour vous parler du projet des massages magiques
28:00 qu'on a réalisé avec la Fondation La Roche Posée.
28:03 On avait constaté à travers nos expériences que souvent, le fait d'avoir un enfant gravement malade,
28:09 ça mettait une distance entre le parent et l'enfant.
28:11 Donc c'était une façon de pouvoir l'aider à partager une relation avec son enfant par le biais du massage.
28:17 On a peut-être été à l'origine du jeu et du projet, mais c'est vous qui allez le faire vivre au quotidien.
28:23 Donc un grand, grand merci pour ça.
28:25 Là, on a les cartes qui correspondent aux gestuelles, avec les zones qui peuvent être utilisées par ces gestuelles.
28:36 Comment vous imaginez le geste de la nouvelle machine ?
28:38 Bien sûr, on va faire le geste, mais derrière, on accompagne du CHU.
28:42 Voilà, l'enfant, c'est lui qui va décider de l'endroit où il veut se faire masser,
28:46 pour les bras, les jambes, la tête, le ventre et le dos.
28:49 Il n'y a aucun frein.
28:50 Faites en sorte de se rendre compte que ces gestuelles étaient simples, ludiques, rigolotes, même pour certaines.
28:58 Alors la colonie des fourmis a fait fureur.
29:00 Et qu'elles étaient faciles à maîtriser et faciles aussi à démontrer pour former les parents,
29:05 puisque le but, c'est quand même de former les enfants.
29:07 L'utilisation des massages magiques, ça permet de détendre l'enfant avant un soin,
29:12 de relâcher toutes ses tensions après un soin invasif.
29:14 On peut aussi solliciter un papa ou une maman qui a été formé,
29:17 qui va masser son enfant le temps d'un soin et détourner l'enfant durant le soin.
29:22 Alors maintenant, ce que je vous propose, c'est les trois cœurs.
29:24 C'est tout l'amour que les parents peuvent donner à leur enfant,
29:26 donc on a voulu vraiment présenter sous forme de cœur.
29:32 C'est aussi une façon d'instituer une confiance entre le soignant et le parent.
29:37 On les inclut aux soins, ils participent, ils ne sont pas mis dehors.
29:41 Ça facilite les soins et je ne pense pas que ça nous fera perdre du temps, au contraire.
29:45 Je pense que le massage magique pourra apporter ce bien-être,
29:48 une relation plus proche, autre que la maladie, autre aussi que les soins techniques.
29:53 Ce que je voudrais dire aussi, c'est que le massage magique,
29:57 c'est que ce jeu permet avant tout de recréer du lien parent-enfant
30:00 dans les chambres, aussi bien à l'hôpital qu'à la maison, avec la cellule familiale.
30:03 Ces massages magiques permettent de reprendre un lien naturel,
30:09 d'oublier la maladie, d'oublier les soins,
30:11 d'oser en fait redevenir un parent normal.
30:16 Au terme de la formation, je suis en train de faire un programme
30:22 qui est un peu comme un programme de formation.
30:25 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:28 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:31 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:34 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:37 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:40 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:43 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:46 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:49 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:52 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:55 Je suis en train de faire un programme de formation.
30:58 Je suis en train de faire un programme de formation.
31:01 Je suis en train de faire un programme de formation.
31:04 Je suis en train de faire un programme de formation.
31:07 Je suis en train de faire un programme de formation.
31:10 Je suis en train de faire un programme de formation.
31:13 Je suis en train de faire un programme de formation.
31:16 - Ce programme embarque les massages magiques
31:19 mais apporte plein d'autres outils.
31:22 Une sorte de boîte à outils pour les familles, les soignants, les enfants.
31:25 Dans une dizaine de services d'opédiatrie,
31:28 nous initions les équipes à différentes méthodes
31:31 en utilisant différents outils
31:34 qui peuvent aider à détourner l'attention de l'enfant
31:37 pendant des soins difficiles.
31:40 Il y a des baguettes magiques qui font de la lumière,
31:43 des livres bien choisis avec des histoires et des livres sonores.
31:46 Les différents sens peuvent être convoqués.
31:49 Les massages en font partie.
31:52 Il y a toute une série pour mieux accompagner les parents
31:55 qui peuvent aussi retrouver un rôle actif en utilisant tous ces outils.
31:58 On l'a vu dans le reportage, c'est des moments de cohésion d'équipe
32:01 quand les équipes de soignants se réunissent
32:04 pour accueillir ces différentes méthodes.
32:07 - J'ai fait le reportage sur les clowns
32:10 qui viennent, je trouve ça génial.
32:13 - Le docteur Dominique Valtho-Koine,
32:16 vous êtes présidente de l'association Le Rire médecin.
32:19 - Oui, c'est une très belle association
32:22 qui est née il y a 32 ans
32:25 et qui permet à des comédiens clowns professionnels
32:28 de venir.
32:31 Cette association a été créée par Caroline Simons.
32:34 Ils font de venir à deux fois par semaine
32:37 dans des services à deux
32:40 pour faire des improvisations
32:43 dans chaque chambre des enfants.
32:46 Il y a un lien très fort entre ces comédiens clowns
32:49 et les équipes soignantes
32:52 qui transmettent les informations
32:55 pour que le jeu, la scénette qui va être créée
32:58 soit adaptée à la situation de l'enfant,
33:01 son état d'esprit, sa douleur
33:04 ou son état physique.
33:07 - Quand ils arrivent dans une chambre d'enfants,
33:10 on voit les visages s'éclairer.
33:13 - C'est un merveilleux moment
33:16 qui est attendu par les enfants,
33:19 les parents et les équipes soignantes.
33:22 Ca permet de mettre de la douceur à l'hôpital
33:25 mais c'est aussi un outil qui permet
33:28 de sortir de l'hôpital.
33:31 On reparle de ce moment avec les soignants.
33:34 Ca crée du lien différent avec les parents.
33:37 Ca permet d'alléger l'ambiance.
33:40 - J'avais vu aussi les animaux
33:43 avec un cheval.
33:46 - Il y a d'autres associations
33:49 qui permettent la venue d'animaux
33:52 dans les services, un tabou majeur.
33:55 Pour reprendre sur les clowns,
33:58 on participe aussi à ce qui avait été évoqué
34:01 jusqu'ici, à un travail sur le détournement
34:04 d'attention et alléger les soins
34:07 pour que ce soit moins stressant.
34:10 C'est une grande collaboration.
34:13 On a parlé d'équipe, de communication.
34:16 Chacun porte sa compétence
34:19 qui permet qu'on fasse mieux ensemble.
34:22 - Marie Thérin, l'école à l'hôpital,
34:25 c'est aussi fondamental.
34:28 C'est un soin de support,
34:31 même si c'est aussi l'école.
34:34 - C'est surtout l'école.
34:37 Ca permet de laisser l'enfant dans son lien social
34:40 avec son école d'origine prise en relais
34:43 par l'école de l'hôpital, par des enseignants spécialisés.
34:46 C'est fondamental car un enfant est en développement.
34:49 Il va continuer à grandir malgré cette épreuve.
34:52 Il doit continuer à nourrir son développement cognitif,
34:55 toutes les questions dont il nous entoure.
34:58 C'est fondamental et fait partie
35:01 de la collaboration qu'on peut avoir
35:04 au sein des services.
35:07 - L'école, c'est quoi aujourd'hui?
35:10 Des visioconférences avec son instituteur?
35:13 Suivre un cours à l'hôpital?
35:16 - C'est un cours de formation.
35:19 Il y a des enseignants de l'Education nationale
35:22 qui sont présents dans un certain nombre de services
35:25 et qui font le lien avec les enseignants habituels
35:28 de l'enfant.
35:31 Il y a des enseignants qui viennent grâce à l'association
35:34 de l'école à l'hôpital donner des cours en chambre
35:37 aux enfants.
35:40 Et puis, il y a des enseignants qui viennent
35:43 dans les centres de soins de longue durée
35:46 donner des cours en chambre aux enfants.
35:49 Et puis, il y a de nouveaux outils
35:52 comme ces petits robots qui permettent
35:55 le lien entre un enfant hospitalisé et sa classe.
35:58 Et ça ajoute probablement au-delà du transfert
36:01 de l'information intellectuelle,
36:04 ça recrée le lien social qui est un point important
36:07 puisque l'école, ce n'est pas seulement du savoir
36:10 mais c'est aussi la structuration sociale de ses patients.
36:13 - C'est un rôle de séduction pour les enfants,
36:16 ça les fascine, le petit robot ?
36:19 - Le petit robot, c'est un bel outil qui leur traît bien.
36:22 - On a vu que la Fondation La Roche-Posay
36:25 était très impliquée dans le sujet de l'encoopédiatrie
36:28 mais qu'est-ce que ça représente pour vous comme engagement ?
36:31 Ce n'est pas innocent.
36:34 - C'est un engagement qui a deux grands volets.
36:37 D'une part, on mène nos propres programmes,
36:40 l'accompagnement des familles, des aidants,
36:43 qui s'appelle soutienenfantsetcancer.fr,
36:46 avec une information qu'on a essayé de rendre digeste
36:49 et facile à consulter pour les familles qui rentrent dans cette épreuve.
36:52 Et d'autre part, c'est notre rôle de fondation
36:55 de soutenir tout le tissu associatif
36:58 qui, comme je l'ai dit avant, nous semble primordial.
37:01 A la fois avec des ressources logistiques,
37:04 Catherine Vergeli a parlé des enjeux de transport et d'hébergement,
37:07 mais aussi des enjeux logiques, avec l'association Isis, par exemple,
37:10 à Gustave-Rossy, d'accompagnement des fratries,
37:13 et puis bien sûr, du soutien aux structures d'accueil.
37:16 Des associations comme Sourire à la vie,
37:19 comme La Ligue, qui organise des séjours de ressourcement.
37:22 On a plaisir et honneur de soutenir toutes ces actions.
37:25 Voilà comment se déploie la contribution de la Fondation La Roche-Posay sur ce sujet.
37:28 - Il y a une tournée qui est prévue dans des hôpitaux ?
37:31 - Tout au long de l'année, nous formons les personnels soignants,
37:34 on les initie au massage magique,
37:37 et on en a parlé de cette tournée à l'occasion de l'opération
37:40 même pas mal orchestrée par Tout le Monde contre le cancer.
37:43 - Le toucher, les massages, on a vu un petit peu ce lien
37:46 qui peut être créé entre un soignant et un enfant,
37:49 mais est-ce que ça peut aussi influencer, aider la relation par enfant ?
37:56 - Oui. A l'origine, ce programme a été conçu dans un travail d'équipe,
38:01 je le redis, pluridisciplinaire, c'est très important pour juger sa pertinence aussi,
38:07 a été conçu pour reconnecter les parents et les enfants.
38:10 Et on l'a vu en le déployant depuis 2019 que les soignants aussi s'en emparaient.
38:15 Mais je voudrais laisser la parole à Marie Thérin
38:18 pour peut-être aussi nous parler du rôle du toucher,
38:21 je pense, dans la relation par enfant et dans la gestion de la douleur, de l'anxiété.
38:27 - Effectivement, quand on s'est tous réunis autour de la table
38:30 pour réfléchir à un outil qui allait favoriser les liens par enfant,
38:34 on s'est tout naturellement tournés vers le toucher,
38:37 parce que là, j'allais dire, c'est le système sensoriel le plus abouti à la naissance,
38:42 le plus mature, c'est celui qui est avec nous en permanence,
38:46 dont on ne peut pas se séparer, et qui engage la réciprocité.
38:49 Et ça, c'est absolument magique, parce que ce qu'on a vu finalement aussi
38:54 en établissant les massages, les massages magiques,
38:57 c'est que c'était d'une réciprocité incroyable avec les parents qui nous disent aussi
39:02 "mais qu'est-ce que ça me fait du bien de le masser, ça me fait du bien de le voir bien
39:06 et de voir que je lui fais du bien".
39:08 Et donc c'est vraiment cet esprit-là des massages magiques
39:11 de partir de quelque chose de simple, ludique, facile d'accès,
39:14 qui fait appel à l'enfant qu'on est un peu tous encore,
39:17 et qui va faire cette bulle de douceur dans la relation par enfant à l'hôpital.
39:23 - Docteur Dominique Valdo-Gouadnay, est-ce que ces soins de support en général sont évalués ?
39:28 Est-ce qu'il y a des études scientifiques ? Est-ce qu'on a des résultats ?
39:31 - Il y a des travaux d'évaluation sur les soins de support en général.
39:36 Spécifiquement, il y a du travail qui est en cours pour évaluer cet impact.
39:45 Spontanément, on peut dire que malgré tout,
39:48 en ce qui me concerne, qui a vécu longtemps à l'hôpital,
39:51 ça a un apport absolument essentiel, on le sait.
39:55 C'est vrai que c'est important de mettre des chiffres,
39:58 de mettre de la science derrière ça pour bien l'identifier.
40:01 Mais ce que disait Marie, qui me paraît être un point absolument essentiel,
40:05 quand la maladie arrive pour une famille,
40:08 souvent les parents ne savent plus comment interagir avec leur enfant.
40:13 Ils perdent ce lien.
40:15 Ils ne savent plus comment le toucher, ils ont peur de lui faire mal.
40:18 Il y a un KT, il y a plein de choses autour de l'enfant.
40:21 Ce que permet un programme comme celui des massages magiques,
40:25 accompagné par les soignants, c'est de rétablir un lien
40:28 qui ne soit pas un lien traumatisant, douloureux, mais un lien doux.
40:32 Et que les parents reprennent la main sur leur rapport à leur enfant.
40:36 Ce n'est pas l'obstacle des soignants, qui est quand même un problème à l'hôpital.
40:40 On met tout le monde ensemble pour faire du bien à l'enfant.
40:43 Je voudrais remercier aussi les équipes du Centre Léon Bérard de Lyon,
40:46 le service des sciences sociales et humaines,
40:49 qui a entrepris une étude observationnelle, longitudinale,
40:52 pour mesurer l'impact de telles pratiques sur la perception par les parents
40:56 de l'état émotionnel, de la qualité de vie émotionnelle de leurs enfants,
40:59 pour répondre aussi à votre question sur la démonstration de l'impact.
41:02 Puisqu'on a beaucoup parlé des massages magiques,
41:04 je vous propose de regarder quelques images de parents
41:07 qui pratiquent des massages magiques sur leur petite fille qui est hospitalisée.
41:12 Souvent le parent est complètement paralysé de son rôle parental,
41:16 puisque l'enfant est complètement accaparé par les soignants et le corps médical.
41:20 Et souvent le parent est un petit peu sur la touche.
41:23 Le fait de travailler sur ce projet de massage auprès des parents,
41:26 c'était le but de former les parents qui puissent reproduire les gestes sur leur enfant,
41:30 soit lors des soins à l'hôpital, mais aussi chez eux.
41:32 C'est de leur redonner leur place. Ça c'est important.
41:35 Ça fait passer un autre moment avec elle qui est autre que la première fois.
41:38 Ça fait passer un autre moment avec elle qui est autre que la maladie,
41:41 par un soin, par un médicament. C'est un moment d'échange.
41:44 Là c'est vraiment aussi le parent qui peut donner sa touche à lui.
41:47 Du coup ça parle mieux pour l'enfant. C'est plus dans le jeu.
41:49 C'est pas on fait quelque chose, c'est neutre.
41:51 Il y a comme une histoire, comme un petit conte.
41:53 Et je trouve que ça va bien avec.
41:55 Ces moments de détente vont vraiment leur donner des bouffées d'oxygène
41:59 et leur permettre de bien accompagner leur enfant tout au long de la maladie.
42:03 On oublie la maladie du fait de faire ça.
42:06 Moi je trouve que c'est simple à refaire.
42:08 C'est pas des termes techniques d'adultes qui seraient compliqués.
42:11 Ça leur rappelle des choses de leur vie quotidienne, toute simple.
42:14 C'est le moulin des pouces. T'as vu, ça fait comme un petit moulin qui tourne.
42:17 Par le biais du bien-être, ça leur permet de recréer ce temps de détente
42:21 avec leur enfant et de recréer du lien par enfant, comme ils pourraient le faire à la maison.
42:25 Et le fait de m'être rapprochée de ma fille rien qu'en la touchant.
42:28 On oublie un peu les agréments de la maladie.
42:30 Et je trouve ça super beau.
42:33 [Musique]
42:36 Docteur Dominique Valtoccoenne, est-ce que c'est important qu'il règne autour de l'enfant,
42:41 malgré les traitements, malgré la maladie, une ambiance positive, toujours positive ?
42:47 Est-ce que ça l'aide à supporter sa maladie ?
42:50 Est-ce que ça l'aide éventuellement à mieux la combattre ?
42:53 Je pense que ça l'aide à supporter la maladie, ça l'aide à mieux combattre les choses.
42:59 Ça apaise de toute façon ce chemin qui est complexe.
43:03 Et tout ce qui est fait pour diminuer le stress,
43:07 ouvrir les fenêtres de l'hôpital au sens théorique du terme,
43:12 vers l'extérieur, vers de la douceur, c'est absolument essentiel.
43:18 Et ça permet aux enfants, à leurs parents, de tenir debout dans cette période,
43:23 de reprendre pied ensuite, parce que ça c'est aussi un moment difficile.
43:27 Ça fait cancer ?
43:29 Tout à fait, et donc il faut qu'il soit suffisamment solide pour ensuite continuer le chemin,
43:34 une fois que l'environnement hospitalier s'allègera.
43:38 Et tout cet accompagnement est absolument essentiel pour que enfants et parents tiennent debout.
43:45 Alors dans ce 52 minutes santé, nous voulons aussi laisser la parole au public.
43:52 Bonjour Alexie, 45 ans, je voulais savoir s'il y avait des symptômes ou des signes à Vancouver
43:58 qui permettraient de nous alerter en tant que parent.
44:01 Alors docteur Demille, Valdo Coaney, question pour vous je pense.
44:06 Les symptômes des maladies sont très très différents.
44:08 On a dit qu'il y avait des maladies multiples et par définition elles se manifestent de façon très différente.
44:13 Un point pour rassurer d'une certaine façon Alexie,
44:16 c'est le fait que ce sont des maladies qui progressent très rapidement.
44:21 Et en fait il y a très très peu de délai dans notre expérience entre les premiers symptômes
44:26 et la réelle prise en charge de la maladie.
44:29 Que la famille, le corps médical sollicité soit alerté par le fait qu'il se passe quelque chose d'anormal.
44:38 Et donc je pense qu'il faut faire attention de ne pas être à l'affût de tout symptôme.
44:43 En fait c'est une conjonction de choses qui va conduire au diagnostic.
44:47 Et encore une fois le délai de diagnostic est extrêmement court.
44:50 Donc les parents on peut leur dire ne vous sentez pas coupable de ne pas avoir perçu tel ou tel symptôme.
44:56 On passe à une autre question.
44:58 Bonjour, moi c'est Julien, 34 ans, j'aimerais savoir comment diagnostiquer le cancer chez l'enfant ? Merci.
45:03 Ah, là aussi, difficile.
45:06 Alors comment on le diagnostique ? On est alerté par les symptômes dont je viens de parler.
45:11 Et puis du coup on va enchaîner un certain nombre d'examens qui seront spécifiques aux points d'alerte.
45:17 Et qui en général dans un...
45:20 Biologie, imagerie médicale...
45:21 Biologie, imagerie...
45:22 Et très vite les médecins de premier contact sont alertés par la situation.
45:27 Et réfèrent ces enfants dans des centres spécialisés.
45:30 Où le bilan va être complété pour qu'un traitement adapté soit mis en place.
45:34 Merci. Troisième et dernière question.
45:36 Bonjour, je m'appelle Alexandra, j'ai 32 ans et j'aurais aimé savoir si les traitements anti-cancéreux avaient toujours des effets secondaires chez l'enfant ? Merci.
45:44 Alors pas toujours, mais souvent malheureusement.
45:47 C'est ce que nous avons appris et c'est pour ça qu'ont été développés des programmes évaluant les conséquences dans le suivi à long terme de ces adultes guéris d'un cancer traité dans l'enfance.
46:02 Il y a un certain nombre de programmes de suivi à long terme qui ont été mis en place.
46:06 Qui ont identifié ces conséquences à long terme.
46:09 Et qui permettent d'une part de les prendre en charge, de faire un traitement préventif de ce qui pourrait arriver.
46:16 De faire des traitements adaptés.
46:18 Et surtout que nous ayons nous médecins qui concevons les protocoles.
46:23 De tenir compte de ces conséquences pour faire les bons choix thérapeutiques.
46:27 Pour alléger les traitements et diminuer les conséquences à long terme.
46:34 Pour terminer ce 52 minutes santé, j'aimerais si c'est possible terminer sur une note positive.
46:40 Aujourd'hui on guérit 8 enfants sur 10 environ de cancer.
46:45 Est-ce que demain, ou dans 5 ans ou dans 10 ans, est-ce qu'on pourra en guérir 10 sur 10 ?
46:52 C'est l'objectif.
46:54 Mais comment atteindre cet objectif ?
46:56 Globalement il y a une campagne à Gustave Roussy qui porte le nom de guérir le cancer de l'enfant au 21ème siècle.
47:01 Les objectifs des oncologues pédiatres à l'heure actuelle, c'est d'une part de guérir plus de patients.
47:08 Et de les guérir mieux pour diminuer les séquelles.
47:11 Et faire que la qualité de vie de ces enfants guéris soit la meilleure.
47:14 Et je pense réellement qu'il y a des pistes à l'heure actuelle.
47:19 De nouveaux outils qui apparaissent.
47:22 Et qui nous donnent vraiment bon espoir que cet objectif soit tout à fait raisonnable.
47:27 Et qu'on parvienne à guérir ces enfants.
47:29 Ce sera encore du travail, beaucoup de travail.
47:32 C'est de la complexité.
47:34 Mais je pense que tout est organisé, soutenu par les institutions et les associations.
47:42 Pour faire du travail de recherche pour atteindre cet objectif.
47:46 Vous partagez cet optimisme ?
47:48 Tout à fait. En fait c'est effectivement l'espoir.
47:50 Et ce que nous portons tous.
47:51 Je prendrai un exemple très précis en termes de ces deux mots clés.
47:55 Qui sont guérir plus d'enfants et guérir mieux d'enfants.
47:57 Donc on a fait le point nous sur 20 ans de soutien à la recherche.
48:01 Et il y a un exemple qui est vraiment très simple.
48:04 On soutient une équipe qui est à Gustav-Roussy.
48:07 De façon sur 10 ans.
48:09 Et ils travaillent sur une maladie très rare.
48:11 Un cancer rare, c'est une leucémie de l'enfant.
48:13 Qui touche à peu près 10 enfants par an.
48:15 Et qui ont moins de 2 ans.
48:17 Et en fait cette équipe a réussi à identifier vraiment pourquoi va se développer cette maladie.
48:23 Et ils sont en train de mettre un médicament dessus.
48:25 Donc clairement il y a de l'espoir.
48:27 C'est une note optimiste, ça fait plaisir tout de même.
48:29 Bouffer de l'espoir.
48:31 C'est pas délirant.
48:33 Non mais ça fait du bien.
48:35 On n'est pas démuni.
48:37 C'est ça, j'avais peur.
48:39 On a plein de pistes.
48:41 On vous remercie pour tout ce travail que vous accomplissez.
48:43 Les uns et les autres.
48:45 C'est la fin de, ma chère, ce premier numéro de 52 minutes santé.
48:49 Merci à vous tous de l'avoir suivi.
48:51 Et merci surtout à nos invités d'avoir accepté notre invitation.
48:55 Je vous rappelle, docteur Dominique Valto-Kohaney.
48:59 Vous êtes oncopédiatre à l'Institut Gustave Roussy.
49:03 Marie Thérin, psychomotricienne.
49:06 Merci d'être venue.
49:08 Iris Poporté, directrice de la recherche et de l'innovation à la Ligue contre le cancer.
49:12 Benjamin Brachfeig, directeur de la fondation La Roche-Posay.
49:16 Nous espérons vous avoir apporté toutes les informations nécessaires sur les cancers pédiatriques
49:21 et les soins de support qui facilitent leur prise en charge.
49:24 Petite précision tout de même.
49:26 On va se retrouver avec plaisir dans une prochaine émission
49:30 pour traiter de nouveaux sujets qui vous concernent directement.
49:34 Et on sera bien sûr sur ce plateau avec de nouveaux et de nombreux invités.
49:39 Et j'aimerais dire merci aux équipes qui ont travaillé avec nous à la préparation de cette émission.
49:44 Bonne journée à tous.
49:46 [Musique]