Le JT - 28/02/24 - Airstar, équitation adaptée, maladies rares

téléGrenoble

il y a 8 mois

En 2024 Airstar fêtera ses 30 ans. L'entreprise qui conçoit et fabrique ses ballons éclairants à champs près froges, dans le grésivandan est présent sur les 5 continents. Airstar a récemment mis au point une technologie capable piloter des matrices de pixels de forte puissance avec son smartphone.
Surmonter les obstacles et remonter à cheval. C'est ce que ces cavalières sont venus raconter à l'occasion d'une journée d'échange organisé au centre hippique de St-Ismier par l'association cheval vert. Même privés de l'usage des jambes, d'un bras ou de la vue, il est possible de trouver des solutions d'équitation adaptée. Et puis jeudi c'est la journée internationale des maladies rares. Le CHU Grenoble Alpes compte désormais 5 centres de référence et 46 centres de compétence dans le domaine. Le Professeur Laurence Bouillet, coordinatrice de la commission maladie rares à l'hôpital est l'invitée de ce JT

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00:09 En 2024, Airstar fêtera ses 30 ans. L'entreprise qui conçoit et fabrique ses ballons éclairants à champre et frange dans le Grésil-Vaudan est présente sur les 5 continents.

00:17 Airstar a récemment mis au point une technologie capable de piloter des matrices de pixels de forte puissance avec son smartphone.

00:25 Surmonter les obstacles et remonter à cheval, c'est ce que ces cavaliers sont venus raconter à l'occasion d'une journée d'échange organisée récemment au centre hippique de Saint-Imier par l'association Cheval Vert.

00:35 Même privés de l'usage des jambes, de bras ou de la vue, il est possible de trouver des solutions d'équitation adaptées.

00:41 Et puis jeudi, c'est la journée internationale des maladies rares. Le CHU Grenoble-Alpes compte désormais 5 centres de référence, 46 centres de compétences.

00:49 Le professeur Laurence Bouillet, coordinatrice de la commission maladies rares à l'hôpital, est l'invité de ce JT.

00:55 Bonsoir à tous. Ravie de vous retrouver dans ce JT du mercredi 28 février 2024.

01:02 Du lundi au vendredi, à partir de 18h, l'essentiel de l'actualité du Grand Grenoble.

01:07 Mercredi, c'est le jour des sorties ciné. Chaque jour, au moins un tournage dans le monde utilise les ballons éclairants autogonflants Airstar.

01:16 Comme un soir de pleine lune, ces sphères blanches, le plus souvent, permettent de diffuser une lumière puissante.

01:23 L'entreprise Iséroise est également présente sur l'événementiel et l'éclairage de sécurité.

01:29 Voyez le coup de projecteur de Camille Havon.

01:31 Ils étaient présents sur le tournage de Titanic, Pirates des Caraïbes ou encore Mission Impossible.

01:37 Depuis près de 30 ans, l'entreprise Iséroise Airstar est leader dans le domaine des ballons éclairants.

01:43 Utilisés lors de tournages de films, mais également sur des événements comme la Fashion Week ou encore dans le domaine de l'industrie,

01:50 ces ballons ont su conquérir l'étranger.

01:53 "Airstar réalise 75% de son chiffre d'affaires à l'international. On travaille effectivement nos marchés de manière forte

01:59 et on est très présents sur le marché Nord-Amérique et Europe."

02:03 L'année dernière, l'entreprise Iséroise a participé à une exposition à Abu Dhabi en dévoilant un ballon de 12 mètres projetant une map-monde.

02:12 Mais si les produits Airstar s'envolent pour gagner l'international, c'est ici, dans ces ateliers à Champs-et-Froge,

02:19 que ces ballons sont fabriqués avec une technique et un savoir-faire bien particulier.

02:25 "La fabrication de tous nos produits est faite en France. Le Made in France est très important pour nous.

02:31 Et il y a une part de façon, avec des personnes qui ont des compétences assez rares, des couturières,

02:39 mais aussi en électronique et en mécanique."

02:43 Aujourd'hui, le plus gros ballon créé par l'entreprise peut éclairer jusqu'à 4 hectares.

02:48 Airstar crée, innove et adapte ses produits selon chaque demande.

02:52 Pour l'entreprise, ces ballons sont bien plus qu'un simple objet lumineux.

02:57 "Ces produits sont éclairants et décoratifs aussi, puisque c'est une lune qui est captive.

03:04 Il y a toujours cet effet magique quand on sort un ballon éclairant.

03:09 Et aussi, en les personnalisant, ces ballons communiquent très fort."

03:13 Airstar a également participé à la création du dirigeable aéronde, ce ballon en forme de donut,

03:19 qui a été cousu main dans ces ateliers.

03:22 Airstar a remporté le dernier trophée export des moins de 50 salariés du magazine présence

03:28 et de la Chambre de commerce et d'industrie de Grenoble.

03:31 Discipline olympique depuis Atlanta en 1996.

03:36 Les épreuves de paraéquitation des JO de Paris se tiendront au château de Versailles du 3 au 7 septembre prochain.

03:44 Avant d'atteindre ce niveau, il est tout à fait possible, même quand on est atteint d'un handicap,

03:49 de continuer à monter à cheval ou même de s'y mettre.

03:52 C'est ce que veut mettre en avant l'association Cheval Vert.

03:55 Voyez le reportage de Mirko Pesci.

03:58 Faire de l'équitation avec un handicap, c'est possible.

04:01 L'association Isère Cheval Vert organise chaque année une journée dédiée à l'équitation en disport en Isère

04:07 au programme Témoignage et partage d'expérience pour sensibiliser le public à ce sport qui s'adapte à tous les profils.

04:14 "Je suis venue parce que j'aimerais créer une structure équestre

04:17 et ça m'intéressait de découvrir un peu plus le monde du handicap

04:22 et du coup voir des intervenants qui ont vraiment cette vie-là et qui sont passionnés de cheval,

04:27 je trouvais ça hyper intéressant de pouvoir comprendre et de leur poser des questions aussi."

04:32 Avec l'équithérapie, le cheval peut être une source d'apaisement pour les handicaps psychiques.

04:37 Mais cette année, la journée s'est concentrée sur les handicaps moteurs et sensoriels.

04:41 "Pour nous, le handicap est vraiment un chantier qui est fabuleux.

04:49 On s'aperçoit que le cheval, c'est un partenaire extraordinaire face aux différents handicaps

04:56 et ce qu'on veut, c'est l'offrir au plus grand monde."

04:59 Véronique a eu un accident de la route en 2011 qui lui a laissé de graves séquelles sur les jambes et les bras.

05:05 Avec de l'entraînement et grâce à l'évolution du matériel, elle a pu reprendre l'équitation en 4 ans.

05:10 "Après mon accident, je pensais que, on m'avait dit clairement, il faut faire le deuil du cheval,

05:15 tu ne pourras plus remonter à cheval, donc j'ai vendu tous mes chevaux

05:18 et puis au bout d'un moment, j'avais des regrets et je me suis dit qu'il n'y aurait rien d'impossible dans la vie,

05:21 il n'y a pas de limites à part les limites qu'on se met.

05:23 Du coup, j'ai repris l'équitation et mon but, c'était de revenir autonome du début jusqu'à la fin,

05:28 c'est-à-dire de prendre son cheval dans le boxe, de le brosser, l'équiper et de monter à cheval en autonomie."

05:36 Ophélie est enseignante d'équitation, elle a perdu la vue à 23 ans suite à un coup de sabot sur le visage,

05:42 mais s'est rapidement remise en selle.

05:44 "J'ai repris l'équitation un mois après.

05:46 La transition, au départ, ça a été compliqué parce que je n'avais pas retrouvé mes sensations,

05:49 mon corps n'avait pas compensé la perte de la vue pour ma gestion de l'équilibre.

05:52 Je compense la perte de la vue par tous les autres sens pour l'enseignement, essentiellement avec l'ouïe,

05:57 c'est-à-dire que par rapport à la locomotion du cheval, j'arrive à comprendre un peu les défauts du cavalier,

06:03 à corriger l'attitude du cavalier pour que le cheval fonctionne correctement."

06:07 Avec le projet Cheval et Handicap, Isère Chevalvert assure l'accès à l'équitation pour tous, toute l'année.

06:13 Chevalvert organise aussi le 11 mars à l'étrier du Dauphiné à Échirol une journée sur la médiation équine

06:20 avec la présence d'une équithérapeute.

06:23 Les Ducs font vaciller la flamme des Grenoblois. Ils montent sur la deuxième place du podium de Ligue Magnus.

06:29 Mardi soir, Angers a mis fin à la série de victoires des Brûleurs de Lou en Ligue Magnus en s'imposant 3 buts à 1.

06:37 But pour les Isérois de Deschamps à la 41e minute.

06:40 Grenoble disputera son dernier match de saison régulière vendredi face à Rouen qui devrait rester en tête du classement.

06:48 Les playoffs débuteront le 8 mars.

06:51 Karim Khadiri est au FCG. C'est bientôt fini.

06:54 L'élie de 28 ans qui avait fait savoir il y a quelques mois qu'il souhaitait partir rejoindra finalement l'OS Oyonnax la saison prochaine.

07:01 Club qui l'avait déjà sollicité en 2023 et qui cette année lutte pour son maintien en top 14.

07:06 Depuis le début de la saison, Karim Khadiri a disputé 11 matchs seulement et marqué 2 essais.

07:12 Comme tous les 4 ans, le 29 février, ce sera la journée internationale des maladies rares.

07:18 Pour être considérée comme une maladie rare, elle ne doit concerner qu'une personne sur 2000.

07:24 3 millions de personnes seraient touchées en France et près de chez nous, il existe dans l'arc alpin, à l'initiative du CHU Grenoble Alpes, une commission maladies rares.

07:33 La comar, donc vous êtes la coordinatrice, professeure Laurence Bouyer. Bonsoir.

07:38 Vous êtes également professeure de médecine interne au CHU Grenoble Alpes.

07:43 Les maladies rares concerneraient 4,5% de la population française finalement, elles ne sont pas si rares.

07:50 Tout à fait, c'est à peu près 4 millions de personnes, c'est le troisième groupe de pathologie après les cancers et le diabète par exemple.

07:58 Donc on les met dans ce paquet, les maladies rares, c'est quand on ne sait pas trop ce que c'est ?

08:03 Les maladies rares, non, on porte un diagnostic, on va dire qu'il reste encore beaucoup d'errances diagnostiques et de pathologies non connues qui ne sont pas encore mises dans ce paquet de maladies rares.

08:16 Et ce qui explique que presque 200 maladies rares par an sont découvertes.

08:22 Les maladies rares les plus connues, on va dire, quelles sont-elles ? Celles qui touchent le plus de personnes ?

08:27 On va dire celle, on va dire la mycoviscidose, avec un chanteur de notre région.

08:33 Grégory Lemarchal qui avait mis en avant, malgré lui, évidemment, sa maladie.

08:37 Tout à fait, et quand même, c'est important de savoir, grâce au progrès thérapeutique,

08:41 des personnes qui mourraient malheureusement avant l'âge de 20 ans, maintenant vont jusqu'à plus de 40 ans avec une vraie révolution thérapeutique.

08:48 Le diagnostic est évidemment difficile, elles sont rares, donc on ne les voit pas très souvent quand on est médecin. Comment on pose un diagnostic ?

08:56 Le diagnostic est très clinique, mais souvent il s'agit d'une association de symptômes fréquents et difficiles.

09:03 Et à un moment, il faut penser à la maladie rare.

09:05 Et donc les médecins, effectivement, de premier recours, ne peuvent pas connaître ces 7000 ou 8000 maladies rares.

09:12 Mais ils doivent, à un moment, quand ils ont une association de symptômes inhabituelles, qui n'ont pas une éthiologie évidente,

09:20 à un moment, de demander un avis, une expertise à des médecins qui ont, on va dire, l'habitude du diagnostic difficile,

09:29 entre autres la médecine interne, puisque ça fait partie de notre ADN.

09:32 Si c'est rare, c'est compliqué aussi de se soigner. On ne se soigne pas au Doliprane, il n'y a pas pléthore de médicaments sur le marché.

09:39 Déjà, la première étape de la prise en charge, c'est de donner un diagnostic au patient.

09:44 Et déjà, ça contribue à la prise en charge, je ne vais pas dire au traitement, mais presque quand même.

09:48 Parce que les patients ont souvent une errance de diagnostic de plus de 10 ans, et déjà d'arriver au diagnostic, c'est bien.

09:53 Après, effectivement, beaucoup de maladies rares sont encore orphelines de traitement.

09:57 Mais depuis le plan maladies rares 2005, et qui a favorisé à la fois les réseaux et les découvertes thérapeutiques,

10:05 on a quand même une explosion des nouvelles thérapeutiques.

10:08 Tout d'abord, les thérapies géniques qui arrivent.

10:11 Un des exemples, par exemple, c'est l'hémophilie, où les premiers essais thérapies géniques sont en cours et avec une bonne réussite.

10:20 Dans les maladies neuromusculaires, on est sorti des études, on est déjà dans le traitement qui est administré aux enfants.

10:27 Et puis, des nouveaux médicaments, des biothérapies.

10:30 Je prends l'exemple de la maladie rare dont je m'occupe.

10:34 À l'heure actuelle, nous avons sept nouveaux traitements en cours de développement.

10:38 Quelle est-elle, cette maladie ?

10:40 C'est les angiodèmes héréditaires.

10:42 Donc, sept nouveaux traitements révolutionnaires qui sont en cours, dont deux thérapies géniques.

10:47 Les maladies rares, c'est comme le cancer, ça peut se développer à n'importe quel âge ?

10:50 Tout à fait. Les maladies rares, qu'on imagine le plus souvent et qui sont quand même les plus fréquentes,

10:56 dans 80%, c'est d'origine génétique avec souvent un début dans l'enfance.

10:59 Mais on peut avoir un début plus tardif.

11:01 Et puis, les maladies qu'on appelle acquises, rares, qui peuvent apparaître même chez la personne âgée.

11:08 À Grenoble, il y a cinq centres de référence labellisés par le ministère de la Santé.

11:13 Qu'est-ce que ça veut dire, "centre de référence" ? C'est des équipes spécialement dédiées ?

11:17 Tout à fait, avec une expertise reconnue qui leur permet de bénéficier de la part de la DGOS d'un budget.

11:24 La DGOS, c'est ?

11:25 Direction Générale de l'Offre des Soins, où déjà le centre a un budget, ce qui n'est pas négligeable,

11:31 qui permet d'embaucher des personnes, des infirmières, des attachés de recherche clinique.

11:37 Donc, il permet aux experts de développer leurs compétences.

11:41 Effectivement, ils peuvent être amenés à voir des patients un petit peu dans toute la France.

11:46 Et ces centres de référence, quels sont-ils ?

11:55 On est très fiers d'avoir le Centre de référence des maladies neuromusculaires, qui a été nouvellement labellisé cette année.

12:03 Le Centre de référence des maladies du développement, et puis le centre que je coordonne,

12:09 qui est même le centre coordonnateur français sur les enjeux des méréditaires.

12:13 Et puis, nous avons deux centres de ressources et de compétences, celui sur la mycoviscite ose adulte-enfant,

12:19 et celui sur, là aussi, il est nouveau, sur les pathologies de la coagulation, dont l'hémophilie.

12:26 Le CHU de Grenoble-Alpes a une expertise particulière, puisqu'il coordonne l'une des deux plateformes françaises sur génomique française.

12:35 Tout à fait, France Génomique, tout à fait.

12:38 Notre CHU, sur le plan régional déjà, est le deuxième CHU après Lyon, en tant d'expertise, en tant de centres, et d'expertise sur les maladies rares.

12:46 Nous avons la chance d'être aussi plateforme France Génomique sur les maladies rares.

12:50 Donc il est vrai que, tant sur le plan clinique, biologique aussi, n'oublions pas qu'on a beaucoup de laboratoires d'exception, avec une expertise nationale.

12:59 Et puis, tout ce qui est la biologie moléculaire, on est vraiment sur tous les fronts.

13:05 Et tout ça, c'est géré par la Comar, c'est bien ça ?

13:07 Géré, non, on coordonne. Ça nous permet de faire du lien entre nous, puisque certaines maladies rares peuvent concerner plusieurs spécialités.

13:16 Ça permet de mutualiser parfois les moyens, et puis surtout de mettre en avant ce qui est fait par Grenoble pour les patients,

13:24 et afin que les patients puissent mieux nous identifier, et un parcours plus simple.

13:29 On parlait tout à l'heure de la génétique. Est-ce que c'est un fantasme d'en entendre dire des fois, il faudrait faire un petit frère, une petite sœur pour aider le premier ?

13:40 Est-ce que ça, ça fonctionne ?

13:42 Effectivement, ça a déjà été fait, puisqu'une famille... Alors, j'ai plus la maladie rare en tête,

13:48 mais il y avait une sélection d'un embryon qui était clairement ciblée pour le frère aîné.

13:55 C'est vrai que c'est toujours un peu perturbant, puisqu'on frise le génisme,

14:00 mais j'espère qu'à l'avenir, on aura des solutions grâce à la thérapie génique qui évitera de devoir faire ce genre de choses.

14:10 Merci beaucoup, professeur Bouillet.

14:12 Merci à vous.

14:13 Quelques idées de sorties à présent.

14:15 Christophe Basclot s'installe à partir de jeudi pour trois soirées à la Basse-Cour,

14:19 le Café Théâtre grenoblois, avec son spectacle #Daron.

14:23 Un peu réac et franchement dépassé par cette société qui va un peu trop vite pour lui.

14:27 Basclot tente d'être un bon papa et de transmettre à son fils des valeurs qui lui sont chères.