« À l'hôpital, on est des machines de guerre » sans filtre avec Stéphanie
Stéphanie est la maman de Sélim, au début de vie atypique. Dans le documentaire REVIVRE, on les suit à l’hôpital de la Timone, à Marseille, dans le service de réanimation pédiatrique, attendre une transplantation cardiaque. Quelques année plus tard, Stéphanie témoigne.
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00:00 Les moments à l'hôpital, en vrai, c'est...
00:02 On est des machines un peu de guerre, donc...
00:06 On est là parce qu'on doit être là, en fait.
00:09 Je m'appelle Stéphanie Aïtaleb, j'ai 37 ans.
00:14 Je suis maman d'un petit garçon qui s'appelle Célim
00:17 et qui a eu, du coup, un parcours un petit peu atypique.
00:21 -C'est bon, non ? -Non.
00:27 -Votre boulot, c'est de le faire revenir dans le monde des vivants,
00:30 lui parler, il faut qu'il rapproche avec son papa, sa maman.
00:34 -D'accord.
00:35 C'est un champignon, ce bébé.
00:37 ...
00:40 On est là, mon bébé, t'inquiète pas.
00:42 On est toujours vers toi.
00:44 ...
00:45 -Allez, c'est parti. -On passe à 50 ?
00:47 ...
00:51 -Pour moi, si son coeur repartait un tout petit peu,
00:54 ce serait miraculeux.
00:56 Célim, il avait environ 3,5 mois, 4 mois.
00:59 On était en sevrage du sein pour passer au biberon pour la crèche.
01:04 C'était un peu compliqué pour lui.
01:06 Déjà, on voyait qu'il avait un peu de difficulté,
01:09 des soufflements, surtout au biberon, un peu de fatigue.
01:12 Apparemment, il n'alertait pas grand monde,
01:14 donc ça ne nous a pas inquiétés plus que ça au début.
01:17 Après, il a commencé à tousser régulièrement
01:20 et c'était assez intensif, quand même.
01:22 Pédiatre, hôpital...
01:24 Ils étaient d'accord pour s'accorder sur le fait
01:26 que Célim avait une bronchiolite.
01:28 15 jours, il n'y avait aucune amélioration.
01:30 À un moment donné, on s'est posés, on s'est dit
01:33 qu'il y avait manifestement un gros problème.
01:35 On a été à l'USC, c'est l'unité de soins continu,
01:38 et les résultats sont tombés.
01:40 Donc là, c'était la panique à bord,
01:42 parce qu'effectivement, il avait un gros problème cardiaque.
01:45 Pleine nuit, ils nous ont emmenés faire une échographie du coeur,
01:48 donc la première échographie de Célim.
01:51 Et lui, ça se voyait manifestement qu'il y avait un ventricule
01:54 qui était énormément plus gros et un ventricule très petit.
01:57 Ça s'appelle la cardiopathie dilatée.
02:00 -Tu fais quoi ?
02:01 -Je vais lui faire une opération à coeur ouvert, mais...
02:04 -Oui, mais c'est bon.
02:06 -J'ai vu comment il faisait le docteur Lebel.
02:08 Je suis capable de le faire, c'est bon.
02:10 -Je me méfie. J'ai pas trop confiance.
02:13 -Là, ils ont pris la décision radicale
02:15 de tout de suite le mettre sous assistance.
02:18 Il a eu une première machine qui s'appelle l'ECMO,
02:21 et du coup, il a été plongé dans le commun.
02:24 Ça n'a pas fonctionné, du coup, pour Célim.
02:26 Et du coup, il a été branché à une autre machine
02:29 qui s'appelle le Berlinart.
02:31 Quelques jours après, en fait, on nous parlait déjà
02:35 qu'effectivement, il y aurait une possibilité de grève cardiaque.
02:39 Alors, nous, on est en haute priorité, évidemment,
02:41 vu l'état de Célim et voilà, son petit âge, etc.,
02:47 sa petite corpulence.
02:48 Donc, il a été greffé en mars 2020.
02:50 Nous, il n'est pas resté seul cinq minutes.
02:53 Il y avait toujours un de nous qui était là.
02:55 On se relayait, un faisait les journées, un la nuit,
02:58 mais il n'a jamais été tout seul.
03:00 On est sortis, du coup, en avril 2020.
03:03 Mon mari a repris le travail quelques temps après,
03:07 parce qu'il en fallait un des deux, en fait.
03:09 On a choisi celui qui gagnait le plus d'argent.
03:12 Et moi, sur conseil de l'assistant social de l'hôpital,
03:15 j'ai fait un arrêt de travail, du coup, prolongé,
03:18 pour dépression, clairement.
03:20 On contrôle pas grand-chose.
03:22 Après avoir vécu ça, je pense que c'était le plus dur,
03:25 forcément, dans une vie de jeune parent.
03:28 Les moments à l'hôpital, en vrai, c'est...
03:31 On est des machines un peu de guerre, donc...
03:34 On est là parce qu'on doit être là, en fait.
03:37 On s'oublie totalement, on oublie le reste aussi.
03:39 Après, le retour à la maison, c'est différent,
03:42 parce que, du coup, on rentre chez nous
03:44 dans un chez-nous qu'on a connu autrement.
03:46 C'est très dur. Moi, je l'ai très mal vécu.
03:48 Il était encore branché,
03:50 parce que Célim, il avait des grosses difficultés alimentaires.
03:55 Du coup, il mangeait pas.
03:56 Donc, on était en hospitalisation à domicile, ça s'appelle.
03:59 Il était nourri par son oncle.
04:01 Des infirmières venaient le matin et le soir.
04:03 La vie de couple, y en a pas.
04:04 Faut pas se mentir.
04:06 Pendant des mois, y a rien,
04:08 parce que de toute façon, on rentre pas à la maison ensemble,
04:11 on mange pas ensemble, on dort pas ensemble.
04:13 Et après, à la maison,
04:15 on est focus, les premiers mois,
04:17 sur toute cette nouvelle grosse organisation.
04:20 Ça reprend après, petit à petit.
04:23 Même si on est bien entourés, on se sent très seuls.
04:25 Et après, y a eu le Covid,
04:27 donc forcément, ça n'a rien arrangé à tout ça.
04:29 Il faut se soutenir.
04:31 C'est une bataille à mener ensemble, vraiment.
04:33 Il faut y croire. Il va très bien.
04:35 C'est un petit garçon super.
04:37 Et il est plein de joie de vivre. Il a toujours le sourire.
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