« On a des jours fatigants mais on est heureux avec un enfant handicapé. » @alicedrisch et @vincentdrisch sont les parents d’un petit Isaac, 4 ans, porteur de trisomie 21. À l’occasion de la Journée Mondiale de la trisomie, ils sont venus nous raconter leur parentalité pas comme les autres. ❤️
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00:00 Isaac, en fait, quand il est arrivé avec sa Trisomie 21,
00:04 l'image de l'enfant idéalisé, il a shooté dedans.
00:07 Et il a dit en fait, je suis moi et vous allez devoir m'accepter
00:11 et vous allez devoir vivre avec moi.
00:13 Bon, après, j'idéalise beaucoup.
00:14 Mon enfant, il sera pilote de Formule 1.
00:16 Il sera le premier pilote de Formule 1 de Trisomie.
00:18 Salut Lou !
00:19 On est Vincent et Alice.
00:21 On est les parents d'un petit gourmand au chromosome qui s'appelle Isaac.
00:24 Et aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la Trisomie 21.
00:27 On est ici pour vous parler de notre parentalité, pas comme les autres,
00:30 pleine de joie, pleine de challenge.
00:32 C'est Vincent qui a sorti Isaac de mon corps,
00:34 big up à tous les papas qui sont ouf le jour de l'accouchement.
00:36 Et j'ai tout de suite été pris par son faciès.
00:39 Et intérieurement, je me suis dit, il y a un problème, il y a quelque chose, quoi.
00:43 Deux jours après l'accouchement, la pédiatre nous a annoncé
00:45 qu'Isaac est parteur de Trisomie 21.
00:47 Et là, il y a eu un silence.
00:49 On n'a rien dit, mais dans le regard, en fait, on s'était tout dit.
00:52 Et la toute première phrase qui m'a traversé l'esprit,
00:54 je me souviens de "tu t'en es Isaac"
00:55 et je me suis dit, mais qui va s'occuper de lui quand je vais mourir ?
00:58 En fait, à ce moment-là, je n'ai pas de connaissances.
00:59 Et je crois qu'on est tous d'accord pour dire
01:01 qu'on a peur de ce que l'on ne connaît pas.
01:03 Je m'effondre, je m'effondre.
01:04 C'est chic, c'est ce que notre couple va tenir,
01:05 ça va dire quoi, être maman d'un enfant handicapé,
01:07 c'est quoi la Trisomie 21 ?
01:08 La pédiatre m'a dit quelque chose de magnifique.
01:10 Elle m'a dit, c'est un nourrisson comme tous les autres.
01:13 Il a besoin de deux choses,
01:15 de l'amour de ses parents et de la présence de ses parents.
01:18 J'ai regardé la liste et j'ai dit, de l'amour et de la présence, on en a.
01:22 On va donner le maximum qu'on peut.
01:24 Notre enfant, quand il est arrivé,
01:25 tout le monde nous a mis comme ça des phrases un peu négatives.
01:28 Vous allez voir, ça va être compliqué, il ne va pas faire grand-chose.
01:30 Quand il monte l'escalier tout seul,
01:32 ça ne paraît rien pour un enfant de 4 ans.
01:35 Mais pour notre enfant, nous, on pleure, on est là.
01:38 C'est incroyable.
01:39 Et une amie nous a dit,
01:42 dès que Isaac va faire quelque chose d'incroyable,
01:44 faites la fête.
01:45 Mettez la musique, dansez.
01:46 Don't believe and just watch.
01:48 Il y a des jours que moi, je le qualifie de plus challengeant que d'autres.
01:53 Des journées où il va vraiment beaucoup crier,
01:55 il ne va pas réussir à se faire comprendre.
01:56 C'est-à-dire qu'Isaac, le disputer, c'est impossible.
01:59 On est beaucoup dans la négociation avec un enfant porteur à 13 ans et 21.
02:02 C'est non pour tout, je ne vais pas y aller.
02:03 Et là, c'est dur.
02:04 C'est surtout un handicap émotionnel.
02:06 Il a une intelligence émotionnelle beaucoup plus développée que la moyenne.
02:09 Quand nous, on a une contrariété, on a appris à gérer ça.
02:12 Isaac, ça va se sentir d'un coup.
02:14 Et c'est bloqué et il faut s'asseoir par terre.
02:17 Il n'a pas compris la situation qui se passait.
02:19 Ça va trop vite pour lui, parce que ça va très vite pour lui, ça c'est sûr.
02:22 Je lui dis en fait, ok, tu respires.
02:24 Isaac, il m'a vraiment conduit dans mes limites.
02:26 Pourquoi dans cette situation ?
02:27 Oui, je perds patience.
02:28 Pourquoi dans cette situation, je me mets vite en colère ?
02:30 Alors qu'en fait, Isaac, il est trisomique.
02:32 Et si moi, j'étais trisomique, comment je voudrais que ma maman, elle soit ?
02:35 Émotionnellement, il faut aussi que nous, on soit posés,
02:37 qu'on soit posés dans notre couple.
02:38 Parce qu'on se rend compte aussi que les premières fois,
02:40 quand on se disputait dans Isaac,
02:41 Isaac, il se mettait systématiquement à pleurer.
02:43 Donc, on a été obligés aussi d'être ensemble,
02:46 de faire l'équipe, de parler,
02:48 et de dire où est-ce qu'on n'y arrive pas.
02:50 Et c'était vraiment ça qu'on voulait en fait.
02:52 Il faut vraiment qu'on soit présent psychiquement pour Isaac,
02:54 pour servir son handicap et l'aider à se développer,
02:56 pour qu'il ait confiance en lui, qu'il ait de l'assurance en lui.
02:59 Parce qu'il vit plein de choses, il ne parle pas encore,
03:00 il a besoin de les exprimer.
03:01 Alors comment on dit ?
03:02 Téléphone.
03:04 On...
03:05 ...se...
03:06 ...mets...
03:07 Téléphone, voilà.
03:08 Et on l'aide à exprimer ses émotions.
03:09 On a plein de peluches émotions,
03:11 et on lui demande, voilà, quelle était ton émotion.
03:13 Par exemple, quand on a une journée compliquée,
03:14 on prend notre peluche rouge de colère,
03:16 qu'on appelle Gros Grognon.
03:17 C'est Gros Grognon.
03:19 Gros Grognon.
03:20 Ça c'est quand on est très en colère.
03:22 Isaac, il la prend, il la jette à l'autre bout de la chambre.
03:24 Voilà, au moins il a exprimé son émotion,
03:26 et ça lui fait du bien.
03:27 Depuis la maternité, on ne s'est jamais reposé à la question de,
03:30 Isaac, il a le trisomie 21.
03:31 Non, jamais.
03:32 Pour nous, c'est acquis, on l'a accepté,
03:35 on vit pleinement, et on ne va jamais revenir là-dessus.
03:37 On est heureux avec un enfant handicapé,
03:39 parce que je crois que la société a besoin de l'entendre,
03:41 et les gens ont besoin de l'entendre.
03:42 Oui, bien sûr, on a des jours fatigants,
03:44 mais on est heureux, on est profondément heureux avec Isaac.
03:46 Si Isaac était là, tu sais ce que vous auriez envie de lui dire ?
03:48 Ce serait un immense merci,
03:50 parce que depuis quatre ans,
03:54 il a...
03:56 il a chamboulé notre vie.
03:58 Et je le dis avec les larmes, parce que...
04:00 c'est tout l'inverse que j'ai pensé.
04:04 Et...
04:05 et ouais, il est incroyable.
04:08 Viens, on lui fait un cœur.
04:10 (rire)
04:11 [Musique]