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00:00L'invité de France Bleu Normandie ce matin est Nicolas Miroff, à l'occasion de la journée internationale de la SLA,
00:07la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de la maladie de Charcot.
00:13C'est votre invité ce matin, Élodie Touchet.
00:15Oui, la maladie de Charcot, c'est une maladie neurodégénérative incurable qui va évoluer vers une paralysie progressive,
00:23puis complète jusqu'au décès du malade.
00:257000 Français souffrent aujourd'hui de la maladie de Charcot.
00:28Et Nicolas Miroff, vous êtes l'un de ces malades. Bonjour.
00:31Bonjour.
00:32Et merci déjà d'être venu témoigner ce matin dans les studios de France Bleu Normandie.
00:36Vous avez 38 ans, vous vivez à Colville-Montgomery.
00:39Quand avez-vous été diagnostiqué ?
00:41J'ai été diagnostiqué fin novembre 2023.
00:43Donc ça fait 6 mois.
00:44C'est ça.
00:45Comment allez-vous aujourd'hui ?
00:47C'est toujours dur, parce que c'est une maladie malheureusement qui avance petit à petit.
00:52On ne sait jamais quand est-ce que va être la fin.
00:56Donc il faut vivre au jour le jour.
00:58En l'espace de 6 mois, entre le diagnostic et aujourd'hui, la maladie a déjà progressé chez vous ?
01:03Oui. J'ai perdu l'usage de mes jambes complètement.
01:07J'ai perdu l'usage de mon bras gauche.
01:13Et dernièrement, on m'a invité à voir un gastro-entérologue pour voir pour une GPE.
01:22Vous avez 38 ans. Comment réagissez-vous quand on vous annonce que vous êtes atteint de la maladie de Charcot ?
01:27Sincèrement, très compliqué.
01:29C'est le cercle qui vous tombe sur la tête ce jour-là ?
01:31Au tout début, je me suis dit que ce n'était pas possible.
01:33Vous saviez ce que c'était que la maladie de Charcot ?
01:35Au tout début, non. Je ne connaissais pas la maladie de Charcot.
01:38Je ne m'étais jamais renseigné dessus non plus.
01:41Et une fois diagnostiqué, je me suis renseigné.
01:46Mais il faut savoir que le jour du diagnostic, on nous annonce qu'on a la maladie et qu'il nous reste entre 3 et 5 ans à vivre.
01:54C'est l'espérance de vie une fois que le diagnostic est posé ?
01:57C'est ça. C'est pour ça que c'est très compliqué, très dur.
02:00Après, malheureusement, les humeurs arrivent et on s'en prend un peu à tout le monde.
02:06Parce qu'on en veut vraiment à tout le monde.
02:09Médecins, famille, proches, etc.
02:12Et comment votre famille a réagi parce que vous êtes papa aussi d'une petite fille de 5 ans ?
02:17Ma fille, c'était très compliqué pour elle parce que je suis parti à l'hôpital avec mes deux jambes.
02:24Je suis rentré avec un fauteuil roulant.
02:27Elle n'a pas compris au début.
02:31Après, je ne vais pas rentrer dans les détails, mais je ne lui ai pas dit non plus que papa allait mourir.
02:38Je lui ai dit que papa était malade et qu'il allait changer de fauteuil.
02:43Il faut s'adapter ? Il faut adapter la maison aussi ?
02:48C'est ça. Il faut adapter la maison.
02:51Actuellement, je suis en cours de déménagement parce que la maison n'est plus adaptée.
02:58La maison est trop petite.
03:01Je ne peux pas avoir le matériel nécessaire parce que la maison ne peut pas.
03:08Je recherche pour déménager.
03:11C'est une maladie dégénérative qui progresse très vite en fonction de la personne.
03:17Est-ce qu'il y a des traitements pour ralentir la maladie ?
03:22Il y a des traitements pour ralentir qui s'appellent le Riluzol 50 mg.
03:28Mais ça n'arrête pas la maladie, ça ralentit la maladie.
03:32Mais ça ralentit la maladie d'après un professeur neurologue.
03:37Ça ralentit la maladie qu'une espérance entre 5 et 7 mois.
03:42Ça ne ralentit pas la maladie d'année.
03:45Vous êtes, Nicolas Miroff, membre de l'association SLA-Késako
03:48qui a lancé une campagne choc pour sensibiliser sur cette maladie
03:52avec des tracts mort-étouffé, normal, point d'interrogation.
03:56Diagnostiqué égal condamné, normal, point d'interrogation.
04:00Pourquoi avoir recours à cette campagne au choc ?
04:04La campagne des affiches, c'est juste pour faire découvrir la maladie.
04:10On entend de plus en plus parler aujourd'hui de la maladie de Tcharkov.
04:13On entend plus parler, surtout dans le mois de juin,
04:16par rapport au Beacon Challenge.
04:19C'est le défi givré que les Invasibles et l'ARSLA a créé il y a maintenant une dizaine d'années.
04:26Donc ça, on entend beaucoup parler.
04:28Sauf qu'il y a très peu de monde, même à l'heure d'aujourd'hui,
04:31si vous écoutez les renseignements de votre journaliste d'hier
04:35qui était avec moi pour les tracts,
04:37il y a très peu de monde qui connaissent réellement la maladie de Tcharkov.
04:40On connaît le nom, mais on ne connaît pas exactement les symptômes
04:43qui sont une paralysie progressive.
04:46À la fin, on devient tétraplégique,
04:48donc on ne peut plus parler, plus bouger,
04:51mais on a tous nos cerveaux.
04:53Donc on est vraiment coupé du monde
04:56et sans pouvoir rien faire.
04:58Début juin, le Sénat a commencé à se pencher sur une proposition de loi
05:01pour améliorer la prise en charge de la maladie de Tcharkov.
05:04Avec la dissolution de l'Assemblée nationale, c'est suspendu.
05:07Un autre projet de loi est également suspendu,
05:10c'est celui sur la fin de vie.
05:12Certains défendent un droit à mourir quand on est atteint d'une maladie douloureuse et incurable.
05:16Ce serait le cas de la maladie de Tcharkov ?
05:18Oui, c'est le cas pour la maladie de Tcharkov,
05:20mais malheureusement, à l'heure d'aujourd'hui, on n'a plus rien.
05:23Et c'est pour ça aussi que la campagne est faite,
05:26pour faire bouger un peu l'État,
05:29pour nous aider à avoir une meilleure prise en charge
05:32et à avoir, si possible,
05:35un financement plus élevé pour les recherches
05:38et un financement pour la formation de nos soignants.
05:42Vous vous êtes posé la question sur la fin de vie aussi, Nicolas Miroff.
05:45Elle fait partie du quotidien.
05:48Oui, je me suis posé la question parce que je sais qu'à un moment donné,
05:52la fin de vie va arriver et va me dire
05:55soit traquéo,
05:58soit on va dire qu'on ralentit les douleurs
06:03et puis on arrête tout.
06:06En attendant, Nicolas Miroff, vous vous mobilisez en tout cas
06:09pour faire connaître la maladie de Tcharkov à travers l'association SLA-Kézako.
06:13Merci beaucoup.
06:14Il n'y a pas que la SLA-Kézako.
06:16Sur cette campagne, il y a la SLA-Kézako en priorité,
06:19mais il y a tout sans celle contre la SLA
06:22qui est également sur cette campagne
06:25pour les flyers et les affiches.
06:28Pour mieux faire connaître la maladie de Tcharkov
06:31et sensibiliser au traitement et à la recherche.
06:34Merci à vous. Bonne journée.