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00:00Soy Javier Sierra Antequera, paciente de psoriasis y miembro de Acción Psoriasis y enfermero.
00:09El diagnóstico de psoriasis me llega con 15 años. Probablemente la tenía de antes
00:14pero no estaba totalmente diagnosticada. Cuando te dicen que tienes una enfermedad crónica,
00:19pues la verdad es que sientes un peso muy grande que te cae encima. En el área genital
00:24prácticamente que me llega desde el principio. Cuando se me diagnostica la psoriasis se me
00:29afecta prácticamente que el 80% de mi cuerpo y eso te impacta mucho en tu día a día y
00:37te aísla mucho de tener cualquier tipo de relación.
00:41La psoriasis es una enfermedad del sistema inmune, lo que técnicamente decimos como
00:46una enfermedad inmunomediada. Es una enfermedad que se manifiesta principalmente en la piel
00:50pero puede tener afectación de otros órganos. Es una enfermedad que es frecuente. Depende
00:55de la zona del mundo se habla de entre un 1 y un 3%. En España, para ser más exactos,
01:01se habla de un 2,3% que sería algo más de un millón, un millón cien mil personas y
01:06en el mundo son más de 60 millones de personas que están afectadas.
01:10Se caracteriza normalmente por placas, que son lesiones con relieve de color rojo con
01:17más o menos descamación, más o menos intensidad de rojo que pueden picar o no y suelen aparecer
01:22en codos, zona lumbar, rodillas, cuero cabelludo, aunque virtualmente puedan aparecer en cualquier
01:27zona como en la zona genital.
01:28Psicológicamente afecta muchísimo, puesto que estamos hablando de que es una enfermedad
01:34que en algún momento llega a ser bastante incapacitante, produce un aislamiento muy
01:39grande y bastante grave y puede producir bastante depresión. Incluso hay personas que tienen
01:46de acciones, de intentos de autolisis, un largo etcétera, puesto que ese aislamiento
01:51social va produciendo un agravamiento de la enfermedad.
01:54Y todo esto pensando en que la mayoría de pacientes con psoriasis empiezan con psoriasis
01:59antes de los 40 años, que es cuando la vida sexual es más plena. Imaginaos un adolescente
02:04donde le empiezan a aparecer lesiones genitales y esto implicará su forma de relacionarse
02:10con otras parejas, parejas sexuales, y también el desarrollo de sus aptitudes sexuales y
02:15que su vida sexual sea más o menos plena.
02:18La infradiagnosticación de la psoriasis genital se debe a dos factores. Puede ser el profesional
02:22que no la busca. Si tú no preguntas y buscas, no encuentras. Pero yo creo que el principal
02:26problema es no preguntar.
02:28El abordaje temprano de cualquier enfermedad es clave. En primer lugar, porque el paciente
02:34cuando tiene un diagnóstico ya podemos educarlo en cuanto a cuál es su enfermedad y saber
02:40si estas lesiones, en este caso de psoriasis genital, son psoriasis o es otra cosa y por
02:44tanto ya podemos hacer un tratamiento dirigido hacia este punto.
02:48En los últimos 10-20 años ha habido una gran revolución en cuanto a los tratamientos.
02:54Esto ha hecho que los objetivos a los que nosotros los profesionales consideramos que
02:59teníamos que llegar han aumentado y hoy en día no nos quedamos tranquilos si un paciente
03:04solo mejora hasta cierto punto.
03:06A día de hoy sí que es verdad que tenemos tratamientos que funcionan muy bien en una
03:10gran parte de pacientes consiguiendo mantener al paciente libre de lesiones como si estuviera
03:16curado. Su percepción muchas veces es estoy curado.
03:18El abordaje interdisciplinar para el tratamiento o abordaje de la psoriasis a día de hoy es
03:25fundamental porque la enfermedad psoriasis se cataloga como tal, como una enfermedad
03:29psoriasis sistémica. Es decir, el paciente tiene afectación en la piel pero un tercio
03:34puede desarrollar artritis psoriasis, es decir, afectación de la articulación. Por eso es
03:38muy importante que derma y reuma estén muy coordinados.
03:42Es muy importante establecer una relación médico-paciente fluida porque realmente será
03:48una relación que durará muchos años ya que la psoriasis es una enfermedad crónica
03:51y por mala suerte todavía no la podemos curar. Además es muy importante perder este pudor
03:58o esta miedo a veces que tenemos a que los pacientes se sientan intimidados a la hora
04:04de explorar el área genital. Es muy importante.
04:08Actualmente mi vida es muy distinta a cuando tenía 18 años. Realizo deporte, realizo
04:13actividades al aire libre, no me importa que me vean la piel a pesar de que mi piel siga
04:19estando manchada. Ha evolucionado de una manera radical, ha cambiado mi estilo de vida, mis
04:26relaciones sociales, mis relaciones de pareja, ha cambiado incluso mi comportamiento del
04:32día a día.
04:33El primer mensaje que mandaría a compañeros dermatólogos que ven o no habitualmente psoriasis
04:38es preguntar, que hay que preguntar sin tapujos todo lo que tú como profesional sabes que
04:42la enfermedad puede provocar, aunque el paciente no te lo cuente, pues hay que preguntar, hay
04:46que desvestir, hay que establecer una buena confianza con el paciente, que tenga la confianza
04:51de que te puede tratar, a mí personalmente me gusta así, de tú a tú para que confíen
04:55en ti y que sea una consulta desde el respeto pero que se vaya generando poco a poco una
05:00relación de amistad.
05:01Los pacientes tenemos que estar continuamente en una lucha, en un desarrollo para conseguir
05:06un estado de bienestar y eso es muy importante, que seamos pacientes muy preparados y que
05:11conozcamos muy bien nuestra enfermedad.
05:13Que trabaje muchísimo el personal médico, la escucha activa, que dedique mucho tiempo,
05:18que agilicen la interacción entre las distintas consultas, puesto que con nuestra vida laboral
05:23ya es difícil acudir a consultas de DELMA, REUMA, a las farmacias hospitalarias, enfermería,
05:29que agilicen todos esos tiempos y que la empatía sobre todo sea lo primero que reciba
05:34el paciente cuando le van a dar un diagnóstico de una enfermedad crónica.