En juin 2022, après trois ans d'errance médicale, Béatrice a appris qu'elle était atteinte d'une maladie neurodégénérative. Sa fille Sarah a quitté son travail et emménagé avec elle, à Pau, pour l'accompagner.
Elle témoigne pour France Bleu à l'occasion de la journée des aidants ce dimanche.
Elle témoigne pour France Bleu à l'occasion de la journée des aidants ce dimanche.
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00:00Je vis tellement à travers elle que j'ai du mal à penser à moi.
00:04Moi, je m'appelle Sarah, j'ai 26 ans, j'habite à Pau
00:08et je suis aidante familiale de ma maman depuis juin 2022.
00:13Après de multiples examens, on nous a appris que notre maman
00:15était atteinte d'une dégénérescence du cerveau,
00:17donc de la démence frontotemporale.
00:19Ma maman arrive encore à se lever toute seule,
00:21donc elle se fait son café.
00:22Par contre, ma maman ne peut pas se doucher seule,
00:24donc je lui fais sa toilette, sa petite douche,
00:27je l'habille, je fais la préparation des repas,
00:30je m'occupe de la gestion des médicaments,
00:32je m'occupe de la coordination médicale,
00:35je m'occupe de l'amener à ses rendez-vous médicaux.
00:38C'est une nouvelle vie qui démarre.
00:40Il faut laisser l'ancienne, ce qui a été très très dur
00:43et je pense pour nos proches aussi autour,
00:45et c'est ça qui est encore plus dur aussi pour l'aidant,
00:47c'est de laisser l'ancienne personne
00:49et d'accepter la nouvelle personne malade,
00:51puisque sa personnalité change aussi,
00:53donc c'est plus du tout la même personne,
00:54c'est plus du tout le même mode de vie.
00:56C'est très dur à dire, mais en fait je m'étais avancée
00:58en me disant que de toute façon ma vie est foutue,
01:00puisque de toute façon ma mère est malade
01:02et elle va mourir,
01:03donc en fait j'ai avancé en me disant
01:05je m'occupe d'elle, je fais ça pour elle,
01:07mais une fois que ma mère ne sera plus là,
01:08je partirai avec elle.
01:09Et au fur et à mesure du temps,
01:11j'apprends à travailler sur ça,
01:13j'ai été voir un psy en soins gériatriques
01:16qui s'est arrêté là il n'y a pas longtemps
01:18parce que j'ai du mal encore à accepter
01:20qu'il y aura une vie après sans ma mère.
01:24Je vis tellement à travers elle
01:26que j'ai du mal à penser à moi.
01:28J'arrive à avoir des moments où on rigole
01:31parce que malgré tout, on va dire,
01:34la maladie fait que c'est jamais pareil.
01:36Il y a des moments où elle ne va pas parler beaucoup,
01:39elle est un peu dans sa phase de dépression
01:41et après il y a des moments
01:42où elle est dans sa phase euphorique.
01:44Elle est hyper drôle parce que
01:46c'est comme si on ne vivait pas dans la même vie.
01:49Donc il y en a qui ont pleuré,
01:50moi je préfère en rire.