"La maladie, on peut vivre avec."
À 12 ans, Anne-Raphaëlle est atteinte d’un cancer de la peau. Aujourd’hui, elle est maman de 2 enfants et vit toujours avec sa maladie.
Pour Lou, elle raconte son quotidien, entre incertitude du lendemain et amour de la vie ❤️
À 12 ans, Anne-Raphaëlle est atteinte d’un cancer de la peau. Aujourd’hui, elle est maman de 2 enfants et vit toujours avec sa maladie.
Pour Lou, elle raconte son quotidien, entre incertitude du lendemain et amour de la vie ❤️
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00:00 Je m'appelle Anne Raphaël, j'ai 45 ans, je suis mariée, j'ai deux enfants
00:03 et je vis avec le cancer depuis 30 ans.
00:05 La maladie n'est pas censée tout prendre sur son passage.
00:10 La maladie, on peut vivre avec.
00:12 Et la vie est belle, quoi. Putain, qu'est-ce qu'elle est belle !
00:14 Ce serait bien qu'on ne l'enlève pas tout de suite.
00:16 Pour nous, Fallou, c'est la foi et la joie.
00:20 Tout le monde m'appelle comme ça.
00:22 Depuis toujours, j'ai la vie dont j'ai toujours rêvé.
00:24 Si je pouvais éviter de passer tous ces jours-là à l'hôpital,
00:29 ce serait encore mieux,
00:30 mais peut-être même que ça m'a donné le goût des choses.
00:33 Attends, je t'enlève, t'as un bout de crayon.
00:34 J'ai pas eu le temps de te retrouver, on va faire un petit déj.
00:36 Je vois ça.
00:37 Voilà, alors je vous présente ma famille.
00:39 On est une équipe de choc, tous les quatre.
00:41 À l'âge de 12 ans, on m'a diagnostiqué un cancer de la peau très, très rare.
00:46 Il s'appelle le mucosis fongoïde.
00:48 Il était fort à parier que j'allais déclencher d'autres formes de cancer
00:51 puisque j'avais été éradiée très profondément par l'électrothérapie.
00:56 Et c'est effectivement ce qui s'est produit pour mes 18 ans environ,
01:00 où on m'a diagnostiqué cette fois un cancer de la thyroïde.
01:03 Et puis, au moment où j'ai eu la chance de rencontrer Marie,
01:06 j'avais une grosseur au sein.
01:10 Et malheureusement, c'était un double cancer du sein
01:13 puisque j'avais un cancer différent dans chaque sein.
01:15 Pour la rencontre avec l'homme de ma vie,
01:16 j'ai quasiment fêté mes 31 ans par une double mastectomie.
01:20 Donc c'était une belle mise en garde pour lui
01:24 et pour l'avenir qui nous attendait.
01:25 Par chance et par bonheur, ça ne l'a pas refroidi.
01:28 Là, ça, c'est mon panier de crâme.
01:30 C'est la version un peu allégée.
01:32 Des petites réjouissances, du petit cocktail quotidien que je prends.
01:36 Et donc, chaque soir, j'ai mon petit cocktail à avaler.
01:40 Alors, j'écris mon histoire pour mes enfants
01:43 parce que je pense que c'est un héritage pour eux à connaître,
01:47 que l'histoire de ma vie, c'est l'histoire de la leur.
01:49 Je couche en mots les dernières années
01:51 pour qu'ils puissent comprendre et me pardonner
01:53 d'être une mère pas comme les autres.
01:55 Salut les Zouzouzouz, ça va ?
01:59 Madame Van Der Steen, elle m'a appris quelque chose.
02:03 Sans blague, elle est un peu faite pour ça.
02:05 Non mais elle m'a appris que le trait d'union et le tirage,
02:09 ce n'était pas la même chose.
02:10 Elle a une maladie et malgré tout, elle se comporte normalement,
02:15 ce qui est dur parce que, en soi, ce n'est pas facile.
02:19 Elle sait se débrouiller sans devoir se faire du mal.
02:23 Elle fait ce qu'elle peut, elle survit.
02:25 Elle arrive toujours à son but.
02:26 Quand tu regardes les vieux albums de photos,
02:28 tu remarques que c'est la plus belle famille du monde.
02:32 Vous voulez voir l'album, les enfants ?
02:35 Ça, c'est l'anniversaire de...
02:38 Ah, ça, c'est l'anniversaire de maman, Avière ?
02:40 - Oui. - Oui.
02:41 Elle a un vrai aura et les gens l'admirent beaucoup pour ça
02:45 parce qu'elle est très présente et elle donne le change beaucoup.
02:49 Mais les gens n'ont pas non plus la face cachée.
02:53 C'est une discussion qu'on a régulièrement.
02:55 Les copains, quand ils voient Phallus, parce qu'elle va bien,
02:58 elles donneront toujours l'impression d'être en bonne forme,
03:03 très présente et tout.
03:04 Mais en réalité, pour pouvoir être présent avec les copains,
03:08 parfois, c'est un peu plus compliqué à la maison aussi.
03:10 Mon père, je trouve que c'est un des rares papas.
03:13 Il passe beaucoup de temps avec nous.
03:15 Maman, c'est aussi une maman très attentionnée,
03:17 qui prend le temps avec nous, qui nous explique des choses,
03:20 qui prend le temps de rigoler, qui prend le temps de parler,
03:23 même si parfois, je sais que c'est pas très facile pour elle.
03:25 Mais du coup, j'ai de la chance d'avoir des parents comme ça.
03:27 Moi, pour le coup, j'ai beaucoup de difficultés à m'accepter.
03:31 J'ai un peu l'impression d'envoyer de la poudre aux yeux.
03:34 La réalité est différente.
03:35 Il faut pouvoir envoyer une image...
03:38 apaisante et pas inquiétante.
03:42 Si j'étais tout le temps avachi, avec mes cernes de 4 m de long,
03:46 que je mettais pas un petit peu de blush...
03:48 Oui, je ferais bien savoir que je suis malade,
03:51 mais je suis pas sûre que ça me rendrait service
03:54 et que ça rendrait service aux autres.
03:55 J'ai les mains gonflées à cause d'un curage axillaire.
04:00 On m'a retiré des ganglions sous le bras
04:03 à la suite d'une opération du sein.
04:06 Le mal le plus dur, c'est pas tellement que les mains sont gonflées,
04:08 c'est que je puisse plus mettre mon alliance et ma bague de fiançailles.
04:12 C'est quelque chose que j'ai du mal à vivre, quand même.
04:15 Je prie tous les jours.
04:17 J'ai fait l'effort, depuis cette année,
04:19 de lire l'évangile du jour chaque matin,
04:22 qui m'amène à poser un peu ma journée
04:26 avec une réflexion un peu plus grande
04:29 que mes petits soucis du quotidien.
04:32 Et ça m'a permis d'apprendre à prier.
04:34 Je grandis maintenant dans ma foi grâce à ça.
04:36 J'ai la vie dont j'ai toujours rêvé.
04:38 Si je pouvais éviter de passer tous ces jours-là à l'hôpital,
04:44 ce serait encore mieux,
04:45 mais peut-être même que ça m'a donné le goût des choses.
04:49 Quand on est sur un fil,
04:51 quand on est face aux dangers,
04:54 on s'aperçoit vraiment de tout ce qu'on a la chance d'avoir.
04:58 J'ai organisé une petite fête pour mes 45 ans.
05:01 L'idée, c'est de faire la fête avec tous les gens que j'aime,
05:03 aujourd'hui, maintenant,
05:05 et pas demain, parce que demain, je sais pas.
05:08 Et aujourd'hui, je sais.
05:09 Donc, aujourd'hui, je vais célébrer la vie.
05:13 Jésus, si t'es mort,
05:15 tu es né sur la terre.
05:16 Alléluia.
05:17 Allez, on s'en va, on s'en va, on est encore.
05:19 Alléluia.
05:23 Alléluia.
05:26 Alléluia.
05:30 Alléluia.
05:33 [Musique]