SANTÉ FUTURE - Le Big Data en santé : révolution ou risque ?
Le Big Data transforme notre approche de la santé et ouvre la voie à de solides avancées. Un bouleversement qui soulève des questions en termes de protection des données et
d’enjeux éthiques. Alors, le Big Data en Santé, risque ou opportunité ?
d’enjeux éthiques. Alors, le Big Data en Santé, risque ou opportunité ?
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00:00Le recours au big data en santé transforme notre compréhension des maladies et les traitements
00:09qui en découlent, une transformation qui n'est pas sans risque et qui implique des
00:12questions éthiques, juridiques et pratiques. Nous tâcherons dans ce débat d'y voir un peu
00:17plus clair. Hervé avant toute chose un petit point sur l'importance du big data à l'heure où on se
00:21parle. Ce que tout le monde dit c'est que le big data va transformer la médecine, qu'on va passer
00:25d'une médecine curative simple à une médecine notamment prédictive et ça pose des questions.
00:30Est-ce que c'est bien de tout prédire, surtout qu'il y a des maladies qu'on ne peut pas guérir ? On va
00:34passer de médecine préventive, c'est formidable, il y a des vaccins qui arrivent contre le
00:38cholestérol. Est-ce que tout le monde y aura accès ? A quel prix ? Quelles seront les conséquences
00:42sur la population ? C'est formidable. On aura une population qui va prendre en charge sa
00:48propre médecine, ça va modifier la place du médecin, ce qui vont accepter que le patient
00:54devienne un patient de prendre sa place. C'est un vrai débat. Et puis évidemment la médecine
00:58personnalisée, la médecine sur mesure, les coûts, l'accès aux soins, donc les débats éthiques et
01:03sociétaux qu'il y a derrière. Est-ce que tout le monde pourra bénéficier de ces avancées ? A quel
01:07prix ? Et est-ce que les datas seront bien sécurisées ? Ce sont des questions à poser aux experts.
01:12Merci Hervé. Avant d'explorer plus en profondeur les implications du big data en santé, prenons le
01:17temps de mettre en lumière les opportunités économiques qu'il offre Antoine. Est-ce qu'il
01:22existe une forte demande en France quant à l'approche médicale centrée sur les quatre P,
01:26prédictives, préventives, personnalisées et participatives ? La réponse est oui, il y a une
01:32forte attente, il y a une forte demande, à la fois parce que la promesse c'est d'arriver à aller dans
01:38des niveaux de précision, de personnalisation beaucoup plus aboutis. On parlait tout à l'heure
01:42d'immunothérapie, je trouve que c'est un très bon exemple de regarder comment le traitement des
01:46cancers évolue vers des logiques beaucoup plus personnalisées, à la fois basées sur l'analyse
01:50de la tumeur, l'analyse de l'hôte, le patient et notamment de son système immunitaire. Donc c'est
01:55vraiment une tendance forte qui va nous amener vers une logique beaucoup plus aboutie et passer
02:01de soins on va dire de masse à des soins beaucoup plus personnalisés. Ça peut sembler un peu
02:07étonnant parce qu'on se dit aujourd'hui moi quand je vais chez le médecin évidemment il me regarde
02:11moi et pas forcément les autres et pour autant en fait dans la façon dont on utilise les
02:15médicaments, la façon dont on fait les diagnostics, dont on peut aller dans la finesse de beaucoup
02:19d'informations, les données vont nous aider justement à progresser dans ce sens-là. Dans son
02:25point d'étape sur le plan d'investissement France 2030, Emmanuel Macron a placé la prévention au
02:29coeur des priorités en santé. Quelle part d'investissement est consacrée à la prévention
02:32chez Paris Santé Campus ces 100% ? Alors la France réinvestit massivement effectivement dans
02:39l'innovation en santé, vous l'avez cité et donc le Président a annoncé en juin 2021 tout un plan,
02:44une stratégie et des financements associés à la fois des financements privés mais aussi bien sûr
02:49des financements publics qui ont vocation à dégager un certain nombre d'axes prioritaires.
02:53Parmi ces axes-là, les maladies infectieuses, on en a parlé avec les moustiques, le numérique et
02:59puis les enjeux de bioproduction. Sur la question du numérique évidemment la transformation numérique
03:05de la santé est quelque chose de très transversal, ça va toucher toutes les disciplines, tous les
03:09métiers, tous les pans de fonctionnement de la santé que ce soit, on en parlait tout à l'heure
03:14du diagnostic, mais aussi dans la relation patient-professionnel, l'accès à l'information,
03:19pendant la crise Covid, donc beaucoup d'éléments qui sont modifiés par ces approches-là. Paris
03:25Santé Campus incarne complètement ces investissements qui sont mis en place pour
03:30le numérique dans la santé et donc à ce titre-là déploie également des initiatives dans beaucoup
03:35de domaines, la prévention en fait partie, c'est un changement stratégique bien entendu et il y
03:41aura dans France 2030 des aménagements spécifiques sur la planification pour la
03:48prévention, mais on adresse bien évidemment d'autres sujets également, à la fois la découverte de
03:54médicaments, les plateformes hospitalières de données, les innovations organisationnelles basées
04:01sur le numérique, l'intelligence artificielle, beaucoup beaucoup de dimensions qui vont servir
04:05la prévention notamment. Et ce que je voudrais rappeler et je pense que ce sera un
04:10élément fort de notre débat, c'est que les données, le numérique restent des outils pour
04:15des finalités et donc en tant que médecin, en tant que professionnel de santé, en tant que patient,
04:20c'est vraiment sur cette logique-là qu'on doit se centrer, c'est-à-dire quel va être notre
04:25objectif pour le système de santé et pour son futur et comment est-ce que le numérique justement
04:30va servir ces évolutions. Alexandre, quel type de données de santé traitez-vous et comment les
04:37monétisez-vous chez Clinton ? Alors on traite des données de santé de l'ordre de la recherche,
04:42des données d'essais cliniques, typiquement les essais menés par les laboratoires pharmaceutiques,
04:46l'industrie de la santé, et les données dites de vie réelle, donc générées par le soin,
04:52par les prises en charge, les remboursements, la recherche également, mais la recherche plus
04:56académique, notamment celle du NiCancer. Je ne pense pas qu'on puisse parler de monétisation
05:01de données, ce n'est pas notre rôle de faire ça, c'est plus d'extraire de la valeur de ces données-là
05:05et donc typiquement développer des algorithmes comme ceux dont parlait Antoine il y a un instant,
05:10d'algorithmes de prévention, de ciblage, d'identification des répondeurs, de dépistage,
05:16ou finalement l'application des technologies d'apprentissage machine, qui est une des branches
05:22de l'intelligence artificielle. Et sur quel projet spécifique travaillez-vous ensemble ? Alors sur le
05:27projet de développer ce qu'on appelle des jumeaux numériques, des simulateurs de cohortes virtuelles
05:33dans le cancer du poumon, qui ont pour objectif d'aider notamment les médecins, mais dans un
05:42premier temps les industriels, à appréhender la pathologie dans sa complexité, son temps long,
05:49la grande diversité de patients, sachant que précisément les essais cliniques dont je parlais
05:53il y a un instant portent nécessairement sur un nombre de patients réduit et une durée relativement
05:58courte, et au mieux avec un comparateur voire pas de comparateur du tout. Donc ce sont des essais
06:05qui ont vocation à démontrer le lien de cause à effet entre l'administration d'un traitement et
06:10l'influence que ça peut avoir sur un critère d'efficacité, qui n'est pas nécessairement
06:13d'ailleurs le critère ultime qu'on cherche à adresser, comme la survie globale. On regarde
06:19souvent la survie sans progression ou un critère intermédiaire. Et tout l'enjeu pour l'industrie,
06:24et plus loin pour les médecins, c'est de comprendre finalement la maladie dans son temps
06:30long, dans son hétérogénéité, et dans la complexité de sa prise en charge. À partir du moment où ça
06:35s'est modélisé, et donc à partir du moment où on peut simuler la trajectoire d'un patient ou
06:40d'une population, ça change totalement la manière de prendre en charge les patients, et de la manière
06:47de développer les médicaments également. Parce qu'on n'est plus dans le, on va dire un zoom,
06:52un zoom de l'essai clinique qui n'informe pas ni sur le temps long, ni sur la grande diversité,
06:57ni par rapport à la prise en charge. Et quant à Quinten, quels sont les principaux indicateurs
07:01de succès quant à vos initiatives ? Alors les succès, c'est typiquement quand on prédit et
07:08on simule une trajectoire ou les résultats d'essais, effectivement que des essais qui sont
07:14menés suite à des simulations, soient en ligne avec les simulations qui ont été faites, par exemple.
07:19Ça peut être également quand on identifie des profils de répondeurs sur un jeu de données,
07:25vérifier sur un autre jeu de données que effectivement les patients qui sont dans les
07:29profils qu'on a identifiés répondent mieux que la moyenne. Voilà ce genre de choses. Ça nous
07:33amène à la performance des algorithmes en intelligence artificielle. On peut difficilement
07:37parler de big data sans d'algorithmes et d'intelligence artificielle, et donc ça nous
07:41mène sur des sujets de performance prédictive, de sensibilité, de spécificité, de dérive
07:47éventuelle. C'est des sujets un peu techniques, mais effectivement il y a des méthodes de validation
07:51et d'évaluation des performances des algorithmes qui sont absolument centrales et essentielles sur
07:55ces métiers. Alors je voyais que vous vouliez ajouter quelque chose ? Oui, peut-être sur l'aspect
08:01périmètre de données que l'on arrive à intégrer dans les travaux que l'on peut faire de façon
08:09collaborative avec Quinten, mais de façon plus générale en fait, il y a un réel enjeu sur le
08:14périmètre des données accessibles. Dès lors que l'on parle de personnalisation en fait, on a
08:20classiquement de façon plus ou moins je dirais efficace accès à des données issues du soin,
08:28à des données issues d'essais cliniques, mais il est essentiel d'arriver à intégrer toutes les
08:34composantes qui vont permettre de personnaliser réellement. Et en ça il est important pour nous,
08:39et c'est un axe fort des déploiements d'infrastructures que l'on fait et des échanges
08:44que l'on peut avoir avec les comités de patients, que l'on puisse intégrer des données patients en
08:49fait. Toutes ces notions qui vont au-delà de l'efficacité de l'évaluation, de l'efficacité
08:54d'un produit, qui sont sur l'aspect qualité de vie, impact social, retentissement, au-delà de la
09:01prise en charge immédiate, mais on pourrait aussi imaginer tout ce qui concerne les facteurs
09:06environnementaux. Il y a beaucoup de sujets, de données qui doivent pouvoir être agrégés et les
09:12enjeux d'aujourd'hui sont sur notre capacité à mettre en commun, à faire parler des données qui
09:18permettent de décrire un patient et sa maladie dans son ensemble et pas que sur un point de vue.
09:23On revient un petit peu sur les domaines dans lesquels les entreprises de santé peuvent
09:27tirer de meilleures parties, trivialement du Ville d'Attar. Oui, je reprends ce qui vient
09:32d'être dit, enfin je pense que c'est l'industrie pharmaceutique qui me vient en premier à l'esprit,
09:35parce qu'ils ont un modèle qui est basé depuis des années, on en parlait sur l'essai clinique,
09:39qui commence même avec la POC, la preuve de concept qu'on fait quand on sort de chez la
09:44souris. Et là, on cherche sur un tout petit nombre de patients un petit critère très précis, qui a
09:48de bonnes chances de sortir, et après on fait un essai sur une petite population, puis une un peu
09:53plus grande, etc. Mais on ne prend pas en compte toute la vie du patient, l'écomorbidité, et puis
09:57c'est un temps court, c'est des patients hyper sélectionnés, hyper surveillés, et ça va tout
10:02remettre en cause. Si c'est plus ça qu'on fait pour optimiser le développement des candidats à
10:07médicaments, effectivement ça va changer leur modèle de recherche, leur modèle de
10:12développement, et puis de communication, parce que ça va falloir tout changer. Mais en même temps, c'est
10:16peut-être pas si simple pour eux, parce qu'ils sont dans un modèle économique qui est assez
10:19confortable, ça fonctionne, et leur dire vous arrêtez ce que vous faites pour prendre des trucs, alors
10:23qu'ils prennent un risque actuellement. Alors je pense pas qu'ils arrêtent, pardon, je me permets,
10:27ils n'arrêteront pas de faire des essais cliniques avant longtemps, simplement les essais cliniques
10:31tels qu'on les connaît ont plus de 70 ans aujourd'hui, 75 ans, 80 ans presque maintenant. Donc à l'époque
10:36où ça a été conçu tel que c'est réalisé aujourd'hui, modulo tout ce qui est essais décentralisés,
10:41digitaux, etc., les essais sont pas conduits comme à l'époque, mais ils sont conçus, leur
10:47fondement, leur nature profonde est la même, au sens où forcément on capte un nombre limité de
10:54patients sur un temps court et avec un comparateur. Et est-ce que ça veut dire qu'il faut remettre en
10:57question la viabilité des données avant l'avènement du Big Data ? Non, je pense qu'il
11:03faut juste effectivement vivre avec son temps et éviter, on va dire, l'inertie qu'on peut observer
11:10ou la résistance aux changements qu'on peut observer dans les industries, et notamment l'industrie
11:13pharmaceutique. On parlait de médecine personnalisée, on ne le dit pas assez, mais en moyenne toute
11:18arthérapeutique confondue, les médicaments fonctionnent sur 50% des patients. On ne le sait
11:24pas ça. Donc à un moment donné, il faut se le dire et il faut savoir ce qu'on se donne comme
11:28moyen pour aller vers des traitements qui sont plus ciblés, pour augmenter ce taux de réponses. Il en
11:34va de la viabilité de notre financement de la santé, par exemple. On a une industrie qui cherche
11:40toujours, et c'est bien normal, la rentabilité. Et c'est compliqué de réduire une cible parce que
11:48ça voudrait dire potentiellement avoir un remboursement plus important sur la moitié des
11:52patients. Vous voyez, le système lui-même n'est pas prêt à ça aujourd'hui parce que les outils
11:56d'objectivité ne sont pas encore en place, alors qu'ils sont totalement accessibles technologiquement.
12:00Je terminerai par dire une chose par rapport à ce qu'on disait tout à l'heure sur la médecine
12:04personnalisée. Le frein n'est pas technologique. Il faudrait déjà que les systèmes d'information
12:09convergent, que les éditeurs de systèmes d'information hospitaliers parlent le même
12:13langage. Aujourd'hui, ils sont fermés. Comment voulez-vous qu'on apprenne sur des données qui
12:19soient homogènes et qu'on arrive à déployer des usages chez les médecins ou dans les
12:26établissements s'il n'y a pas une homogénéité et s'il y a tous ces freins au changement ? Donc,
12:31le maillon faible, ce n'est pas du tout la technologie dont on parle aujourd'hui. C'est tout
12:34ce qu'il y a avant et après. C'est la raison pour laquelle, en tant qu'entreprise, on se focalise
12:39sur la pharma et le développement de ces outils dont on sait qu'on en aura besoin ensuite quand
12:43le système s'apprête à les digérer. Oui, ça illustre bien ce qu'on disait tout à l'heure
12:50en introduction. D'abord, effectivement, qu'on va disposer de données de plus en plus complètes,
12:56de plus en plus précises, de plus en plus fines, qui nous permettront de mieux caractériser,
12:59on prenait l'exemple des médicaments, mais c'est vrai dans beaucoup d'exemples de recherche
13:02clinique, à la fois les populations de patients, les pathologies, les critères sur lesquels on va
13:08travailler. Et donc, c'est vraiment un changement de cadre complet et il est possible que des
13:14études qu'on a fait il y a 30 ou 40 ans avec des données qui vont beaucoup plus loin aujourd'hui
13:20ne passerait pas les validations. C'est une réalité. Et puis, si on prend un petit peu de
13:25recul également, et notamment sur la question de l'industrie pharmaceutique, vous parliez du
13:30moment où un candidat médicament était testé chez la souris et qu'on le déployait dans les
13:34études cliniques, mais il faut regarder bien en amont parce que le numérique transforme
13:38complètement cette partie-là aussi. Et notamment, toute la chimie organique qui existait auparavant
13:42n'existe plus aujourd'hui. On a des criblages et de la conception de molécules. Un antibiotique
13:47récent a été testé par l'intelligence artificielle avec des algorithmes qui travaillent sur des
13:52jumeaux numériques de molécules et de récepteurs. Et donc, toute cette partie très amont de
13:57conception de médicaments, elle est aujourd'hui virtualisée grâce à des outils qui sont
14:00développés justement sur ces données-là. Donc, c'est un changement de modèle complet qui nous
14:05permet d'aller plus vite aussi parce qu'on n'a pas besoin de synthétiser une molécule, 1000
14:09molécules pour les tester sur des banques chimiques et qu'on va synthétiser d'emblée la molécule qui
14:15va être utile. Et de ce point de vue-là, on a l'exemple de beaucoup de transformations d'industrie
14:20auparavant et notamment l'industrie aéronautique qui est passée de la planche à dessin aux outils
14:24virtuels complets. Les avions dans lesquels on voyage aujourd'hui ne sont plus testés dans les
14:29souffleries. Ils sont assemblés complètement parce qu'ils ont été testés sur des modèles
14:33virtuels auparavant et qu'on a vu qu'ils fonctionnaient. Nesrine, quels sont les aspects
14:36juridiques à prendre en compte quant à la personnalisation des soins de santé via du
14:41data ? C'est vrai que moi, je préfère d'abord rêver avant de penser au droit. Je pense que
14:45c'est important de le rappeler et pour revendiquer sur ce que disait Antoine, effectivement, avec
14:49tout ce qui est drug AI discovery, on est vraiment en train d'avoir une nouvelle ère aussi pour
14:54l'industrie pharma. Alors, j'ai entendu le mot résistance tout à l'heure aussi. Il y a plein
14:59de sujets autour de la data. Avant, l'aspect juridique, je pense qu'il y a l'aspect aussi
15:03d'avoir de la donnée structurée, disponible, pas enfermée. Donc je pense que là, c'est plutôt
15:09lié à des ressources qui manquent et puis parfois à des états d'esprit qui ne sont pas alignés avec
15:15ce qu'on va faire. Donc ça, c'est une première étape. Et puis ensuite, j'ai envie de dire le
15:19juridique. Le juridique, c'est un outil. Alors effectivement, on est dans un pays qui est parmi,
15:23peut-être en Europe, celui qui est le plus contraignant. On a le RGPD, forcément,
15:30mais après on a des dispositions spécifiques en France avec la loi informatique et liberté sur
15:34la santé. Rien n'est impossible. Moi, je préfère dire ça. C'est beaucoup une question à la fois
15:40d'état d'esprit, une question d'analyse, du traitement de la donnée qui sera fait dans tout
15:45son contexte. Une question aussi de maîtriser la réglementation, de maîtriser aussi son
15:49interprétation, parce qu'elle est elle-même interprétée par les autorités. Et parfois,
15:54ça peut changer. Donc il faut être vraiment au fait de ça. Mais c'est pas un frein. Je veux dire
15:59que c'est pas un frein parce qu'on a, alors dans le juridique, on a pas mal de choses. Est-ce qu'on
16:03a le droit de traiter cette donnée ? Je prends le cas d'un essai clinique, par exemple, très,
16:08très ancien, où on avait une durée de conservation de 25 ans. Techniquement, passer les 25 ans,
16:13on ne devait pas garder les données. Donc effectivement, les réutiliser devient compliqué.
16:16Voilà, donc ce genre de situation qu'il faut maîtriser. Et puis, on a tout l'aspect sécurité,
16:22proprement parlé, comment on fait quand on va partager ces données-là qui sont des actifs.
16:25On va sécuriser les canaux de transmission. On va sécuriser leur exploitation. Le but,
16:30c'est pas de les laisser sortir. Avoir des bulles sécurisées, c'est bien. La protection,
16:34elle n'est pas uniquement des personnes elles-mêmes, mais aussi de l'actif de l'organisation. Et puis,
16:38on a tout un pan lié au droit des personnes. Alors, je vais citer une amie qui a cité aussi
16:42une autre personne qui avait bien dit ce qui est fait pour moi, sans moi, est fait contre moi. Donc,
16:47je pense que c'est important aussi d'avoir des notions d'information du patient quand on le
16:51peut. Pour ça, ce n'est pas possible. Mais un peu plus direct, un peu plus individuel,
16:56parce qu'on aura peut-être besoin d'autres données environnementales. Il faudra passer
16:59par des questionnaires. Et donc, pour pouvoir impliquer le patient, il faudra un peu plus
17:03l'en informer en amont. Je pense que finalement, un sujet de société, au-delà d'être un sujet
17:07scientifique et technologique, qu'il faut intégrer dans ce qu'on appelle le juridique. Et après,
17:12pour aller plus dans le virtuel, l'émission s'appelle Santé Future. Peut-être qu'on aura
17:16des essais cliniques dans le Web3, avec des jumeaux numériques, etc. Donc, je pense qu'il
17:21ne faut pas arrêter de rêver là-dessus, juste parce que le droit peut ne pas être en avance.
17:24On va revenir sur l'aspect sécurité. Mais avant, Anne-Laure, est-ce que j'aimerais que
17:29vous nous parliez d'un exemple concret de personnalisation de traitement chez Unicancer?
17:33Alors, on fait beaucoup de recherches dans le domaine. On avait réuni un groupe d'experts
17:39il y a maintenant 12-13 ans pour initier toute cette démarche de personnalisation des traitements.
17:46Alors, ça peut prendre plusieurs canaux. Ça peut être, pour faire écho à un propos d'Alexandre
17:53qui faisait allusion au taux d'efficacité en oncologie, on sait bien que l'on a développé,
17:59à partir des années 70, toute une stratégie de prise en charge, ce qu'on appelle la prise en
18:05charge adjuvante, c'est-à-dire après la chirurgie qui est l'acte fondateur de prise en charge du
18:11cancer. Et l'on sait très bien que l'on a observé des améliorations en termes de gains de survie,
18:17mais au détriment en fait d'un surtraitement de patients qui n'en auraient pas eu besoin.
18:22Donc, la personnalisation, dans un premier temps, est passée par la conception d'essais,
18:27de ce qu'on appelle des essais de désescalade, c'est-à-dire essayer sans l'approche Big Data,
18:33algorithmique, etc. Essayer d'identifier des sous-groupes de patients de meilleure pronostique
18:40pour désescalader les traitements et donc épargner des conséquences secondaires à ces traitements,
18:46des toxicités chroniques, etc. Et puis ensuite, on a essayé, avec tout l'avènement de ce qu'on
18:52appelle les thérapies ciblées, c'est-à-dire qui viennent cibler des molécules, des cellules
18:58présentant des récepteurs particuliers. Ça, ça a été le gros essor de la dernière décennie,
19:04ou 15 dernières années même. En fait, essayer donc d'aller dans la biologie fine de la tumeur,
19:12pour la caractériser au mieux, et cibler vraiment avec le traitement qui va avoir un effet sur les
19:21propriétés biologiques de la tumeur. Et donc, on a développé tout un programme de
19:27preuves de concept initialement, parce qu'en fait, c'est un changement de paradigme. C'est aussi
19:33changer la façon de concevoir la recherche, c'est-à-dire de ne plus cibler une pathologie
19:40par pathologie, mais sur des groupes d'individus qui présentent les mêmes caractéristiques au
19:45niveau de la maladie. Et ça, c'est une révolution complète aussi, qui n'est pas achevée. On n'est
19:50pas allé, évidemment, on a l'habitude de dire en cancérologie, la maladie est toujours plus
19:55intelligente que le chercheur. Donc, rien n'est aussi simple que cela. Mais cela correspond aussi
20:00à des changements de mentalité dans les laboratoires de recherche, dans les compagnies
20:07pharmaceutiques et chez les évaluateurs. Et on a eu beaucoup d'échanges avec les autorités,
20:13ANSM notamment, parce que ce n'est pas la façon traditionnelle de développer une molécule. Donc,
20:21ce groupe de médecine de précision a beaucoup travaillé dans les douze dernières années,
20:27est arrivé à des niveaux de preuves intéressants. Et maintenant, l'enjeu, c'est de passer à la
20:32pratique, c'est-à-dire de passer en fait à quelque chose qui est de l'ordre du dépistage,
20:39entre guillemets, ou du repérage systématique des altérations biologiques de la maladie
20:45cancéreuse, pour ensuite organiser une prise en charge ultra adaptée dans un maillage complet de
20:53la prise en charge, c'est-à-dire avec les réseaux d'établissement, et donc de faire du repérage
20:58fin de patients pour adresser le bon traitement quand il existe. Parce qu'après, évidemment,
21:03il faut favoriser les synergies avec les pharmas pour développer toutes ces drogues.
21:08Et qu'est-ce que ça représente en termes de formation des professionnels de santé ?
21:13Alors, quand on parle de recherche clinique en médecine de précision, on est déjà dans
21:23quelque chose qui est différent de la recherche clinique traditionnelle, qui était nécessaire
21:28telle qu'on l'a apprise tous dans les manuels, et telle qu'elle se pratique, telle qu'elle est
21:32reconnue par les autorités. Parce qu'on est évidemment, qui dit précision, personnalisation
21:38du traitement dit très petit nombre de patients. On passe dans de la niche, dans du traitement
21:44individualisé. Et donc, en fait, on voit bien qu'on ne peut plus construire des essais cliniques.
21:50D'où l'intérêt, en fait, de développer de nouvelles méthodologies à partir de données
21:56disponibles dans le soin, dans le soin courant ou dans des bases d'essais cliniques historiques,
22:03pour arriver à apporter le niveau de preuve recevable par les autorités sur l'efficacité des
22:09traitements. Aujourd'hui, on est vraiment dans ce changement de configuration, et ce sont tous les
22:14acteurs qui doivent s'emparer de ces sujets pour établir des doctrines qui permettent d'avancer
22:21dans cette personnalisation des traitements. Et question ouverte, les cyberattaques contre
22:26les établissements de santé sont en augmentation. Comment on l'explique ? C'est assez simple à
22:33expliquer malheureusement. D'abord, les possibilités technologiques et le développement d'outils de
22:39malveillance. Et puis après, plus spécifiquement dans la santé, effectivement, la santé est la
22:44troisième cible des cyberattaques dans le monde en général. Simplement parce qu'en fait, les données
22:51de santé se revendent très bien sur le dark web, parce qu'elles permettent d'accéder à des
22:56identités, parce qu'elles permettent d'accéder potentiellement à des services, et donc c'est pour
23:01ça que les données de santé sont particulièrement attaquées. Qui cible nos établissements ? Des
23:06hackers malveillants, comme il y a des criminels qui font des actions malveillantes, donc on a
23:12l'identification de certaines zones avec plus d'activités spécifiques, donc on sait le regarder
23:21et puis on identifie aussi certaines cibles à la fois plus sensibles et peut-être plus vulnérables.
23:28Et l'enjeu, c'est d'accompagner tous les acteurs, que ce soit des entreprises, des soignants, des
23:33établissements de soins, mais aussi bien sûr des patients. Un, à comprendre ces enjeux autour de la
23:38sécurité des données, et deux, à réagir de façon adaptée pour mettre en place les systèmes qui
23:44permettent de protéger les données et avec une caractéristique qui est une très grande
23:48évolutivité des attaques, et donc ça veut dire qu'il faut en permanence ajuster les outils,
23:54les stratégies, et ne pas oublier derrière les outils technologiques la formation humaine, parce
23:59que c'est souvent une porte d'entrée. Et quels sont les types d'attaques les plus courants ?
24:03Alors il y a différents types d'attaques, là on peut rentrer dans les sujets techniques, ce qui
24:08est important c'est de bien comprendre que le plus souvent ce qui était cherché auparavant c'était
24:13des logiques de rançon, donc en fait on va bloquer des systèmes ou bloquer de l'accès à de la
24:17donnée pour demander une rançon. Donc on l'a vu dans certains sites hospitaliers par exemple,
24:24et à ce moment là l'objectif c'est que les terroristes ou les acteurs malveillants vont
24:30demander de l'argent pour débloquer l'accès à des systèmes ou à des données, donc l'adaptation
24:35évidemment c'est de faire des copies de jeux de données et d'isoler les systèmes qui sont
24:39ciblés pour pouvoir travailler à côté de ça. Et donc ce type d'attaque a évolué ensuite vers la
24:45publication ou la vente de données, une fois que certains des centres hospitaliers ou des cibles
24:53attaquées étaient en capacité de reprendre leur activité avec les données qu'elles avaient déjà
24:57copiées. Donc c'est un exemple justement d'évolution de type d'attaque qui permet de mieux comprendre
25:02justement ce que vont chercher ces acteurs malveillants. En fait face justement au prix
25:10assez on va dire énorme des données qui sont vendues sur le dark web, nous on s'est amusé à
25:15faire un simulateur des prix de données et puis entre les données on va dire de base, d'identité,
25:21de réseaux sociaux, on pouvait aller retrouver certaines informations sur les revenus récurrents
25:26par user, par utilisateur de Facebook et de Google, mais on s'est amusé à les regarder aussi sur le
25:30dark web, on peut trouver quelques dossiers médicaux à 3000 dollars. Donc plus on est malade, plus c'est
25:35intéressant, plus ça se revend quand on a des maladies rares. Et puis c'est combiné aussi
25:40peut-être si on viscule les hôpitaux, au fait que les hôpitaux n'ont pas de ressources donc c'est
25:44aussi une cible facile. Et puis pour déstabiliser parfois des pays quand on peut avoir des contacts
25:52géopolitiques, pour savoir quand même des hôpitaux pour certains qui sont très grands,
25:55sont des opérateurs de services essentiels, même tout ce qu'on voit dans les OIV et donc ça peut
26:01déstabiliser aussi un pays. Donc je pense qu'il y a aussi ce type de motivation et la facilité
26:08d'y arriver aussi. Et puis après, de toute façon dans les moyens, oui il y a du phishing,
26:13du crypto hacking, et puis ce qu'on dit dans l'informatique en règle générale, c'est horrible,
26:17mais l'erreur elle est entre la chaise et l'ordinateur. Donc souvent, vraiment très très
26:21souvent, c'est un mail sur lequel on clique et puis voilà, ils sont très très bien faits. Et
26:28donc, et puis au vu aussi de la multiplication des applications dans un hôpital, on s'ouvre de
26:34plus en plus, donc on a de plus en plus de vulnérabilité, donc l'attaque peut vraiment
26:38aussi venir d'un sous-traitant qui a été négligent ou qui n'avait pas eu les moyens de voir. Après,
26:44le risque zéro n'existe pas, donc tout est dans ce qu'on peut sécuriser et comment on peut aussi
26:49avoir des procédures pour gérer, on va dire, un fonctionnement dégradé et continuer quand même
26:55la permanence des soins. La réalité en fait pour les acteurs de santé, c'est de bien comprendre
27:00que la question n'est pas est-ce qu'on va être attaqué, c'est quand est-ce qu'on va être
27:03attaqué. Et donc ça veut dire qu'il faut être préparé, c'est vraiment, nous, un leitmotiv permanent
27:10parce que c'est un sujet qui est complètement intriqué avec la gestion des données. L'ACNI,
27:15elle a donné son accord pour stocker des données médicales des Français sur les serveurs de
27:19Microsoft à des fins de recherche, dans quelle mesure les patients sont-ils informés sur ces
27:24transferts de données ? À ce stade, je crois qu'ils ne sont pas informés sur le projet en question,
27:29après il y a quand même des acteurs français qui ont porté le sujet devant le conseil d'État,
27:33donc là, là, récemment. J'ai envie de dire, c'est un vieux débat juridiquement, on peut transférer
27:40des données vers les États-Unis aujourd'hui. En fait, on a eu un accord, ce qui s'appelle le
27:44Data Privacy Framework entre les États-Unis et la Commission européenne. Après, on a à côté de ça,
27:49je te laisserai la main là-dessus, sur des sujets de souveraineté, effectivement, où il faut garder
27:53cette volonté d'être souverain. Et comment on pourrait réduire notre dépendance à l'égard des
27:58Américains, justement ? Alors, l'objectif, c'est d'arriver, il existe aujourd'hui un certain nombre
28:02de standards qui permettent de créer des outils avec deux objectifs. Le premier, c'est des outils
28:08de stockage sur le sol français ou sur le sol européen. On a aujourd'hui des solutions
28:12technologiques. Et le deuxième objectif, c'est des outils d'exploitation de données. Et donc,
28:16c'est là aujourd'hui où on est encore dépendant d'acteurs étrangers. Et donc, il y a un certain
28:20nombre de programmes et d'initiatives, d'ailleurs en collaboration avec certains de ces acteurs,
28:24pour mettre à disposition des couches logicielles d'exploitation sur des outils de stockage. Donc,
28:29c'est effectivement un débat qui n'est malheureusement pas nouveau, sur lequel l'Europe
28:34doit progresser pour pouvoir ensuite garantir qu'elle peut stocker, analyser ces données avec
28:40le niveau de souveraineté qui est attendu par la société. Et les informations, elles peuvent sortir
28:43du domaine médical ? Alors, ce qu'il faut savoir, c'est qu'il y a un paradoxe qui est intéressant,
28:49c'est-à-dire qu'évidemment, on regarde la question des données de santé. Elles ont un caractère
28:53sensible. La population est tout à fait attachée à la question du secret médical. Et puis, ce sont
28:58des données qui ont aussi un caractère intime. Quand vous allez à l'hôpital toutes les semaines
29:04et que vous utilisez un navigateur pour votre voiture, que vous faites une recherche Internet
29:10sur le cancer du sein ou le cancer du poumon, vous partagez beaucoup plus d'informations,
29:15de façon très, très simple, avec des opérateurs qui vont récupérer ces informations et les
29:22utiliser que si vous donniez votre consentement pour du partage d'informations de données dans des
29:28contextes de données de santé, dans des contextes sécurisés tels qu'on les a aujourd'hui dans les
29:32établissements de santé. Donc, le paradoxe, c'est ça, c'est qu'il y a une sursensibilité sur cette
29:37question de qu'est-ce qu'on va faire de mes données de santé, qui est lié aussi au fait qu'on a
29:41besoin de plus informer la population et chacun des citoyens, à la fois sur la façon dont ces
29:46données sont traitées, mais en miroir également sur l'utilisation de façon générale des outils
29:52informatiques et des données qui vont partager. Quand on montre à partir de quelques outils,
29:58de réseaux sociaux, de navigateurs, etc., les données qui sont récupérées pour un utilisateur
30:03standard, c'est très impressionnant de voir que la plupart des citoyens n'ont pas conscience de
30:09partager autant d'informations. Donc, pour revenir à l'utilisation d'un outil de GPS, par exemple,
30:16le fait d'aller à l'hôpital toutes les semaines, on peut très bien en déduire si vous avez fait
30:20une recherche internet sur autre chose, que vous avez une chimiothérapie en hôpital de jour ou que
30:25vous êtes traité pour une pathologie chronique, etc., sans avoir accès à vos données de santé
30:30qui sont sécurisées. Même plus loin, le fait de liker sur Instagram des vidéos sur, je sais pas,
30:37certains traitements pour la dépression ou pour quitter l'usage du tabac ou des choses comme ça,
30:43c'est une donnée de santé. Et malheureusement, c'est la fin de ce débat. J'aimerais poser une
30:49dernière question. On l'a évoqué tout à l'heure, les découvertes reposent largement sur l'accès à
30:53de grandes quantités de données, ce qui conduit souvent à la nécessité de les rendre publiques.
30:57Comment persuader les personnes à mieux partager leurs données ? Alors, ça rejoint les propos qui
31:07ont été évoqués tout à l'heure sur l'information. Alors, on peut considérer ce point sous plusieurs
31:13angles. Je pense que spontanément, les patients ou en tout cas les citoyens au sens large,
31:22puisqu'on est tous détenteurs potentiellement de données de santé, il y a une grande nécessité
31:30d'information. Cette information, je pense que tout le monde s'accorde à dire que pour l'instant,
31:34elle n'est pas claire, construite, largement diffusée. Qu'est-ce qu'une donnée de santé ?
31:41Qu'est-ce qui pourrait être fait avec ? Il faut éduquer les gens, les rassurer et les informer.
31:47Après, il y a la question qui se pose sur la simplification de l'information parce que trop
31:54d'informations tuent l'information. Je reprends un lieu commun, mais dans ce que l'on connaît
31:59aujourd'hui de la mise en application des obligations pour le traitement de ces données
32:03de santé, on est dans une espèce de surenchère liée au fait que quand on gérait un projet,
32:11une demande et qu'on réinformait une fois, c'était bien. Aujourd'hui, les établissements
32:15de santé notamment se trouvent dans un tourbillon de réinformation plutôt anarchique. C'est
32:23ingérable. Il faut dire les choses telles qu'elles sont. Il y a probablement quelque chose,
32:28en tout cas nous, on le pousse à travailler de la même façon que le don d'organe a été résolu
32:34avec le consentement a priori. La non-opposition, c'est le principe de non-opposition pour la
32:41réutilisation des données de santé, mais la façon dont c'est mis en œuvre produit une surenchère
32:46quand même, une démultiplication de non-opposition et donc d'informations préalables. Il y a une
32:51simplification qui est nécessaire pour libérer les choses, pour libérer les établissements et
32:57les chercheurs et que les choses se passent autrement. Surtout, ça ferait l'objet d'une
33:03autre émission à l'aube de l'espace européen des données de santé. Tout cela, on ne sait pas très
33:09bien encore comment ça va se dérouler. Après, il y a ce sujet de la culturation, comme je l'évoquais,
33:18qui est primordial. Il faut rassurer les gens, être pédagogique. Le législateur, le régulateur
33:24est là pour cadrer les réusages. Il y a tout le champ de l'éthique qui est aussi de la
33:30responsabilité des producteurs de données qui doivent s'assurer du champ éthique. Il y a tout
33:36un cadre qui est mis à la réutilisation d'ores et déjà des données de santé. Il est nécessaire
33:41de rassurer les gens sur le sujet. Alexandre ? J'ai écouté Anne-Laure et je pense qu'on peut
33:49parler de dons d'expérience, non pas de dons d'organes, mais de dons d'expérience. Vous prenez
33:52le moindre cobaye animal qui fait l'objet d'une expérimentation pour faire progresser les
33:58connaissances. Il a sa dignité, le cobaye. Il génère de l'information. Bon, il est peut-être
34:03sacrifié à la fin, mais il a fait progresser la science. La recherche médicale, aujourd'hui,
34:09on en a parlé, est soumise à un certain nombre de réglementations, notamment liées à la data,
34:13etc. La pratique médicale est soumise, elle aussi, à un certain nombre de réglementations liées à la
34:18data. Mais la pratique médicale, hors recherche, ne génère pas d'information. Quand ça se passe
34:23mal pour nous, ça n'aide pas le voisin. Partager ces données de santé, c'est changer ça. C'est
34:30contribuer à une amélioration de la santé. C'est contribuer à un système apprenant. Et c'est,
34:37finalement, pousser la frontière de la recherche et amener la recherche dans la pratique quotidienne.
34:41On l'a tous vécu pendant le Covid. On ne pouvait pas rester dans cet état des années pour développer
34:46un traitement. Pas du tout. Il a fallu faire exploser en urgence le système. Pourquoi est-ce
34:51qu'on a arrêté de réfléchir à ça ? On est tous responsables. Donnons notre expérience.
34:56Et ce sera le mot de la fin de ce tout premier débat de santé future. On passe à la pépite santé.