الدحيح - امراض نادرة
Category
😹
FunTranscript
00:00أكثر من عشرين سنة طبيب
00:02ودي بالحالات النادرة جدا
00:04قولي يا دكتور على طول أنا جاهز لأي حاجة
00:08اللي ربنا رايده أكيد هيكون خير
00:11أستاذ فواد
00:12خلينا أقولك أن أنت عندك مرض جيني نادر جدا
00:16لا لا لا قاتل لا بالله
00:18والمرض دا للأسف قاتل
00:20طب
00:23أنا قدامي مرض جيني نادر جدا
00:27طب
00:29أنا قدامي قد إيه يا دكتور
00:30يوسف نقولك يا أستاذ فواد أن أنت قدامك
00:33من أربعين لخمسين سنة
00:37نصيحة بين يديك
00:38أنا زي أخوك يعني
00:39قضي اليومين اللي فضلك دول
00:41قصد أحبابك
00:42هابل اللي بسك فيه
00:44تحرمش نفسك من حاجة
00:46السنة واحدة دكتور
00:47الحاجة بتقولي أنا عايش إن شاء الله
00:49لخمسة سبعين سنة أو تمائين سنة
00:51دا للعمر الطبيعي بتاع الإنسان
00:53لا أعمار بيد الله
00:55العمر مش بطوله
00:56العمر بنتقضيته إزاي
00:58أجيب حياتك للخير
01:00أتقرب من ربنا
01:01ألعب مع ولادك
01:02أيوة حضرتك بتتكلم كده ليه
01:04هو دا كده مرة قاتل
01:06تصلها بنسامة تانية
01:08يمكن يكون ربنا داك الوقت الولايل دا
01:10عشان تغير من طريقة حياتك
01:12عشان تبقى إنسان أحسن
01:13أفضل
01:15ولايل إيه
01:16دا أكتر من أنا عايز أعيشه أصلا
01:17وإنت والدك مات وهو قده كم سنة
01:20يعني
01:21سنة الخمسة سبعين سنة بس
01:22آه
01:23دي غالبا حاجة وراسية
01:24آسف لي جدا
01:25وإيه الحاجة وراسية
01:26أبويا مات موتة عادية جدا
01:28الراج كان عارف أنه هيموت قبلها بشهر
01:30كتب وصيته وتشاهد وكان عارف أن ملك الموت جاي
01:33إنت ليه بتكلم كأنها مأساة
01:35أنا متفاهم جدا حالة الصدمة اللي إنت فيها
01:37ومتفاهم أن إنت هتقعد
01:39شوية
01:40في حالة إنكار
01:41أنا مش بصدوم نهائي
01:42أنا مش عارف التاليمة دا أصلا
01:45أنا مش عارف التاليمة بتعصب
01:47إنت لازم تبعد عن العصبية
01:49على أقل لأربعين سنة الجاي
01:51أبعد عن العصبية أربعين سنة إزاي
01:53إنت كده بتعصبني أكتر
01:57شوف أنا بقالي عشر سنة شايان في المجال
01:59دايما أثناء ما أقول للناس الخبر دا
02:02ما بقدرش أتباسك
02:04طيب دكتور أنا أسازل أنا
02:05تضايعتي لي وقتي بما فيه كفاية
02:06وإنت عارف فمفضل لأربعين سنة بس
02:08فمع السلامة
02:10أستاذ فؤاد
02:13أبعد عن التدخين
02:15بتقلل شوقتك أكتر من كده
02:30أعزائي المشاهدين السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
02:31أهلا بكم في حلقة جديدة من برنامج الدحيح
02:33في نوفمبر 2010 اتولدت ميلا ماكوفيتش
02:36في ولاية كولورادو الأمريكية
02:38ميلا دي عزيزي كانت طفلة ناشطة جدا
02:40لدرجة يا عزيزي أن أول مرة تجرب فيها التزلج العجليات
02:42كان عندها سنتين
02:44لما وصلت ثلاث سنين كان واضح أنها بالحب تيمشي لوحدها
02:46حتى لو كانت مسافات طويلة
02:48من غير الأم معها ولا أبوها يشيلوها
02:50بعد عيد ميلادها الثالث هتبدأ تتعلم تصلق جمال
02:52يا عزيزي مشروع أكرم توفيق مش طفلة
02:54أمها ميشوليا فيرتايلو
02:56بتأكد أن كل ده مش مجرد كلام بتقوله للتفاخر
02:58زي أي أم وابن شاطر وابن ماغلطش وابن مايشتمش
03:00مكانتش يعني بتحتفل بأقل إنجاز طفلها بيعملو
03:02ولكن البنت على حسب كلام أمها
03:04كانت فعلا ناشطة وفعلا سابع عمرها
03:06ولكن بالتدريج
03:08بدأت تلاحي جوليا حاجات غريبة
03:10على سن الأربع سنين ميلا مشرتها بدأت تتغير
03:12وبدأت تيمشي إجليها ميلة الجوة
03:14هتتشخص وقتها بمشكلة بسيطة فعبنا القصبة
03:16إنت بتقول هيتام بجوليا
03:18أن دي حاجة مشكلة شائعة
03:20وخصوصا للأطفال في سن بنتك
03:22ولكن جوليا الأم كانت شايفة أن في حاجة غلط
03:24بالتدريج ميلة بدأت تقع كل شوي
03:26وبعدما كانت منطرخة في كلامها
03:28بدأت تتكلم ببطء بدأت تتكلم بشكل متقطع
03:30كمان سلوكها بدأت يبانها ليه تغيرات
03:32وفي سن الخمس سنين بدأت الدكاترة
03:34يستخدموا لما يتكلموا عنها كلمة
03:36تأخر لأول مرة بيستخدموها في كلامهم
03:38عن نمو البنت وتطورها ومرة تانية
03:40جوليا كانت شايفة أن في حاجة غلط
03:42والدكاترة كانوا شايفين أنها بتبالغ
03:44وبعد أكتر يا عزيزي من مئة زيارة للدكاترة
03:46استغرب معظمهم أن البنت كانت فعلا سابقة سنها
03:48قبل كده وهتبدأ التشخصات كلها تروح لتفسير واحد
03:50ميلة عندها مرض نادر
03:52ده عزيزي مصطلح بيوصف الأمراض اللي ماتجيش للناس كتير
03:54المرض النادر على حسب تعريف منظمة الصحة العالمية
03:56هو مرض بيصيب أقل من 65 واحد
03:58من كل مئة ألف شخص
04:00يعني تقريبا واحد من كل 1500
04:02المهم أن جوليا هتبدأ تسجل كل عرض جديد
04:04بيظهر على بنتها
04:06على أمل إيديه سهل الوصول لتشخيص مناسب
04:08والأعراض كانت صعبة مشاكل في الزاكرة
04:10مشاكل في الأعصاب نهوبات سرعة
04:12وفي ديسمبر 2016 ميلة فقدت بصرها
04:14ولكن على قدر سرعة وقصف تحذير الأعراض
04:16إلا أن الدكاترة أخيرا قدروا يوصلوا للتشخيص
04:18ميلة كانت مصابة مرض اسمه
04:20فاتن فاتن ديزيز
04:22مرض جيني شديد الندرة
04:24بيصيب من 2 إلى 4 أطفال من كل مئة ألف
04:26طفل في أمريكا وأضراره
04:28بتزيد بالتدريج جوليا رغم صعوبة المرضة هتقول
04:30أنا حسيت بالراحة أخيرا
04:32لأننا وصلنا للتشخيص بعد أكتر من 3 سنين
04:343 سنين من التعامل دكاترا ليه
04:36بإني ببالغ أو إني مجنونة
04:38برض باتن بيسبب مشكلة في جزء من الخلية
04:40اسمه
04:42زيه عزيزي بلغة الشارع عربات الزبالة
04:44اللي بتخلص الخلية من الفضلات الجزائية
04:46ولو عتلت فتمعنا تراكم الفضلات دي
04:48وموت الخلايا زي خلايا المخ
04:50وصولا لحد الوفاة
04:52حنحنا عزيز نتكلم عن مرض مميت ملوش أي علاج
04:54ولكن جوليا قامت ميلا من تاحت
04:56هتمحتاجة فحوصات مكلفة جدا لتحديد
04:58التفرات اللي سببت المرض
05:00مش بس عشان تتعالج ولكن شخص ثاني مهم
05:02أخو ميلا أزلان اللي احتمال يكون عنده
05:04هو كمان نفس المرض صحيح أن عمره
05:06وقتها كان 6 سنين ومظهرش عليه أي أعراض
05:08وميلا برضو عد عليها سنين من غير الظهور أي أعراض
05:10طب يا أحمد ما يعمل الفحوصات مدام الموضوع
05:12بالخطورة دي الفحوصات اللي انت بتقول عليها
05:14بقلب جامد دي في حالتنا كاتمحتاجة
05:16فحص كامل للجينوم يعني
05:18كل جينات ميلا وقتها معامل قليلة
05:20في العالم كله اللي كات تقدر تعمل الكلام ده
05:22غير ان دي فحوصات مكلفة جدا جدا
05:24وبتاخد وقت مش قليل وحالة البنت
05:26كانت بتتدهور كل يوم ورا التاني
05:28جوليا كاتعرفة أن أهم سلاح في
05:38اللي هي عشاها دي وقتها عزيزي
05:40الأمة أسست منظمة خيرية اسمها
05:42هدف هذه الفاونديشن
05:44جمع 4 مليون دولار
05:46للتوعية بمراض بطن وكمان
05:48للأبحاث العلمية والعلاج في يناير
05:502017 تليفون جوليا لهم المتصل
05:52كان الدكتور تيموثي يول
05:54اللي تصادف أنه كان بيشارك في فحص
05:56الجينوم المصابين بالتواحد وقتها
05:58وقرأ عن حالة ميلا على الفيسبوك وقرر
06:00أنه هو هيساعدها دكتور تيموثي كان مهتم
06:03وكمان كان عنده اهتمام علمي
06:05كان عايز يجرب التقنية اللي اشتغل عليها لسنين
06:07ويحاول أنه يوصل للطفرة اللي بيدور عليها
06:09مهمة يولها عزيزي كان البحث عن
06:11إمبرة في كومة أش من غير مبالغة
06:13بعد أيام اتصل دكتور تيموثي يول
06:15بجوليا وبلغها خبرين
06:17الخبر الأول أنه الحمد لله اكتشفوا الطفرة
06:19اللي بيدور عليها عند بنتها والخبر الثاني
06:21أنه أخوها مورش الطفرة دي
06:23قالها طفين يا أبو حميد الخبر وحش
06:25مش دايماً خبرين يبقى خبر حلو خبر وحش
06:27تيموثي كمان اكتشف شيء استثنائي
06:29في طفرة ميلا
06:30يعني تقريباً يا عزيزي
06:31أن الكتالوج هو اللي فيه مشكلة
06:32مش أن حد قطع الصفحة أو حرقها
06:34دكتور تيموثي قرر أنه مش هيوفين
06:36حيكمل دحسه يمكن يوصل لعلاج
06:37رغم أن دي كانت أول مرة
06:38هو فريو يحاولوا يبتكروا دواء
06:40دواء هيكون هو الأول من نوعه
06:42يستهدف طفرة واحدة صغيرة في مريضة واحدة
06:44مشكلة يا عزيزي أن الوقت ما كانش في صلاحه
06:46وبينما تيموثي كان بيحاول يوصل للدواء
06:48وياخد موافقات استثنائية من الـ FDA
06:50تثبت أنه علاج آمن ويقدروا ينتجوه بسرعة كافية
06:52حالة ميلا عن ناحية تانية
06:54قد عملت الضهور أكتر وأكتر
06:55ميلا فقدت القدرة على الكلام
06:57وفقدت القدرة على تناول الأكل الصلب
06:59لكن في يناير 2018
07:01بيوصل الخبر السعيد
07:03الـ FDA يخل وفقت على الدواء الجديد
07:05ودكتور تيموثي لقى شركة تقدر تنتج الدواء
07:07قبلت أنها تنتجه بس بكمية محدودة كده
07:09من 20 لـ 30 جرام
07:11عشان يقدر يقل التكلفة قدر الإمكان
07:13وأخيراً اتحقنت ميلا بالدواء لأول مرة
07:15الله عليك يا أبو أحمد
07:16دي شكلها حلقة مبهجة شوقتني
07:18قولي الدواء نجح ولا لأ
07:19الحقيقة يا عزيزي أنه اليوم الأول بعد الحق
07:21لم يحدث أي شيء ملحوظ
07:23ولكن ده لوحده كان جفايا أنه طامن الدكاتر
07:25أن هذا الدواء على الأقل ملوش أثار جانبية فورية
07:28أحمد أنا مستعجل
07:29احنا نفضل نقايم الحالة يوم بيوم
07:30عمر الشيب بيقايم مشواد دلوقتي
07:32وزمان الفيديو برد
07:33سموت وأعرف إيه أحسن مشواد في مصر
07:34خلاص يا عزيزي خليني نطل 6 شهور
07:36ميلا يا عزيزي حالتها مش بتستقر
07:37لا ديمورزان بتستقر حالتها بتتحسن
07:39عدد نوبات الصارعة الي بتجي لها قلي جدا
07:41كمان شدة النوبات نفسها قلبت
07:43ميلا قدرت تصلب نفسها وترجع تاكل تاني
07:45وبالتدريج رجعت ماشية تاني
07:47ولكن يا عزيزي للأسف
07:48بالرغم من أن العلاق حسن من حالتها
07:50بعد ما كانت على وشك أنها تموت
07:51إلا أنها عاشت بعد كده حوالي 3 سنين بس
07:53كان يا عزيزي وقتها المرض سبب أضرار أكتر من اللازم
07:56كان صعب أني احنا نلحقها بعد كل ده
07:58عشان في فبراير 2021 جوليا بتعلن على الفيسبوك
08:01خبر وفاة بنتها
08:03الأمراض الندرة يا عزيزي في الواقع
08:04لكن في الواقع ليست أمراض ندرة خالص
08:06زي هذه الأقليات في المجتمعات
08:08كلنا أقليات
08:09فالأغلبية من الناس
08:10أكشري أقليات
08:11ولكن طول ما الأقليات دي لوحدها
08:12فهي أقلية
08:13بقولك يا أحمد
08:14إيه؟
08:14تمشي لسه قايلة من شوية أن المرض ده نادر
08:16ما بيصيبش غير واحد كل 1500
08:18مش أنت لسه بتحكي عن أمراض
08:19بتيجي 65 واحد من كل 100 ألف
08:21لما في نادر طبعا
08:22أولا نحترم نفسك
08:23أنا اسمي الأستاذ أحمد
08:24فيش أحمد دي؟
08:24سنين خلينا نشرح لك
08:25على حسب يا حديثي مجال البالانس
08:27في تقرير عن حالة الأمراض الندرة في العالم
08:29اتعامل سنة 2024
08:31فهناك حوالي 300 مليون شخص في العالم كله
08:33مضطر إنه يتعايش مع مرض نادر
08:35ولكن عدد الأمراض الندرة حاليا
08:37بيشكله حوالي 7000 نوعا
08:39لو قسمت عدد المرض على عدد الأمراض
08:41هتلاقي إنه كل مرض بيصيب عدد أولي من الناس
08:44مرض زي جوشيرز ديزيزي
08:45ده المفروض إنه واحد من أشهر الأمراض الندرة
08:47بيأثر على العدم والطحام
08:49مرض جوشير أوضعهم أحسن نسبيا من أمراض تانية
08:52لإنه أصبح فيه علاج متداول للمرض بتاعهم
08:54وده مش شيء شائع في حالة الأمراض الندرة
08:56لأسف يا عزيزي حتى لو كان إجمال المصابين
08:58بأمراض ندرة كبيرة
08:59فالمصابين بكل مرض وحده عدد قليل
09:01لو توزعت تكليفة الدواء على عددهم ده
09:04هيكون الناتج سعره خرافي للدواء
09:06بسبب التكليفة الكبيرة
09:08للأبحاث والدراسات والتجارب الإيكلينيكية
09:11وكل الإجراءات اللي تتحملها شركة الأدوية
09:14وده اللي بيرفع تكليفة الدواء لأسعار فلكية
09:16عندك مثلا مرض نادى تاني
09:17زي مثلا
09:20ده مرض بيصيب الأعصاب الحركية والعضلات
09:22والحمد لله له علاج موجود
09:24بس تمن الجرعة الواحدة منه بكام
09:26هنقول لك يا عزيزي إنه الجرعة وصلة سنة 2020
09:29إلى 2 مليون دولار
09:30للجرعة الواحدة أبو حميد
09:32بس كده يا عزيزي إنت لو حتى بشكل أو بخر
09:34معاك الفلوس دي كلها
09:35ممكن ما تلاقيش الدواء نفسه في الآخر
09:37زي ما حصل في حالة مرض نادر تاني
09:42اللي وصلت تكليفة علاجه لأكتر من مليون يورو
09:45لكن خلال فترة من 5 سنين
09:46ما تعلقش بيه غير مريض واحد بس
09:48والنتيجة إن الشركة نفسها
09:50ما جددتش ترخيصه طبعا
09:51لأسباب زي دي
09:52شركات الأدوية ما بتهتمش بالأمراض دي
09:54وأغلب الأمراض النادرية
09:55وتحديدا 80% منها سببها جيني
09:57و70% أصاره بتظهر من الطفولة
09:59وزي ما حصل في حالة ميلا اللي كلمتك عنها
10:01فمتوسط المدة اللي لازمة للموصول للتشخيص
10:03هي من 4 ل 5 سنين
10:05و30% من الأطفال المصابين بمرض نادر
10:08بيموتوا قبل سن الخمس سنين
10:10لاسف يا عزيزي قصة ميلا كانت استثناء وليست قاعدة
10:12ويمكن من غير حماس
10:13حد زي دكتور تيموثي
10:14اللي أصل شخصيا بحالتها
10:15ما كانش هيبقى فيه أصلا محاولة
10:18لاسف يا عزيزي
10:1995% من الأمراض النادرة
10:21ملهاش علاج معتمد
10:22ورغم تأثيرها المعساوي على المرضى
10:24إلا أنها أمراض ماحدش بيحاول أنه يلاقي لها علاج
10:26وده سبب تسميتها بالأمراض اليتيمة
10:30وأدويتها كمان تستحق بجدارة لقب
10:33أدوية يتيمة لأمراض يتيمة
10:35يمكن يا عزيزي تكون بتقول في نفسك كده
10:37أن القطاع الطبي
10:38قطاع شرير
10:39وطماع وعايز فلوس
10:40بس خلينا نشرح لك يا عزيزي
10:42أن القطاع الطبي أحيانا بيكون له وجهة نظر منطقي
10:45ليه نستسمر وقت ومجهود وأبحاث
10:47في علاج أمراض شديدة الندرة
10:49وحول هذه الأمراض لأولوية
10:51في حين أن أنا محتاج أستسمر كل الموارد الي عندي
10:54في علاج أمراض شائعة وقاتلة
10:56أمراض زي السرطان والأوبئة والألزهايمر وغيرها وغيرها وغيرها
11:01ليه أتزيني في أمراض نادرة مش هتفيد
11:03غير عدد المصابين أقل بكتير
11:05ماروح لمرضى كانسر مثلا
11:06تفكر يا عزيزي معضلة القطر
11:07زمان لما حكيت لك عنها
11:08اسمع الحلقة معضلة القطر
11:09الحقيقة عزيزي أن وجهة نظر دي صح وخلط في نفس الوقت
11:12لأنها آه ممكن تكون منطقية للشركات الأدوية
11:14اللي تحسبها حيث بيت فلوس وبيزينيس
11:16ولكن طبية الأبحاث في الأمراض الندرة ليها فوائد
11:19قادرة أنها تمتد لكل مجالات الطب التانية
11:21كل نوع من الطبية يا عزيزي يكون في علمك
11:23مش قوات مقفولة ومفصولة عن بعضها
11:25دراسة الأمراض الندرة ممكن تحسن فهمنا العلمي
11:28لأهليات الأمراض عموما مش بس الندرة
11:30نعرف أسباب حدوثها على مستوى الجينات والجزائيات نفسها
11:33ده عزيزي مش توقع وكلام إنش أو حاجة ببيع بيها
11:35ده وقع حصل بالفعل ولوه شواهد
11:37الأبحاث العلمية الخاصة بأدوية الأمراض الندرة
11:39وصلتنا من الفعل إلى اكتشافات علمية مهمة
11:41زي مثلا أسباب حالات السكر والسمنة والصدع النصفي
11:45حاجات يا عزيزي بتحصل لملايين
11:46ما هيش حاجة ندرة هي
11:56هنقابل واحد من البروتينات المهمة في عزيزي البروسيس
11:59البروتين ال MPC-1
12:00اللي هيتم اكتشاف بالصدفة إنه هو ده نفس البروتين
12:03اللي بيقدي إلى زيادة القابلية بعدوة الإيبولا
12:07وديه عدوة بتظهر من وقت للتاني في أفريقيا
12:09ونسبة يا عزيزي الوفيات بسببها ورعبة
12:11لما حصل تفشي بالإيبولا من سنة 2014 إلى 2016 في أفريقيا
12:14وبالتحديد في غرب أفريقيا
12:15اتسجله 28 ألف حالة
12:17منه يا عزيزي 11 ألف حالة وفاة
12:19هلأ عزيزي سألك سؤال إن يومين بيك ده بيصيب كم واحد
12:22بعد ده دلت يا عزيزي بتقول إنه هو بيصيب من واحد لثلاث أشخاص من كل مليون
12:27إيه أبو أحمد وإزاي ده مرض؟
12:29أنا حاسن الناس اللي بتموت من الخطة أكتر من كده
12:31وبالتالي فمحاولات البحث في علاجه قربتنا من فهم أكبر لفيروس الإيبولا
12:35خلي أبو أحمد أقيم عليك الحجة بكلامك إنت
12:37مش إنت بتقول إني العلم مش قواعد مقفول عم نتوصل عن بعضها
12:40وأي اكتشاف مرض ممكن يسمع ويساعدنا في الأمراض التانية
12:42طب منشتغل عن الأمراض الشائعة بزمة وضمير ونتعلم من هالباقي
12:46مش هتفرق طول ما إحنا منحاول نبحث ونعالج الأمراض الشائعة
12:49اللي موجودة هنعالج ناس أكتر وفي نفس الوقت هتسقط علينا شوية اكتشافات
12:53نعالج بها الأمراض النادرة
12:54شوف أفحمتك يا عم حتى ما لك سخنان كده علينا النهارده عزيزي ها
12:58تنضرج الجناب الشواء أخدك علي أولا نسميه أستاذ أحمد
13:01سنانة أستاذ تفرق
13:02الأمراض النادرة فيها ميزة مهمة مش موجودة في الأمراض التانية
13:05الأمراض دي مش بس أغلبها جينية المنشأ
13:08لا ده في حالات كتير بتأثر على الجين واحد بعينه
13:11وبالتالي هي نمازن جيدة جدا لدراسة تأثير الخلل في جين واحد
13:15والبروتين اللي بينتجه هذا الجين ومظاهر المرض الناتج عن كل ده
13:19وهي بالتالي أساس مفيد جدا لما يسمى الطب الضقيق
13:23هو فيه طب مش دقيق يا أبو أحمد؟
13:25يعني الدكاتر مبوش متعتبيدين بالموضوع؟
13:27يا عزيزي الكمال لله وحده
13:28إيه في حالتك دقيق 100%؟
13:29الطب ليس حلم دقيق تماما
13:31ممكن مثلا أنت تجرب جهزة دواء قبل ما واحد منهم يجيب نتيجة
13:34ممكن يكون الدواء ناجح بس له أثار جانبية عند مريض بعين
13:37ممكن يا عزيزي بفيه أدوية بنستخدمها مثلا زي أدوية الاكتئاب
13:40ونعرفش بتشعر إزاي
13:42فتقوم مسماعها في حاجة أخرى أنت محتاج تعمل حسابها
13:44الـ Precision Medicine بقى هو محاولة لتحويل الطب إلى حلم دقيق
13:48فده بالضبط اللي ممكن تساعد فيه أبحاث الأمراض الندرة
13:50لأن هنا عندنا سبب ومسبب
13:52فيه هلاقة واضحة بين جين بعينه بيقدي المشكلة
13:55تخص بروتين بعينه
13:56والمشكلة دي بتترجم إلى مظاهر واضحة
13:59الهلاقة السببية دي هي لوم
14:00يا أبو أحمد لوم
14:01الـ Precision Medicine
14:02لأن يا عزيزي العلم قوضة وصالة وطرقة
14:05والاتشافات اللي هتكتشفها في مجال الأمراض الندرة
14:07هتكون محورية جدا في تطوير النهضة من الطب في المستقبل
14:10كمان يا عزيزي
14:11بما أن أهم معاقبة قدام الأمراض الندرة هي التكلفة
14:13فالجهل بهذه الأمراض هيكون مكلف أكتر بكتير مما نتوقع
14:17يعني مثلا التشخيص الغلط أو المتأخر لمرض ندر
14:20ممكن يكون نتيجته في أمراض معينة
14:22عمر كامل من المصاريف
14:23فلوس رايحة على الرعاية الصحية
14:25ده غير أن نهاية شخص مريض مدى الحياة
14:27بيكون عيب على أفراد الأسرة كلها
14:29اللي ساعة للأسف بيكون فيها أكتر من مريض بنفس المرض
14:32من موضوع جيني
14:33ومش بتكلم هنا على العيب النفسي والحزن
14:35وشعور التعاطف مع الآخر
14:36ولا حتى على العيب البدني اللي بيحس بيه المريض
14:39ده كمان فيه خسارة هيتحملها المجتمع كله
14:41نتيجة غياب أفراد الأسرة دول عن الشغل والدراسة
14:44سواء كانوا مصابين بالمرض أو بياروا المريض
14:46يعني يا عزيزي إحنا عندنا مصلحة طبية واقتصادية
14:48ممكن ما تكونش بحاجة من الأمراض التانية
14:50ولكن ستيل هي مؤسرة واستيل هي كبيرة
14:53والمصلحة دي مش هنقدر نوصلها إلا لو علجنا الأمراض الندرة
14:56عشان كده يام بكل ده كان لازم يظهر دافع أقوى
14:58يزوق شركات الأدوية بحس إنها تستثمر أكتر في الأمراض الندرة
15:01وده اللي حصل سنة 1983
15:03لما صدر قانون الأدوية اليتيمة في أمريكا
15:06بحوافز زي تمويل الأبحاث والتطوير وتخفضات ضريبية ومزايا تانية
15:10زي مثلا احتقار الدواء لمدة أطول
15:12يبقى الدواء ده حاصل مع الشركة يلا
15:14وبالفعل من سنة 1983 لحد 2009 مثلا 347 دواء
15:18لمرض نادر خدوا موافقة ال FDA
15:21مقارنة بكام 34 دواء في الفترة بين 67 و83
15:25فالحوافز دي شجعت الشركات
15:27وتانية عزيزي الأمراض الندرة كلها لبعض ليست ندرة
15:30والفعل نجح العلماء بعدها في علاج أمراض زي اللوكيميا النخاعية المزمنة
15:34السيم إيل عن طريق اكتشاف أدوية زي مطابطات التيروزين
15:37اللي بسببها تضاعفت فرص النجاح من السيم إيل 3 أضعاف في الفترة بين 2005 و2015
15:42زي مثلا مرض التلايف الكيسي أو كايسي
15:44اللي بيكون سببه طفرة جينية
15:46بتؤدي إلى تراكم المخاط السمي في البنكرياز والرئاتين والجهاز الهجم
15:50واللي زاد متوسط أعمار مرضى من 30 ل50 سنة في آخر 10 سنين
15:54حلوة أبو محمدنا سعيدة أعرفناها نشوف الحلقات اللي فاتت والحلقات اللي جاء
15:58ولا أقعد بقى مشتاقك بالصبح
16:00هنا يقولك عايزين يقول ده عظيم ولكنه مش كافي
16:02ورغم الدعم لشركات الأدوية ومحاولات التحفيز والتشجيع دي
16:05فإحنا لسه بنتكلم على حوالي 7000 مرض نادر
16:08إحنا يا دوب علاجنا 400
16:1095% عزيزي من الأمراض النادرة لسه ملهاش علاج
16:13هنا عزيزي بعد بسمعها عزيزي بنسبة هتتخض وتحس إن إحنا أكيد كده وصلنا للطريق مزدود
16:17تلاقي بسم الله ما شاء الله الدولة بتعمل لعليها
16:19وبالسهل الإجرات والتمويل والحوافز
16:22وشركات الأدوية بتحاول ولكنها في الأول وفي الآخر ما ينفعش تبيع مخصارة
16:26هتفلس وتقفل وماش فيه أدوية خالص لا نادرة ولا غير نادرة
16:29لكن يا عزيزي هل خطر في بالك مرة إيه اللي وصلنا لهذه الحيطة السد
16:32سبب عزيزي هو إن إحنا عمالين نلف وندور حوالين سؤال
16:35ربما مش عارفين نسألهم لإن إحنا عارفين إن الإجابة صعبة
16:38سؤال في ظاهره بسيط ولكن في باطينه شديد التعقيد
16:42سؤال هو بنخسر قد إيه مادياً بوفاة شخص واحد
16:45أو ببساطة كان تبلغ تكلفة الحياة البشرية
16:49في الوقت يا عزيزي اللي يسهل عليك إن أنت تقول إن حياة الإنسان ملح
16:54وإنقذ مليار شخص
16:57إلا إن إجابة السؤال ممكن تبقى مختلفة لو سألتها لأي حكومة
17:00الحكومة كان مجبرة إنه وزع الموارد على ملايين من الأفراد
17:04وبالتالي يا عزيزي مجبرة إنها تشوفهم أرقام
17:06لأن يا عزيزي حال الدنيا إن الموارد محدودة
17:08وده علم الإقتصاد ناشئ عشان كده
17:09هو أول ما الموارد تصبح بلا حدود
17:12أساساً الإقتصاد ده هيقعد في البيت
17:13الحكومات مجبرة إنها تختار طول الوقت
17:15هل توجه موارد أكتر لتحسين إضاءة الطرق مثلاً
17:18ولا تحط نفس المبلغ ده في تنقية نقايا الشر
17:21نمني مستشارات أكتر
17:22ولا نعمل مدارس أكتر
17:23ولو فرضنا إن إحنا هنحكم بالتعويض عن وفاة شخص
17:26فنحكم بكم بالضبط إيه التعويض الكافي
17:28مثلاً لحد ثمانيات في أمريكا
17:30كان هناك ما يسمى بتكليف للموت
17:32واللي كان مقصود بيها في الوقت ده
17:34الخصارة بسبب وفاة شخص قبل أوانه
17:36ده بيشمل التكليف الطبية
17:38وكمان الأرباح اللي كانت ممكن تتحقق
17:40لو كان الشخص ده عاش ووصل لمتوسط العمر السائد في البلد
17:43في 1982 الرقم ده كان 300 ألف دولار
17:46أي ما يحدث دلوقتي 300 ألف دولار
17:50بالنسبة للعزيزي اللي رجع وراء الموت ده
17:52فخلينا نقوله إن الكوستوف ديث دي
17:53فضلت مستخدمها لحد سنة 1982 تحديداً
17:56في السنة دي وجالة الصحة والسلامة الوظيفية
17:58الـ O.S.H.A
17:59اخترحت إن الشركات تعطي لابل على منتجاتها
18:01اللي فيها مواد كينيائية خطرة
18:03زي الإسبستوس وحمد الهايدروكليريك وغيره
18:05يا نهار ريسود أبو أحميد
18:06يعني لحد سنة 1982 في أمريكا
18:08ما كانش فيه قانون بيلزم الشركات
18:10إنها تقول إن الحاجات دي موجودة
18:12إن العبوة فيها مادة خطيرة
18:14للأسف عزيزي لم يكن هناك قانون بيلزم الشركات بده
18:16المهم المفترض إن القانون زي ده
18:18كان هينقذ عدد كبير جداً
18:20وكان كل ما طلوب مجرد لابل
18:21الحساب دي بقى كده عزيزي
18:22هو إن تكلفة الموت وقتها كانت أضرب
18:24بـ 300 ألف دولار
18:25اضرب لدول 4750 شخص
18:27اللي ماتوا كان ممكن إنقاذهم
18:28يعني حوالي 1.4 مليار دولار
18:31دي الفلوس اللي إحنا خسرناها
18:33بسبب وفاة هؤلاء البشر
18:35كنا هناخد منهم شغل بالفلوس دي
18:36بالفلوس دي خلاني أقول لك يا عزيزي
18:38إن تكلفة طباعة هذه الليبلز
18:4012.6 مليار
18:42يعني أقل من الدعفة بشوية
18:44اه اتفضل
18:45مش حولتلي الإنسان
18:46وخلتلي رقم 300 ألف دولار
18:48وده رقم حلو قوي
18:49لبس تكلفة طباعة الورقة دي أغلى من الإنسان
18:51الاقتصاد يا عزيزي له وجه آخر
18:53وله أنياب
18:54عشان كده يا عزيزي متابعش أشرف إبراهيم
18:55ده هي أحسن
18:56رقم يا عزيزي الحسابات المبدئية
18:59في مصلحة ٤٧٥٠ شخص دول
19:00فوكالة أوشة
19:02أوشة يا عزيزي شافته رقم غير منطقي
19:04وقدمت التماس بعدث النظر
19:06لنائب رئيس أمريكا في هذا الوقت
19:08جورج بوش
19:09بوش كان رأيه من دي يا جماعة
19:10مسألة تقنية
19:11تعالوا نجيب حد تقني
19:12يفصل فيها
19:13الحد ده يا عزيزي كان
19:14ويليام بيسكوسي
19:15ده يا عزيزي عالم اقتصاديات المخاطر
19:17اللي مجرد نشاف هذه الألقام
19:18قال إنه بطبيعة الحال
19:21عمك ويليام يا عزيزي قال
19:22إن الرقم ده قايم على تكليف الرعاية الصحية
19:25واقترح إننا بدل ما نتكلم على تكليف الموت
19:27ومصاريف الرعاية الصحية
19:28فخلينا نتكلم على قيمة الحياة نفسها
19:30يا أحمد طب ودينا نحسبها الزامة
19:31تتعبش أمي بقى
19:32خلينا يا عزيزي
19:33نسأل الناس
19:34في رأي ويليام بيسكوسي
19:35فالناس طول الوقت
19:36بتقدر قيمة حياتها
19:37حتى لو كان بشكل غير مباشر
19:38يعني مثلا
19:39عمال البناء
19:41ولكنهم بيقبضوا أكتر من اللي قاعد
19:43في شباك تساكر السينما
19:44مقارنة العمال
19:45باللي شغالين في وظيف خطرة
19:46بغيرهم
19:47فوليام لا
19:48إن الشركات محتاجة تدفع
19:49من 300 لـ 400 دولار
19:50كل سنة زيادة
19:51للشخص الواحد
19:52عشان تقنعه
19:53بوظيفة خطر
19:54زي دي
19:55إن هو يبني
19:56وما إن فرصة وفاة شخص
19:57أثناء العمل
19:58سنة 1982
19:59جات واحد من وسط كل 10 تلاف
20:00فحين قيمة الشخص الواحد
20:01حوالي 30 مليون دولار
20:03يعني عزيزي
20:0410 أضعاف الرقم السابق
20:10يا أبو حميد
20:11والنبي بيقول لهم الكلام ده
20:12عشان تحرف قيمتي
20:13إنه لا إيه ولا يا عزيز
20:14ده حتى الرقم ده
20:15بالرغم من دقته الزائرة
20:16فهو طابع عام
20:17ليس المنكاس الوحيد
20:18لقيمة الحياة
20:19التداريات كمان بتختلف
20:20من دولة تانية
20:21يعني مثلاً إنجلترا في 2007
20:22كانت بتأثرت 62 ضعف
20:24للجي دي بيه
20:25بالكابتة
20:26يعني نصيب كل شخص
20:27من الناتج القومي الإجمالي
20:28عشان تنقل شخص واحد بس
20:29بالمقارنة
20:30بحوالي 119 ضعف
20:32في أمريكا
20:33وده بيوصلنا
20:34لنظرة المجتمع نفسه
20:35في تحديد قيمة الأفراد
20:36أو ما يسمى
20:40أنا بسميه الفاسل
20:41الفاسل ده يا عزيزي المبلغ
20:42المجتمع ككل
20:43مستعد يدفعه
20:44عشان يقل من مخاطر وفاة
20:45واحد من أفراده
20:46ولكن طبعاً
20:47مفيش طريقة ولا اتفاق واضح
20:48لحساب القيمة دي
20:49يعني مثلاً في 2003
20:50حصلت فتيحة كبيرة
20:51لما الصحفة اكتشفت
20:52ان وكالة الحماية البيئية
20:53ال-EPA
20:54في أمريكا
20:55قدرت أنها تقدر
20:56قيمة حياة المسنين
20:57فوق 65 سنة
20:58بنسبة 37%
20:59أقل من غيره
21:00بيانا عزيزي في المركاته
21:01يعني ببساطة يا عزيزي
21:02كانوا بيتمنوا كبار السن
21:03أرخص
21:04أقول لك يا عزيزي
21:05لما أقول لما مضحك
21:06وانا بفت يا عزيزي
21:07بعد سن 55 سنة
21:08عمل 99% من سرويته
21:10بعد 65
21:11بعد سن التقاعد
21:12عمل 85% من سرويته
21:14فيانا عزيزي
21:15واحد من أغنى الناس في العالم
21:16عمل الأغلبية الصحيقة من سرويته
21:18وهو فوق سن المعاش
21:19فده يعني مثال
21:20يرد على أنه
21:21بطبيعة الحال
21:22القيمة للشباب
21:23دايماً أعلى
21:24من القيمة لكبار السن
21:25المادية على الأقل
21:26دي يا عزيزي
21:27كانت فضيحة كبيرة
21:28يعني مين تم من كبار السن
21:29أغل من الشباب
21:30الفضيحة دي
21:31اتشهدت بعد كتا
21:32بالسينيور ديسكاونت
21:33وقد نشي البنات دي وقتها
21:34في استخدام قيم مختلفة
21:35قيمة على أساس العمر
21:36من طرف الإي بي إي
21:37فتويا يا عزيزي
21:38عزيزي الرحلة
21:39اللي بتستعرض
21:40محاولة البشر الإحصائية
21:41لحساب قيمة الحياة البشرية
21:42خلينا نرجع للديلمة
21:43اللي أسارت
21:44كل عزيز مشاكل
21:45الأمراض الندرة
21:46سيرجيو هاراري
21:47في ورع علمية منشورة
21:48سن 2016
21:49شاف يا عزيزي
21:50أن الندرة في حد ذاتها
21:51ليست مبرر كافي
21:52لعلاج الأمراض الندرة
21:53وما يترتم عليها
21:54من حساب الجدوى الاقتصادية
21:55لأن التكلفة الاقتصادية
21:56بناءً على حاجات كتير
21:57زي العائلة الضريبة
21:58أو تكلفة رحاية المسنين
21:59أو حديث الولادة
22:00كل ده
22:01بيخلينا نختار المرضى
22:02اللي إحنا عنعالجهم
22:03على أساس
22:04فائدتهم من المجتمع
22:05أو إنتاجياتهم
22:06اللي هم مرتبطين بشكل كبير
22:07بمستويهم الاجتماعي
22:08والاقتصادي
22:09هذا يا عزيزي
22:10بيخلى حالة تمييز
22:11بين علاج الغني والفقير
22:12طب يا أحمد
22:14سيرجو كان شايف
22:15أن الاولوية المفروض تكون
22:16لشدة المرض نفسه
22:17السيفيرتي
22:18مشكلة في رأيه
22:19مش أن المجتمع
22:20بيهمل الأمراض النادرة
22:21بل أنه بيهمل
22:22الأمراض الشديدة
22:23فلو قدامنا مرضين
22:24مرض شائع
22:25ومرضة نادر
22:26حسب كلامه
22:27إحنا المفروض ما نحسبهاش
22:28مين بيصيب مرضى أكتر
22:29بل أنهي مرض
22:30بيسبب معاناة أكبر
22:31فالتقييم مش هالحسب
22:32مين أكتر
22:33عدد مصاب بالمرض
22:34بل أن المرض ده
22:35بيسبب معاناة
22:36شديدة عاملة إزاي
22:37مشكلة عزيزنا
22:38أرقام زنقانة
22:39في معضلة
22:40وهرينا أسئلة
22:41قولي يعني إيه سيفيرتي
22:42هايسها إزاي
22:43هحطلها أرقام مين
22:44المشكلة أنه إحنا في مساحة
22:45الأرقام فيها
22:46هي طريقتنا الوحيدة
22:47لقياس حاجات
22:48ما بتتأسش أصلا بالكم
22:49كل أرقام دي
22:50مشكلتها
22:51مش بس عدم الدقة
22:52ولا التضارب
22:53ولا حتى الإجماع عليها
22:54مشكلتها الأكبر
22:55هي الطبيعة الاختزالية
22:56لأرقام نفسها
23:05ومتقدرش أصلا تعرف
23:06إيه اللي كان ممكن
23:07يحققه كل شخص
23:08من فايدة للمجتمع بتاعه
23:09لو كان الشخص ده
23:10اتعالج وعاش
23:11مش كده هو بس
23:12السياسة يا عزيزي
23:13وعالم الاقتصاد هنا
23:14المفروض عليه
23:15يحاول يحط قيمة مالية
23:16لشيء
23:17مع أن أنت
23:18لو سألته هو نفسه
23:19عن قيمة حياته الشخصية
23:20أو قيمة حياة
23:21أعز الناس لقلبه
23:22مستحيل يقدر يقول لك رقم
23:23في قصة ميلا
23:24اللي بدأنا بيها الحلقة
23:25إنها تعيش
23:26الفترة اللي بقيها لها
23:27حياة أفضل
23:28تعيش ولو شوية
23:29ولو مدة أطول
23:30بعد ما كان المتوقع
23:31موتها خلال أيام
23:32جرب يا عزيزي
23:33تبص للقصة دي
23:34من زاوية الأم
23:35جرب منها
23:36تحط قيمة للثلاث سنين دول
23:37اسأل أي أم أو أب
23:38فقط طفل
23:39أو أي حد فقط شخص عزيز عليه
23:40تدفع كام
23:41وتاخد ثلاث سنين إضافية
23:42مع الشخص ده
23:43عشان كده يا عزيزي
23:44أتوقع أن انت
23:45هل الدواء اللي دكتور تيموسي عمله ده
23:46دواء ناجح ولا لا؟
23:47إجابتها هتكون
23:48طبعا ناجح
23:49لإن مش بس الحياة أو المعاناة
23:50هم اللي ما نقدرش نحط لهم
23:51مقابل مادية
23:52لكن كمان
23:53اللحظات السعيدة
23:54حتى لو كانت قليلة
23:55وحتى لو كانت متحصرة
23:56بكل الألم
23:57اللي في قصة ميلا
23:58إلا إنها يا عزيزي
23:59سعب إن إحنا نقدم حلة سريعة
24:01ومقياس دقيق
24:02لشيئ سعيد
24:03زي قيمة الحياة
24:04ممكن نحاول
24:06بس لازم دايماً
24:07لما عندنا الشك والقدرة
24:08على المراجعة
24:09ولكن ربما أكتر شيء
24:10بيتمنىها المريض بمرض نادر
24:11إنه بس
24:12يتشاف
24:13هو ده يا عزيزي
24:14حتى في هذه الحلقة
24:15بعض الاستردامات بتقول
24:16إن 8% من مرضى الأمراض النادر
24:17عارفين إن أقرب علاج ليهم
24:18قدامه مش أقل من 10 سنين
24:19وبالرغم من ده
24:20كانوا مهتمين
24:21بالبتر سوشيال ريكونيشن
24:22إنهم يقولوا
24:23إحنا إنا
24:24كانوا مهتمين
24:25إن معاناتهم تتشاف وتتقدر
24:26لأن المريض بمرض نادر
24:27يحارف حياته
24:28على جبهتين
24:29جبهة مع نفسه
24:30مع المرض
24:31والتانية مع المجتمع
24:32مش قادر يفهم معاناته
24:33جايز يا عزيزي
24:34موضوع حلقاتنا كان قاسي شوية
24:35إلا إننا
24:36خلينا نختمه
24:37بشيء من الأمل
24:38خلينا يا عزيزي أقول لك
24:39إن الجين إيديتنج ثيرابي
24:40المجال اللي الطب الحديث
24:41بيتقدم فيه يوم بعد يوم
24:42مش بعيد إننا نشوف قريب
24:43علاجات منتشرة
24:44بتستهدف الجينات المعتوبة
24:45وتستبدلها بجينات سليمة
24:47وتصلح خلال الهرمونات
24:48والإنزيمات والبروتينات
24:49اللي موجودة فيها
24:50ويمكن تقضي على أمراض
24:51ملهاش علاجات سهلة
24:52ساعتها
24:53جايز كل المعاناة
24:54إن مر بيها
24:55ناس مصابة بأمراض نادر
24:56يكون لها معنى أكبر وأوسع
24:57بإنقاذ البشرية كلها
24:59لحد ما ده يحصل يا عزيزي
25:00أنت عارف كويس أنت هتعمل إيه
25:01هتشوف الحياة اللي فاتت
25:02هتشوف الحياة الجاية
25:03هتنزل تبص على المصادر
25:05بصراحة أبو أحمد
25:06أنا مش قادر أتكاوز
25:07موضوع الثلاثة مليون دولار ده
25:08بس أنا مش هبيع نفسي
25:09غير بخمسة مليون يورو
25:10وأعرى ثلاثة لعيبة
25:11لأبويا
25:12ووجود بند بحقية الشراء
25:13بصراحة ده تقييم النفسي
25:14أنت تقييم نفسك بحاجة تانية
25:15لكن أنا ده تقييم النفسي
25:16وعايز وجبة