“A mí me dijeron que por mi problema no iba a poder ser mamá, pero acá tengo a mi hijo. Y él siempre me dice: ojalá puedas caminar para que puedas bailar”
Lely Brito es Directora de Comunicación Institucional y Social Media de la municipalidad de Posadas. A lo largo de su vida, enfrentó diversos desafíos, tanto personales como profesionales. Desde joven, superó las barreras que su discapacidad le impuso y demostró su capacidad para ser madre, algo que le dijeron que no podría lograr. Su hijo, de 10 años, comprende su discapacidad y, aunque desea verla caminar y bailar, acepta su situación con naturalidad.
En su carrera, Lely se destacó en el ámbito de la comunicación, ocupó roles importantes en la municipalidad y colaboró en el desarrollo de contenidos. Además, enfrentó el diagnóstico de cáncer de mama con coraje, y encontró en sus médicos el apoyo necesario. Durante el tratamiento, se sometió a varias cirugías y adaptó su vida a las nuevas limitaciones físicas, como las restricciones en el uso de su brazo derecho.
Lely reconoce las barreras que enfrentan las personas con discapacidad y las mujeres en entornos laborales machistas. Sin embargo, cree en la capacidad de cada persona para abrirse camino y ocupar espacios de importancia en la sociedad, lo que inspira a otros a seguir su ejemplo.
LA
En su carrera, Lely se destacó en el ámbito de la comunicación, ocupó roles importantes en la municipalidad y colaboró en el desarrollo de contenidos. Además, enfrentó el diagnóstico de cáncer de mama con coraje, y encontró en sus médicos el apoyo necesario. Durante el tratamiento, se sometió a varias cirugías y adaptó su vida a las nuevas limitaciones físicas, como las restricciones en el uso de su brazo derecho.
Lely reconoce las barreras que enfrentan las personas con discapacidad y las mujeres en entornos laborales machistas. Sin embargo, cree en la capacidad de cada persona para abrirse camino y ocupar espacios de importancia en la sociedad, lo que inspira a otros a seguir su ejemplo.
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00:00Hoy mejor preparada que cuando arranqué seguramente.
00:03Importante.
00:05Recién lo que te dijo el médico a vos, a mí me pasó al revés, o sea no, al revés no,
00:12un médico o alguien cuando yo empecé con toda mi discapacidad ya cuando tenía 10 años,
00:17en algún momento de mi adolescencia alguien me dijo que yo por mi problema yo no iba a poder
00:22ser mamá. A mí eso se me fijó en la cabeza, viste, y bueno yo siempre decía que yo no podía
00:28ser mamá biológicamente. Mi hermana queda embarazada y yo la acompañaba a las consultas
00:34médicas, la acompaño a una ecografía y el médico me pregunta algo así como y vos para cuándo. No,
00:40no, le digo yo no puedo ser mamá. ¿Por qué me dice? Y no sé, por mi discapacidad. A mí me
00:46dijeron, como que eso se me quedó grabado. Y bueno, nada, y ahí me dijo no, hacete los estudios,
00:52análisis, porque si vos no hay una patología podés ser mamá igual. Bueno y acá tengo a mi hijo.
00:58¿Cuántos años tiene? Diez ya. Una vida. ¿No habías eso? Porque me hace acordar cuando
01:06nos visitábamos, ¿te acordás de ella? Bebé. Era chiquitito. Era muy chiquito,
01:10que se nos ahogó, ¿te acordás? Que se nos ahogó casi. Casi se me murió. Ay Dios santo. Que se nos
01:18ahogó con la comida, no sé con qué había sido. Los tres sabíamos hacer el RTP, fue a los golpes
01:24que pobrecito tenía, se la tragantó, fuimos a la casa de Noe, y se la tragantó un pedacito de
01:28manzana que él estaba comiendo. Ay mi amor. No, Leli casi se muere. A mí se me habían escapado
01:33los perros, todos juntos. Y cómo, lógicamente, que bueno, él teniéndote a vos, digamos,
01:42con una discapacidad hace tantos años, calculo yo que lo tiene como naturalizado, ¿no? Sí,
01:50tiene naturalizada la discapacidad, pero por ejemplo, él todo el tiempo me dice que le
01:56encantaría que yo caminase, ¿viste? Entonces sí, sí, es algo que lo estamos tratando,
02:02digamos, o charlando. Él tuvo también un, asimiló, no sé, yo tuve mi problema a los 9,
02:09entre 9 y 10 años, y él a los 9 empezó con unos problemas de columna, de dolores, de dolores,
02:16que no se le iban, yo ya los llevé a todos los médicos, y terminó haciéndose psicológico,
02:21él como que, ¿cómo se dice? Sí, mimetizó, digamos. Sí, exacto. Y bueno, ahí empezamos con
02:30la psicóloga, con Mariana, que es una divina, y al poco tiempo fue una charla profunda con él,
02:35que lloramos los dos, y le conté que lo mío no era hereditario, que se quedara tranquilo,
02:39y de un día para el otro se le fueron todos los dolores, se le fue, lo tiene asimilado,
02:46él sabe lo que es su mamá y todo lo que puede hacer su mamá, ¿viste? Pero siempre tiene el
02:51deseo de que su mamá baile, que es lo que a mí me gustaría, digamos, no quisiera ni caminar,
02:56ni correr, a mí me encantaría bailar, y él siempre me dice lo mismo, jala puedas caminar
03:01para que puedas bailar. No se puede, bailo en la silla. Hay diferentes maneras de bailar,
03:11siempre digo, y inclusive yo he conocido, bueno, a lo largo de los años, por ejemplo,
03:16bailarinas de tango en sillas de ruedas. Uy, de todo, salsa, yo que me encanta,
03:21siempre estoy mirando, con él bailo folclore, digamos, con él suena una chacarera y me viene
03:28a sacar a bailar, o sea, él sabe que su mamá hace las cosas de una manera diferente. Bueno,
03:33pero no dejo de hacer absolutamente nada, soy muy kamikaze, me mando en todo.
03:37Una lástima que te hayas ido de básquet, mamás.
03:41Ay, mirá, ¿sabés qué? Fue una etapa en la que amé, amé, me sentía libre, me sentía...
03:47Y ¿por qué no volver?
03:50Mirá, por dos motivos, primero que laburo como un montón, laburo muchísimo,
03:57el poquito tiempo que me queda lo dedico a él, digamos, hacer la tarea, controlarle que esté
04:02todo, el rol de madre. Ahora, viste, que volví a hacer gimnasia, eso también me ocupa más tiempo,
04:07y bueno, me faltarían como horas del día, viste.
04:10Sí, sí, a veces parece que son un montón, 24, pero no, no alcanzan.
04:14Libre, libre, tengo los sábados nada más.
04:16Claro.
04:18Libre, digo, no sé, hago cosas en casa, acomodo, los sábados.
04:22Lely, y esto de empezar a estudiar comunicación, ¿cómo surgió, digamos?
04:29Bueno, yo era muy buena en matemática y física en la secundaria, yo soy de Buenos Aires,
04:34entonces hice allá, empecé en Morón, farmacia, hice un año, dejé porque no me gustó,
04:42y mi papá me dijo, bueno, ahí justo me operaron de columna, me pusieron las barras,
04:46estuve como un año medio sabático, pero en recuperación, y mis hijos me dijeron,
04:51bueno, mirá, arrancás algo y lo terminás, y bueno, lo único que tenía más cerca
04:55era la Universidad de General Sarmiento y tenían comunicación.
05:00Bueno, me metí en comunicación, me puse de novia, me peleó con mi novia,
05:04me vine a vivir acá sola, eso fue como un gran paso para mí,
05:09que fue despegarme de mis viejos, no porque pasar algo malo, pero si no era mucho cuidado,
05:13digamos, estaba como muy contenida, y me vine sola, sola, sola a misiones,
05:18y acá amé comunicación desde el minuto uno.
05:22Y desde el ámbito justamente en el cual trabajás,
05:27¿cómo considerás que está hoy en día la comunicación
05:31frente a la visibilidad de esta temática, de las personas con discapacidad y de,
05:37bueno, de un montón de cosas que nos atañan, no?
05:41Mirá, faltar falta un montón, muchísimo, muchísimo, no sé.
05:46Creo que hay avances, esto que estamos haciendo ahora son todas como semillitas, digo yo, ¿no?
05:53Faltar falta un montón, pero por ejemplo, hoy a la mañana me llamaron para,
05:57estaban construyendo unos baños en el Paseo Bosetti,
06:00me llamaron para ir a probar los baños para que otra persona pudiera,
06:04digamos, es como que yo siento que nos empiezan a tener mucho más en cuenta
06:08en que un baño para discapacitados lo tiene que probar una persona con discapacidad.
06:13Me pasó hace nada el fin de semana de ir a una universidad, no acá, en Paraguay,
06:19eran como cinco pisos y no había ascensor, me tuvieron que estar llevando con unas rampas,
06:24las rampas divinas, pero llegó un momento en que yo no daba más,
06:27entonces me tenían que estar empujando los baños, no entraba la silla.
06:32Entonces siento que estamos ganando lugar, aunque falta un montón.
06:36Y en este, perdón, ya te dejo.
06:39Y en este sentido de lo que decías, justamente a mí lo que me importa resaltar
06:46es la importancia justamente de que cuando se va a hacer un proyecto,
06:49cualquiera sea, para personas con discapacidad,
06:52el validar con quienes en definitiva vamos a ser usuarios de los proyectos.
06:57Siempre es el pedido, digamos, también.
06:59Siempre es como que desde este lugar y desde todos los lugares que tratamos de compartir,
07:03siempre el pedido es el mismo, que validen a través de nosotros.
07:07Sí, sí, sí, exacto, porque somos nosotros los que tenemos esa dificultad
07:11y sabemos qué es lo que necesitamos.
07:14Y puede haber mucha buena predisposición, porque yo entiendo que por ahí están
07:19las buenas ganas de hacer un baño, una rampa, lo que fuese, ¿no?
07:23Pero sí o sí necesitas esa validación.
07:25Me pasó al revés, a mí hace muy poquito, desde Comunicación de Muni,
07:30hicimos, te cuento, quisimos hacer el himno con pictogramas para chicos con autismo,
07:35personas con autismo, hicimos un desastre.
07:39O sea, no salió nada, ¿no?
07:41Fue un proyecto que nos pusimos a ver con qué pictogramas, qué sé yo,
07:46y no lo validamos, ¿me entendés?
07:51Cuando se lo mostramos a una mamá que tiene una nena, creo que es con autismo,
07:55dijo, mira, mi nena no entendió nada.
07:57Y ahí yo dije, esto me pasa a mí todo el tiempo,
08:00¿cómo no me di cuenta que tenía que empezar al revés?
08:03¿Me entendés?
08:04Yo con mi buena predisposición quise ayudar y empecé al revés.
08:08Y ahí les contaba, digo, ¿sabés que esto me pasa siempre a mí?
08:11Y le digo, ¿cómo no reaccioné?
08:13Y no, el apuro de querer hacer las cosas porque se venía un día a Patrio y
08:17queríamos largar el pictograma y no sé qué, no lo validé.
08:21Y es tan importante, es tan importante validarlo,
08:25que por ahí ya en este caso era nada, ¿no?
08:27Eran unos pictogramas que eran dibujos y estaban en la etapa de diseño, digamos.
08:32Que ahora ya estamos trabajando en conjunto con ellos, digamos,
08:34ahora se armó un lindo grupo.
08:36Pero nos pasa a nosotros, una construcción después no la podés
08:39tirar abajo porque el baño quedó mal hecho.
08:41Y bueno, viste, no sé, ahí es cuando nosotros tenemos el problema.
08:46Sí, igual, bueno, vos decías lo del tema de los baños que es muy importante
08:49validarnos y la opinión de los propios usuarios, ¿no?
08:53Pero también yo siempre digo, hay un montón de cosas que se hacen,
08:58que sí se tienen en cuenta las personas con discapacidad, que se hacen bien.
09:01Pero también la importancia de mantener,
09:03a mí me ha pasado muchas veces con el tema de los baños,
09:07incluso en varios lugares de misiones, si se quiere, ¿no?
09:12Pero de que están los baños, pero que muchas veces están cerrados.
09:17Entonces, viste, es como lo haces, está,
09:21pero también hay que hacer un trabajo de mantener también esa inclusión,
09:25si se quiere, digamos.
09:28A mí me pasó, ya que está, te cuento, de ir acá a un sanatorio muy famoso
09:33que tiene para ingresar escaleras.
09:36Entonces, metería en la puerta de al lado, que entras por el garage,
09:40está la puerta para los discapacitados.
09:42Sí, lo sabemos.
09:43Lo saben, bueno.
09:45Aparte de eso, vos mirás lo mal que me trató la chica que después me terminó
09:49abriendo la puerta porque le tuve que pedir a mi vieja que dé la vuelta por
09:52las escaleras porque, claro,
09:53había que avisarle por medio de las escaleras que me abriera.
09:57O sea, es completamente ilógico lo que estaba pasando, ¿entendés?
10:01Y vos decís, ¿estaba la puerta para discapacitados?
10:04Sí.
10:04El timbre no funcionaba.
10:06Es como decir, están las cosas y a veces a medias, ¿entendés?
10:11Sí, bueno, no, vos fíjate como mañana.
10:12Yo me pasó varias veces que fui sola y es re complicado.
10:16Porque tenés que pedir a alguien que pague el timbre o que avise que tiene
10:20que, porque el timbre no le da mucha bolía.
10:23Y entonces tienes que avisar a alguien que avise que te abran por el costado
10:27para poder acceder, digamos.
10:28Claro, exacto.
10:30Y ahí.
10:31Sí.
10:33Y en este, continuando con el análisis de sabiendo que las tres,
10:38estamos acá tres mujeres con diferentes tipos de discapacidad,
10:43¿cómo considerás hoy que está el rol de la mujer con discapacidad en la sociedad?
10:48¿Considerás que tenemos oportunidades o que faltan espacios por abrir para
10:53nosotras?
10:56Yo soy de las que cree que los espacios también nos los abrimos nosotras
10:59mismas, capacitándonos, metiéndonos en donde podamos.
11:07Yo no tuve tantos problemas a nivel laboral de conseguir un trabajo por mi
11:13discapacidad, pero también soy culo inquieto, ¿viste?
11:19Pero sí es cierto, sí es cierto que este es un camino que ha empezado no hace
11:24mucho, no hace muchos años que empezamos, digo,
11:29a ocupar lugares laborales, políticos, lo que quieras, ¿no?
11:33Digamos, fuera de lo que antes era la persona con discapacidad en la casa y si
11:37podían no sacarte de adentro de la casa mejor para que no te vieran, digamos.
11:41Sí.
11:42Y de a poquito se ha ganado terror en el deporte, no sé,
11:45en un montón de ambientes, de ámbitos que por ahí antes no se veía.
11:51Entonces, no solo hay que adaptar cada uno de esos ambientes para que podamos
11:55desempeñarnos normalmente, sino que, bueno, que nos vean esto.
12:00Somos personas que a lo sumo que no muevo las piernas, pero mi cerebro,
12:02mi mano, el resto está perfecto.
12:04Las mueves igual, ¿eh?
12:05Al cual.
12:07¿Cómo que no mueves?
12:09Me parece importantísimo que ocupemos esos roles de decir,
12:14esto lo puedo hacer yo.
12:17No solo de esperar, yo no soy de esperar, pero digo,
12:19no solo de esperar, bueno, que me llamen, que me vean.
12:21No, pará.
12:22Yo tengo que involucrarse con la misma capacidad.
12:25Sí, sí, sí.
12:26Y que aparte el hecho también de que, bueno, no todos somos como Leli,
12:30ponele, que se manda y que no tiene drama y que se anima y que prueba y, bueno,
12:35y que va por todo en definitiva.
12:38Como creo que también le pasa a Noé dentro de su espacio, a mí,
12:41dentro del mío y creo que un poco creo que es eso lo que nos llevó hasta el
12:46lugar que estamos hoy en día ambas tres y quizás un montón de personas más que
12:51están de a poco, y mujeres sobre todo,
12:54empezando a ocupar diferentes espacios y lugares de decisión.
12:58Creo que eso es fundamental también para quienes nos están escuchando del otro
13:02lado y quienes quizás tengan algún tipo de prejuicio o no se anime,
13:06no tengan miedo de que se unan y de que también busquen ayuda,
13:11de que busquen con quién si no se animan a lanzarse solos o solas.
13:15Tan igual.
13:17Es hasta que se naturalice, digo yo.
13:19Después, dentro de unos años y espero que es como que no te llame la atención
13:24que alguien que está en silla de ruedas tenga un puesto o sea docente o
13:29lo que fuese, digamos, ¿no?
13:31Pero esta primera etapa en la que tenemos que ocupar esos lugares,
13:34en la que tenemos como que ir al frente para conseguirlos,
13:38hasta que se naturalice, digamos.
13:40Después, no te llama más la atención y lo ves como algo normal, ¿viste?
13:44Y Lely, hablando un poco de estos temas en particular, digamos,
13:47y en general también, ¿no?
13:49Con respecto a los espacios que nos ganábamos y en los que participamos
13:52dentro de lo que es la sociedad, vos como mujer, digamos, ¿cómo ves,
13:56digamos, cómo te sentís siendo mujer, ¿no?
14:00Que es tan difícil todavía en esta sociedad y teniendo una discapacidad.
14:05Mirá, como mujer me ha tocado trabajar en espacios bastante machistas.
14:14Y bueno, la peleo lo más que puedo.
14:18¿Qué querés que te diga?
14:19Hay veces que ya sé que es una pelea que en algunas cosas no gano.
14:24Y la verdad es que, bueno, aflojo.
14:27Tengo un montón de peleas por las que luchar cada día.
14:30Entonces, digo, bueno, esta sí la peleo, ¿me entendés?
14:33Por esta voy.
14:34Y, bueno, me suele ir bien, pero hay otras que digo, bueno, acá no.
14:38No debería pasar igual tener que estar peleando por esas cosas, ¿no?
14:41¿Y en qué cosas?
14:41No deberíamos estar peleando, pero digo, bueno, no sé,
14:45pasa con el mundo LGBT, pasa con nosotros en sillas de rueda o
14:49cualquier discapacidad.
14:50Digamos, yo siento que hubo una apertura para un montón de,
14:55no sé si llamarlo minorías, no sé qué sería, no,
14:57ni minorías, de personas diferentes a las cuales se creían capaces para
15:02ciertos roles que están demostrando que pueden ocuparlos tranquilamente.
15:06Siendo mujer, siendo discapacitada, haciendo lo que quieras, digamos, ¿no?
15:09Son roles que estamos ocupando, espero que sea más rápido, pero de a poco.
15:15Hoy hablaste de algo que creo que es la clave,
15:18que es el hecho de naturalizar la convivencia con las personas con
15:22discapacidad.
15:23Desde tu mirada, ¿qué considerás que es necesario para que esto se pueda
15:28naturalizar cada día más?
15:32Yo pongo mucho de la responsabilidad en nosotras, en este caso.
15:36Yo en cada ámbito en que estoy, en amigos, bueno,
15:42familia ni hablando, porque están muy acostumbrados,
15:44pero trabajos nuevos en los que voy, ellos tienen que aprender,
15:49porque no saben del tema, ¿entendés?
15:51Es lo mismo que a mí me tocase trabajar con alguien que sea ciego.
15:54Voy a tener que aprender, porque no tengo ni idea hasta dónde lo ayudo,
15:58hasta dónde lo invado, hasta dónde.
16:00Bueno, para mí tiene que ver con eso de, yo asumo la responsabilidad de que,
16:06o por lo menos siento que tengo que estar mostrando que es normal, ¿sí?
16:11¿Entendés?
16:12Porque por ahí uno tiene una idea de, no sé,
16:15no puedo hacer tal cosa porque está en silla de ruedas.
16:18No, pará, la hago distinta, pero la hago, ¿entendés?
16:21No sé.
16:22Entonces me parece, o por lo menos es lo que hice toda mi vida,
16:25es mostrar que puedo ser mamá sola, que puedo trabajar, que manejo, que, no sé,
16:32que me encanta cocinar, que hago mi vida, que salgo a la noche con amigos.
16:37Digamos, tratar de que lo vean ellos como algo normal y se naturaliza muy rápido.
16:43Porque enseguida el entorno entiende que lo único que yo no puedo hacer es
16:47caminar y que el resto hago una vida normal.
16:52Sí, o si no, pareciera que todo queda ahí, digamos,
16:54que lo primero que ven es tu discapacidad o tu condición en este caso.
16:59Y no están viendo que delante de eso hay una persona, digamos,
17:02porque muchas veces se pone atrás, viste, la persona.
17:05Entonces ven a una persona que en este caso está en una silla de ruedas y es,
17:08no puede esto, no puede lo otro.
17:10Es primero lo que no puede, ¿viste?
17:13Y no tiene que ver con que.
17:14Sí, sí, sí.
17:16Es porque uno no conoce al otro.
17:18No sé, si a mí me tocase algo con autismo, no estoy metida en ese mundo.
17:22Entonces, tengo ideas de lo que puede llegar a ser o no.
17:25La mayoría es probable que estén erradas,
17:28pero tengo que conocer el ambiente para poder darme cuenta de que pueden mucho
17:32más de lo que yo me imaginaba.
17:35Y es porque esto, nos falta el contacto con otros distintos.
17:41Lely, y metiéndonos un poco en tema de este mes, ¿no?
17:44Este mes de octubre.
17:46Sabiendo que, bueno, que sos mujer, que sos mamá,
17:50que sos una mujer que trabaja.
17:53Sabemos que también tu historia de vida en algún momento fue atravesada por el
17:57cáncer de mamá.
17:59Y me gustaría que cuentes un poquito tu historia para también quienes nos están
18:03escuchando del otro lado, se concienticen un poco más acerca de esta temática.
18:10Bueno, yo empecé fines del 2019.
18:15No, mentira, antes.
18:16En el 2018, ponele, me sentí un bulto en el pecho derecho.
18:21Bueno, fui a la ginecóloga, me controló,
18:24me controlé un año y medio en el que salía el bulto y salían algo que se
18:29llama micro calcificaciones.
18:31Y bueno, la doctora me decía que nada, que lo controlemos, que era normal,
18:34que qué sé yo.
18:34Así estuve un año y medio.
18:38Y en eso, cuando yo era chica, mi abuela falleció de cáncer de mamá.
18:45Y mi mamá se cansó de estar este control, control, y me dijo,
18:48cambia de médico ya.
18:50Y bueno, así como salí del control con esta doctora,
18:53me voy a controlar con el doctor Pereira.
18:56Él mira mis estudios y me dice, no tengo tiempo,
18:59tenés que entrar al quirófano ya.
19:03Yo no entendía por qué digo, pero pará,
19:05la doctora me venía diciendo que estaba todo bien,
19:07que era que tenía que seguir en controles nada más, ¿viste?
19:11Y bueno, eso fue el, ponele que el 8 de diciembre fui con este médico,
19:17el 18 de diciembre, porque justo era el cumpleaños de mis hijos y yo estaba
19:21operándome, entré a hacerme la primera biopsia y ahí sale que era
19:27un carcinoma in situ, que es un cáncer de mamá.
19:31Y bueno, encima fui sola a recibir el diagnóstico porque la verdad que pensé
19:36que era una pavada, ¿me entendés?
19:37No lo dimensioné.
19:39Yo tengo, siempre digo que tengo un nivel de inconsciencia muy alto y eso también
19:44me permite hacer la vida y meterle para adelante sin estar dramatizando
19:48demasiado, ¿no?
19:50Y bueno, ese día me operaron, al mes me volvieron a operar porque el médico
19:55intentaba sacar lo más posible sin perder el pecho.
19:59Y ya a la tercera operación dijimos, basta, sacá el pecho completo y se terminó.
20:05Y ahí me hicieron una mastectomía completa del pecho derecho y bueno,
20:10empecé en un mundo en que yo no tuve quimioterapia porque al sacar todo el
20:17pecho yo no lo necesité.
20:19Hay miles de tipos de cáncer, ¿viste?
20:20Es como cada uno es algo particular.
20:24Y bueno, encontré conviviendo sin un pecho,
20:26usando un corpiño que tenía como una silicona y para simular que tenías el
20:31pecho, después me propusieron lo de la reconstrucción,
20:34me hice la reconstrucción.
20:37Me di unas inyecciones porque mi cáncer es hormonal.
20:40Entonces, yo tengo que intentar bajar la cantidad de hormonas del cuerpo para que
20:45no vuelva el cáncer, digamos.
20:46Una cosa así, te lo explico en mis palabras.
20:48Si me escucha algún oncólogo, me va a decir, no, no es tan así,
20:51pero tengo que bajar la cantidad de hormonas del cuerpo para que no se vuelva
20:56como a reproducir una cosa así.
20:58Entonces, me daban unas inyecciones que me las di un año en la panza.
21:03Creo que me traumatizó más eso que toda la operación.
21:07Porque era muy, muy gruesa la aguja y me descomponía acá,
21:12pero me descomponía de los nervios, ¿viste?
21:14Porque fueron, imagínate, yo vengo con agujas y médicos desde los 10 años,
21:18yo veo una aguja y me empieza a agarrar, ¿viste?, taquicardia.
21:22Y esta era en la panza.
21:23Decí que tengo a mi hermana que es una grosa, ella es enfermera.
21:26Entonces, me recontraayudó.
21:29Una de las inyecciones, creo que fue una de las últimas,
21:31me la dio mi sobrina que tenía 19 años,
21:34porque tenés que tenerla como muy cuidada en la heladera, ¿viste?
21:37Y había quedado fuera de la heladera y había que ponérsela urgente.
21:40Bueno, y ella vino, me puso la inyección en la panza.
21:44Y después estoy tomando tamoxifeno, que es una,
21:47es como si fuese una especie de protector de quimioterapia,
21:51le dicen por pastilla, una cosa así, que hace que esto bajarla,
21:56seguir bajando como la cantidad de hormonas.
22:00Tendría que tomar hasta el año que viene,
22:03pero me dijo la doctora, es un poco nocivo,
22:05pero si me la sigo aguantando, sí, como vengo, que vengo bárbaro,
22:09estiraríamos 5 años más.
22:11Pero siempre la idea es tratar de que no vuelva, ¿viste?
22:14De controlarlo, digamos.
22:16Sí, me hice ayer, justo fui a la oncóloga,
22:18le llevé todos mis estudios, todo bien.
22:21Pero te imaginarás que cada vez que vas a hacerte los estudios,
22:25nada, estás haciendo el estudio y estás llorando pidiéndole,
22:27por favor, al santo y al dios que en la que creas de que no
22:31vuelva, ¿viste?
22:32Un mes, porque son muchos estudios que te hacen,
22:35tomografía, o por lo menos que me piden a mí, ¿no?
22:37Tomografía, mamografía, centriograma, densitometría,
22:40qué sé yo, todos juntos te piden.
22:42Y es que uno está un poco como con los nervios, ¿viste?
22:47Rogando que no vuelva nada, que no aparezca nada.
22:50Claro.
22:51Y en base a, vos nombrás mucho todo el tiempo de los controles
22:55y los análisis.
22:56Y para hacerte los controles, para hacerte los análisis y
22:59demás cuestiones, tenés que trasladarte hacia distintos
23:04lugares, digamos.
23:04Y en base a eso, ¿cómo sentís?
23:08¿Te sentiste cómoda?
23:09¿Sentiste que pudiste hacerlo de manera cómoda?
23:12¿O sentiste muchas barreras, digamos?
23:15Y me refiero no solamente a la parte física,
23:17sino también con respecto a las personas, digamos,
23:19a los profesionales.
23:21Mira, después de esta primera doctora que,
23:24no la voy a nombrar, pero después de esta primera
23:26doctora que si seguía ahí, no sé,
23:29el cáncer se me iba a desparramar por todos lados.
23:32No sé cómo funcionaría, pero agradezco que mi mamá me obligó
23:36a cambiar de médico.
23:37Después me tocó el doctor Pereira,
23:39que no sé si lo conocen, pero es una persona,
23:42es lo más lindo del mundo.
23:44Me dedica una hora cada vez que voy y me explica.
23:47Porque uno también tiene, si me salió una manchita acá y ya
23:50pensás que es cáncer, entonces voy y le pregunto, mira, no, no,
23:53esto es un lunar, no te preocupes.
23:54Es como que uno queda con el miedo las 24 horas.
23:57Mira, no sé si se me ve que me salió ahí una manchita y yo ya
24:00estaba. ¿Será que esto es algo?
24:03Es como que el miedo se te mete en el cuerpo todos los días.
24:07Te ves algo distinto y te da ese miedo.
24:09Pereira lo que tiene es eso, como que te tranquiliza,
24:12te dice la verdad, es muy correcto.
24:15Me tocó un muy buen médico.
24:16Y después la oncóloga, que es Betaña Mascheroni,
24:18que es lo más de lo más.
24:21Bueno, nada, otra que te tiene en el consultorio 2 horas
24:24explicándote.
24:25Lo que sí me pasaba, creo que del mismo cagazo,
24:30era que cuando ella me hablaba, yo salía del consultorio y no
24:33me acordaba de nada.
24:36Siempre hay que grabar.
24:37Yo siempre suelo grabar cuando voy a la oficina, ¿viste?
24:40Pero es de los mismos nervios que me daba.
24:42Porque uno se olvida y usan tantas palabras técnicas que
24:44después no sé qué te dijo, ¿viste?
24:47Entonces iba con mi vieja, iba con alguien que me acompañara
24:50porque, no, me pongo muy nerviosa.
24:53Ahora lo tengo un poco más, ya está,
24:56como me viene dando todo bien.
24:57Ya hace 4 años vengo como relajada, ¿no?
25:00Pero sí tenía que ir con alguien.
25:02Y, bueno, con respecto a esto, las barreras, nada.
25:04Yo a mí me tocaron 2 muy buenos médicos que, bueno,
25:09me hicieron como más fácil este camino que es un poco
25:13terrorífico.
25:15Esto, por el miedo.
25:16Te queda miedo.
25:17El miedo se te instaló.
25:18Y sentiste que tenía, no sé si la pregunta es correcta,
25:22digamos, pero se me cruza.
25:23No sé, quizás, sí, me pongo a pensar si me hubiese sucedido
25:26a mí, digamos, pero sentiste en algún momento que influía de
25:33alguna manera tu discapacidad.
25:34Decís, bueno, tengo cáncer.
25:37Por ahí se te viene el tema de que tenés una discapacidad.
25:41No sé.
25:42Pienso que por ahí el mundo de la cabeza te da vueltas por
25:46mil formas, digamos, respecto a todo, digamos,
25:49porque qué sé yo, ya de por sí nuestras vidas no son tan
25:51sencillas del día a día.
25:53Y, bueno, de repente enterarte que tenés cáncer,
25:56esto supongo que habrá sido todo una cuestión ahí importante,
26:02digamos.
26:04Mira, justo hace un ratito mi sobrina Maya me escribe que
26:07también ha habido una consulta ginecológica.
26:09Y nosotros en la familia, ambas, por parte de mi papá y por
26:12parte de mi mamá, hay muchos cáncer.
26:14Hay muchos problemas de salud así intensos, digamos, ¿no?
26:19Entonces, yo le decía a ella, controlate.
26:22Siempre es chica, tiene 22 creo.
26:25Controlate porque nosotros tenemos mucha carga genética.
26:29A mí la oncóloga me dijo, ojo, vos tuviste un tumor en
26:32columna, ahora un cáncer.
26:33Es como decir, eso llamó un poco la atención.
26:38Me iba a hacer el estudio genético para analizar eso y me
26:42dio un poco de miedo.
26:44Porque ahí te sale lo que podés llegar a tener.
26:48Y no quise saber, no sé, no, no, no estoy preparada todavía
26:51para eso.
26:52Como decir, bueno, a lo que venga le pongo el cuerpo,
26:54el alma, todo.
26:56Pero no sé, no, no quise.
26:58Sí tenemos eso, tenemos mucha carga genética en la familia.
27:02Nada, cuando la genetista, porque fui a una consulta con
27:05la genetista, me dijo, bueno, averiguan la familia.
27:07Porque empezamos a decir, mi abuela falleció de cáncer de
27:10mamá.
27:10La hija tuvo cáncer de útero.
27:14Y así, ¿viste?
27:15Ah, me dijo, no, conseguime todo lo de la familia porque es
27:18mucho lo que hay.
27:19Y, bueno, ahí me fui, hablé contigo, con primos,
27:23contame lo que tuviste vos, lo que tuviste.
27:25Y le llevé un choclazo así de cosas de la familia y me dijo,
27:29bueno, mira, hay un montón.
27:32Entonces, sí, eso te hace estar más atenta también, ¿eh?
27:34Más controles, más, es como que no lo ves tan durado.
27:38Cuando sabés que, digamos, es una cuestión genética,
27:40digamos, o hereditaria.
27:43Sí, sí, es como que, bueno, más atenta, qué sé yo.
27:47Sí, sí, sí.
27:48Si bien es cierto que todos deberíamos prestar atención y
27:51no es una, digamos, no hay un solo factor, digamos,
27:55que invite a que uno se haga los controles.
27:57Porque la verdad es que los controles mamarios deberían ser
28:02una cuestión cotidiana, anual de toda mujer.
28:07Pero sí es importante como cuando tenemos una
28:10discapacidad, cuando sabemos que hay personas de otras
28:14generaciones que ya han tenido cáncer de mama.
28:17Me parece que sí son momentos en los cuales prestar quizás un
28:21poco más de atención que lo habitual.
28:25Y cuando vos, digamos, cuando empezaste con este proceso,
28:30¿cuáles fueron los cuidados que tuviste?
28:32¿Cuáles fueron las recomendaciones?
28:35¿Y cómo cambió tu vida, digamos, a partir de esto?
28:39En un principio, imagínate que yo entré al quirófano el día
28:42que cerraban, cerraba todo por pandemia.
28:46Se venía hablando, se venía hablando de la pandemia en
28:49otros países.
28:50Yo venía con los controles, justo entraba a trabajar en la
28:53municipalidad.
28:53Era todo muy nuevo, ¿viste?
28:56Y bueno, la primera operación la tengo el 18 de diciembre.
28:59La segunda fue en enero, los primeros días.
29:02Y la última, en la que me hacen la mastectomía,
29:04fue el 25 de marzo.
29:06Ahí, la pandemia.
29:08Entonces, era como mucho cuidado.
29:11Yo me quedé en mi casa, digamos, me cuidaron más que lo que me
29:15cuidan siempre.
29:16Entonces, venía mi mamá, me traía las cosas porque, claro,
29:19era como que estaba en doble riesgo si se quiere, ¿viste?
29:23Y lo otro es que necesité un poco de ayuda al principio
29:26porque como te sacan, a mí me sacaron ganglios,
29:29no podía mover el brazo derecho, ¿viste?
29:32Ahí también volví mucho la silla de ruedas.
29:35Yo camino con bastones si entreno.
29:38Te vimos entrenando, te vi entrenando.
29:40Sí, sí, te hemos visto.
29:43Hay evidencia.
29:43Pero bueno, ahí estuve mucho tiempo sin poder usar este
29:46brazo, ¿viste?
29:49Entonces, y después encima me hago la reconstrucción mamaria.
29:53Fue casi un año que yo el brazo lo cuidé como oro.
29:56Hasta el día de hoy, las personas que hemos tenido que
29:59sacan ganglios, por ejemplo, a mí no me pueden dar nada,
30:03sacar sangre del brazo derecho, no me pueden dar vacuna del
30:05brazo derecho, ni siquiera ponerle, no sé,
30:08tomarme la presión en el brazo derecho, ¿viste?
30:10Es como que se tienen como más cuidado en eso.
30:13Y en cuanto a la alimentación.
30:16Salvo eso, mi vida, yo lo hago en mi vida normal siempre.
30:21¿Y en cuanto a la alimentación, Lely?
30:23¿Te dieron alguna recomendación o cambió en algo?
30:27Nada de soja.
30:29Porque, y voy a decir por ahí una barbaridad,
30:32pero aparentemente hay algo en la soja que es como que estimula
30:36algún tipo de célula cancerígena.
30:39Entonces, no puedo comer nada que tenga soja.
30:41A partir de hoy nadie come soja.
30:43No, no, pero es mi caso en particular, es mi cáncer,
30:48es mi, solo por mí, digamos, ¿no?
30:51En mi caso me pidieron que no comiera nada que tuviese soja.
30:57Sí, y en este sentido me parece que es fundamental hacer
31:00hincapié en que todo lo que vos contás viene a raíz,
31:04digamos, de una recomendación médica,
31:07de controles, de chequeos, de una experiencia de vida
31:10personal, de que el cáncer de mama se puede dar por múltiples
31:13factores, de que en cualquiera de los casos lo importante es
31:18chequearse, acudir a un médico especialista ante cualquier
31:22duda o signo de alerta que haya o que percibamos,
31:28y no dejarse estar, que para mí es lo que es.
31:31Mira, te voy a contar que me debe estar escuchando,
31:33así que le mando un beso enorme porque le avisé que iba a estar
31:35acá.
31:37Cuando a mí, en una de mis operaciones,
31:39viene mi mejor amiga, Diana Pozzi, y me dice, ché, hola.
31:44Cuando me salió lo del cáncer creo que fue, me dice, ché,
31:46me dice, ¿sabés que a mí me habían mandado un control y
31:49nunca me lo hice?
31:50Mira.
31:51La agarra mi vieja, la agarro yo, le digo,
31:53ya te vas a hacer el control.
31:55Ella tuvo un cáncer, estábamos operadas en el mismo momento.
31:58Cuando ella se va a hacer el control,
32:00la descubren que también tenía cáncer.
32:02Así que las dos juntas pasamos todo esto,
32:05vamos a la misma oncóloga, como que nos acompañamos un montón
32:08porque por ahí esto de los miedos nos entendemos mucho
32:11entre nosotras también.
32:13Y pasamos todo el proceso juntas.
32:16Ella no tenía síntomas, digamos, tenía un dolor, un bulto,
32:20algo tenía, pero es como que no le das bolilla, ¿entendés?
32:24Porque o duele o, bueno, lo dejas pasar porque la vida te
32:27va llevando por delante y tenés muchas cosas por hacer.
32:31Entonces, cuando a mí me pasa esto, ella se controla y ella ya
32:34tenía cáncer.
32:36Bueno, no lo sabía, por supuesto, ¿no?
32:37Sí.
32:38Leli, no me quedó muy claro, vos te sentiste el bulto y a raíz
32:43de eso te diste cuenta, digamos, pero previo a eso,
32:46¿te hacías los controles periódicamente o eras media
32:49o era colgada, digamos?
32:50Era colgada, era colgada.
32:52Yo me empecé a hacer los controles un tiempo antes de que
32:55naciera mi nene, o sea, te hablo hace 10 años atrás.
32:58Ahí empecé a hacerme los controles, cada tanto iba,
33:01bueno, bien.
33:03Y acá me toqué el bulto, me toqué el bulto y fui a la
33:07doctora, ¿viste?
33:08Y digo, che, mirá, me salió esto, me tocó,
33:09me controló ecografía, mamografía,
33:12me hace la mamografía amplificada,
33:15ahí salen las micro calcificaciones,
33:17que es como si fuese, imagínate, un pecho,
33:20una radiografía, un pecho con perdigones, ¿viste?
33:22Cuando hay muchos puntitos, bueno, sí es,
33:26pero son miniatura, entonces uno no los ve.
33:28O sea, hay que hacer una que es amplificada,
33:31es como si fuese un zoom de esa mamografía.
33:35Y, bueno, ahí me empezaron a salir y la doctora me decía,
33:37bueno, nada, todo bien, pero hay que controlar, qué sé yo.
33:40Y en eso le cuento a mi vieja, ¿sabes que me estoy haciendo
33:43controles porque tengo un bulto?
33:44Claro, mi vieja era la que tenía la alarma porque su mamá
33:47había muerto de eso, ¿entendés?
33:50Entonces, cuando yo le cuento, pero hasta ahí como venía bien,
33:55es como decir, bueno, yo no andaba contando que me hacían
33:58los estudios ginecológicos y estaba todo genial.
34:02Y ahí cuando le cuento, me dice, ya, cambia de médico,
34:06pidamos otra opinión.
34:08Porque ya me había pasado con el tumor cuando yo era chica.
34:11El médico con el que yo empecé no se dio cuenta que yo tenía
34:13un tumor y por eso el tumor avanzó tanto, digamos.
34:16Ya cuando me lo descubren, había pasado un año de que un médico
34:21me decía que venía todo bien.
34:22Y acá me pasaba de vuelta lo mismo.
34:23Por eso es muy importante que pidan dos consultas,
34:28vayan a ver a dos médicos, no se queden solo con una opinión.
34:32Esa fue mi experiencia las dos veces.
34:34Y, bueno, y así estoy las dos veces.
34:37¿Y cómo o cuán importante fue y cómo fue el acompañamiento de
34:43tu familia en todo este proceso?
34:46Hablo de tu hijo, de tu mamá, de amigas, de parientes.
34:49¿Cómo lo transitaron?
34:52Mirá, cuando empecé con todo esto,
34:56con lo del cáncer de mamá, yo no lo padecí.
35:00A mí mi dolor era que mi familia lo estaba padeciendo.
35:05No pensé que no me iba a poder ayudar.
35:07Yo no, yo voy para adelante, Sole, no me cortes.
35:11Yo, bueno, los sentimientos después me los lloraré después
35:15sola en la ducha, ¿viste?
35:18Pero a mí lo que me hacía mal era que yo veía que mi familia
35:21estaba muy preocupada, ¿viste?
35:24Mi familia, nosotros somos muy unidos.
35:27Y hablo de familia, amigos y amigos de la secundaria de
35:30Buenos Aires.
35:31Tengo como, yo soy muy amiguera, ¿viste?
35:35Pero ver a mi familia, justo encima era el cumpleaños de mi
35:38nene, Navidad.
35:39Era como una época, es como yo me pongo muy sensible en esa
35:43época y los veía muy preocupados a ellos, ¿viste?
35:48Pero la contención que yo tuve de mi hermana, de mi sobrina,
35:52que ya te digo que era chica porque tenía algo de años,
35:5617 años, 18 años.
36:00No, yo con mi familia, mi hijo ni hablar.
36:03Yo encima de eso, yo intento naturalizar todo.
36:05Entonces, yo no tenía un pecho, pero a mi hijo jamás le hice
36:09notar que yo estaba preocupada, que estaba,
36:11lo tengo acá al lado mío, pero estaba preocupado que, no, nada.
36:15Mamá le sacaron un pecho porque le sacaron un cáncer que tenía,
36:19listo, vamos para adelante, ¿entendés?
36:21Yo le meto.
36:23Pero sí me dolía a la familia que yo la sentía,
36:26sobre todo mi mamá por lo que había pasado con su mamá,
36:29¿viste?
36:30Yo sentía que ella lo estaba como viviendo con mucha
36:33preocupación.
36:35Buenísimo.
36:37Bueno, ¿qué más que agradecerte?
36:40La verdad que para mí fue una nota hermosa.
36:43Y como siempre digo, queríamos hacer esta nota porque no
36:45escuchamos y no vemos todavía gran visibilización de personas
36:50con discapacidad y de mujeres con discapacidad cuando se
36:53abordan este tipo de temáticas y existen y hay más casos como el
36:57tuyo.
36:58Y hay casos que no se animan quizás a contar su historia por
37:03justamente por ahí los prejuicios que nos acompañan.
37:07O sea, que para mí escucharte, no solamente para mí y para
37:11Noe, fue un placer y es también para generar conciencia de la
37:15importancia de controlarse, de querernos, de priorizarnos,
37:20de priorizar nuestra salud.
37:22Tengamos o no tengamos una discapacidad y no esperar a que
37:26haya un llamado de atención, una alerta para hacernos estos
37:30controles mamarios en este caso.
37:33Así que muchísimas.
37:34Siempre es mejor la prevención.
37:35Sí.
37:35Siempre vayamos por la prevención.
37:38Perdóname, Soled.
37:40Porque uno cree el cáncer de mamá y lo asocia a la muerte
37:43directamente, ¿viste?
37:44Y no es así.
37:45El 90% de los casos es salvable.
37:48Digamos, yo que me saco.
37:51Nosotros ahí en Muni estábamos el otro día pensando la
37:54campaña.
37:55Yo digo, la gente que no tiene cáncer, ¿sí?
37:58Las mujeres, que hablo de las mujeres, ¿no?
37:59Que no tienen cáncer, le tienen miedo la cicatriz.
38:02A cómo te quedas.
38:03A que si te hacen una mastectomía.
38:04Eso es lo de menos.
38:05Cuando me encuentro que tenía cáncer,
38:07lo primero que le dije al médico fue, sacame todo.
38:09No me importaba la cicatriz.
38:11Yo lo que me importaba era salvar mi vida.
38:13Por supuesto.
38:14Pero eso lo vivís una vez que, digamos, te cambian la cabeza.
38:18Sí.
38:18Cuando te diagnostican, ahí está el cambio, ¿viste?
38:22Bueno, pero cuando te diagnostican también tenés que
38:24saber que es salvable en muchísimo de los casos.
38:27El 90%.
38:28Ahora hay tanto avance médico que, no sé, hay un montón.
38:32Pero sí es tan importante esto, el autocontrol e ir a hacerte los
38:36controles una vez al año mínimo.
38:38Porque si te lo detectan, listo, accionás rápido.
38:42¿Viste?
38:42Eso me parece que es una lucha, yo decía,
38:44más contra el tiempo que contra el cáncer.
38:47Hay que meterle ficha rápido para ir a hacerte los controles,
38:49para que te digan qué tenés que hacerte,
38:51si tenés que operarte, operarte.
38:53Pero hay que accionar rápido, sí.