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新闻报报看 | 新加坡有个妈妈生出的小女孩,却不怎么哭闹,还一直睡觉,婴儿的身体还飘散着一股甜甜的香味,让这名妈妈一度以为自己非常幸运,生了一个很好照顾的宝宝,但后来的坏消息却让这名妈妈晴天霹雳,原来孩子是患上了罕见疾病,不及时治疗随时都会夺命。(主播:蔡心慧、黄界錤)

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00:00在看影片之前提醒你
00:02热点网站有更多内容
00:04很多家长在照顾刚刚出生的小孩的时候
00:08最头痛的大概就是
00:10遇到孩子哭闹不停不肯睡
00:12让爸爸妈妈是操碎了心
00:15不过新加坡一名妈妈
00:17她刚生出的女儿不怎么哭闹
00:20还一直睡觉
00:21婴儿的身体还会散发出一股甜甜的香味
00:24让这名妈妈一度以为自己非常幸运
00:27生了一个很好照顾的宝宝
00:30但随之而来的坏消息
00:32却让这名妈妈感到晴天霹雳
00:35原来孩子是患上了罕见疾病
00:38这名妈妈是如何察觉到不对劲的呢
00:41她发现女儿出生一个星期之后
00:43喝的母乳很少
00:45感到担心
00:46就带着女儿到医院检查
00:48不查不知道
00:49一查就吓一跳了
00:50女儿被确诊患上风糖浆尿症
00:53是一种罕见的疾病
00:55必须要马上送进ICU加护病房医治
00:58不然可能会活不过几个星期
01:01而女儿身上的散发甜香味
01:04就是健康拉响警报的警讯了
01:07根据《海峡时报》的报道
01:09风糖浆尿症
01:10是一种罕见的遗传性代谢异常疾病
01:14患病几率是八万分之一
01:16主要是患者体内的氨基酸代谢受阻
01:19导致血液和尿液里积聚有害物质
01:23这个病症可能会导致脑肿胀和损伤
01:28长期智力障碍恐怕会活不久
01:30还好经过治疗之后
01:32女婴的情况目前稳定
01:34也已经获准出院
01:36但父母清楚知道
01:38肝脏移植才是治疗风糖浆尿症的长期方法
01:42所以他们决定让女儿接受肝脏移植手术
01:46只是问题又来了
01:47造成女婴患上风糖浆尿症的基因
01:50是来自父母亲的
01:52所以父母不能捐出肝脏
01:54幸好后来医院就成功找到了
01:56合适的活底捐赠者
01:58女子在三岁的时候就动手术
02:01接受了捐赠者三分之一的肝脏
02:04也没有出现排斥现象
02:06一直到现在女孩子五岁了
02:08孩子都很健康
02:09也可以到幼儿园上学
02:11不过女孩必须要避免吃含有益生菌的食物
02:15比如优格和酸种面包等等
02:18而受访的医生则呼吁父母
02:20一定要为新生儿进行健康筛查
02:23因为有很多病例在婴儿病情严重之前
02:26都可以被及时发现和治疗的

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