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TVTrascrizione
00:00La regata benefica alla fine non c'è stata, troppo proibitive le condizioni meteo con
00:06lago formato e vento di peler fino a 40 nodi che per tutta la giornata ha soffiato sul
00:10lago di Garda.
00:11Ciò non toglie però che la 18esima edizione della Children Wind Cup organizzata dall'associazione
00:17Bambino Emopatico e dal circolo Vela Garniano che si è tenuta domenica 15 settembre al
00:21Porto Vecchio di Bogliaco sia stata un successo di partecipazione e una festa per i bambini
00:27e i ragazzi in cura al reparto di onco-ematologia pediatrica degli spedali civili di Brescia
00:33e per le loro famiglie.
00:34Nata 18 anni fa per finanziare la ricerca, nello specifico quest'anno si raccoglievano
00:39fondi per il progetto delle parrucche da donare alle ragazze in cura oncologica.
00:43Inizialmente la Children Wind Cup ai più era sembrato un azzardo, quasi una follia
00:49e nessuno immaginava che sarebbe addirittura diventata maggiorenne compiendo 18 anni.
00:55L'associazione sarebbe bello dire associazione, amicizia, associazione amore, associazione
01:00accoglienza, associazione con tutte le A.
01:03Insomma è nata da un'idea che sembrava appunto una follia, all'inizio invece adesso cammina
01:09con gambe, 18esimo anno quindi diventata anche maggiorenne.
01:12Sì, siamo diventati più vecchi, più saggi dicono, ma questo è tutto da vedere, ci piace
01:24sorridere su questa cosa.
01:25Diciamo che l'idea non era folle, ci hanno considerato folli tutti gli altri, perché
01:29l'idea in sé come vedete ogni tanto queste cose bisogna buttarsi e giocarsela, abbiamo
01:36avuto una grande fortuna, un enorme entourage che ci ha anche permesso di poter arrivare
01:44dove c'era un po' anche la politica di una volta, che oggi un po' non è più quella.
01:48Ci hanno sostenuto tantissimo.
01:49Ci hanno sostenuto molto tutti una volta.
01:51Anche perché la follia era considerata sul fatto di riuscire anche a unire tutte le istituzioni
01:56e questa è un'idea di Ferdinando, io non ci sarei mai arrivata.
01:59E mi ricordo il primo anno fu molto impegnativo perché di persona andammo in questura dai
02:06carabinieri, dai vigili del fuoco, guardia costiera, cioè ci siamo andati personalmente.
02:10Adesso la cosa bella è che basta una telefonata, un invito proprio per rendere la cosa istituzionale,
02:17ma vi posso garantire che il primo anno è stato impegnativo, cioè io ho preso un'aspettativa
02:20perché con il lavoro facevo molta fatica a poter essere presente.
02:24Però quella è stata un po' la pazzia, la follia di unire le istituzioni che i ragazzi
02:30hanno molto piacere ad avere qua perché salgono sul camion dei vigili e poi loro raccontano
02:36quello che è l'esperienza di essere vigili, essere protettori della nostra città e della
02:42nostra provincia, quindi anche una cosa civica molto bella.
02:46Sono i vigili, i carabinieri, la polizia locale, insomma ci sono un po' di istituzioni, ecco
02:51si sente.
02:52Perché la gioia più grande è quella di salire sulla macchina della polizia e della
02:55carabinieria e suonare la sirena, quindi immaginatevi, però vi ricordo all'inizio c'erano un pacco
03:00di carte, tante, solo per chiedere l'autorizzazione a poterla fare una cosa così, e oggi vengono.
03:06L'Associazione Bambino Emopatico è al fianco dei piccoli affetti da malattie oncoematologiche
03:12e delle loro famiglie dal 1981, realizza attività di sostegno nate dal desiderio e
03:17dalla volontà di migliorare la qualità di vita dei bambini in cura durante la loro
03:21ospedalizzazione.
03:22E' un'emozione grande che riusciamo a dare tutti quanti a questi bambini che purtroppo,
03:28lo dico spesso, hanno avuto una parentesi che poi si spera e si chiude anche con una
03:34percentuale di guarigione che si sta alzando notevolmente, intorno al 90%, così come diceva
03:39il dottor Porta del reparto e che però li costringe a stare in reparto.
03:47E allora, a coloro che hanno finito le cure, o comunque anche ai familiari, ai dottori
03:53e agli infermieri dell'ospedale che li seguono quotidianamente durante questo loro percorso,
03:58da 18 anni si organizza questa grande festa qui a Bogliaco consentendo loro di andare
04:03in barca a vela.
04:04Adesso, addirittura, cercheremo anche di aumentare queste iniziative, queste situazioni per dare
04:10un attimo di serenità e di spensieratezza a tutte queste persone, non solo ai bambini
04:14ma anche a tutti coloro che vivono questo periodo.
04:18Come è nata questa iniziativa a Bogliaco?
04:22Allora, è nata da una splendida idea di Maria Teresa Isetti che adesso è la vicepresidente
04:28di Abe e che all'epoca trovò nella collaborazione della loro Presidente del Circo del Velo Agarniano
04:35all'epoca Rizzardi questo pensiero, questa idea da mettere in atto qui a Agarniano perché
04:43il Paese si presta, perché questa piazza accoglie tante persone e nel frattempo, proprio
04:51fino alla settimana scorsa ha accolto la Centomiglia del Garda che è la più grande regata sul
04:57lago e si è pensato all'epoca di unire la passione della vela che su questo lago è
05:03una delle passioni più grandi e il pensiero di sensibilizzare tutti quelli che sono i
05:09velisti ma anche quelli che sono gli abitanti qui del lago per consentire ai bambini anche
05:15di fuori di vivere quello che è l'emozione della vela perché è un grande sport e questo
05:20posso dirlo in prima persona perché lo pratico non dico quotidianamente ma molto spesso.
05:26Quindi secondo noi anche questo è una parte della cura che spesso si dovrebbe dare ai
05:32ragazzi e che è una grande fortuna che devono conservare nel momento in cui possono navigare
05:39e possono andare a vela sul nostro lago.
05:41Ci sono anche tante associazioni che partecipano, anche le forze dell'ordine, insomma è un'iniziativa
05:47che vuole essere appunto anche di sensibilizzazione a determinati temi anche per la ricerca, la
05:53raccolta fonda.
05:54Certo perché Abbe diciamo nella vita di tutti i giorni è un laboratorio costante
06:00e un aiuto costante alle famiglie perché non dimentichiamo che Abbe aiuta le famiglie
06:04anche a Brescia fornendo a chi ha problemi anche di logistica per seguire i ragazzi che
06:11sono ricoverati in reparto, appunto dà in utilizzo una dozzina di immobili a Brescia
06:20e con tutto quello che poi il popolo, io lo chiamo di Abbe, riesce a garantire, cioè
06:25i volontari per gli spostamenti, gli psicologi che seguono la situazione perché non è una
06:33situazione facile da affrontare da soli e tutto quello che può aiutare le famiglie.
06:37Quindi qua oggi è una festa che è trasversale rispetto a tante categorie perché si parte
06:44dai vertici dell'ospedale, dai dottori, dai medici, dagli infermieri fino a poi arrivare
06:48gli psicologi, per poi arrivare anche a tutte le autorità ma soprattutto ai volontari
06:54che aiutano nella vita di tutti i giorni a muoversi questi ragazzi o aiutarli nelle
06:59piccole cose, loro così come anche i loro familiari che ripeto, ribadisco, vivono loro
07:05malgrado questa situazione difficile e complicata.
07:08Abbe, la nostra associazione, ha organizzato da 18 anni questa iniziativa per sensibilizzare
07:13tutti, anche la popolazione che passa per la piazza, a un tema importante che è quello
07:18delle malattie dei bambini che possono purtroppo capitare a tutti, quindi legate ai tumori
07:22del sangue, ai tumori generici e quello che facciamo qui è questo, portarli fuori dall'ospedale,
07:29portarli qua nel periodo della cura e fare con loro una bella giornata di festa in famiglia,
07:35di gioco avventura ricordando che con Abbe ci sono quasi 100 volontari e tantissime
07:40persone e famiglie che restano legate all'ospedalizzazione dei bambini e al loro lungo periodo di cura.
07:47Questa è la festa che noi organizziamo ogni anno per dire grazie a tutti e per far divertire
07:51i nostri ragazzi.
07:52A dare il proprio contributo alla manifestazione anche i ragazzi che hanno superato la malattia
07:57e partecipano ogni anno alla Children Winning Cup per portare la propria solidarietà e
08:02il proprio supporto.
08:03Per me è un grande onore essere qui in un'altra veste, diciamo, in passato sono stato qui
08:07da paziente ed è un evento davvero bello che ogni anno mi piace molto venire e sono
08:12molto felice di esserci anche quest'anno.
08:14Che cosa ricordi di quella tua esperienza?
08:17Che cosa racconti ai ragazzi invece ai bambini che vedi oggi?
08:20Allora io sinceramente l'ho sempre vissuta in maniera positiva.
08:23Questa regata dà un sorriso a chiunque, ai genitori, ai famigli ed è sempre bello
08:28venire qua e passare un momento di stacco dal reparto e fare un sorriso con tutta la
08:35famiglia e tutti gli amici del reparto, vederli in un altro luogo è molto bello.
08:41Grazie alla ricerca che l'Abe sostiene da sempre con il proprio impegno e il proprio
08:45contributo sono sempre di più i bambini che sopravvivono alla malattia.
08:49Per fortuna con la scienza siamo riusciti a aumentare sempre più la percentuale dei
08:57ragazzi che riusciamo a curare e diventa sempre più importante anche la qualità di vita
09:03e per noi operatori del settore diciamo è un'occasione per rivedere dei pazienti che
09:09magari abbiamo curato anche vent'anni fa e vedere come sono andati, cosa stanno facendo
09:15nelle loro famiglie ed è bellissimo e sono qui anche a nome di tutto il reparto quelli
09:22che stanno lavorando oggi che non possono venire per altri motivi.
09:25Comunque il nostro accompagnare i bambini in questa situazione molto difficile in effetti
09:33non si limita all'ospedale, non si limita alle cure lì ma è un percorso che poi giustamente
09:39prevede i controlli e prevede poi accompagnarli, aiutarli a riprendere proprio una vita più
09:46normale possibile e ci riempie di gioia essere qui e vederli tutti quelli che sono riusciti
09:53a venire.
09:54Ecco, com'è cambiata e quant'è cambiata la cura, lo diceva prima lei, in questi anni
09:58e quanto è importante la ricerca?
10:00E' chiaro che la ricerca è importantissima, basta pensare che probabilmente quando sono
10:08nato io l'eucemia, un tumore solido in un bambino piccolo era molto vicino a una condanna
10:16a morte praticamente con pochissime chance di diventare adulto, oggi per fortuna stiamo
10:23avvicinando il 90%, per alcune patologie lo superiamo anche il 90% per cui c'è sempre
10:30ancora molto da fare ma siamo contenti di quello che abbiamo raggiunto perché i risultati
10:38li può ammirare qui oggi, però giustamente non basta ancora, dobbiamo andare avanti.
10:43E la prevenzione quanto è importante in questi casi?
10:47La prevenzione a dire la verità nelle patologie dei bambini non è così importante come negli
10:53adulti perché negli adulti bene o male i fattori di rischio li conosciamo, purtroppo
10:58in gran parte li ignoriamo, ma è chiaro che un'esposizione che dura 20, 40, 60, 80
11:05anni è diverso rispetto a quello che possiamo vedere in un neonato, in un bambino piccolo
11:11dove in effetti la prevenzione non ha la stessa importanza di quella che vediamo negli adulti.
11:17In ospedale qual è la situazione attualmente?
11:20Il nostro ospedale purtroppo per quanto riguarda le diagnosi di oncomatologia è sempre full
11:25perché purtroppo molto spesso abbiamo circa 3, 4, 9 diagnosi al mese quindi queste non
11:31calano.
11:32Diciamo che però lo staff sia medico che infermieristico è di eccellenza, siamo uno
11:37dei centri oncomatologici di eccellenza italiana e anche internazionale essendo anche centro
11:43di riferimento delle immunodeficienze combinate gravi e dell'emofilia e soprattutto grazie
11:48ad Abe abbiamo un fortissimo supporto per le famiglie e per i bambini.
11:53Negli ultimi anni sono nati nuovissimi protocolli, protocolli condivisi con i centri italiani,
11:59soprattutto i centri IEOP che appunto standardizzano quello che sono le cure e inoltre sono nati
12:04tantissimi altri farmaci, soprattutto molti anticorpi monoclonali che appunto aiutano
12:10nel curare oltre alla chemioterapia queste malattie oncomatologiche quindi sì la ricerca
12:15ha fatto grandi passi da gigante non soltanto nella cura come medicina ma anche nell'assistenza
12:23al paziente oncomatologico attraverso appunto nuove linee guida basate sulle evidenze scientifiche.
12:28Migliora la qualità della vita insomma anche dei pazienti?
12:32Migliora la qualità della vita, c'è una proniosi molto favorevole e soprattutto si
12:38cerca di poter mantenere con tutti i servizi che si creano all'interno dell'ambiente ospedaliero
12:45o extra ospedaliero una continuità della vita normale anche se si è malati.
12:51Io sono particolarmente legata a questa manifestazione perché ho lavorato molti anni in oncomatologia
12:57pediatrica e quindi venire qui tutti gli anni per me è una cosa importante oltre che riguardare
13:05e vedere tante persone che ormai sono grandi, bambini che magari abbiamo curato che adesso
13:11sono cresciuti.
13:12Devo anche dire che questa manifestazione è veramente straordinaria e lo dico con convinzione
13:19è nata come sappiamo, come sapete 18 anni fa sull'idea di Maria Teresa e di Ferdinando.
13:26L'ABE ci ha sempre supportato moltissimo nelle nostre attività in reparto di oncomatologia
13:32pediatrica e quindi non soltanto è un appuntamento a cui noi della direzione teniamo particolarmente
13:39ma è anche una maniera per dire grazie alle associazioni dei genitori che insomma ci
13:48aiutano in tante attività.
13:50In collaborazione con l'ABE alla manifestazione che si ripete da 18 anni partecipa il circolo
13:55velagarniano che mette a disposizione le imbarcazioni per accogliere tutti i bambini e le loro famiglie.
14:01Ogni socio del circolo utilizza la propria barca motivato anche dal fatto che riesce
14:05a vedere in prima persona il sorriso dei bimbi che si entusiasmano uscendo a vela.
14:10Anche se quest'anno la regata è stata rinviata il presidente del circolo ha promesso che
14:14sarà recuperata appena possibile.
14:16È un evento per noi molto importante in cui possiamo dispiegare quella che è la nostra
14:24energia organizzativa ma anche i nostri skill con i nostri armatori che mettono a disposizione
14:35le barche per questo evento che ripeto come ho detto alla conferenza e presentazione più
14:40che essere noi a dare siamo noi a ricevere molto da queste famiglie, da questi bambini
14:46con le loro storie che ci raccontano e che alla fine ci lasciano veramente arricchiti
14:52dalle loro esperienze e dalle loro emozioni.
14:56Come è nata questa idea del circolo di sposare questa causa?
15:00È nata 18 anni fa dall'allora presidente e con il compianto Sandro Pellegrini e la
15:10vicinanza anche dell'associazione, già l'idea di portare i ragazzi a fare esperienze molto
15:23divertenti, molto diverse rispetto al contesto della malattia, già funzionava in altri
15:29comparti, penso alla neve, ai giochi, al circo e questo si è inserito questa cosa
15:38del perché non li portiamo in barca, esperienza che tra l'altro facevamo anche con altri
15:43contesti, con i VIP, con i politici, con i personaggi che giravano, facevamo questi eventi
15:52di ospitarli in barca, fare delle piccole regate e questo format aveva funzionato e
15:59allora da qui è passato poi come dicevo anche al rapporto con Abe e quello è diventato
16:06poi l'evento più importante per quanto riguarda l'utilizzo delle barche, dei nostri armatori
16:12fuori da un contesto agonistico, ma un contesto solidaristico in cui sono ben felice di partecipare
16:18e di mettersi a disposizione.
16:20Purtroppo oggi lago formato, troppo vento per portare i bambini fuori?
16:24Troppo vento, sono un paio di giorni che è così praticamente, il vento c'è ma non
16:33si può portare fuori i bambini, anche praticamente per questioni di sicurezza, anche se noi potremmo
16:40andare, però a sommato appunto qua non si può.
16:46E' un lago e un vento per i professionisti?
16:49Sì, anche più di professionisti si può dire, perché quando soffia così al lago è
16:55molto…
16:57Ci sono 30 nodi adesso, anche di più?
17:00Anche di più, perché là in mezzo ce ne sono anche 40 adesso, 30 erano all'inizio
17:04stamattina praticamente, adesso sta soffiando forte comunque.
17:10La piazza di Bogliacco è sempre felice di accogliere i bambini e le loro famiglie in
17:16modo che possano trascorrere una giornata serena, lontano dalle loro preoccupazioni
17:22che ne hanno già tante quotidianamente e quindi noi speriamo con il nostro lago di
17:27riuscire veramente a fargli passare una bella giornata e dimenticare quelle che sono le
17:31loro difficoltà.
17:33Durante la giornata di festa è stato più volte ricordato Sandro Pellegrini, scomparso
17:37un anno fa, il cui contributo è stato centrale negli anni per la riuscita della manifestazione.
17:43È stato ricordato tante volte Sandro, era organizzatore di questa manifestazione per
17:48Teletut, è stato il volto della vela bresciana, è sempre una grande emozione anche per lei.
17:54Sì, infatti per me oggi che sono arrivata presto ho sentito che lui c'era qua, ho avuto
18:00la sensazione proprio dentro che lui c'era qua che alleggiava intorno a questo posto
18:06dove c'è questa cosa oggi a cui lui teneva tanto perché aveva una grande passione per
18:12la solidarietà e per i bambini, per aiutare le persone insomma, che tutti si divertissero,
18:18che avessero una buona vita e lui era un goliardico diciamo ed era la parte più bella di lui,
18:25l'ironia, la goliardia, la voglia di fare del bene agli altri anche alla sua maniera,
18:31senza mostrarsi troppo, ma era una persona che ha lasciato il segno in tante persone.
18:37Un ruolo determinante in ospedale lo svolgono i tanti volontari dell'Abe che cercano di
18:42regalare momenti di serenità ai bambini con attività ricreative e di gioco nelle camere
18:46ospedaliere e nelle case alloggio protette in cui sono ospitati durante la cura.
18:51I volontari organizzano i trasporti a servizio dei bambini e delle loro famiglie.
18:55In oltre 40 anni di attività sono state oltre 2000 le famiglie supportate da Abe che oggi
19:00possiede 10 case alloggio per i bambini in cura.
19:04Oltre ai 100 volontari all'associazione fanno riferimento 15 professionisti retribuiti tra
19:09medici, psicologi, kinesiologi, un medico dello sport, un data manager, una segnista
19:14di ricerche e alcuni infermieri.
19:16Il gruppo dei volontari è un gruppo numerosissimo, sono volontari maggiorenni che offrono il
19:22loro tempo libero in vari ambiti dove l'associazione ormai da più di 40 anni opera all'interno
19:28del reparto di oncoematologia pediatrica.
19:31I volontari in questo momento sono un centinaio, sono presenti in reparto da lunedì alla domenica
19:38sia in dei hospital che in centro tra pianti che in reparto.
19:44Il loro obiettivo è quello di accompagnare le famiglie e i bambini nel momento della cura.
19:49Ovvio anche in situazioni molto belle come la regata, anche in manifestazioni esterne
19:55proprio per dare occasione a queste famiglie di vivere la festa e di stare ovviamente in
20:01compagnia e non in ospedale come la maggior parte del tempo.
20:05Qui abbiamo un volontario, vi chiedo il suo nome.
20:08Beppe Dattoli, sono un volontario ABBE.
20:12Da quanti anni?
20:13Sono circa 7 anni, ci occupiamo oltre che del reparto anche delle famiglie all'esterno
20:20dove ABBE ha messo a disposizione una serie di appartamenti dove ospitiamo le famiglie
20:26che vengono da lontano permettendo questo di poter fare le cure ai bambini.
20:31Quindi diciamo che il mondo dei molti ABBE abbia spazio dal reparto alle manifestazioni
20:37a quello che poi è la raccolta e un momentino la vita che queste persone fanno lontane
20:44al di fuori delle proprie famiglie per molti mesi e a volte si parla anche di qualche anno
20:49con qualche interruzione.
20:52Quindi insomma è un impegno importante quello dell'associazione per i bambini ma soprattutto
20:58un supporto anche per le famiglie e serve tanto denaro, quindi voi vi finanziate con
21:04le attività e con i privati?
21:06Assolutamente e poi vi serve anche tanta professionalità nel senso che comunque i volontari ABBE sono
21:12volontari formati proprio perché il nostro presidente Lorenzo Tonini e la nostra presidente
21:19onoraria Luciana Corati, fondatrice di ABBE, ha sempre puntato sulla formazione dei volontari
21:25perché accompagnare e affiancare questi bambini e le loro famiglie non sempre è semplice
21:31quindi un buon cuore non basta, ricordandosi sempre che i bambini e i ragazzi non sono
21:35la loro malattia ma sono bambini e quindi hanno bisogno di divertirsi e i volontari
21:40attraverso il gioco nutrono proprio la parte persona ricordando a questi bambini e a questi
21:45ragazzi che è un momento che devono vivere per guarire ma che c'è un mondo fuori che
21:50li aspetta, quindi l'obiettivo dei volontari è proprio questo.
21:53Quali sono le emozioni in questa edizione della Cilindria in Campo?
21:57Noi pensiamo sempre di essere abituati a questa attività ma ogni volta che poi ti trovi
22:02qua in piazza effettivamente ti accorgi che ogni anno è sempre una novità, ogni anno
22:08è sempre un'emozione nuova, molto forte, il tempo ci aiuta e questo fa la differenza
22:13e poi c'è tanta condivisione e questo ti dà molta forza anche per poi le attività
22:18che facciamo tutto l'anno insomma, è un po' come ricaricare le pile a volte.
22:23Alleluia, alleluia, alleluia
22:26La nostra festa non deve finire, non deve finire e non finirà
22:36La nostra festa non deve finire, non deve finire e non finirà
22:45Per la festa siamo noi
22:51A dare la benedizione alla manifestazione c'è da sempre Monsignor Claudio Paganini
23:00Ma è una meraviglia questa qui!
23:03Oggi vogliamo far diventare questi 15 minuti la nostra preghiera
23:12Sapete c'è chi la chiama benedizione, chi messa, chi concentrazione, chi affidamento a Dio
23:21Prendiamoci un pizzico di tempo oggi per pregare
23:25Questa Children's Cup è un momento sempre di grande festa per i bambini, per le famiglie
23:31anche di sollievo rispetto alle tante sofferenze ed è importante anche per sensibilizzare
23:38e lei non c'è sempre
23:40Io vengo dall'inizio perché l'invisibile è ciò che occorre come cura a questi bambini
23:46L'invisibile è legato a un po' di fede, un po' di entusiasmo, un po' di gioia
23:51Questo è un giorno in cui non ci sono farmaci di farmacologia
23:56ma c'è il farmaco dell'anima, dell'allegria e dell'amicizia
24:00Ciò che è spirituale anche oggi riempie i cuori
24:04Ho chiesto alle famiglie di essere coraggiose perché purtroppo è degli adulti che nasce
24:10quel trasmettere l'entusiasmo, lo spirito
24:13Un bambino è un gigante, è un genio
24:16L'adulto è più fragile
24:18ma se preghiamo insieme recuperiamo la dimensione della fede
24:22e la certezza che nonostante qualche nuvola in questi bimbi per la malattia
24:28il sole verrà per tutti sicuramente
24:34Che la festa abbia inizio ragazzi
24:36Buona giornata, buona cimbra in capo
24:39Buon divertimento, grazie a tutte le rocce
24:43papà, mamma e volontari che hanno fatto oggi