Category
🗞
HaberlerDöküm
00:00Öncelikle ben size çok teşekkür ediyorum sesimi duymamda bana yardımcı olduğunuz için.
00:10İlacıma kavuştuğum 3 hafta oldu.
00:13Düzenli olarak kullanıyorum ve 3 haftada bile inanılmaz fark yarattı.
00:18Enerjim değişti, hayata bakış açım değişti. Bir kere psikolojik olarak bile çok farklı.
00:24Selcan Kaya Kulaksız 43 yaşında. Doğduğu andan itibaren senete ortalama 50 kez enfeksiyon geçirdi.
00:31Antibiyotik içmediği bir gün bile olmadı. Defalarca ölümün eşiğinden döndü.
00:39Ben çocukluğumda hiç hatırlamıyorum sosyal bir çocuk olarak arkadaşlarımla oynadığımı, kalabalıklara girdiğimi, okuluma düzenli devam edebildiğimi hiç hatırlamıyorum.
00:49Selcan Kaya Kulaksız'ın 33 yaşındayken APDS hastası olduğu anlaşıldı.
00:55Marmara Üniversitesi Pendek Eğitim Araştırma Hastanesi çocuk alerji ve ümminoloji bölümündeki uzmanlar doğru tanıyı koydu.
01:03Son 20 yıl takibinde ben de eşlik etme imkanı buldum.
01:07Ama hastalığın genetik kökenlerinin ve nedeninin anlaşılması yaklaşık 10 yıl kadar önce oldu.
01:13Amerika Birleşik Devletleri'nde geliştirilen ilacın Selcan Kaya Kulaksız'da da kullanılması için Tıbbi İlaç ve Cihaz Kurumu'na başvuru da bulunuldu.
01:21SYK bu hasta için geri ödemeyi onayladı.
01:25Selcan Kaya Kulaksız'ın hastalık öyküsünü bundan 7 ay önce TRT ekranlarından gündeme getirmiştik.
01:32O dünyada 200 kişide görülen bir hastalıkla mücadele ediyor ve hastalığı ile ilgili geliştirilen ilaca kavuşmayı bekliyordu.
01:41Bundan tam 3 hafta önce işte o kavuşma gerçekleşti ve Selcan Kaya Kulaksız'ın durumu günden güne daha iyiye gidiyor.
01:56Ben 43 yıldır bu anı bekledim. Bu tedaviyi bekledim aslında.
02:02Kolay olmadı ama sonu güzel oldu. Çok mutluyum.
02:07Enfeksiyonlar azalacak, laf bezeleri küçülecek, bir daha tekrar büyümeyecek.
02:12Hatta bu bağışıklığı ve koruma anlamında kullandığı bazı ilaçların belki uzun dönemde düzenli kullanımına dahi ihtiyaç duymayacak hale gelebilir.