• mese scorso
Trascrizione
00:00Carlotta, tu hai scoperto di essere affetta da psoriasi molto giovane a 12 anni, che impatto
00:08ha avuto su di te questa malattia, come l'hai dissuta, quali sono state le principali difficoltà
00:14che hai dovuto affrontare?
00:1612 anni nel 1996 sono diversi rispetto ai 12 anni nel 2024, al tempo la psoriasi non
00:23si conosceva così tanto bene come adesso e anche delle dermatite in generale si parlava
00:28molto poco, quindi io sono venuta su alle scuole medico la difficoltà di cambiarmi
00:33nello spogliatoio della palestra per evitare che le compagnie vedessero e per evitare che
00:38i maschietti chiedessero quando si giocava a pallavolo nella palestra, sono venuta su
00:43mentendo e dicendo che ero caduta in motorino perché non avevo il coraggio né di spiegare
00:51né di affrontare quelle che sarebbero state poi le domande, non la conoscevo ancora così
00:56tanto bene e non ero formata io come persona da poter sostenere un peso così forte, quindi
01:03mi ha fatto avvergognare tanto, mi ha dato la fatica vera nell'incontro con il sesso
01:10maschile, questo non a 12 anni chiaramente ma a 15, 16, 17, 20 perché c'era sempre questa
01:17paura di essere rifiutati nel momento in cui ci si spogliava o c'era un incontro più
01:23intimo con l'altra persona. Una curiosità che non si conosce è il fatto che io da quando
01:28avevo le prime relazioni, quando avevo 15 anni, sono sempre stata trenata da tutti i
01:34fidanzati che ho avuto, per lungo tempo ho dato la colpa alla psoriasi perché non ero
01:38integra, non ero perfetta, crescendo poi ho capito che il punto focale non era la psoriasi
01:44ma giusto per farti rendere conto di quanto questa patologia abbia inciso su di me al
01:49punto tale da giustificare il compagno, il fidanzato di turno nel tradirmi perché io
01:54ero quella difettosa. Quindi sì, a 12 anni, 14, 18 io andavo a lavorare nei locali con
02:02due paia di calze, con le maniche lunghe, proprio perché non volevo che le persone
02:06vedessero, che le persone mi giudicassero. Oggi è tutto un altro cinema.
02:11Carlotta, che cosa ti ha insegnato la psoriasi, vivere la malattia su di te?
02:18In prima battuta mi ha insegnato a vergognarmi, che cosa significa avere paura del giudizio
02:23degli altri, che cosa significa cambiare le proprie abitudini, nascondersi per non essere
02:29tacciati come l'ebroso di Torino. La prima cosa che ho imparato è la diversità, essere
02:36quella con un bug. Crescendo poi chiaramente la consapevolezza aumenta, il lavoro su di
02:42sé aumenta. Oggi che ho 40 anni e non ho più 12, non era anche molto diversa e più
02:47all'avanguardia nel parlare, nello scoprire, mi sento estremamente empatica, mi sento molto
02:56sensibile nell'abbracciare l'unconventional, che non è la diversità e il non convenzionale
03:04come diciamo in italiano, ma è quel qualcosa che è non esattamente come noi. È brutto
03:10chiamarlo diverso perché presuppone un normale diverso. Quindi oggi mi ha insegnato ad accettarmi
03:16nonostante una pelle maculata, nonostante dei periodi di sofferenza, perché la psoriasi
03:21non è solo estetica e questo è bene che le persone che non ne soffrono capiscano che
03:26non è soltanto un lato estetico. Quindi oggi mi ha insegnato a conoscermi, mi ha insegnato
03:31ad accettarmi e mi ha insegnato a portare fuori tutta la sofferenza che ho vissuto da
03:37ragazzina e che poi è stata tramutata in un qualcosa che secondo me fa bene al prossimo
03:43e a me stessa. Carlotta, c'è stato un punto di non ritorno, un momento in cui hai deciso
03:50che bisognava cambiare, che dovevi far qualcosa per te stessa e anche per chi soffre di psoriasi?
03:56Parto prima da me stessa perché gli altri sono arrivati dopo e il mio approccio sui
04:03social parlando di psoriasi è stato un atto di grande egoismo, non c'era altruismo in quel
04:09momento. Io ero stanca di avere l'effetto sorpresa quando incontravo le persone. Che
04:17cos'hai? Che cos'è? Sempre questa ansia da domande e quindi ho fatto il passo indietro
04:24e ho detto oggi non chiedono più il numero di telefono, oggi tutti chiedono il contatto
04:30digitale. Ok, se da 12 anni, dicevo che ero caduta in motorino da 14 anni poi, a 30, perché ho iniziato
04:39a 30 anni il processo di sensibilizzazione digitale, ve lo dico prima, è un po' come
04:46comprare una casa sulla carta. Se da quel momento in poi tu accetti di avere a che fare con me,
04:51sai già che io soffro di psoriasi. C'è voluto un po' di coraggio perché comunque lavoro in un
04:56ambiente che cerca la perfezione. Lavoro in discoteca, presento eventi, la bellezza, l'eterna
05:03giovinezza sono dei punti focali per il nostro settore. Poi la bravura mi arriva in secondo luogo
05:09e io ho paura, tant'è che tanti miei colleghi mi hanno detto attenta perché rischi di giocarti
05:15il lavoro con questa scelta. Nonostante tutto io sono andata avanti come una riete e sono contenta
05:21oggi di aver fatto quella scelta dieci anni fa ormai perché vedo che fa tanto bene. Fa tanto
05:27bene a me perché non ho più voglia di vergognarmi. Cioè nei momenti in cui lo stesso video che
05:34registri in spiaggia col cartello la psoriasi non è contagiosa, fai fatica a registrarlo perché in
05:39quel momento gli occhi di 30-40 persone puntano sulla tua debolezza, poi lo metti sui social e
05:45parli di milioni di persone. Cioè certi video raggiungono una viralità importante e sono
05:52riuscita ad arrivare a 3-4 milioni di utenti che hanno guardato quello stesso video e tante
05:58persone hanno avuto un grande beneficio da quello che ho deciso di fare. Che sia sia nel parlare
06:05strettamente della malattia, delle complicazioni che la malattia porta, che di tutti i vari
06:12scamotage quotidiani per riuscire a gestirla al meglio e questa è una grande vittoria. Carlotta
06:19parliamo un attimo del percorso relativo alle cure, da quelle farmacologiche a quelle legate
06:27ai progressi della medicina termale. Qual è stato il tuo percorso? Prima di tutto come cappello
06:32voglio dire che io non demonizzo la medicina tradizionale, anzi salva tantissime persone. Però
06:39è anche vero che ognuno ha la propria storia, al proprio organismo e una propria risposta rispetto
06:46a determinate terapie. Io fino al 2014-2013 ho fatto di tutto, ma veramente di tutto, compresi
06:55degli esperimenti che mi hanno mandato all'ospedale perché alcuni dermatologi improvvisavano delle cure,
07:02io volevo combattere l'apsoriasi. Quando nel 2014 a seguito di un percorso terapeutico con gli ultimi
07:12medicinali arrivati avevo preso 25 kg, la mia tiroide era impazzita, non avevo più l'apsoriasi,
07:20cioè il mio corpo non aveva più delle manifestazioni, però io non mi riconoscevo nel mio corpo,
07:25non mi entrava più niente, avevo preso due taglie, avevo la ritenzione idrica sulle spalle,
07:30la libido sotto i piedi, era una sorta di depressione brutta, tant'è che lo ricordo come
07:35il periodo più buio della mia vita. Smisi quelle terapie perché misi sulla bilancia l'apsoriasi e
07:42questi effetti collaterali e io mi resi conto che riuscivo a gestire meglio l'apsoriasi degli effetti
07:47collaterali, quindi feci una scelta abbastanza coraggiosa contro anche le volontà dei dermatologi
07:52che mi seguivano e ovviamente quel momento lì ha fatto sì che io poi avessi un effetto rebound
07:59pesantissimo, quindi se prima di queste terapie avevo un PAS-80, con l'apsoriasi, con i biotecnologici
08:08sono regredita a zero, interrotti biotecnologici sono andata oltre al 100%, avevo uno strato di
08:16pelle un'iperkeratosi spessissima, ho stretto i denti, sono riuscita a rimettermi in carregiotta
08:23fino al 2021 quando decisi di fare il vaccino per il covid-19, il mio organismo è andato in tilt,
08:31sono ritornata come rebound post biotecnologici e lì mi ha detto adesso io devo trovare una strada
08:38che non mi porti a avere degli effetti collaterali ma che mi possa aiutare nella gestione pratica
08:44anche semplicemente abbassando l'infiammazione, sono andata comando, in mezzo al gregiore alla
08:50nebbia del settembre-ottobre 2021 è stato faticosissimo perché ero da sola in un poesino
08:55di montagna, non c'era niente, non c'era nessuno, però io sono tornata da quella esperienza con le
09:02gambe lisce e sentivo le lenzuola accarezzarmi i polpacci ed era una sensazione che avevo sentito
09:07soltanto con i biotecnologici ma mi sentivo talmente tanto male con altre cose che non me
09:12la sono riuscita a godere, ecco per me le terme di comano sono state la risposta a quello che
09:18cercavo, mi auguro che funzionino per sempre nella mia storia, oggi vedo che c'è tanto lavoro
09:25dietro e che tante persone stanno avendo tantissimi benefici e hanno avuto ancora prima di me benefici
09:31con le cure termali e io le ho scelte perché alla peggio non funziona, questa è quella che era la
09:37vocina che mi entrava nella testa, infatti collaterali non ne posso avere alla peggio non
09:41funziona, ha funzionato. Quindi adesso stai molto meglio? Oggi ho uno stato infiammatorio bassissimo,
09:48sono probabilmente a un 20 per cento del corpo ogni anno, tra l'altro io sto continuando questo
09:532024, il quarto anno che vado a comano e si vede una netta differenza tra il primo giorno di cura
10:00di ogni anno, c'è proprio c'è stata una regressione che continua di anni in anno, quindi chissà fra
10:06dieci anni magari arrivo a comano con la pelle completamente pulita e lo faccio solo come
10:10mantenimento, è una grande gioia, una conquista proprio.