Roma, 27 nov. (askanews) - La ricerca e l'organizzazione, le richieste dei malati e le risposte della politica. Di tutto questo si è parlato in occasione della presentazione del rapporto 'Le frontiere dell'innovazione terapeutica e gli impatti sull'organizzazione in ematologia' elaborato da The European House - Ambrosetti con il contributo non condizionante di Novartis.Il Position Paper è stato presentato nella sede dell'Associazione stampa estera in Italia, a Palazzo Grazioli, a Roma.Daniela Bianco, Partner di The European House - Ambrosetti, spiega: "Il paziente ematologico ed oncoematologico è un paziente molto particolare, perché di alta complessità nella gestione del suo percorso di diagnosi e di cura in questo Paper, con il contributo degli esperti e dell'associazione dei pazienti Ail, cercato di capire le sfide che l'organizzazione deve affrontare ed i risultati delle riflessioni sono state di due tipi: un ambito importante è quello del capitale umano, che necessita di un rafforzamento, di un apmpliamento ma anche di una valorizzazione; dall'altro lato c'è tutto un tema di governance, di organizzazione, di modelli, di reti, e di coordinamento tra queste reti che si sono create in questi anni nelle varie regioni".Le innovazioni negli ultimi 20 anni hanno permesso di rivoluzionare la prognosi e la storia clinica delle diverse patologie, aumentando in modo radicale la curva di sopravvivenza e migliorando la qualità di vita dei pazienti.Per Paola Coco, Medical Affairs Head di Novartis Italia, "La ricerca costituisce sicuramente una parte importantissima del nostro dna, ma da sola questa ricerca non basta ed è importante poter anche stabilire delle partenership importanti con le associazioni dei pazienti, quelle cliniche ed ovviamente anche con le istituzioni per riuscire a far arrivare al letto del paziente l'innovazione terapeutica. Questo considerando anche che la complessità delle cure che stanno via via avanzando richiede una preparazione del sistema sanitario che non è quella richiesta in passato. Quindi il nostro impegno è proprio quello di creare questo background su cui si possa importare ed inserire l'innovazione terapeutica".Il presidente della commissione affari sociali, Ugo Cappellacci, nel corso della conferenza ha assicurato come il Parlamento e le istituzioni siano pronte a fare la loro parte, per assicurare che questi progressi possano essere accessibili a tutti.Aggiunge Giuseppe Toro, Presidente Ail - Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma: "A questi malati bisogna dare un sostegno adeguato, questo sostegno è stato interpretato dall'Ail, con un welfare assolutamente originale. Da 55 anni Ail aiuta i malati con servizi, come le case Ail, l'assistenza domiciliare, i viaggi, le navette. Ma soprattutto il sostegno ematologico. Bene, tutte queste cose che vengono fatte con il sostegno della società civile, noi ci aspettiamo che con un cambiamento culturale, con un prendersi cura del malato oltre che curarlo, venga fatto dalle istituzioni".
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00:00La ricerca e l'organizzazione, le richieste dei malati e le risposte della politica.
00:06Di tutto questo si è parlato in occasione della presentazione del rapporto
00:10Le frontiere dell'innovazione terapeutica e gli impatti sull'organizzazione in ematologia,
00:16elaborato da The European House Ambrosetti con il contributo non condizionante di Novartis.
00:22Il position paper è stato presentato nella sede dell'Associazione Stampa Estera,
00:27in Italia, a Palazzo Grazioli, a Roma.
00:31Il paziente ematologico e oncoematologico è un paziente molto particolare
00:35perché è un paziente di alta complessità nella gestione del suo percorso,
00:40del suo percorso di diagnosi e di cura.
00:42In questo paper noi abbiamo, proprio con il contributo degli esperti
00:46e dell'Associazione dei pazienti Ail, cercato di capire quali sono le sfide
00:50che l'organizzazione deve affrontare e le risultanze delle riflessioni sono state di due tipi.
00:56C'è un ambito importante che è quello del capitale umano,
00:59che necessita di un potenziamento, di un rafforzamento, ma anche di una valorizzazione.
01:03Dall'altro lato c'è tutto un tema di governance, di organizzazione, di modelli, di reti
01:08e di coordinamento tra queste reti che si sono create in questi anni nelle varie regioni.
01:12Le innovazioni degli ultimi vent'anni hanno permesso di rivoluzionare la proniosi
01:17e la storia clinica delle diverse patologie, aumentando in modo radicale la curva di sopravvivenza
01:23e migliorando la qualità di vita dei pazienti.
01:26La ricerca costituisce sicuramente una parte importantissima del nostro DNA,
01:32ma da sola questa ricerca non basta ed è importante poter anche stabilire delle partnership
01:39importanti con le associazioni pazienti, le associazioni cliniche e ovviamente anche con le istituzioni
01:45per poter far sì che questa innovazione terapeutica riesca sempre più ad arrivare al letto del paziente.
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02:07e quindi il nostro impegno è proprio quello di cercare di creare questo background
02:12su cui si possa portare e inserire l'innovazione terapeutica.
02:16Il Presidente della Commissione Affari Sociali, Ugo Cappellaci, nel corso della conferenza
02:22ha assicurato come il Parlamento e le istituzioni faranno la loro parte
02:26per assicurare che questi progressi possano essere accessibili a tutti.
02:30A questi malati bisogna dare un sostegno adeguato.
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02:43da 55 anni. L'AIL aiuta i malati con servizi come le case AIL, l'assistenza domiciliare, i viaggi, le navette
02:56e soprattutto il sostegno emotologico.
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03:06noi ci aspettiamo che con un cambiamento culturale, con un prendersi cura del malato
03:15oltre che curarlo venga fatto dalle istituzioni.