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00:00Vous connaissez ce numéro 36-37, celui du Téléthon, la 38e édition, s'ouvre aujourd'hui Fanny.
00:06Oui, comme chaque année, il s'agit de collecter un maximum de fonds pour aider les malades
00:10et financer la recherche contre les pathologies génétiques, rares, évolutives, lourdement invalidantes,
00:15comme l'hamiotrophie spinale, maladie dont souffrent Marley et Milan,
00:18ce sont des jumelles âgées d'un an à peine, qui sont cette année les visages du Téléthon.
00:22Et pour cause, sans lui, leur vie aurait été bien plus difficile.
00:25Yasmine Akatou a rencontré leurs parents.
00:27Lorsque Mégane apprend qu'elle est enceinte, non pas d'un, mais de deux enfants,
00:31elle décide de se rapprocher de sa famille à Rochefort, en Nouvelle-Aquitaine.
00:35A l'accouchement, une sage-femme leur propose de faire tester leurs jumelles pour l'hamiotrophie spinale,
00:40puisque la Nouvelle-Aquitaine est l'une des deux seules régions de France où ce dépistage est réalisé dès la naissance.
00:46Les résultats arrivent très rapidement, se rappelle Théo, le papa des filles.
00:49A peine une semaine après le test, on reçoit un appel de l'hôpital de Bordeaux.
00:54On commence à avoir peur.
00:55Mais heureusement, 17 jours après leur naissance, Marley et Milan reçoivent une thérapie génique
01:00créée grâce au laboratoire du Téléthon, un soulagement pour leur maman Mégane.
01:04On réinjecte le gène défaillant en une injection.
01:07Et cette injection est censée avoir un effet sur toute la vie.
01:11Si on n'avait pas pris cette décision de déménager, les filles n'auraient pas pu s'asseoir,
01:15elles n'auraient pas pu marcher, je pense même qu'elles n'auraient peut-être pas réussi à tenir leur tête.
01:21Les parents espèrent aujourd'hui que le dépistage de la myotrophie spinal sera élargi
01:25à toutes les maternités de France.