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Pour son interview d’actualité, Télématin reçoit Hélène Villemin, maman de Sacha.
Pour son interview d’actualité, Télématin reçoit Hélène Villemin, maman de Sacha.
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00:00Merci d'être avec nous ce matin. On embrasse Sacha qui fait dodo, après la soirée d'hier.
00:05Sacha, il a 8 ans. Il est atteint de la myopathie de Duchenne.
00:08On en a parlé tout à l'heure avec le directeur scientifique de l'AFM, Serge Braune.
00:12Dans quelles circonstances avez-vous appris l'existence de sa maladie et quel âge avait Sacha à l'époque ?
00:18Alors on l'a appris par pur hasard, puisqu'il a été diagnostiqué très très tôt à l'âge de 2 ans,
00:23alors que normalement on diagnostique cette maladie plus tard, vers 3-4 ans.
00:27Sacha a été diagnostiqué après un malaise qui nous a mené aux urgences.
00:33Et aux urgences, on lui a fait une prise de sang pour comprendre un petit peu ce qui lui était arrivé.
00:38Et c'est dans cette prise de sang qu'on a vu un témoin d'une maladie, en tout cas d'une souffrance musculaire.
00:45Les CPK sont très très augmentés.
00:48Donc on a été invité à rester hospitalisé une huitaine de jours.
00:53Et après huit jours, on a grandement suspecté, alors pas encore diagnostiqué, mais en tout cas suspecté la myopathie Duchenne.
01:00Donc on a été invité à continuer les investigations du côté génétique.
01:04Quelle a été votre réaction, vous, en tant que parent, à ce moment-là ?
01:10On est terrifiés, ça fait très peur.
01:12Vous connaissiez cette maladie ?
01:14Je connaissais cette maladie, je connaissais grâce au téléthon, puisque je suis le téléthon depuis toute petite.
01:20Mais j'ai aussi une amie dont le fiel est atteint, donc je connaissais l'évolution de la maladie.
01:26On est terrifiés, on bascule.
01:29On est jeunes parents, ça fait à peine deux ans, donc on est dans l'euphorie encore de la naissance et des premiers moments.
01:36Et d'un coup, votre vie bascule dans quelque chose d'assez terrible.
01:39Et avec, en même temps, la recherche qui évolue énormément, au point qu'on vous propose, quatre ans plus tard, alors c'est long, c'est très long quatre ans,
01:50une thérapie pionnière pour Sacha.
01:53D'abord, est-ce que vous avez réfléchi avant d'accepter, ou est-ce que vous avez hésité ?
01:58Non, on n'a pas réfléchi.
02:01Déjà, on était même demandeurs, c'est-à-dire qu'à peine les premières informations sur les essais cliniques,
02:07à chaque rendez-vous, on disait, quand ça se débloque, pensez à nous, on est prêts.
02:12On avait déjà mis en place la corticothérapie, qui est nécessaire pour débuter les essais.
02:17Donc non, on était demandeurs.
02:19Et on n'avait pas peur, parce qu'il faut quand même comprendre que lorsqu'on vous annonce une maladie comme celle de la myopathie Duchenne,
02:27vous savez ce qui va se passer dans les années à venir.
02:30Le chemin du malade est tout tracé.
02:34Donc quand on vous envoie une bouée telle qu'un essai clinique, vous l'attrapez, vous vous y accrochez,
02:40et là vous vous dites, oui, on ne sait pas ce qui va se passer,
02:43mais c'est déjà extraordinaire de ne pas savoir finalement comment va évoluer la vie.
02:47Alors, il a reçu une injection, Sacha.
02:50Au bout de combien de temps vous avez commencé à avoir des résultats sur votre petit garçon et sa mobilité ?
02:57Trois semaines après l'injection, au courant de ses soins de kinésithérapie,
03:02j'ai senti au moment de lui faire ses massages que ses mollets avaient une souplesse
03:08que je n'avais encore pas constatée depuis sa naissance finalement,
03:12puisque je sentais très tôt, mais sans me rendre compte, qu'il y avait des boules de fibroses qui s'étaient installées.
03:19Et là, ces fibroses commençaient à s'assouplir.
03:22À partir de là, on ne s'est pas enflammé, parce qu'il y a toujours ce côté, est-ce qu'on veut y croire, est-ce que c'est réel ?
03:29Et en fait, dix jours après ça, au moment de monter à l'étage, Sacha attaque l'escalier.
03:37Jusqu'ici, à chaque fois qu'il montait l'escalier, j'étais derrière lui, j'assurais au cas où il y ait une chute.
03:42Et puis, il avait les mains prises, donc je m'attendais à ce qu'il mette tous ses jouets dans une main pour se hisser, comme à son habitude.
03:49Et en fait, ce soir-là, il a gardé tout dans ses bras et il a monté l'escalier en alternant les pas.
03:54Je suis restée scotchée en bas de l'escalier, je l'ai regardée monter jusqu'en haut.
03:58Et il m'a regardée l'air de dire « Ben, tu fais quoi ? Tu viens ? »
04:02Et je lui ai dit « Attends, descends, il faut que tu recommences, histoire de voir si c'est réel, est-ce que c'est un coup de chance ou pas ? »
04:11Et en fait, quand il fait ça, je me dis « Bon, là, il n'y a plus de place pour le doute, la thérapie génique fonctionne. »
04:17Et ce que nous disait Serge Braun, c'est qu'il progresse Sacha, c'est-à-dire qu'on peut se dire que ce qui a été perdu ne sera pas récupéré.
04:24Ce n'est pas le cas chez Sacha, il avance aujourd'hui, il n'a pas de limites. Quel est son quotidien, lui ?
04:30C'est ça qui est assez fou, c'est qu'on ne nous avait pas fait de promesses.
04:33On nous avait dit que l'objectif ultime serait d'arrêter la maladie là où elle en était au moment de l'injection.
04:41Et en fait, pour nous, ça a été encore plus que ça, puisque Sacha a gagné des compétences qu'il n'avait pas avant.
04:47Et en fait, aujourd'hui, on peut dire que Sacha n'a pas de limite particulière.
04:52Alors, il est un petit peu limité par sa taille, parce qu'il faut savoir qu'il suit une corticothérapie et qu'elle lui a bloqué la croissance.
04:59Donc, on va dire que par rapport à un enfant de son âge, c'est sa taille qui le limite.
05:03Mais ce ne sont plus ses muscles. À l'heure actuelle, ce ne sont plus ses muscles.
05:07C'est extraordinaire.
05:07Voilà, ça fait deux ans, on peut dire qu'on a gagné du terrain sur la maladie.
05:11Vous êtes maman, vous êtes aidante, parce que c'est vous qui assurez notamment les soins de kinésithérapie de Sacha.
05:16Est-ce que vous vous autorisez à souffler un peu ou est-ce qu'il y a une hyper-vigilance ou une inquiétude ?
05:23Non, pour le moment, on ne souffle pas. On est encore dans cette incertitude.
05:29Donc, disons qu'on apprécie la vie, on apprécie ce cadeau de la recherche.
05:34C'est vrai qu'on a certainement une faculté maintenant d'apprécier les petites choses beaucoup plus que les autres personnes qui n'ont pas conscience de leur chance.
05:45On relâche pas la pression, je continue les soins de kinésithérapie tous les jours, Sacha dort avec ses attelles toutes les nuits.
05:53Sur le plan médical, rien n'a changé d'avant la thérapie génique.
05:59Sur son confort de vie, clairement, tout a changé.
06:02Mais je pense qu'il va falloir se laisser encore un petit peu de temps, un petit peu de recul.
06:06Et tant qu'un médecin ne m'aura pas dit « ça y est, c'est gagné », je ne soufflerai pas.
06:12Merci Hélène.
06:12Merci à vous.
06:13C'est bien pour Sacha et Albanne, sa petite sœur qui a 4 ans et votre époux qui est en coulisses et qui vous accompagne.
06:18Merci d'avoir été avec nous.
06:19Merci.