La Fundación Familias TEA Misiones y Creer y Crear trabajan por la inclusión y concienciación sobre el autismo en Misiones. Ofrecen apoyo a familias, asesoramiento sobre derechos y terapias especializadas. En estas fechas además se suman a la lucha contra la pirotecnia de alto impacto sonoro, promoviendo las sanciones a quienes no cumplan
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00:00Bueno, la Fundación formalmente, legalmente, hace cuatro años más o menos que está trabajando,
00:06pero sí ya viene de hace más tiempo el trabajo como más informal, más que nada acompañando a los padres.
00:14Creo que esa es la parte fundamental de nuestro trabajo, acompañar a los padres que recién empiezan
00:20o que ya están hace un tiempo y, bueno, a veces están un poco perdidos con algunas cuestiones.
00:25Tenemos como dos partes importantes del trabajo. La primera parte creo que se relaciona más con lo humano,
00:33con compartir las experiencias, con cada uno contar lo que le pasa, lo que está atravesando.
00:39Los que por ahí estamos hace más tiempo en el mundo del autismo y lo que vivimos un poco más,
00:43como dice Sole, que mis nenes ya están como en la pre-adolescencia o adolescencia inclusive,
00:48por ahí, bueno, tenemos ese haber pasado un montón de cosas, el conocer, el haber vivido,
00:55para transmitirlo a los que están ahora iniciando en eso.
00:59Y, bueno, después la otra parte es lo que hacemos de mucho asesoramiento,
01:04de llevar, compartir y difundir mucho lo que son los derechos de las personas con discapacidad,
01:09que en ese aspecto trabajamos muy fuerte y ponemos mucho, mucho énfasis en que los padres se informen,
01:17en que tengan herramientas en empoderar a las familias y que conozcan los derechos de sus hijos
01:23y que eventualmente puedan pelear por esos derechos también, ¿no?
01:27Así que ese es como el gran objetivo que manejamos a grandes rasgos.
01:32Hacemos algunos eventos puntuales que ya son bastante conocidos, como ser la Carrera del 2 de Abril,
01:37que convoca un montón de gente, o la Fiesta del Día del Niño Inclusiva,
01:42que también de alguna manera está relacionada con el tema que vamos a hablar hoy,
01:46porque la fiesta empezó como esto, ¿no?
01:49De no podemos ir con nuestros hijos a una fiesta común, digamos, sin las adaptaciones razonables.
01:56No toleran la música tan fuerte, hay muchos ruidos que molestan, no la pasan bien.
02:02Entonces lo pensamos siempre desde ese lado, desde la igualdad, ¿no?
02:07De que tengan la misma oportunidad que cualquier niño de disfrutar de su día.
02:11Y bueno, lo mismo pasa en este caso.
02:13Ellos tienen derecho también a disfrutar de las fiestas, a disfrutar de la Navidad en paz, en tranquilidad,
02:18sin que la familia tenga que pasar un mal momento, quizás con su hijo en crisis.
02:24A ver, los padres no pueden disfrutar de una fiesta si su hijo está mal, claramente.
02:29O sea, si un niño está sufriendo, toda la familia va a estar sufriendo.
02:33Entonces, por ahí entiendo que para las personas que no transitan la discapacidad
02:39o no tienen por ahí cercanía con estas situaciones que, hablando específicamente del autismo, ¿no?
02:47Porque también sabemos que afectan a los animales, al medio ambiente, a adultos mayores.
02:51Pero hablando particularmente de esto, no logran entender la magnitud de lo que es
02:56y la forma en que afecta a los chicos y a las familias.
03:00Pero bueno, es muy bueno por eso esto de concientizar, de hablar del tema,
03:05de que las personas comunes que no están en esto nos escuchen
03:09y entiendan realmente lo difícil que es y lo mal que se la pasa.
03:14Y que, no sé, si lograran entenderlo quizás sabrían que no vale la pena por un minuto decir,
03:20bueno, hago esto porque es algo cultural o es algo que lo hacen todos en mi familia,
03:24causarle un sufrimiento a una familia entera.
03:27Pero es genial poder tener estos espacios por eso.
03:32Sí, sobre todo porque hay mucho desconocimiento, ¿no?
03:34La gente por ahí no sabe, está la gente que no sabe, está la gente que sabe y no le importa, ¿no?
03:40Porque no sabe, como decías vos, la magnitud que esto genera, ¿no?
03:44A mí me gustaría preguntarte si hay algún tipo de rango de edad en particular con la que trabajan ustedes.
03:51Mira, la población mayoritariamente es de, ahora hay muchos adolescentes,
03:57pero muchos niños sobre todo, niños pequeños más que nada.
04:00Tenemos algunos jóvenes y algunos jóvenes adultos, muy pocos,
04:04pero, a ver, los chicos están creciendo, digamos, desde que nosotros empezamos hasta ahora.
04:10Hay muchísimos, muchísimos niños los diagnósticos también.
04:13Ustedes saben que como que van aumentando, hay más conciencia, hay más conocimiento del tema también.
04:21Pero sí por ahí trabajamos más fuertemente con los papás que recién empiezan
04:25y por supuesto es un momento bastante, particularmente difícil el del diagnóstico.
04:30Entonces, por ahí es el momento en que más apoyo se requiere, en el que más acompañamiento
04:35y por ahí más soledad se siente, ¿no?
04:37Porque no es fácil que las demás personas entiendan en la situación en la que está una familia que recibe un diagnóstico
04:45y es todo nuevo y es como empezar en un mundo que uno no conoce
04:50y por supuesto que en ese momento es fundamental el apoyo a medida que pasa el tiempo también
04:55porque los desafíos van cambiando.
04:57O sea, yo más que nadie lo puedo decir que ahora tengo adolescentes y que todo es nuevo otra vez
05:02y que es como que siento que no sé tanto como pensaba que sabía.
05:06Entonces, sí, sí, eso de tener una comunidad, de tener gente que te entiende,
05:13que sabe por lo que vos estás pasando, que empatiza desde ese lugar del yo lo viví,
05:19yo estuve ahí, es muy diferente a veces desde otras posturas, ¿no?
05:24O sea, si bien uno necesita también siempre el acompañamiento profesional que es fundamental
05:29y nosotros como fundación y yo como persona recomiendo muchísimo la orientación a padres,
05:36el acompañamiento a los padres desde lo profesional,
05:40no es lo mismo del lugar de esto de compartir la vivencia, digamos.
05:49Chicas, y ustedes desde Creer y Crear, ¿hace cuántos años vienen trabajando?
05:54¿Qué servicios ofrecen y para qué edades?
05:57Bueno, en primer lugar, bueno, agradecerles.
06:00Jenny, es un placer, hace un montón nos conocemos.
06:03Jenny también fue una familia de Creer y Crear, así que nos conocemos
06:06y hay un superhéroe en su familia que quiere un montón,
06:09que si ya va por una etapa de joven y nueva también para nosotros
06:16porque, claro, ahí nos damos cuenta cómo nuestros niños crecen.
06:19Los empezamos a ver de los dos años, tres años de edad
06:22y hoy tenemos, bueno, como ellos, adolescentes, casi jóvenes
06:26y bueno, obviamente que también adultos, que son los menos,
06:29pero sí, es saber que esa es la trayectoria.
06:32Creer tiene 13 años, ya vamos por los 14 años el año que viene de servicios.
06:37En general, los servicios por los cuales empezamos a trabajar
06:42fue el tratar de ver una especificidad con evidencia
06:45para trabajar con niños jóvenes y adultos dentro del espectro.
06:49Así que, bueno, dentro de ese servicio que es tan específico,
06:52que se llama Conexión Conductual, también surgieron otros con mucha necesidad
06:56que es, por ejemplo, descartar el autismo.
06:58Así que la evaluación diagnóstica diferencial también es un servicio
07:03por el cual requieren mucho de las familias
07:07y en general asisten muchas veces por derivación de las escuelas,
07:10de los mismos médicos, teatras, neurólogos, por ahí menos,
07:14pero bueno, porque en general llegan a ellos, inclusive por nosotros,
07:18a los neurólogos casi no llegan.
07:20Pero bueno, el colegio es el que primero detecta
07:22y hoy gracias a la mayor cantidad de información y difusión
07:25y que los mismos papás también encuentran información
07:28en estas asociaciones de padres referentes o en internet,
07:31es más fácil llegar también al diagnóstico.
07:33Así que eso es algo muy positivo.
07:36Y dentro de esos servicios hay varios, pero hoy, por ejemplo,
07:39nos acompaña Beatriz, que está dentro del área de terapia ocupacional
07:43y que en este caso es un área muy importante
07:45porque ella puede evaluar, detectar cuestiones sensoriales
07:49o que tienen que ver con la vida diaria ocupacional
07:52que eran nosotros a los que brindamos los otros servicios
07:55que son más educativos o quizás terapéuticos,
07:58pero sin esa área o esa pata muchas veces hay obstáculos
08:01en lo que son los servicios.
08:03Así que su área es sumamente importante
08:05y por eso también me alegra que nos pueda acompañar
08:07y representar a la institución porque somos dos personas
08:10de muchas otras.
08:12Así que contarles y hablarles de lo que hacemos
08:14y después aportar también desde lo que vamos conociendo,
08:17viendo y aprendiendo con las familias
08:19y que también nos incentivan a poder ser mejores profesionales
08:23y dar mejor servicio.
08:26Bueno, es un placer porque es un momento también
08:28de reflexión en conjunto con la comunidad.
08:30Así que bueno, agradecerles por eso.
08:33Gracias.
08:35Yo en lo personal quiero leerle algo que para mí es fundamental
08:41que habla de que la capital cuenta con la ordenanza número 81
08:47que prohíbe la comercialización y el uso de pirotecnia
08:49con acto de impacto sonoro.
08:52Hay una campaña que se viene realizando hace varios años ya
08:56que se denomina más luces menos ruido
08:59y busca justamente resguardar a personas, animales
09:02y el medio ambiente del uso de pirotecnia de alto impacto.
09:08Pero en este sentido, hoy justamente hablando fuera del aire
09:12con ustedes, se me ocurría algo.
09:14Siempre hablamos de la pirotecnia y lo primero que me gustaría saber
09:17es cómo afecta a la pirotecnia tanto a chicos con autismo,
09:21a personas con autismo, como también a personas
09:24con hipersensibilidad auditiva,
09:26pero también qué sucede con el tema de las luces.
09:29Es algo que por ahí no está tanto en el diálogo,
09:33no está tan como tema puesto sobre la mesa.
09:36Bien, por ahí a nivel general y después le voy a pasar la palabra
09:40que es más específica.
09:42Hacer un repaso que el aspecto activista es una condición
09:45que tiene dos grandes afectaciones.
09:47Una es la comunicación y la socialización
09:50y eso también afecta la interacción social con otros
09:53y después hay varios criterios que tienen que ver con la parte
09:56de comportamientos o conductas que muchas veces podemos ver
09:58como berrinches, lo más visible, o inadecuadas o inusuales
10:02y a veces también se suma esto que son algunas cuestiones sensoriales
10:07que ahí Beatriz nos va a explicar mejor de por qué la cuestión sensorial
10:10muchas veces en personas con TEA es tan importante poder abordarlas
10:14porque éstas obstaculizan mucho los otros aprendizajes o espacios,
10:18sea educativo, social, familiar.
10:21Así que bueno, por ahí para poder asegurar es una condición,
10:26no es una enfermedad, y es dentro de estas afectaciones
10:29que son tantas, por eso es espectro también,
10:31que nosotros no lo vemos como una cuestión también de severidad
10:34porque hoy se habla de niveles, sino con qué cantidad o calidad
10:37de apoyos podemos aportar y asegurar que las personas
10:40puedan estar mejor y así asegurar un mejor pronóstico
10:43y obviamente calidad de vida.
10:45Pero por ahí para dejarlo asentado y asegurar que esto no es una enfermedad.
10:51Y desde tu lugar, que podés contarnos acerca de las personas
10:56con hipersensibilidad auditiva, no solamente personas con autismo en sí,
11:00pero qué sucede en estas fechas, en estas épocas,
11:03como en otras también, por ejemplo cuando hay partidos de fútbol,
11:06que es otro momento en el cual también se utiliza pirotecnia
11:09y por ahí no lo tenemos en cuenta.
11:12Bueno, buenas tardes, primero gracias por el espacio,
11:15me parece re importante poder compartirlo con las chicas también
11:18y con quienes están viendo y escuchando.
11:21Me parece importante primero conversar de dónde viene esto,
11:27porque hablamos de la hipersensibilidad auditiva,
11:29pero todo tiene una base, así como decía Eliana,
11:33hay ciertos criterios que nosotros vemos a la hora de la evaluación
11:36para ver si los niños de repente entran o no dentro del espectro,
11:40pero sí hay algo que va tomando mucha fuerza y no es porque antes
11:43no existiera, sino porque ahora quizás lo vamos nombrando,
11:47le vamos poniendo un poco más de cara a toda esta situación,
11:50que es esta dificultad que tienen algunas personas dentro del espectro
11:55en procesar los estímulos.
11:58Esa manera en la que a través de sus sentidos pueden percibir
12:02y procesar los estímulos, ya sean del contexto,
12:05hablemos del tacto, el gusto, el olfato, la audición,
12:10y ahí es donde nos metemos con lo de la hipersensibilidad,
12:13pero también los del propio cuerpo, el movimiento y la propia excepción.
12:16Pero yendo bien a esta cuestión del auditivo,
12:21hay personas que sí presentan hipersensibilidad,
12:24que este estímulo ingresa al sistema nervioso central,
12:27y de repente la información no es la adecuada,
12:32funciona como un teléfono descompuesto.
12:34Entonces, un sonido que quizás para alguien que no tenga esta dificultad
12:39puede pasar desapercibido por una persona que tiene
12:42hipersensibilidad auditiva, sí, y puede ser algo atroz
12:48y generar muchos niveles, un nivel muy alto de estrés,
12:51muchas dificultades en poder comunicar también
12:55qué es lo que está pasando, en el mejor de los casos,
12:58algunos de estos niños o las personas nos pueden decir,
13:01me está molestando este ruido, me tengo que ir a este espacio,
13:04pero en muchos casos no, y ahí es donde empezamos
13:07con estas cuestiones también orgánicas, sudoración,
13:10taquicardia, nervios, y como siempre comento y el ejemplo que doy,
13:15cuando uno se siente en peligro, ya sea cualquiera la situación,
13:18tiene tres posibilidades de cómo responder.
13:22Puede ser la huida, puede ser quedarse paralizado,
13:26o puede ser la lucha.
13:28Entonces, no a todos, más allá de que tomemos varios casos
13:31de niños o de personas con autismo que tengan hipersensibilidad auditiva,
13:35no a todos les va a afectar de la misma manera.
13:37Y recién en el inicio veíamos este video donde se veían algunos casos
13:41de gritos, llantos, pero bueno, esto puede a veces combinarse
13:45con otras cuestiones también.
13:47Pensemos en niños que además de autismo, por ejemplo, convulsionan,
13:52entonces esto puede derivar también en una convulsión,
13:56en una ausencia, en la pérdida de la conciencia.
13:58Son tan altos los niveles de estrés a los que se llegan,
14:01porque claro, imagínense que si en momentos,
14:04y que esto es verdad, más allá de esta situación en particular,
14:08todo el año estas personas luchan con esta situación y sus familias,
14:13pero digo, si en la escuela a veces con la música alta o mucho barullo
14:18se sienten abrumados, imagínense con estruendos, muchos a la vez,
14:23y en un lapso de a veces 20 minutos, media hora.
14:27Y ahí es donde podemos terminar con situaciones todavía más complejas.
14:32Y también me parece importante esto de decir que no es una cuestión
14:36meramente conductual, la conducta es la respuesta a esto que me está
14:40pasando orgánicamente, no se puede manejar, es algo que sale
14:45y que de alguna manera tiene que...
14:47O defensa también.
14:48Exactamente, exactamente.
14:50Entonces, bueno, también tener en cuenta esto, porque muchas veces
14:54los que lo vivimos, creemos que, de hecho, hasta con algunas sugerencias
14:58que nosotros como terapeutas podemos dar, no es suficiente.
15:02Quienes están en ese lugar lo saben y a veces no alcanza.
15:07Es solamente esperar que pase, entonces lo mejor sería la prevención
15:11y que no se use pirotecnia.
15:13Claro, existiendo incluso una ordenanza que prohíbe todo este tipo
15:18de actividades, entendemos que las personas todavía no tomaron
15:23la conciencia suficiente y se sigue practicando.
15:26¿Cómo se prepara la familia para atravesar toda esta situación?
15:30Porque supongo yo que tienen que tener toda una preparación previa,
15:35claro, porque además de que la gente todavía no respeta, supongo que
15:40tiene que haber una preparación previa para tomar todos los recaudos.
15:45Y en principio, o sea, nosotros trabajamos todo el año, en este caso
15:49con dos niños, y desde mi lugar como terapista ocupacional es primero
15:54con la familia en conjunto poder evaluar y analizar y ver cuál es
15:59el perfil sensorial de este niño.
16:01¿Qué quiere decir esto?
16:02Si es evitativo-tactil, si es buscador de movimiento, si es hipersensible
16:08auditivo o visual también, que es lo que hablábamos hoy,
16:12un ratito antes.
16:13Bueno, ¿qué perfil tiene?
16:15Y en base a eso decir, bueno, ok, más allá de ese perfil,
16:18que es algo, vamos a decir, general, ¿qué pasa con esta familia?
16:22¿Qué pasa con este niño?
16:23¿Cómo es su contexto?
16:25¿A qué ambiente se expone?
16:27Porque muchas veces pasa esto, ¿no?
16:28Dicen, che, pero pongo la música alta en casa y no pasa nada, ¿no?
16:32O prendo la licuadora y no pasa nada, pero pasa la moto y sí,
16:35pero vamos a la escuela y no le gusta, pero vamos a la plaza
16:38y hay mucha gente y sí.
16:39Bueno, pensemos en esto.
16:41Todos los contextos son diferentes y nos bombardea ese mismo contexto
16:45de diferentes estímulos, diferente intensidad.
16:50Y esto también es importante, ¿no?
16:52Los sonidos agudos son los que impactan más todavía
16:56en la hipersensibilidad.
16:57Incluso, quizás, sonidos desconocidos para ellos también, digamos.
17:00Repentinos, exactamente.
17:01Entonces, bueno, se trabaja mucho con la anticipación,
17:04pero claro, pensemos en un contexto del hogar,
17:07en donde yo puedo anticipar, ¿no?
17:09Mirá, voy a prender la licuadora.
17:11Mirá, voy a prender la máquina de cortar pelo
17:14o va a cortar el pasto del vecino.
17:16De anticipar, entonces, la persona se puede llegar a preparar
17:19de alguna manera, ¿sí?
17:22No es todo, pero sí se puede llegar a preparar.
17:25Ahora, ¿qué pasa en estas situaciones?
17:27Y aparte que nunca sabemos cuánto, cuánta pirotecnia se va a tirar, ¿no?
17:31Y cuánto va a durar.
17:32Claro, por ahí crees que ya se terminó el rato otra vez.
17:35Otra vez de la nada, ¿no?
17:36Dos, tres de la mañana, de nuevo un estruendo, el vecino, bueno.
17:39Incluso durante el día, a la mañana, temprano.
17:41Estos días previos también, ya se va escuchando.
17:44Y desde tu lugar, ¿cómo se preparan ustedes como familia?
17:47¿Cómo acompañan a otras familias, también,
17:50que pueden pasar por estas situaciones?
17:53Bueno, en nuestro caso, nuestros hijos están muy habituados
17:56a usar auriculares, protectores auditivos que reducen el ruido.
18:01Obviamente, esto no anula y menos un nivel de ruido como eso.
18:04Es simplemente como para paliar, digamos, y que no reciban tanto.
18:08Están muy acostumbrados, los usan sin problemas
18:11porque también hay niños que no toleran eso.
18:13Entonces, es una opción para mi familia,
18:15pero no por ahí para otras familias.
18:18Algo en lo que quiero hacer mucho hincapié,
18:20que ustedes hablaron de la ordenanza y demás,
18:23que yo creo que si bien la concientización es algo fundamental
18:27y muy bueno, me parece que el control también es muy importante.
18:32Nosotros normalmente no pasamos las fiestas acá en Posadas,
18:36nos vamos a Ituzaingó, justamente porque Ituzaingó
18:39también tiene una ordenanza de pirotecnia cero
18:42y allá se cumple estrictamente.
18:45No hay venta, controlan muchísimo, realmente funciona muy bien.
18:50Entonces, yo me pregunto si en un pueblo tan chico
18:52y con pocos recursos lograron esto,
18:54¿por qué acá en Posadas todavía no se logró?
18:57Falta control, falta interés quizás.
19:00O falta sanción.
19:01O sea, las sanciones en la ordenanza están.
19:04Hay multas, hay inhabilitación, pero no lo aplican realmente
19:08y ese es el problema fundamental porque, como dicen ustedes,
19:11quizás hay gente a la que les podés con empatía llegar y convencer
19:15y hay gente que no le interesa, no va a cumplir igual,
19:17y sobre todo si hay por ahí un tema económico
19:19que están vendiendo y demás.
19:20Entonces, ahí está también el rol del Estado de controlar
19:24y de hacer cumplir las propias ordenanzas que ellos han dictado,
19:29que no sea solamente, bueno, porque esta es de 2020,
19:32o sea, ya tuvieron un buen tiempo como para decir,
19:35bueno, lo trabajamos, le ponemos un interés real.
19:39Entonces, también me parece que hay que apuntar a eso.
19:43Hay un número de teléfono.
19:44Sé que el municipio tiene un número de celular que yo lo traje después
19:48si lo quieren compartir para hacer denuncias.
19:51Inclusive lo puedo decir si querés.
19:52Sí, es el 3764-134650.
19:57Por experiencia propia digo que no suelen contestar,
20:00pero bueno, está bien como que tratar de utilizar el mecanismo
20:04e insistir porque debería funcionar bien.
20:07La ordenanza también estableció que debería haber una página web
20:10para las denuncias.
20:11Eso yo no lo encontré en ninguna parte.
20:13No sé si se llegó a crear o no.
20:15Si no es así, la verdad me gustaría,
20:18si algún funcionario está escuchando,
20:20que por favor se interese en esto y que lo hagan,
20:23que es algo muy importante.
20:25Entonces, bueno, eso sobre todo.
20:28Sí, las familias dentro de lo que nosotros podemos
20:31con el apoyo de los profesionales vamos a hacer todo lo posible.
20:34Vamos a usar los protectores.
20:35Vamos a tratar de adelantar, de explicar.
20:38El que pueda irse se va a ir a un lugar más tranquilo,
20:40que no es la posibilidad de todo el mundo.
20:42No todos pueden hacer eso.
20:44Pero bueno, también necesitamos que los funcionarios pongan
20:47de su parte, que controlen, que sancionen
20:49y que cumplan con la ordenanza que ellos mismos dictaron.
20:53Eso también es algo fundamental e importante
20:57y que tenemos que hacer hincapié en eso.
21:01Y en este caso, hablando, por ejemplo,
21:04de una persona que vive una situación de crisis
21:07por los estruendos, ¿cómo se la atiende?
21:11¿Cómo se la acompaña?
21:12¿Cómo se aborda una situación como esta?
21:16Y en muchos casos es esperar que pasen,
21:19porque es muy difícil poder a veces sacar a estas personas
21:23cuando entran en esa situación de estrés tan alto,
21:26sino acompañar.
21:28Esto, la preparación previa es importante,
21:30pero también lo que decían es real.
21:32O sea, los protectores auditivos no son para todos,
21:34porque si tenemos un niño que de repente
21:36es hipersensible al tacto, tener esto en los oídos
21:38es un montón también, entonces no lo acepta.
21:41Mucho menos cosas dentro del oído.
21:44Es buscar, bueno, hacer como un análisis
21:46de cómo es tu casa, a ver a dónde podemos ir
21:48en ese momento, qué música podemos poner,
21:51qué recursos también tenemos para esto,
21:55cuántas personas van a estar en la casa,
21:57cómo se van a preparar.
21:59Es ir tratando de pensar el contexto
22:01y organizando todo en función de eso,
22:03pero sí es real que es para paliar la situación.
22:07Por eso sí es importante apuntar esto
22:10y con lo que decía Jenny recientemente
22:12me parece que está bueno esto.
22:13Ni tu sango pasa esto, entonces es un ejemplo
22:16de que se puede, que no es tan imposible,
22:19es algo posible, por más de que este lugar
22:22sea mucho más grande que tu sango.
22:24Pero digo, sí se puede en ciertos lugares
22:27y con una ordenanza de hace cuatro años
22:30en donde quizás se pueden ir modificando
22:32algunas cosas seguramente, tuvimos el tiempo
22:35o tenemos el tiempo para ir haciéndolo.
22:37¿Por qué creen ustedes que no se respeta Dios?
22:40Mucho egoísmo, yo creo que sí.
22:43Y también es esto, la ignorancia,
22:45en el buen sentido, pero digo, de no saber
22:48y no haber tenido a nadie cerca,
22:50ya sea un familiar, un vecino, un amigo,
22:53un paciente, lo que sea, que verlo
22:55en esa situación de crisis es muy difícil
22:58y es muy doloroso verlo ni imagino
23:01para la familia, porque claro,
23:03no sabes qué hacer y tenés que esperar
23:06que pase.
23:07Vos lo contás y uno ya se imagina
23:09el contexto, digamos.
23:10Sí, hay unos chicos que...
23:11Y si quieren, quedamos ahí de mencionarlo
23:12lo mucho que...
23:13No, no, es terrible.
23:14Y también esto, hay niños que necesitan
23:16medicación para ese momento, pero digo,
23:18qué tan justo es también, ¿no?
23:22Para ese niño, para esa persona
23:24o esa familia.
23:26Es muy difícil.
23:27Por eso está bueno, al menos, aunque sea
23:29dimensionarlo desde el imaginario.
23:31Bueno, che, no está bueno para nadie,
23:34ni para la familia, ni el niño, ni...
23:36Y también desde la empatía, ¿no?
23:38Yo por ahí pienso, teniendo la génere
23:41acá tan cerca también, y también
23:43cómo contener a esos papás,
23:45a los que cuidan, ¿no?
23:47Y los cuidadores.
23:48Pensar un poquito también en ellos.
23:50Por eso para mí la comunicación
23:51es muy importante, y estos espacios
23:53de información, difusión y sensibilización
23:55también, porque yo creo que este material
23:57también se puede compartir quizás
23:58con el hermano mayor, que muchas veces
24:00es un co-terapéutico y referente importante,
24:03o tío, o...
24:07familiares que son como muy allegados,
24:09como los abuelos también.
24:10El poder hablar sobre esto y decir,
24:12bueno, esto le pasa.
24:13El año pasado lo pasamos así,
24:15¿cómo hacemos para pasarlo mejor?
24:17Y con toda esta información, saber que
24:19en general las familias también son
24:21muy resilientes. Algunos ya tienen
24:22su rincón de la calma, ya tienen como
24:24su espacio, su casita, como para estar
24:28como resguardado, o esto de la música.
24:30Es como que ya van teniendo algunos recursos
24:32y ya conocen, o ese...
24:34que es muy horrible, pero ese espacio,
24:36o ese momentito de cerca de las 12,
24:37ya están como en su habitación,
24:39mamá y el niño, o el niño y otro
24:41referente, ¿no?
24:43Entonces, también esto de que se puede
24:46hablar sobre el tema y pensar en ese
24:49niño, o en esa niña, o en ese joven
24:51y en ese adulto, y las mejores opciones.
24:53Ojalá todos pudieran tener el acceso
24:56a los servicios terapéuticos, educativos,
24:59o posibilidades, por ejemplo, de no estar
25:01acá, pero bueno, dentro de lo que tenemos
25:03hoy es esto, la información está.
25:06Decirles, bueno, que siempre...
25:08o sea, el tener la información creo que
25:10también es más fácil para los papás
25:11tomar la mejor decisión, ¿no?
25:13Como familia.
25:14Entonces, es esto.
25:15Ya creo que dar información, saber que
25:17hay posibilidades y posibilidades
25:19también tener otro contexto,
25:21es súper positivo.
25:24A mí, en lo personal,
25:27que venimos escuchando y acompañando
25:29campañas desde hace varios años ya,
25:32porque esto no es reciente,
25:33esto no es nuevo,
25:35y hay una ordenanza, y hay un número
25:37de celular, y hay herramientas.
25:39Están...
25:41Y también hablamos durante todo el año
25:43del tema de la empatía, no solamente
25:45en estas fechas, sino para un montón de cosas
25:47que tienen que ver con
25:49personas que tienen diferentes tipos
25:51de discapacidad.
25:54Y si me preguntaran a mí en lo personal,
25:57creo que
25:59lo que falta todavía es
26:01hacer más campañas vivenciales.
26:04Es poder poner
26:06a personas que no tienen la posibilidad
26:08de convivir con una persona con autismo,
26:10con hipersensibilidad auditiva,
26:12con diferentes desafíos,
26:15mostrarles diferentes materiales
26:17que hoy tenemos también a la mano,
26:19porque eso es cierto.
26:20Por eso me parece que la comunicación
26:22es fundamental, y mostrarles
26:24cuáles son las situaciones que atraviesan
26:26cuando estamos en fiestas,
26:28cuando utilizamos pirotecnia,
26:30pero en un montón también
26:32de otras ocasiones que hacen
26:34a que no tengan una buena calidad de vida.
26:36Para mí lo vivencial
26:38es lo que puede quizás ayudar mucho más
26:40o acompañar más
26:42a todo lo que ya está generado
26:44y está hecho,
26:46y se debería seguramente implementar
26:48con mayor fuerza, con mayor
26:50hincapié. Seguramente quizás
26:52hayan que, digamos,
26:54aumentar los controles
26:56y el tema de las sanciones,
26:58que es lamentable,
27:00digamos, tener que recurrir
27:02o ir hasta ese punto,
27:04pero a veces creo que es necesario,
27:06porque hay familias
27:08que la siguen pasando mal,
27:10pero me parece que hacer vivenciar
27:12a la comunidad sobre qué siente
27:14una familia que está
27:16en estas situaciones de crisis,
27:18qué pasa con un niño con autismo,
27:20qué pasa por estas situaciones,
27:22y ver cómo se sienten.
27:24Yo no creo, si ya, digamos,
27:26recurrimos a este elemento
27:28y no causa un impacto,
27:30entonces, bueno, estamos hablando de que
27:32hay una sociedad con una gran
27:34dosis de falta de empatía, de amor,
27:36de respeto y de
27:38compromiso
27:40por el otro, ¿no? Pero
27:42quienes nos dedicamos a esto,
27:44tanto Noe, yo, como un montón de otras personas
27:46y ustedes
27:48también desde los espacios y lugares que ocupan,
27:50creo que confiamos todavía
27:52en que esta sociedad puede transformarse
27:54cada día en una sociedad mejor,
27:56pero para mí faltan mucho más formaciones,
27:58faltan mucho más capacitaciones,
28:00siempre hago hincapié
28:02en lo mismo.
28:04Incluso civilizando, Sole, porque yo creo que
28:06hasta muy poca gente
28:08sabe qué es
28:10el autismo.
28:12Empezando desde el vamos, ¿no?
28:14Porque
28:16hay mucho desconocimiento al respecto,
28:18entonces, si pretendemos
28:20que realmente se respeten estas cuestiones,
28:22también hace falta
28:24que más personas se involucren.
28:26Sí, y por ahí, para aportar
28:28nueve datos, hoy la CDC,
28:30que es el Centro de Control de Enfermedades y Prevención
28:32de los Estados Unidos,
28:34el último informe que sacó es
28:36que la población de autismo
28:38se evidencia hoy una en 36.
28:40Es decir, en un grupo de 36
28:42o en dos aulas quizás,
28:44probablemente tengamos un chico con el diagnóstico
28:46de autismo. Y en nenas
28:48la sintomatología o las expresiones son
28:50diferentes. Entonces, de tres niños,
28:52uno es nena, ¿sí? Y esto es una población
28:54de ocho años. A ver qué pasa
28:56con los que tienen menos de ocho y los que tienen
28:58más de ocho. Así que esta información
29:00también nos da la pauta de que sí, falta información.
29:02Falta también propuestas.
29:04Y creo que solo una de las
29:06de quizás las propuestas
29:08que podemos pensar para poder visibilizar
29:10y esto de la empatía, es
29:12empezar a escuchar a las personas con autismo.
29:14En primera persona, de hecho yo
29:16aprendí mucho de niñas y mujeres en el
29:18espectro, interactuando,
29:20yendo a simposios, haciendo formaciones
29:22específicas en cómo trabajar
29:24con ellas. Y muchas de ellas son mujeres
29:26o mamás que
29:28recibieron el diagnóstico de adultas y después
29:30también sus hijos fueron recibiendo el diagnóstico.
29:32Entonces, esto de la
29:34predisposición genética y poder escucharlos
29:36cómo fue en ellas
29:38la infancia en este
29:40tema de las fiestas.
29:42Después como adolescentes y hoy como adultas
29:44y cómo se preparan con la familia. Yo creo que
29:46esas son propuestas que quizás
29:48ayuden un poco más a visibilizar
29:50o esto de empatizar.
29:52Porque tener a Jenny acá es un placer y ella
29:54hoy lo puede hablar desde
29:56como familia, como mamá
29:58y es muy importante, pero también darles voces
30:00a los chicos, a las personas.
30:02Creo que es una propuesta.
30:04De lo que siempre hablamos con Sole, nada Sole
30:06nosotros sin nosotros, digamos, porque
30:08son los usuarios directos
30:10de todo, digamos, y es importantísimo
30:12involucrar, porque
30:14si no, siempre hay alguien que está haciendo
30:16por nosotros, digamos.
30:18Entonces es importante eso que decís, me parece
30:20resaltarlo
30:22sumamente importante.
30:24Hoy hablábamos
30:26del tema de la ordenanza.
30:28¿Existe alguna sanción para esas
30:30personas que no respetan, digamos?
30:32Sí, bueno, yo la verdad que
30:34me encanta todo lo que ustedes están
30:36proponiendo y lo de la empatía
30:38y lo de vivenciar y que hablen
30:40las personas con autismo, con discapacidad
30:42en general, sobre su propia situación
30:44por supuesto que sería lo ideal, ¿no?
30:46Pero por ello, no sé si por mi profesión
30:48tengo una postura diferente
30:50yo pienso que a veces modificar una
30:52conducta de una persona es extremadamente
30:54difícil. Yo siempre uso el
30:56ejemplo de, no sé, del
30:58tema de conducir en estado de ebriedad
31:00que eso se hicieron miles de campañas
31:02por muchos años y era como que no
31:04funcionaba hasta que se empezó a controlar
31:06a poner multas, a sacarle a las personas los
31:08autos. Es como que a veces para modificar
31:10una conducta que está ya tan
31:12cultural y tan arraigada
31:14es como que necesitás esto de las sanciones
31:16necesitás esto del control
31:18sí o sí, como para acompañar
31:20y que el cambio sea real
31:22y más profundo, ¿no?
31:24Sí, tienen, hay
31:26multas, creo que va desde los
31:28300 a los 2.500
31:30UF, que es la medida que se
31:32toma, también
31:34de comiso de la mercadería, se
31:36supone que a los comercios que
31:38venden tendrían que clausurar
31:40hasta por 60 días, yo hasta hoy
31:42no he escuchado que clausuran en ningún lugar por esto
31:44de hecho yo creo que incluso
31:46eso, incluso si se clausurara un lugar
31:48donde hacen esto y se hiciera público
31:50eso tendría quizás un efecto
31:52mucho más impactante que
31:54quizás hablar un montón sobre el tema
31:56y explicar mucho porque
31:58como dicen ustedes, las personas que tienen cierta empatía
32:00ya van a con esto entender
32:02la situación y las que no, o sea
32:04le podemos hablar tres años
32:06enteros de esto, cuatro años que venimos
32:08hablando y aún continúan con
32:10la misma conducta, entonces por ahí impacta
32:12mucho más eso, ¿no? Bueno, clausuraron
32:14un lugar, incluso la ley misma
32:16está previendo que si son
32:18reincidentes, que si vuelven a vender
32:20pirotecnia, le pueden suspender hasta por tres años
32:22la habilitación a un comercio
32:24que vea, a ver, es tu medio de vida, si a vos
32:26te inhabilitan tu lugar para trabajar, te causa
32:28un daño, ¿vale la pena vender un
32:30cohete, una pirotecnia para después
32:32no poder trabajar? Claro que no, entonces
32:34creo que se necesita eso, ¿no?
32:36Porque si se pusieran en esa
32:38postura desde los
32:40publicos, creo que ahí sí habría
32:42un impacto real, creo que ahí sí el comerciante diría
32:44a ver, a mí no me conviene
32:46hacer esto, o cuando
32:48hay elecciones que nadie puede vender alcohol, ¿no te
32:50venden alcohol en ningún lado?
32:52Porque saben que realmente hay un control
32:54y pueden tener una multa y terminar
32:56con consecuencias graves, entonces
32:58es el castigo, digamos, la pena
33:00la verdad que tiene un efecto en estos casos
33:02entonces también eso
33:04yo apunto un montón a eso, todo lo demás
33:06me parece fantástico y bueno, por eso estoy acá
33:08hablamos, todo sirve
33:10digamos y siempre es bueno hablar del tema
33:12y lo demás, pero también
33:14creo que lo otro es
33:16fundamental y hay que hacerlo
33:18Viste que, perdón Sole, pero
33:20hay una cuestión acá que estamos
33:22puntualizando respecto al comerciante
33:24¿no? Pero para mí tiene que ver
33:26mucho con la persona que
33:28va y lo hace directamente, de ir
33:30a prender un cohete, porque
33:32está el que va y lo busca de Brasil, de Paraguay
33:34no lo compra acá. Claro, sí, lo que pasa
33:36es que por ahí es más difícil
33:38controlar persona por persona
33:40Claro, por eso, ahí es más difícil
33:42es muy difícil
33:44Pero sí, el control
33:46a los comercios como que va a limitar
33:48bastante el acceso de las personas individuales
33:50a ese material, quizás alguno
33:52podrá ir a Paraguay, pero yo no creo que sea la mejor
33:54Hay que salir a matar gente, ¿no?
33:56No, a ver, a mí en lo personal
33:58creo que
34:00todo lo que estuvimos hablando, en definitiva
34:02suma y aporta
34:04esto se solucione
34:06La cuestión de hacer cumplir
34:08justamente las sanciones
34:10que existen
34:12tiene que ser uno de los ejes, sí
34:14porque me parece que las ordenanzas para algo
34:16se crean y se crean justamente
34:18para educar a una sociedad
34:20en cuestiones que todavía falta mucha conciencia
34:22como es esta y tantas otras
34:24Creo que es cierto
34:26no alcanza con que nosotros
34:28desde este espacio, desde este lugar, hablemos
34:30con ustedes, hablemos con personas con autismo
34:32o hablemos con tantos ámbitos
34:34si el compromiso, en definitiva
34:36no es de todos, porque en eso
34:38me parece que radica el
34:40cambio cultural que se logre
34:42en pos de que no se utilice más
34:44pirotecnia