Fanny, une combattante face à la drépanocytose

Fanny souffre de drépanocytose, une pathologie qui provoque des douleurs aiguës au niveau des os. Sur les plateformes sociales, elle sensibilise le public à l'importance du don de sang, en particulier parmi les personnes afro-descendantes, et partage son expérience quotidienne marquée par des crises qui l'emmènent souvent à l'hôpital. Nous avons eu la chance de la rencontrer.

## Une maladie génétique complexe

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui affecte principalement les individus d'origine afro-descendante, mais également ceux vivant autour de la Méditerranée et en Inde, comme l'explique Fanny. "Deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre à leur enfant," précise-t-elle. Cette maladie peut déclencher des crises extrêmement douloureuses. Fanny décrit ces épisodes : "C'est des douleurs très intenses, vraiment violentes, au niveau de nos os," admet-elle, mentionnant qu'elle souffre d'une forme sévère qui exige des hospitalisations fréquentes.

## Liens avec le paludisme

La drépanocytose serait liée à une mutation protectrice contre le paludisme. Fanny explique : "C'est une mutation, en fait. Les globules rouges ont évolué pour se défendre contre cette maladie, et plusieurs chercheurs estiment que c'est à partir de là que tout a commencé." En France, environ 33 000 individus sont concernés par cette maladie chronique, qui engendre également une fatigue permanente.

## Une vie quotidienne difficile

Vivre avec la drépanocytose constitue un véritable challenge pour Fanny. "Il faut réussir à équilibrer sa vie professionnelle et personnelle, et ce n'est pas évident au quotidien," déclare-t-elle. Les crises ne se laissent pas prévoir et peuvent survenir à tout moment. "Je peux être là, tranquille en discutant, et soudain, je fais une crise."

Lorsque la douleur devient insupportable, Fanny n'hésite pas à se rendre aux urgences. "Quand on arrive à l'hôpital, c'est qu'on souffre véritablement. Les douleurs sont insupportables, et on vient chercher un soulagement," témoigne-t-elle. Pour apaiser ses douleurs, elle reçoit des médicaments puissants tels que la morphine et la kétamine.

## Importance du don du sang

À travers ses messages sur les réseaux sociaux, Fanny cherche à éveiller les consciences sur la nécessité du don de sang, en mettant l'accent sur l'enjeu pour les afro-descendants. "N'oubliez pas de donner votre sang, c'est primordial, surtout pour les Afro-caribéens," insiste-t-elle. Les patients atteints de drépanocytose bénéficient souvent de transfusions sanguines pour faire face à leurs conditions.

Fanny ajoute qu'un dépistage est indispensable pour identifier la maladie ou savoir si l'on est porteur sain. "La seule manière de découvrir si l'on a la maladie ou que l'on porte le gène marquant, c'est de se faire dépister." En France, le dépistage néonatal devient systématique depuis novembre 2022.

## Un esprit co