Le 10 février est la journée internationale de l’épilepsie. Mélanie, 34 ans, correspondante locale d’Épilepsie France à La Réunion, nous raconte sa vie face à cette maladie encore peu connue. Dans le monde, l’épilepsie touche plus de 50 millions de personnes.
Pour plus d’informations sur cette maladie neurologique : https://www.epilepsie-france.com/
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00:00Les crises, ça shoot, c'est un orage dans la tête électrique.
00:04Quand tu fais sauter le courant et que ça part dans tous les sens et que ton corps convulse,
00:11c'est du sport de haut niveau pour moi.
00:13Je suis atteinte d'une épilepsie sévère et je vis avec cette maladie chronique depuis
00:34maintenant près de 8 ans.
00:36C'est une atteinte neurologique qui se traduit par des crises épileptiques et elle peut toucher
00:42n'importe qui à n'importe quel âge.
00:43Ce qu'on a en tête en général, c'est celle où la personne chute et a des convulsions
00:49très importantes.
00:50Elle est dite crise tonicoclonique et pour moi, c'est arrivé quand j'avais 27 ans.
00:56J'ai commencé avec un état de mal épileptique.
00:59L'état de mal, c'est quand la crise dépasse les 5 minutes.
01:02Normalement, une crise d'épilepsie dure entre 1 et 3 minutes.
01:06Moi, j'ai été prise en charge par le SMUR et qui a admis à Saint-Pierre aux urgences
01:15et la gravité de mon cas a fait que j'ai dû être mise dans un coma artificiel et
01:20je suis restée près de 40 jours inconsciente.
01:25Mes crises d'épilepsie, en tout cas, se sont arrêtées au bout de 40 jours et je suis
01:30restée 2 mois en réanimation.
01:32En me réveillant, j'avais 10 ans d'amnésie.
01:35Mon épilepsie, elle est due à une encéphalite.
01:38Une encéphalite, c'est une inflammation du cerveau et séro-négative, ça veut dire
01:44dont ils n'ont pas la cause.
01:46Je suis pharmacoresistante, c'est-à-dire que les traitements ne stabilisent pas mon
01:53épilepsie.
02:06J'ai été en parfaite santé à mes 27 ans.
02:09C'est arrivé comme ça, brutalement.
02:11Je n'avais absolument aucun antécédent médical.
02:15Ça a été un choc total et brutal pour ma famille et mon entourage.
02:21Et si je suis vivante aujourd'hui, c'est vraiment parce que j'ai une famille qui
02:26s'est occupée de moi 24 heures sur 24, au-delà du personnel médical.
02:32Les premières années ont été plus pour moi une remise du coma et de la trachéotomie
02:41parce que j'ai dû porter une trachéotomie pendant un an pour faire ma trachée.
02:46J'ai été intubée trop longtemps en neuro-réanimation.
02:49J'ai été reconnue porteuse d'un handicap à 80% ou plus.
02:54Et je vis avec ce handicap tous les jours, à chaque instant.
03:00Ce qui est le plus difficile, c'est vraiment que c'est un handicap invisible, qui ne se
03:05voit pas, qui ne correspond absolument pas à l'image que les gens se font du handicap.
03:11Chez moi, il n'y a aucun manque au niveau visuel.
03:17Quand je présente aux gens que je suis porteuse d'un handicap, par exemple pour passer prioritaire
03:24à une caisse, c'est très fréquent qu'on nous demande de nous justifier.
03:29Et c'est vraiment ça qui est touchant.
03:32Après avoir déjà fait une crise d'épilepsie en plein centre commercial, je pense qu'à
03:38partir de ce moment-là, je n'ai plus eu de doute sur le fait que prendre ma place au
03:43niveau des caisses prioritaires était une évidence.
03:48Je le retrouve beaucoup en tant que correspondante locale d'Épilepsie France, c'est que les
03:53appels, souvent, viennent plus de la famille que du malade parce que c'est eux qui ne
04:01savent plus comment gérer la situation.
04:04On oublie souvent ce côté-là et c'est dommage parce que les effets secondaires du
04:10traitement, on enferme vraiment la maladie, l'épilepsie, dans la case de la crise alors
04:17qu'il y a tout le reste autour qui fait aussi partie de l'épilepsie.
04:21J'ai beaucoup cherché à comment me retrouver, qu'est-ce que tu peux faire de ta vie, Mélanie.
04:28J'ai rencontré Épilepsie France via les réseaux sociaux et c'est là que le bénévolat
04:33a été vraiment une évidence parce que ça me demandait de m'impliquer dans quelque
04:39chose, ça m'a permis de connaître mes capacités et mes limites.
04:44On me demande souvent comment tu combats cette maladie.
04:48Moi je n'aime pas partir du principe du combat parce qu'il implique immédiatement
04:55une opposition alors que je trouve que pour guérir d'une maladie, en tout cas essayer
05:03d'aller de mieux en mieux à ce niveau-là, c'est plutôt une acceptation qu'il faut
05:09avoir envers la maladie et ne pas le voir comme un combat mais comme intégré, qu'elle
05:19fait partie de ta vie, qu'elle n'est pas ce que tu es, tu n'es pas la maladie mais
05:25accepter à vivre avec elle et apprendre à vivre avec elle au quotidien du mieux qu'on peut.