Les députés examinent une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de maladies évolutives graves, comme la maladie de Charcot qui touche entre 4 500 et 6 000 personnes en France. Le texte permet notamment de réduire le délai de traitement des dossiers par les MDPH. Adopté à l'unanimité en commission des affaires sociales le 5 février, il pourrait être définitivement adopté par le Parlement ce 10 février s'il est voté sans modification par les députés.
Catégorie
🗞
NewsTranscription
00:00:00...
00:00:07Bonjour à tous et bienvenue à l'Assemblée nationale.
00:00:10Il y a 2 ans à peine, il était encore valide,
00:00:13en pleine possession de ses jambes, de ses poumons.
00:00:15Aujourd'hui, c'est un homme cloué à son fauteuil
00:00:18et placé sous respirateur.
00:00:20Cet homme, c'est Gilbert Boucher,
00:00:22sénateur LR de la Drôme.
00:00:24Atteint de la maladie de Charcot, il a défendu en personne
00:00:27une réforme de la prise en charge des patients
00:00:30touchés par cette maladie neurodégénérative.
00:00:33Sa proposition de loi a été adoptée à l'unanimité au Sénat.
00:00:37Elle simplifie l'accès aux aides pour les patients
00:00:40et réduit les délais de traitement des dossiers.
00:00:43Ce 10 février, elle est devant l'Assemblée nationale.
00:00:47La parole est à la rapporteure et à la ministre.
00:00:51Je veux, avant toute chose, avoir une pensée
00:00:54pour le sénateur Gilles Boucher,
00:00:56qui, aux côtés du président Philippe Mouillet,
00:00:59a coécrit et porté cette proposition de loi.
00:01:02Je veux lui dire mon soutien et ma reconnaissance
00:01:06pour son combat contre la maladie.
00:01:08Je salue par ailleurs la présence
00:01:11des représentants de l'association ARSLA
00:01:14aujourd'hui dans cet hémicycle.
00:01:17Nous nous réunissons pour examiner cette proposition de loi
00:01:20dans sa version issue de son adoption
00:01:23en première lecture au Sénat.
00:01:25Une initiative parlementaire sur un sujet majeur
00:01:28et qui ne saurait attendre pour améliorer la prise en charge
00:01:31des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique,
00:01:35ou maladie de Charcot,
00:01:37et d'autres pathologies d'évolution rapide
00:01:39qui causent des handicaps sévères et irréversibles.
00:01:44C'est un texte qui n'a pas d'étiquette politique
00:01:46et qui va au-delà des clivages
00:01:48pour nous permettre d'agir au plus vite
00:01:51et d'accélérer la prise en charge des personnes atteintes.
00:01:55Comme cela a notamment été dit au Sénat et en commission,
00:01:58l'objet de ce texte, c'est surtout la bataille contre le temps.
00:02:02Le temps ou l'espérance de vie des personnes atteintes
00:02:05de la maladie de Charcot, qui est en moyenne de deux ans.
00:02:09Vous le savez, la SLA est une affection neurodégénérative irréversible
00:02:13qui entraîne une dégénéroscence des motoneurones,
00:02:17une perte de mobilité et d'importantes difficultés respiratoires
00:02:21pour plus de 6 000 personnes en France.
00:02:26Monsieur le Président, Madame la Ministre, mes chers collègues,
00:02:30je suis ravie que nous puissions nous retrouver aujourd'hui
00:02:33pour examiner la proposition de loi
00:02:35pour améliorer la prise en charge des patients atteints
00:02:38de sclérose latérale amyotrophique
00:02:40et d'autres maladies évolutives graves.
00:02:43J'en suis particulièrement ravie, car, souvenez-vous,
00:02:46nous aurions dû l'examiner au début du mois de décembre 2024
00:02:50avant que la censure ne vienne ajourner nos travaux.
00:02:54En préambule, permettez-moi d'avoir une pensée en notre nom à tous
00:02:57pour notre collègue Gilbert Boucher, sénateur de la Drôme
00:03:01et coauteur de la proposition de loi
00:03:04qui se bat actuellement contre la maladie dont ce texte est l'objet.
00:03:08À travers notre collègue,
00:03:11nous pensons aussi à tous ceux de nos concitoyens
00:03:13qui se battent contre la maladie de Charcot
00:03:15et d'autres maladies semblables.
00:03:17Beaucoup reste à faire pour améliorer leur accompagnement
00:03:20et leur prise en charge.
00:03:22Ce texte nous en donne aujourd'hui la possibilité.
00:03:25Je reviendrai tout d'abord sur les constats
00:03:27que j'ai pu tirer au cours de mes travaux
00:03:29avant de présenter succinctement
00:03:31les apports réels de la proposition de loi.
00:03:34La sclérose latérale amyotrophique,
00:03:36aussi connue sous le nom de maladie de Charcot,
00:03:39est une pathologie neurologique
00:03:41qui affecte le système nerveux central et périphérique.
00:03:44Maladie neurodégénérative grave,
00:03:47elle se traduit par une paralysie progressive
00:03:49des muscles impliqués dans la motricité volontaire.
00:03:53Elle affecte peu à peu la phonation, la déglutition
00:03:56et les muscles respiratoires des personnes atteintes.
00:03:59Toutefois, la chronologie et le rythme de progression
00:04:03de l'atteinte motrice sont spécifiques à chaque patient,
00:04:07ce qui empêche toute anticipation
00:04:09des besoins de compensation du handicap.
00:04:12Elle touche, en France, près de 6 000 individus
00:04:15dont l'espérance de vie est en moyenne
00:04:17de deux ans après le diagnostic.
00:04:20Si certains traitements expérimentaux
00:04:22contre la maladie de Charcot sont aujourd'hui porteurs d'espoir
00:04:25pour les patients et leurs proches,
00:04:27il appartient à la puissance publique
00:04:29d'apporter sans attendre des solutions concrètes
00:04:33aux difficultés de prise en charge que les malades rencontrent.
00:04:37En effet, malgré l'investissement,
00:04:39le travail considérable des acteurs sanitaires et sociaux
00:04:43pour accompagner les malades, je pense par exemple
00:04:46à ceux de la filière nationale de santé maladies rares,
00:04:50sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur,
00:04:54ou à ceux des maisons départementales
00:04:56des personnes handicapées,
00:04:58les difficultés persistent et sont principalement de deux ordres.
00:05:03La 1re difficulté, ce sont les délais.
00:05:06Tant les délais d'instruction des demandes d'attribution
00:05:09des droits et prestations
00:05:11que des demandes d'adaptation du plan personnalisé
00:05:14de compensation du handicap.
00:05:16Ces délais, pour les personnes atteintes de la maladie Charcot
00:05:20ou d'autres pathologies de même nature, s'avèrent inadaptés.
00:05:24Comme vous le savez, la procédure de demande
00:05:26et d'instruction des droits
00:05:27auxquels les personnes handicapées peuvent prétendre
00:05:30est conduite au sein des MDPH,
00:05:33et ce notamment pour la prestation de compensation du handicap.
00:05:37Une équipe pluridisciplinaire est chargée d'évaluer les besoins
00:05:41et sur cette base, la Commission des droits et de l'autonomie
00:05:45des personnes handicapées, la CDAPH,
00:05:48prend les décisions d'attribution et d'adaptation.
00:05:52Si elles sont tenues de statuer dans un délai de 4 mois
00:05:55selon le Code de l'action sociale et des familles,
00:05:58ces délais sont dans les faits variables
00:06:00d'un département à l'autre.
00:06:02Ils prennent en moyenne 6 mois, mais peuvent aller jusqu'à 9 mois.
00:06:06Si une procédure d'urgence existe,
00:06:09celle-ci est inégalement appliquée
00:06:10et ne permet bien souvent pas d'apporter une réponse rapide et adéquate.
00:06:15Dans les cas des pathologies d'évolution très rapide
00:06:18que nous traitons aujourd'hui, ces délais sont dramatiques.
00:06:22Il n'est ainsi pas rare que la réponse rendue soit déjà obsolète
00:06:26ou, pire, que les personnes décèdent
00:06:28avant même d'avoir reçu une réponse de la MDPH.
00:06:32A titre d'exemple, avec un délai d'attente de 9 mois
00:06:36pour une décision administrative,
00:06:38quand plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Charcot
00:06:41décèdent dans les 2 ans qui suivent le diagnostic,
00:06:45c'est près de la moitié de ces derniers moments de la vie
00:06:48que la personne passera sans le bon matériel
00:06:51ou sans le bon accompagnement.
00:06:54Seconde difficulté, c'est la prise en charge
00:06:57des dépenses liées à l'accompagnement humain et technique
00:07:00des patients atteints de la maladie de Charcot
00:07:02ou de maladies analogues qui demeurent très largement perfectibles.
00:07:08Vous le savez, mes chers collègues,
00:07:09les personnes handicapées ne sont plus éligibles à la PCH
00:07:13après l'âge de 60 ans.
00:07:15Si deux exceptions existent,
00:07:17la première lorsque le handicap est apparu avant l'âge de 60 ans
00:07:21et la seconde lorsque la personne poursuit une activité professionnelle,
00:07:25l'existence de cette barrière d'âge semble tout à fait inadaptée
00:07:29dans le cas de la maladie de Charcot et d'autres pathologies similaires
00:07:33tout simplement parce que près de 4 personnes sur 5
00:07:36seraient atteintes de la maladie de Charcot après 60 ans
00:07:40selon les auditions que nous avons conduites.
00:07:43Il en résulte que ces personnes malades après 60 ans
00:07:47percevront l'allocation personnalisée d'autonomie, APA,
00:07:51laquelle est peu adaptée aux spécificités de leur maladie.
00:07:55En effet, dans le cadre de l'APA,
00:07:57un montant global d'aide mensuelle est attribué
00:07:59en fonction de la dépendance de la personne.
00:08:03Mais rappelons-le, la maladie de Charcot
00:08:04n'altère pas les fonctions cognitives.
00:08:07Les personnes vont donc percevoir des montants d'aide beaucoup plus faibles.
00:08:11C'est ainsi que l'Association pour la recherche sur la SCLA
00:08:15estime à plus de 8 000 euros de différence de reste à charge
00:08:18pour la personne entre un bénéficiaire de l'APA
00:08:22et un bénéficiaire de la PCH,
00:08:24c'est-à-dire un reste à charge de 16 000 euros au lieu de 8 000 euros.
00:08:30Une trentaine d'aides techniques sont en effet nécessaires
00:08:32au cours de la vie du patient à compter du diagnostic.
00:08:36Le fait de percevoir l'APA plutôt que la PCH
00:08:39a des répercussions directes sur les conditions de vie des patients
00:08:43et sur leur choix thérapeutique.
00:08:45Il est important de supprimer cette iniquité.
00:08:48Face à ces constats, il me semble que nous, législateurs, devons agir.
00:08:52Cette proposition de loi nous en offre aujourd'hui l'opportunité.
00:08:56Pour répondre à la première difficulté
00:08:59que je mentionnais précédemment concernant les délais d'instruction,
00:09:02l'article 1 prévoit une procédure dérogatoire accélérée
00:09:06pour les demandes d'attribution des droits et prestations,
00:09:09ainsi que pour les demandes d'adaptation
00:09:12du plan personnalisé de compensation du handicap devant les MDPH.
00:09:16Cette procédure dérogatoire spécifique
00:09:19permettrait d'identifier dès le stade du dépôt
00:09:22les demandes liées à ces pathologies,
00:09:24de même que les commissions départementales des droits
00:09:27et de l'autonomie des personnes handicapées
00:09:29seraient tenues de rendre une décision
00:09:31au cours de leur première réunion,
00:09:34suivant la réception de la demande.
00:09:36Pour pallier la seconde difficulté que j'évoquais,
00:09:40l'article 2 prévoit la création d'une nouvelle dérogation
00:09:43à la barrière d'âge de la PCH
00:09:45en faveur des pathologies d'évolution rapide
00:09:48et causant des handicaps sévères et irréversibles,
00:09:51dont la maladie de Charcot.
00:09:53Ainsi, les patients atteints par ces infections
00:09:56pourraient bénéficier par dérogation
00:09:58du régime de compensation de la PCH,
00:10:01plus favorable que celui de l'APA,
00:10:03diminuant ainsi leur reste à charge.
00:10:06Enfin, l'article 3 met à la charge de la CNSA
00:10:09les dépenses supplémentaires engendrées par l'article 2.
00:10:13Une telle compensation apparaît juste
00:10:16pour préserver nos conseils départementaux,
00:10:18qui supportent d'ores et déjà des dépenses sociales très dynamiques.
00:10:23Chers collègues, je sais que certains aspects
00:10:25de cette proposition de loi ont pu interroger certains d'entre vous.
00:10:29Je sais aussi, et vous ne manquerez pas de me le dire,
00:10:32dans quelques instants, que ce texte est perfectible,
00:10:36que nous pourrions faire plus encore ou bien mieux faire.
00:10:39Je sais tout cela et peux en partie partager vos constats.
00:10:45Pour autant, cette proposition de loi
00:10:46que nos collègues sénateurs ont d'ores et déjà
00:10:48sensiblement améliorée est une opportunité
00:10:52que nous devons saisir dès maintenant.
00:10:54C'est là la volonté majeure des acteurs sanitaires et associatifs
00:10:58qui ont pu être auditionnés.
00:11:00Leur volonté, je la fais mienne.
00:11:02Car soyons honnêtes, si la navette parlementaire
00:11:05devait se poursuivre, nul ne sait quand,
00:11:08et même si, le texte nous reviendrait.
00:11:11Nos collègues sénateurs nous ont montré la voie
00:11:13le 15 octobre dernier en adoptant le texte
00:11:16par 335 votes favorables sur 335 suffrages exprimés.
00:11:21Récemment, notre Assemblée a, elle aussi,
00:11:24trouvé de larges consensus, chacun les a encore à l'esprit.
00:11:29Lors de l'examen de la proposition de loi en commission,
00:11:32nous avons également fait le choix à une très large majorité,
00:11:36et c'est heureux, de ne pas amender le texte.
00:11:39Si je remercie l'ensemble de mes collègues,
00:11:41commissaires aux affaires sociales,
00:11:43j'ai aujourd'hui confiance, chers collègues,
00:11:45en notre capacité à faire de même.
00:11:48C'est pour cela que je défendrai l'adoption conforme de ce texte.
00:11:52Ainsi, nous pourrons améliorer la vie des malades et de leurs proches.
00:11:57Je vous remercie.
00:11:59Une fois n'est pas coutume, dans une Assemblée si divisée,
00:12:02la proposition de loi rassemble au-delà des clivages.
00:12:05Sur tous les bancs, les députés saluent un progrès pour les malades.
00:12:08Certains décèdent parfois avant même d'avoir reçu une réponse
00:12:12à leur demande de prestation.
00:12:14Situation inacceptable pour la représentation nationale.
00:12:18M. François Gernigon, pour 5 minutes.
00:12:21Groupe Horizons et indépendants.
00:12:49M. le Président, Mme la rapporteure, mes chers collègues,
00:12:53la sclérose latérale amyotrophique,
00:12:55plus communément appelée maladie de Charcot,
00:12:58est une pathologie implacable,
00:13:00marquée par une dégénérescence irréversible
00:13:03des cellules qui gouvernent nos muscles volontaires.
00:13:07Elles privent progressivement ceux qui en sont atteints
00:13:10de leur motricité, sans jamais altérer leur lucidité
00:13:14ni leur capacité à s'exprimer.
00:13:16C'est une maladie du corps qui enferme l'esprit
00:13:18dans une prison dont les murs se resserrent inexorablement.
00:13:22Chaque année, en France, environ 1 700 nouveaux cas sont diagnostiqués.
00:13:28Si elle survient le plus souvent, entre 50 et 70 ans,
00:13:32elle touche malgré tout tous les âges.
00:13:35Sa forme sporadique demeure majoritaire,
00:13:37la cause environnementale étant inconnue
00:13:40et sa forme de vie,
00:13:41demeure majoritaire, la cause environnementale étant inconnue
00:13:45et sa forme familiale plus rare ne représente que 10 % des cas.
00:13:51Qu'elle s'attaque à la moelle épinière,
00:13:53entravant la mobilité des membres,
00:13:55ou qu'elle touche le tronc cérébral,
00:13:57affectant la parole et la déglutition,
00:14:00son évolution est toujours imprévisible
00:14:03et profondément invalidante.
00:14:06Face à cette maladie, l'urgence se traduit en temps de vie préservé,
00:14:11en dignité maintenue.
00:14:13À ce jour, aucun traitement curatif n'existe.
00:14:17L'espérance de vie varie d'un patient à l'autre,
00:14:20mais tous en partagent une certitude,
00:14:22la progression sera rapide et l'accompagnement est vital.
00:14:28Derrière la structuration actuelle de la prise en charge,
00:14:31une faille persiste.
00:14:33Les aides indispensables à la vie quotidienne
00:14:35ne sont pas toujours couvertes
00:14:37et les délais administratifs restent un obstacle insupportable.
00:14:42C'est précisément pour pallier ces lacunes
00:14:45que cette proposition de loi,
00:14:47portée par Gilbert Boucher et Philippe Mouillet au Sénat,
00:14:50vise à renforcer l'accompagnement des personnes atteintes de SLA.
00:14:56Alors que la maladie progresse rapidement,
00:15:00les délais de traitement des demandes d'aide auprès des MDPH,
00:15:04souvent de six mois,
00:15:06ne sont pas adaptés à l'évolution rapide de la maladie.
00:15:10Ce texte propose donc une procédure dérogatoire
00:15:14permettant aux patients atteints de maladies à évolution rapide
00:15:18d'obtenir en priorité l'allocation
00:15:21de la prestation de compensation du handicap, la PCH.
00:15:25L'autre injustice que ce texte entend corriger concerne l'âge.
00:15:30Aujourd'hui, après 60 ans,
00:15:32un patient atteint de SLA n'a plus accès à la PCH
00:15:36et doit se contenter de la PA, souvent moins avantageuse.
00:15:42Nous voterons naturellement en faveur de cette proposition de loi,
00:15:46car il est de notre devoir d'apporter une réponse concrète
00:15:48aux personnes atteintes de la maladie de Charcot.
00:15:52Toutefois, nous nous devons de rappeler,
00:15:54dans la continuité des propos que Paul Christophe avait tenus au Sénat
00:15:58en tant que ministre des Solidarités,
00:16:00qu'il est essentiel de maintenir un cadre équitable
00:16:03pour l'ensemble des personnes en situation de handicap
00:16:05ou souffrant d'autres pathologies.
00:16:09Il conviendra sans doute, à terme,
00:16:11de réfléchir à une réforme plus globale
00:16:14de l'accompagnement des personnes en perte d'autonomie
00:16:17afin de préserver la cohérence
00:16:18dans notre système de protection sociale.
00:16:22Ce texte, à la fois pragmatique et profondément humain,
00:16:26constitue une réponse indispensable
00:16:28à la détresse des malades et de leurs familles.
00:16:32Le groupe Horizons et indépendants
00:16:34votera en faveur de cette proposition de loi
00:16:37et espère que l'examen en séance publique
00:16:39permettra son adoption conforme et à l'unanimité,
00:16:42comme cela a été le cas en Commission des affaires sociales
00:16:45le 5 février dernier.
00:16:47Je vous remercie.
00:16:48Merci, monsieur le député. La parole est à Stéphane Viry
00:16:50pour le groupe Libertés indépendants Outre-mer et Territoires.
00:16:58Merci.
00:17:12Monsieur le président, madame la ministre,
00:17:15madame la rapporteure, mes chers collègues,
00:17:17la sclérose latérale amyotrophique,
00:17:19aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie brutale
00:17:23qui prive progressivement les patients
00:17:25de leur capacité motrice et de leur autonomie,
00:17:28jusqu'à les empêcher de parler, de se nourrir et de respirer.
00:17:33Elle touche environ 6 000 personnes en France
00:17:36et l'espérance de vie après le diagnostic
00:17:38n'excède souvent pas 2 à 5 ans.
00:17:42Chaque jour compte pour les patients,
00:17:44pour ces malades, pour leurs familles,
00:17:47qu'ils doivent affronter une réalité d'une violence inouïe,
00:17:51puisque la mort est annoncée au terme
00:17:54faute de traitements curatifs.
00:17:57Passer le diagnostic à Comtarbourg est ainsi enclenché.
00:18:02C'est un combat terrible, éprouvant, épuisant.
00:18:05C'est un combat psychique, c'est un combat physique.
00:18:08Et pour autant, les patients et leurs familles
00:18:11se heurtent à des obstacles, à des difficultés,
00:18:14à des lourdeurs administratives insoutenables.
00:18:16Il est impensable de considérer que des familles déjà éprouvées
00:18:19doivent mener des combats supplémentaires
00:18:21pour obtenir un soutien,
00:18:23alors qu'elles sont submergées par l'angoisse
00:18:25et par le temps qui passe.
00:18:27Cette proposition de loi apporte une réponse concrète et attendue,
00:18:30instaurant une procédure dérogatoire
00:18:32qui permettra d'accélérer le traitement par les MDPH
00:18:35et de simplifier les démarches des familles déjà frappées
00:18:38de plein fouet par la maladie.
00:18:40Elle garantit également une meilleure coordination
00:18:42avec les centres de référence,
00:18:44qui disposent d'une véritable expertise précieuse
00:18:47pour évaluer la progression de la maladie
00:18:50et ajuster en conséquence les aides.
00:18:53Mais, mes chers collègues, nous devons aller plus loin.
00:18:55Dans cette bataille, les malades ne sont pas seuls.
00:18:58Les aidants familiaux occupent une place centrale,
00:19:01portant à bout de bras un proche atteint de SLA,
00:19:04souvent au prix de sacrifices personnels et professionnels,
00:19:08considérable.
00:19:10Parce qu'à la différence d'autres pathologies chroniques,
00:19:14la maladie de Charcot impose une omniprésence de l'aidant
00:19:18sur une durée de vie limitée,
00:19:20ce qui provoque détresse et une fatigue extrême.
00:19:24Si le dispositif de répit existe,
00:19:26il est aujourd'hui inadapté à une maladie à évolution rapide.
00:19:31Nous devons évaluer ces dispositifs
00:19:34en prenant en compte la spécificité de la SLA
00:19:37et proposer des solutions plus flexibles
00:19:40avec des répits de courte durée,
00:19:43mais plus réguliers, adaptés à la réalité des aidants.
00:19:47Ce jour, nous ne pouvons pas parler de la maladie de Charcot
00:19:50sans évoquer l'innovation médicale et la recherche.
00:19:53Un traitement innovateur, CalSodi,
00:19:55représente une avancée scientifique majeure
00:19:58en ciblant la cogénétique d'une forme rare de la maladie.
00:20:03Pourtant, malgré l'autorisation de mise sur le marché
00:20:07par l'Agence européenne des médicaments en février 2024,
00:20:10il y a un an,
00:20:11la Haute Autorité de santé en France a refusé,
00:20:14le 10 octobre dernier, d'accorder un accès précoce à ce médicament.
00:20:19Cette décision est incompréhensible.
00:20:21Elle constitue une véritable rupture d'égalité
00:20:23pour les patients français par rapport à leurs voisins européens,
00:20:26notamment l'Allemagne et l'Italie,
00:20:28où ce traitement est déjà accessible.
00:20:31Nous devons, madame la ministre, évaluer précisément les raisons
00:20:33pour lesquelles cette décision a été prise,
00:20:36pourquoi il y a ce refus opposé à nos patients,
00:20:39et analyser les conséquences de cette décision
00:20:42sur l'accès aux innovations thérapeutiques dans notre pays.
00:20:44J'ai d'ailleurs interpellé le gouvernement à ce sujet
00:20:47et j'attends votre réponse.
00:20:49Mais au-delà de la maladie de Charcot,
00:20:50c'est toute la politique de prise en charge des maladies rares
00:20:53qui doit être renforcée.
00:20:55Le 3e plan portant sur les maladies rares
00:20:57est arrivé à son terme il y a 2 ans.
00:21:00Depuis, malades, chercheurs et familles
00:21:02attendent un nouveau plan ou attendent sa reconduction
00:21:06et sa mise en oeuvre.
00:21:08Mes chers collègues, je le dis, les avancées scientifiques
00:21:11et l'innovation médicale ne peuvent être freinées
00:21:13ou stoppées par l'inertie administrative.
00:21:16Et les turbulences politiques que connaît notre pays
00:21:18ne sauraient justifier un tel retard.
00:21:21Un nouveau plan national des maladies rares ambitieux
00:21:23doté de financements à la hauteur des enjeux est indispensable.
00:21:27Nous avons les uns les autres le devoir moral et politique
00:21:29de faire avancer cette cause.
00:21:31En évoquant cet après-midi l'ASLA,
00:21:34je souhaite également avoir une pensée
00:21:35pour l'ensemble des patients et des familles
00:21:37qui traversent cette épreuve et notamment notre collègue sénateur
00:21:40à l'origine de cette loi.
00:21:42Toutes ces observations, je les ai portées
00:21:44sous forme d'amendements par rapport à cette proposition de loi.
00:21:47Cependant, le texte issu du Sénat n'a pas été modifié en commission.
00:21:50Et afin que celui-ci soit adapté conforme,
00:21:53évitant ainsi de rallonger les parcours législatifs
00:21:55et de déclencher une nouvelle lecture,
00:21:57j'ai pris la décision de retirer mes amendements.
00:21:59L'objectif est clair,
00:22:01permettre une promulgation rapide de cette loi
00:22:04car le temps de la loi n'est pas celui du malade.
00:22:07Voilà les quelques observations que je voulais faire.
00:22:10Le groupe Lyot votera naturellement pour ce texte.
00:22:13Et j'en appelle à l'ensemble de vous, mes chers collègues,
00:22:15pour que vous fassiez preuve de la même votation
00:22:18pour que nous puissions faire avancer
00:22:20et promulguer cette loi très rapidement.
00:22:23Merci, M. le député.
00:22:24La parole est à M. Yannick Monnet
00:22:26pour le groupe de la gauche démocrate et républicaine.
00:22:34Madame la ministre, madame la rapporteure,
00:22:37chers collègues, dans le cadre
00:22:39de l'une de ces campagnes de sensibilisation
00:22:41à la sclérose latérale amyotropique,
00:22:43l'association ARSLA nous interpellait en 2023 par ces mots.
00:22:49Parce que le combat contre la maladie de Charcot est infernal,
00:22:52nous demandons un engagement politique fort
00:22:54et des actions d'envergure.
00:22:56Plus précisément, l'association demandait à l'Etat
00:22:58d'intervenir urgentement sur quatre enjeux clés.
00:23:03L'accélération du diagnostic pour mettre fin à l'errance des patients,
00:23:06l'amélioration de la compensation du handicap,
00:23:09le renforcement de la coordination du parcours de soins
00:23:12et l'amélioration de l'évaluation et du financement
00:23:14des nouvelles thérapeutiques.
00:23:16C'est dans ce contexte que les députés communistes
00:23:18et des territoires dits d'outre-mer du groupe GDR
00:23:21accueillent très favorablement la présente proposition de loi.
00:23:24Elle ne répond pas, bien sûr,
00:23:26à l'ensemble des besoins des malades et de leur entourage,
00:23:29mais elle permet des pas en avant essentiels.
00:23:32Ce texte propose en effet de réformer la procédure d'accès
00:23:35aux prestations de la MDPH,
00:23:37qui est aujourd'hui inadaptée aux réalités vécues
00:23:39par les personnes atteintes de la maladie de Charcot
00:23:42ou de maladies rares similaires.
00:23:45Dans une tribune publiée au mois de juin 2023
00:23:48dans le journal Le Monde, Valérie Goutin-Caramel,
00:23:51présidente de l'association pour la recherche sur la SLA,
00:23:55soulignait que le temps nécessaire à l'administration
00:23:57pour statuer sur des dossiers
00:23:59ne coïncide pas avec le temps des malades
00:24:01qui voient leur situation se dégrader inexorablement.
00:24:04De fait, le délai moyen de traitement des demandes de la PCH
00:24:07est au mieux aux alentours de six mois,
00:24:10un délai qui apparaît difficilement compatible
00:24:13avec des maladies aussi rapidement évolutives.
00:24:16Dans ce cadre, la procédure dérogatoire
00:24:18prévue par cette proposition de loi
00:24:20devrait permettre un traitement des demandes plus rapide,
00:24:23davantage en phase avec les évolutions de la maladie
00:24:26et les besoins des malades.
00:24:28Il s'agit donc d'un véritable progrès.
00:24:30La proposition de loi prévoit également la création
00:24:32d'une exception pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot
00:24:36afin qu'elles bénéficient de la PCH après 60 ans.
00:24:39La suppression de cette barrière d'âge fixée à 60 ans
00:24:43est là aussi un réel progrès pour les malades concernés.
00:24:46J'ajouterai que nous espérons que ce progrès
00:24:49en entraînera à terme un plus grand,
00:24:51celui visant à supprimer pour toute personne
00:24:54la condition d'âge pour bénéficier de la PCH.
00:24:57Ce n'est ni plus ni moins que ce qui est prévu,
00:24:59mais toujours non mis en oeuvre, par l'article 13
00:25:02de la loi du 11 février 2005
00:25:04pour l'égalité des droits et des chances,
00:25:06la participation et la citoyenneté des personnes handicapées,
00:25:09et nous fêtons demain son anniversaire.
00:25:12Pour ces deux avancées essentielles pour les malades et leur famille,
00:25:15nous soutiendrons ce texte,
00:25:17en espérant toutefois qu'il ne fasse pas oublier les attentes,
00:25:20encore colossales, des malades et de leur entourage,
00:25:23soyants et familiales, pour être mieux accompagnés.
00:25:27Ainsi, les progrès que permettra l'adoption de cette proposition de loi
00:25:31ne doivent pas occulter les difficultés
00:25:33qu'elle met en exergue et qui appellent également et urgemment des réponses.
00:25:37Diminuer le reste à charge qui est encore trop important,
00:25:40même pour les personnes qui reçoivent la PCH,
00:25:43renforcer le financement pour la recherche
00:25:44de ces maladies fortement invalidantes,
00:25:47mieux accompagner les aidants, et enfin,
00:25:49préserver et renforcer les MDPH.
00:25:53En cette période où les dépâts sur le financement de la sécurité sociale
00:25:56ont une fois de plus été confisqués au Parlement,
00:25:59en cette période où, plus que jamais,
00:26:01les députés communistes des territoires dits d'outre-mer
00:26:04plaident pour que soit débattue une loi de santé publique,
00:26:08je finirai en rappelant aussi le rôle primordial de l'hôpital public
00:26:11pour ces malades et leur entourage.
00:26:13Dans une tribune au Monde, datant déjà du novembre 2021,
00:26:18les représentants des principales associations de patients
00:26:21atteints de maladies neuromusculaires et neurodégénératives
00:26:24alertaient sur le manque de personnel soyant
00:26:27et sur les délais de prise en charge que les malades subissent
00:26:30dans les services publics spécialisés.
00:26:33Ces associations exprimaient en peu de mots
00:26:36la nécessité de soutenir nos hôpitaux, ouvrez les guillemets.
00:26:40N'oublions pas que l'hôpital public est un acteur majeur
00:26:43dans la mise en application de soins hautement techniques,
00:26:46dans l'évolution des connaissances à l'origine d'innovations
00:26:49pour les malades de demain,
00:26:50ou encore dans la délivrance d'une expertise hautement spécialisée.
00:26:53En fait, jamais les patients ne se sont sentis aussi fragiles
00:26:57et en danger face à un système hospitalier public lui-même exsangue.
00:27:02Je vous remercie.
00:27:03Merci, monsieur le député. La parole est à monsieur Eric Michoud
00:27:06pour le groupe UDR.
00:27:22Merci.
00:27:28Monsieur le Président,
00:27:32madame la ministre, madame le rapporteur,
00:27:36chers collègues, la maladie de Charcot
00:27:39nous met face à l'injustice des maladies rares
00:27:42pour lesquelles il n'existe malheureusement
00:27:44aucun traitement curatif.
00:27:46Les médicaments qui existent ne sont là que pour gérer les symptômes.
00:27:51Aujourd'hui, en tant que député, nous avons l'occasion
00:27:53d'améliorer concrètement cette prise en charge.
00:27:56Nous voici devant un texte de bon sens
00:28:00qui va dans l'intérêt des malades,
00:28:02de leurs soignants et de leurs proches.
00:28:05J'ai une pensée pour toutes celles et tous ceux
00:28:08dont la vie a basculé à l'annonce du diagnostic,
00:28:12et particulièrement notre collègue, le sénateur Gilbert Boucher,
00:28:16dont le témoignage nous a tous bouleversés,
00:28:19et ça a été dit déjà plusieurs reprises dans ses discours.
00:28:22N'oublions pas que derrière ce texte et nos débats,
00:28:26il y a avant tout des femmes et des hommes
00:28:27qui se battent au quotidien contre une terrible maladie
00:28:32et qui se retrouvent parfois seuls.
00:28:34L'évolution de la maladie
00:28:37et de ces symptômes différents d'une personne à l'autre.
00:28:39C'est pourquoi il est important non seulement
00:28:42de faciliter sa prise en charge,
00:28:44mais surtout de s'assurer que les dispositifs
00:28:47soient sûrs de bonnes mesures et personnalisés.
00:28:50L'évolution de la réglementation en la matière administrative,
00:28:53en matière de prise en charge financière du handicap
00:28:55est cruciale.
00:28:57Nous la devons aux patients.
00:28:59C'est pourquoi le groupe UDR votera
00:29:02pour cette proposition de loi.
00:29:05Cependant, nous ne pouvons que déplorer
00:29:07le manque d'une réelle politique de prévention
00:29:10et de dépistage, souvent tardif dans nos zones rurales.
00:29:15Madame la ministre, vous avez tout à l'heure cité la phrase
00:29:20nous sommes devant une course contre le temps.
00:29:22Et nous le remarquons encore plus dans les territoires ruraux.
00:29:25En retardant le diagnostic de la prise en charge des patients,
00:29:28ce sont des jours et des semaines perdus
00:29:30pour lutter contre la maladie.
00:29:32Il est urgent de mettre en place une politique ambitieuse
00:29:35de communication et de sensibilisation
00:29:37sur cette maladie dont 90% des cas ne sont pas héréditaires.
00:29:42La prise en charge de la maladie de Charcot
00:29:45met en lumière les déserts médicaux
00:29:47dans les territoires ruraux auxquels nous sommes tous confrontés
00:29:50dans nos circonscriptions et notamment le manque de soignants
00:29:53pour accompagner les malades.
00:29:56Aujourd'hui, un simple rendez-vous chez un dentiste
00:29:58ou un ophtalmologue se fixe en plusieurs mois à l'avance.
00:30:02Les médecins généralistes sont débordés
00:30:04et les services d'urgence sont saturés.
00:30:06Nous sommes arrivés à déclencher tous les hivers le plan blanc.
00:30:11Dans de telles conditions, comment voulez-vous mener
00:30:13une véritable politique de prévention et d'information
00:30:17pour les maladies rares ?
00:30:19Beaucoup de nos concitoyens se découragent d'ailleurs,
00:30:21ne font plus de dépistage et ne vont même plus à se soigner.
00:30:25Ce manque de professionnels et de moyens
00:30:27se retrouve jusque dans les services de soins palliatifs,
00:30:31qui sont les grands absents de la politique de santé publique.
00:30:34Bien que nécessaire, cette proposition de loi
00:30:37doit s'accompagner d'un engagement pour les soins palliatifs
00:30:41et d'une lutte contre les déserts médicaux,
00:30:43particulièrement en territoire ruraux,
00:30:45qui commence à gagner certaines grandes villes.
00:30:48Enfin, le texte qui nous est présenté aujourd'hui,
00:30:50met en avant une grande faiblesse de notre système de santé,
00:30:54sa complexité administrative.
00:30:57A la douleur et à l'isolement des patients,
00:31:00vient s'ajouter un véritable calvaire bureaucratique
00:31:03et une lenteur des procédures.
00:31:06Ce fonctionnement de notre système de santé
00:31:08ne garantit en rien une meilleure prise en charge.
00:31:11Pire, il est souvent à l'origine d'un stress supplémentaire
00:31:15pour les malades qui, évidemment, n'en ont pas besoin.
00:31:17La proposition d'accélération des procédures
00:31:20et de collaboration renforcée entre les services
00:31:22est plus que nécessaire.
00:31:24C'est une mesure de bon sens à nouveau,
00:31:26et nous y sommes favorables. Je vous remercie.
00:31:29Merci.
00:31:30La parole est à madame Sandrine Degorsuch
00:31:34pour le Rassemblement national.
00:31:45Monsieur le président, madame la ministre,
00:31:47madame la reporter, mes chers collègues.
00:31:50Nous examinons aujourd'hui ce texte voté à l'unanimité
00:31:53en première lecture au Sénat.
00:31:56Il aborde le délicat sujet de la maladie de Charcot,
00:31:59qui touche en France environ 7 000 personnes.
00:32:02Il s'agit d'une maladie rare, incurable,
00:32:05due à une dégénérescence progressive des méotoneurones.
00:32:10Le rythme de la progression de l'ASLA
00:32:13est propre à chaque patient
00:32:14et empêche toute anticipation
00:32:17des besoins de compensation du handicap.
00:32:20Il faut donc pouvoir prendre en charge les différents symptômes,
00:32:24tels que la douleur, les crampes, l'anxiété des patients,
00:32:27le plus rapidement possible, une fois le diagnostic posé.
00:32:31Or, à l'annonce du diagnostic,
00:32:33le patient et les familles sont terrassés par l'annonce
00:32:37et se retrouvent très isolés.
00:32:38Il faut les accompagner au mieux.
00:32:41Cela est d'autant plus nécessaire
00:32:43dans une époque de désertification médicale
00:32:46et une absence d'offres de soins de longue durée
00:32:49dans certains secteurs, comme la kinésithérapie.
00:32:52Nous déplorons ici une réelle carence
00:32:55en matière de soins et de services à domicile,
00:32:58car le traitement est essentiellement symptomatique
00:33:02et passe par une prise en charge multidisciplinaire
00:33:06du fait de la complémentarité indispensable
00:33:09des différents intervenants,
00:33:11avec chacun ses compétences propres.
00:33:14Pneumologue, kinésithérapeute, diététicien,
00:33:18orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale.
00:33:24Cette prise en charge spécifique de la SLA
00:33:27est idéalement faite au sein d'un centre dédié
00:33:30couvrant l'ensemble des problématiques de la maladie.
00:33:33Elle est organisée depuis 2003 autour d'un centre dans chaque région.
00:33:38Leurs objectifs sont d'améliorer la qualité de vie des malades,
00:33:42la formation et, bien sûr, la recherche.
00:33:45Ces malades expèrent vivre au mieux jusqu'au terme de la maladie,
00:33:50être bien accompagnés tout au long de la pathologie
00:33:53et être reconnus de leur dignité propre.
00:33:56Rappelons que seuls 35 % des patients atteints de la SLA
00:34:00sont pris en charge par des soins palliatifs,
00:34:03ce qui est très nettement insuffisant.
00:34:06Il est indispensable de mettre en place
00:34:09une véritable politique de développement des soins palliatifs
00:34:13afin que tous les malades qui en ont besoin
00:34:16puissent réellement en bénéficier.
00:34:19Le défi de notre société
00:34:21est de répondre au mieux aux besoins de ces malades
00:34:24en s'intéressant au combat qu'ils mènent au jour le jour.
00:34:27Or, les procédures de prise en charge sont en décalage complet
00:34:31avec la temporalité des besoins des patients.
00:34:35La proposition de loi que nous examinons
00:34:37entend donc instaurer une priorité
00:34:40pour les dossiers des patients atteints de SLA
00:34:42dans le cadre de leur examen
00:34:44par les maisons départementales des personnes handicapées
00:34:47en charge de l'attribution des dispositifs d'aide et de prestation,
00:34:52notamment la prestation de compensation du handicap.
00:34:56Bien sûr, les MDPH font un travail remarquable,
00:34:58mais elles doivent néanmoins faire face
00:35:01à un nombre de dossiers extrêmement important.
00:35:04Les délais de réponse qui, dans les faits,
00:35:06oxygent entre 6 et 9 mois
00:35:08ne correspondent absolument pas à la réalité des personnes
00:35:11atteintes de SLA dont le rythme d'évolution
00:35:15est plus rapide que la validation des dossiers
00:35:18pour leur attribuer les aides techniques dont ils auraient besoin.
00:35:22Il en résulte des situations très difficiles
00:35:26où les patients ne bénéficient pas des dispositifs adéquats
00:35:30ou sont obligés de les acheter eux-mêmes sans aucune aide.
00:35:34Ce texte entend donc instaurer une procédure dérogatoire
00:35:39devant les MDPH permettant un traitement accéléré,
00:35:43quasi immédiat, des dossiers de pathologie rapide
00:35:47et causant des handicaps sévères et irréversibles.
00:35:50Cette procédure dérogatoire permettra d'identifier
00:35:54dès le stade du dépôt les demandes liées à ces pathologies.
00:35:57C'est bien évidemment vrai, pour les malades de SLA,
00:36:01mais je profite de cette PPL pour demander instantanément
00:36:05au gouvernement de mettre tout en oeuvre
00:36:07pour réduire les délais que ces MDPH
00:36:10prennent pour instruire l'ensemble des dossiers
00:36:13et éviter d'infliger aux personnes handicapées
00:36:16des attentes beaucoup trop importantes.
00:36:18Il est indispensable d'adapter notre système de santé
00:36:23et d'apporter des réponses concrètes et rapides
00:36:25aux patients atteints de ces pathologies.
00:36:28Il faut absolument renforcer le financement
00:36:31pour la recherche sur les maladies rares.
00:36:34Mon groupe votera bien évidemment ce texte
00:36:37qui va dans le bon sens. Merci.
00:36:39Merci.
00:36:42La parole est à madame Sophie Pannonacle
00:36:44pour le groupe Ensemble pour la République.
00:37:02Merci beaucoup.
00:37:12Monsieur le président, madame la ministre,
00:37:14madame la rapporteure, mes chers collègues,
00:37:17nous sommes réunis pour examiner une proposition de loi
00:37:19porteuse d'espoir pour les personnes atteintes
00:37:21de la sclérose latérale amyotrophique
00:37:24et d'autres maladies évolutives graves.
00:37:27Il y a quelques mois avant de rencontrer Lorraine,
00:37:29je n'avais qu'une connaissance très limitée
00:37:31de la maladie de Charcot.
00:37:33Cette jeune femme courageuse et engagée
00:37:35m'a profondément émue.
00:37:37Elle est comme environ 8 000 personnes en France
00:37:39frappées par cette maladie incurable
00:37:42qui évolue très rapidement,
00:37:43avec une espérance de vie de 2 à 5 ans.
00:37:46J'ai grâce à elle pris attache auprès de l'ARSLA,
00:37:49l'association pour la recherche sur la SLA,
00:37:51pour apporter mon soutien et mettre mon mandat de député
00:37:54au service de cette cause.
00:37:57Comme vous l'avez parfaitement exprimé, madame la rapporteure,
00:37:59en l'absence d'un traitement visant à les guérir,
00:38:01les malades ne peuvent compter que sur des dispositifs techniques
00:38:04et des aides humaines pour améliorer leur confort de vie.
00:38:07A ce jour, l'examen de leur dossier
00:38:09par les maisons départementales pour les personnes handicapées
00:38:11n'est pas prioritaire.
00:38:13Aussi, la prescription tardive d'un matériel
00:38:16se révèle inutile.
00:38:18En effet, les procédures, 6 mois en moyenne,
00:38:20sont en dégalage total avec la temporalité
00:38:23de l'évolution extrêmement rapide de la maladie.
00:38:26Autre problème qui n'est pas le moindre,
00:38:28après 60 ans, le malade ne peut pas bénéficier
00:38:31de la prestation de compensation du handicap,
00:38:33il fallait changer cela.
00:38:35Cette proposition de loi est le fruit d'un travail
00:38:37entre les parlementaires, les associations
00:38:39et la communauté des chercheurs.
00:38:41Elle a été portée avec le soutien du gouvernement
00:38:43par les sénateurs Philippe Moulier et Gilbert Boucher,
00:38:47atteints de la maladie de Charcot en phase avancée.
00:38:50Elle a été votée le 15 octobre par les sénateurs
00:38:52et elle vient maintenant en discussion
00:38:55à l'Assemblée nationale avec la volonté partagée
00:38:58lors de la commission des affaires sociales
00:39:00d'une adoption unanime en procédure accélérée
00:39:03conforme au texte du Sénat.
00:39:05L'urgence face à cette maladie très invalidante
00:39:07à évolution rapide nous impose un vote unanime.
00:39:11Nous saurons dépasser nos sensibilités respectives
00:39:13pour servir la cause des malades et de leurs proches.
00:39:16Vous pouvez bien évidemment compter sur le groupe
00:39:18Ensemble pour la République qui associera ses voix au vôtre
00:39:21pour porter les couleurs de l'espoir et de la solidarité.
00:39:25Je souhaite profiter de ces instants de débat
00:39:27pour porter la voix du travail remarquable
00:39:29qu'accomplit l'ARSLA.
00:39:31Les représentants de cette association
00:39:32sont avec nous dans les tribunes et je les salue.
00:39:35Je connais leurs émotions en ces instants de victoire
00:39:37après des mois de mobilisation.
00:39:39Je les salue et je le remercie infiniment
00:39:41de m'avoir éclairé sur ce que vivent
00:39:43les malades atteints de la SLA.
00:39:46Nous allons accomplir un acte fort en votant cette loi.
00:39:49Toutefois, nous ne devrons pas en rester là.
00:39:51Le combat continue pour le soutien des malades
00:39:53et contre la maladie.
00:39:55Mes chers collègues, nous détenons des moyens de persuasion
00:39:57sur chacun de nos territoires
00:39:59pour relayer un message de sensibilisation
00:40:02et de collecte de dons.
00:40:03Faisons-le.
00:40:05La communauté de la maladie de Charcot,
00:40:06malades, familles et soignants, a besoin de nous.
00:40:10Je veux aussi rendre hommage à une autre association incroyable,
00:40:13Les Invincibles.
00:40:14Elle a été créée en juin 2023 par trois hommes,
00:40:18John, Olivier et Ludovic,
00:40:20touchés par la maladie de Charcot
00:40:21à des stades d'évolution différents.
00:40:24Invincibles.
00:40:25Le nom de leur association
00:40:27sonne comme une provocation à la vie.
00:40:29Eux qui savent que leurs jours sont comptés.
00:40:33Invincibles.
00:40:34Le nom de leur association somme comme un cri de guerre.
00:40:36Eux qui ne veulent rien céder à la maladie,
00:40:39ni leur humour, ni la joie échangée avec leurs amis,
00:40:43ni l'amour partagé jusqu'au bout avec leur famille.
00:40:46Leur combat est celui de la dignité et de la solidarité.
00:40:50Celui de la générosité,
00:40:51pour que les générations futures, enfin, aient un remède.
00:40:55Nous le savons toutes et tous,
00:40:56le financement de la recherche est le nerf de la guerre.
00:40:59Pas de moyens, pas de guérison.
00:41:02Ceux qui le savent encore mieux que nous,
00:41:04parce qu'ils le vivent au quotidien, ce sont les chercheurs.
00:41:07Je pense notamment à celles et ceux de l'Institut du cerveau,
00:41:10présidé par Gérard Sayon,
00:41:11qui partage une sincère complicité avec Olivier Gouin.
00:41:15Je sais, pour assister à la remise de bourses
00:41:17pour financer les travaux de recherche,
00:41:19que ces doctorants sont incroyablement intelligents,
00:41:22volontaires et pragmatiques.
00:41:25Mieux comprendre pour mieux soigner.
00:41:27Telle pourrait être la devise de ces combattants.
00:41:30Début novembre, j'ai eu un échange avec Lionel Collet,
00:41:33président de la Haute Autorité de Santé,
00:41:34concernant le médicament Casoldi,
00:41:36dont l'autorité de mise sur le marché
00:41:38a été accordée par l'Agence européenne des médicaments
00:41:41en février 2024.
00:41:42Il faut que l'on avance.
00:41:43Sachez qu'il ne reste plus que quelques jours
00:41:45avant la fin à l'accès compassionnel.
00:41:49La loi ne fait pas tout, mais elle peut faire beaucoup.
00:41:50Aussi, j'espère que nous nous retrouverons très prochainement
00:41:53pour examiner et voter la loi
00:41:55sur le libre choix de sa fin de vie.
00:41:58Au milieu de l'été, j'apprenais enfin
00:42:00qu'il y avait en moi un été invincible.
00:42:02Cette citation d'Albert Camus doit nous rappeler
00:42:04que l'invincibilité ne se décrète pas, elle se vit.
00:42:08L'invincibilité nous appartient, elle est en nous.
00:42:12Elle se partage aussi.
00:42:13Elle prend tout son sens
00:42:15quand elle se met au service de l'intérêt général.
00:42:17Aujourd'hui, c'est bien la solidarité
00:42:19qui triomphe de nos travais.
00:42:21Nous avons gagné ensemble. Merci.
00:42:24Applaudissements
00:42:26Bravo.
00:42:28La parole est à madame Ségolène Amiaud
00:42:30pour le groupe de la France insoumise.
00:42:32Applaudissements
00:42:44Applaudissements
00:42:49Président, ministre, collègues,
00:42:52pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique
00:42:55comme pour tous les autres atteints de maladies évolutives graves,
00:42:58chaque jour est un combat, un combat pour leur dignité.
00:43:02Il est inacceptable que les personnes malades
00:43:04ou en situation de handicap aient à se battre
00:43:07non contre leur pathologie,
00:43:09mais à se battre pour faire voler leur droit à l'autonomie.
00:43:13Dans le cas précis de la maladie de Charcot,
00:43:16qui nous occupe aujourd'hui,
00:43:17le temps de vie qu'il reste à ses patients
00:43:20est d'autant plus précieux.
00:43:22Il est donc de notre devoir de faire en sorte
00:43:24que ce temps soit vécu avec respect
00:43:27en garantissant les prestations rapides
00:43:29et suffisantes pour couvrir les coûts liés au handicap
00:43:33sans reste à charge.
00:43:35Nous devons leur offrir des solutions concrètes et urgentes.
00:43:39C'est pourquoi, avec le groupe la France insoumise Nouveau Front Populaire,
00:43:42nous soutiendrons ces mesures,
00:43:44malgré un texte qui ne répond pas à certaines des exigences
00:43:47que nous estimons pourtant fondamentales.
00:43:51Le premier manquement que je voudrais souligner
00:43:53est relatif à l'accès aux soins.
00:43:55Cette loi ne prévoit pas la formation des personnels soignants
00:43:59aux gestes indispensables,
00:44:01ni l'augmentation des personnels.
00:44:04Elle ne garantit pas non plus une amélioration des soins à domicile
00:44:07et ne répond pas à la nécessité de développer
00:44:10les centres spécialisés dans la prise en soins des malades,
00:44:13essentiels pour améliorer concrètement
00:44:15la vie des patients et de leurs familles.
00:44:18Cela introduit le 2e manquement que nous soulignons,
00:44:22l'absence de volonté de prendre en charge le handicap
00:44:25de façon générale.
00:44:27Assurer une prise en charge égalitaire sur tout le territoire
00:44:30en accordant au MDPH des moyens à la hauteur des besoins
00:44:34en fonction des critères objectifs nous paraît fondamental.
00:44:39Après des décennies d'assaut des néolibéraux,
00:44:41les MDPH, comme tous nos services publics,
00:44:44se retrouvent exsangues,
00:44:46engendrant des délais de traitement qui explosent.
00:44:50Faut-il le rappeler, chers collègues,
00:44:51le temps des malades n'est pas le temps des administrations.
00:44:55Pendant que les factures de matériel se multiplient
00:44:58et que les handicaps croissent,
00:44:59les dossiers dorment 6 mois, parfois 9 mois,
00:45:03pour traiter un dossier.
00:45:04Quelle honte pour la 7e puissance mondiale.
00:45:09Chaque jour d'attente supplémentaire
00:45:12dans le traitement du dossier aggrave la précarité.
00:45:17Et les études de l'IGAS révèlent une augmentation constante
00:45:20de la charge de travail des agents des MDPH depuis 2015.
00:45:24Les services sont saturés.
00:45:26La solution nécessite de faire un pas de côté
00:45:28par rapport à cette loi sur la SLA.
00:45:31Il est possible de porter une augmentation générale
00:45:34des moyens humains et financiers des MDPH.
00:45:37Voilà, mes chers collègues, un exemple de volonté politique
00:45:40d'agir rapidement et efficacement.
00:45:42Et comment est-il possible d'afficher une volonté claire,
00:45:46souffrer une réponse simple,
00:45:48en passant par des lois de finances à la hauteur des besoins
00:45:51des Françaises et des Français ?
00:45:56Evidemment, cela implique de laisser
00:45:57la représentation nationale discuter, amender et voter,
00:46:02exercice bien incompatible avec l'utilisation du 49-3,
00:46:06dont la Macronie s'est faite une spécialité,
00:46:08ou que dis-je, une marque de fabrique,
00:46:10puisque le 28e vient d'être prononcé.
00:46:13Pendant ce temps, le budget des collectivités,
00:46:15en particulier celui des départements,
00:46:17sont coupés, taillant dans le financement des MDPH.
00:46:22Et la recherche, notamment sur les maladies comme la SLA,
00:46:25est de moins en moins financée d'année en année.
00:46:29Alors voilà, ce soir, j'ai en tête l'avenir.
00:46:32Demain, ce sont les 20 ans de la loi de 2005
00:46:34pour assurer aux personnes handicapées
00:46:35la compensation des conséquences de leur handicap.
00:46:39Depuis des années, nous proposons inlassablement
00:46:42le 100% des logements accessibles dans les constructions neuves,
00:46:46mais aussi d'automatiser le versement
00:46:48des prestations de compensation du handicap
00:46:51indépendamment de l'évolution des besoins.
00:46:55Plus encore, il est nécessaire de financer intégralement
00:46:59les dépenses liées au handicap
00:47:00et mettre fin au plafonnement annuel.
00:47:03Le travail qu'il reste à accomplir est immense
00:47:06et il ne peut plus attendre.
00:47:08Et au moment de commencer ces débats
00:47:10sur cette proposition de loi,
00:47:11il m'est impossible de ne pas penser
00:47:14au sénateur Gilbert Boucher ou à Charlie,
00:47:17ce camarade engagé dans notre lutte,
00:47:19ou à toutes celles et ceux qui, eux-mêmes atteints,
00:47:23nous rappellent les manquements criants de cette loi.
00:47:26Premier pas, timide,
00:47:28mais nous l'espérons annonciateur d'un progrès à venir.
00:47:31Je vous remercie.
00:47:33Merci.
00:47:35La parole est à Arnaud Simion
00:47:38pour le groupe socialiste et apparenté.
00:48:00Monsieur le Président, madame la ministre,
00:48:02madame la rapporteure,
00:48:04je salue les membres de l'association
00:48:07de l'ARSLA, présents ce soir, chers collègues.
00:48:11Parmi les maladies évolutives graves,
00:48:13la maladie de Charcot, en plus d'être irréversible,
00:48:16est particulièrement invadidente.
00:48:19Je tiens à saluer, moi aussi, ce soir,
00:48:22notre collègue, le sénateur Gilbert Boucher,
00:48:24et on ne le fera jamais assez, ce soir.
00:48:27Lui qui atteint de la maladie a un fauteuil roulant,
00:48:31un appareil respiratoire tenu à défendre au Sénat
00:48:33cette proposition de loi le 15 octobre dernier.
00:48:36Il a rappelé qu'il y a urgence à légiférer,
00:48:40car une prise en charge de droits communs
00:48:41se révèle malheureusement inadaptée
00:48:44pour prendre en charge ce type de pathologie.
00:48:47En effet, actuellement, en complément de la prise en charge
00:48:49à 100% de leurs frais de santé par l'assurance maladie,
00:48:52les personnes dont la maladie a été diagnostiquée
00:48:54avant l'âge de 60 ans doivent s'adresser
00:48:57à leur maison départementale des personnes handicapées MDPH
00:49:00pour solliciter le versement
00:49:02de la prestation de compensation du handicap, la PCH.
00:49:05Or, le délai moyen de traitement
00:49:08des demandes de prestation de compensation du handicap,
00:49:10qui est de 6 mois, apparaît difficilement compatible
00:49:13avec une maladie aussi rapidement évolutive
00:49:17et oblige souvent les familles à avancer les frais.
00:49:19Par ailleurs, des différences injustes de prise en charge
00:49:23sont aujourd'hui constatées selon l'âge
00:49:25auquel la maladie est diagnostiquée.
00:49:27A partir de 60 ans, les personnes qui en sont en tête
00:49:30ne peuvent en règle générale bénéficier de la PCH,
00:49:33mais doivent solliciter l'APA,
00:49:35l'Allocation Personnalisée Autonomie,
00:49:38dont le montant est nettement inférieur.
00:49:40Or, le reste à charge total pour les malades
00:49:43est de 8 000 euros dans le cas de la PCH
00:49:45et de 16 000 pour l'APA.
00:49:47Et près de 80% des personnes touchées ont plus de 60 ans.
00:49:52Aussi, la proposition de loi vise à améliorer
00:49:54la prise en charge sociale de la maladie de charcot
00:49:56ou d'autres maladies de même type.
00:49:58D'abord en accélérant le traitement des dossiers
00:50:00devant l'AMDPH, afin que, d'une part,
00:50:03un membre de leur équipe propose à la CDAPH
00:50:06l'attribution des droits, les prestations
00:50:09et les adaptations du plan personnalisé
00:50:11de compensation du handicap,
00:50:12et que, d'autre part, la dite commission
00:50:15statue dès sa 1re réunion suivant la réception de la demande.
00:50:19Ensuite, la proposition de loi crée une exception
00:50:22à la barrière d'âge de 60 ans
00:50:24pour bénéficier de la PCH,
00:50:26de la prestation de compensation du handicap.
00:50:28Enfin, elle prévoit le concours financier
00:50:31de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie,
00:50:33la CNSA, au département, afin de compenser
00:50:36le surcroît de dépenses de PCH aux casienniers
00:50:38occasionnés par le dispositif.
00:50:40Le groupe socialiste et apparenté ne peut que soutenir
00:50:44de telles évolutions législatives réunies
00:50:47dans cette proposition de loi consensuelle
00:50:49et transpartisane, et souhaiter qu'elle aboutisse aujourd'hui
00:50:52à un vote conforme de la version adoptée par le Sénat
00:50:56afin de terminer la navette parlementaire
00:50:58et afin de promulguer le texte rapidement
00:51:02dans l'intérêt des malades.
00:51:04Non de plus pas moins, qu'il convienne plus globalement
00:51:07de s'interroger sur le fonctionnement des MTPH
00:51:10qui connaissent un engorgement de dossiers déposés,
00:51:14sur l'insuffisance des montants versés au titre de la PA
00:51:16et sur la nécessité d'aller plus loin
00:51:18dans la recherche et le dépistage de ces maladies graves.
00:51:21Nous avons ce soir, chers collègues, l'occasion d'être utiles
00:51:25pour nos citoyens, pour les malades,
00:51:28pour leurs familles, pour les aidants.
00:51:29Ne les décevons pas. Merci beaucoup.
00:51:32Merci. La parole est à madame Sylvie Bonnet
00:51:35pour le groupe de la droite républicaine.
00:51:52Merci beaucoup.
00:52:01Monsieur le président, madame la ministre,
00:52:04madame la rapporteure, chers collègues.
00:52:07Cette proposition de loi a été déposée en avril dernier
00:52:09par les sénateurs LR, Philippe Mouillet et Gilbert Boucher,
00:52:13lui-même atteint de la maladie de Charcot.
00:52:16Avec mes collègues de la droite républicaine,
00:52:18nous tenons à lui rendre hommage pour son courage,
00:52:21dans cette terrible épreuve, et à l'assurer de notre sympathie.
00:52:25La sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot,
00:52:30est une maladie neurodégénérative rare
00:52:32due à une dégénérescence progressive des motoneurones.
00:52:37Elle concerne 4500 à 6000 personnes,
00:52:41avec environ 1000 nouveaux cas par an.
00:52:44Si l'espérance de vie est de 2 ans en moyenne après le diagnostic,
00:52:4810 à 15% des malades ont une durée de vie supérieure à 5 ans
00:52:53après le diagnostic,
00:52:54et 5% ont une durée de vie supérieure à 10 ans.
00:52:59La chronologie et le rythme de progression de l'atteinte motrice
00:53:02sont spécifiques à chaque patient,
00:53:05ce qui empêche toute anticipation des besoins de compensation du handicap.
00:53:09La prise en charge sanitaire des patients est organisée
00:53:12autour des centres maladies rares labellisés.
00:53:16Dans chaque centre, les patients sont accompagnés
00:53:17par une équipe pluridisciplinaire
00:53:19qui suit l'évolution des déficiences causées par la maladie.
00:53:23En complément de la prise en charge à 100% de leurs frais de santé
00:53:26par l'assurance maladie,
00:53:28les personnes dont la SLA a été diagnostiquée avant l'âge de 60 ans
00:53:32peuvent demander des aides auprès de la MDPH,
00:53:35notamment la prestation de compensation du handicap,
00:53:38pour faire face à leurs besoins d'aide humaine, d'aide technique,
00:53:43aussi des aides d'adaptation à leur véhicule et de leur logement.
00:53:48L'attribution de la PCH relève de la Commission des droits
00:53:51de l'autonomie des personnes handicapées.
00:53:53Celle-ci prend ses décisions sur la base de l'évolution
00:53:56de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
00:53:59Toutefois, l'application de ces procédures s'avère problématique
00:54:04dans le cas de la SLA.
00:54:06En effet, il s'agisse de l'ouverture des droits
00:54:11ou de leur actualisation.
00:54:13Les délais de traitement des demandes
00:54:15sont difficilement compatibles
00:54:16avec une maladie aussi rapidement évolutive.
00:54:20Si la réglementation donne un délai de 4 mois à la CDAPH,
00:54:24pour statuer, ce délai est variable selon les départements,
00:54:28en pratique, et peut s'élever de 6 voire 9 mois.
00:54:31Or, le protocole national de diagnostic et de soins sur la SLA
00:54:35recommande des bilans réguliers adaptatifs tous les 3 mois
00:54:40et des adaptations plus fréquentes sont même nécessaires dans certains cas.
00:54:46Dans ces conditions, les familles doivent souvent avancer
00:54:49les frais occasionnés par la compensation des handicaps,
00:54:52mais les besoins de la personne peuvent avoir changé
00:54:55avant même que la demande est aboutie.
00:54:59De plus, la procédure se relève complexe
00:55:02pour les familles qui doivent, chaque fois qu'une adaptation est nécessaire,
00:55:06constituer un nouveau dossier de demande.
00:55:09Il existe, certes, des procédures d'urgence,
00:55:12mais elles n'apportent pas suffisamment de garantie
00:55:15aux personnes concernées et restent très inégalement appliquées.
00:55:20Le bénéfice de la PCH est actuellement limité aux personnes
00:55:23dont l'âge est inférieur à une limite fixée par décret à 60 ans.
00:55:28Lorsque le diagnostic de la SLA intervient au-delà de cette barrière d'âge,
00:55:33la personne atteinte de la maladie ne peut pas bénéficier de la PCH
00:55:38et doit demander l'allocation personnalisée d'autonomie
00:55:41pour améliorer sa prise en charge.
00:55:44Cependant, une trentaine d'aides techniques sont nécessaires
00:55:48au cours de la vie du patient à compter du diagnostic.
00:55:51L'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique
00:55:56évalue le reste à charge total sur les aides techniques
00:56:00à 8 000 euros dans le cadre de la PCH
00:56:03et 16 000 euros dans le cadre de l'APPA.
00:56:06C'est pourquoi il est essentiel de permettre aux personnes atteintes
00:56:09de la SLA de bénéficier de la PCH,
00:56:11même lorsque le diagnostic est posé au-delà de 60 ans.
00:56:16Le texte issu du Sénat est équilibré
00:56:20et ne fait pas peser la charge financière de la PPL
00:56:23sur les départements.
00:56:25Nous défendrons donc un vote conforme,
00:56:28comme nous l'avons fait en Commission des affaires sociales
00:56:31la semaine dernière, en espérant ainsi une entrée en vigueur
00:56:34la plus rapide possible.
00:56:37C'est une première étape, car il y a encore beaucoup à faire,
00:56:40notamment pour la création de places de répit
00:56:43pour l'accueil adapté des malades atteints de cette pathologie.
00:56:46C'est d'autant plus nécessaire que le maintien à domicile
00:56:49est compliqué en raison du manque de personnel formé,
00:56:52et c'est souvent la famille qui palie à ce manque.
00:56:56En attendant, un prochain texte sur les aidants
00:56:59et à la veille de l'anniversaire de la loi du 11 février 2005
00:57:02pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées,
00:57:06le groupe La droite républicaine votera pour cette proposition de loi.
00:57:10Nous le devons à celles et ceux qui sont frappés
00:57:14par cette terrible maladie. Je vous remercie.
00:57:17Merci.
00:57:18La parole est à madame Marie Pochon
00:57:20pour le groupe écologiste et social.
00:57:29Merci, monsieur le président, madame la ministre,
00:57:31madame la rapporteure, chers collègues.
00:57:34On ne peut commencer l'examen de cette proposition de loi
00:57:36sans rendre un hommage ému et sincère
00:57:38à notre collègue parlementaire Gilbert Boucher,
00:57:40sénateur de la Drôme, comme j'en suis députée,
00:57:43lui-même lourdement malade
00:57:44et à l'initiative de cette proposition de loi.
00:57:47Il mène un combat avec la dignité
00:57:48dont seuls ceux touchés par ces maladies évolutives
00:57:51peuvent faire preuve.
00:57:53Et ce combat, malgré ce qu'il endure,
00:57:54il a décidé de le porter pour tous les autres.
00:57:57Il a décidé de défendre pour tous les autres
00:57:59cette proposition de loi,
00:58:01permettant à ce que tous les malades
00:58:02puissent bénéficier d'un soutien renforcé et rapide
00:58:04lorsque le diagnostic est posé.
00:58:07Je lui renouvelle au nom du groupe écologiste et social,
00:58:09au nom d'une simple collègue drômoise,
00:58:11au nom de nous toutes et tous ici,
00:58:13tout notre soutien dans son combat contre la maladie.
00:58:16Combattre pour tous les autres.
00:58:18C'est aujourd'hui à nous que cela revient, chers collègues,
00:58:21au travers de l'examen de ce texte.
00:58:23Adopté à l'unanimité au Sénat,
00:58:24celui-ci est porteur d'espoir pour les malades et leurs familles.
00:58:27La sclérose latérale amyotrophique,
00:58:29mieux connue sous le nom de la maladie de Charcot,
00:58:31est une maladie rare,
00:58:32ou plutôt, comme le souligne l'association de recherche
00:58:34sur la SLA, la moins rare des maladies rares,
00:58:38puisque 8 000 personnes sont touchées actuellement
00:58:40dans notre pays.
00:58:41Affectant les neurones moteurs avec une évolution très rapide
00:58:43et des traitements encore trop limités,
00:58:46cette terrible maladie nécessite une prise en charge médicale
00:58:49mobilisant de nombreux professionnels,
00:58:51neurologues, ergothérapeutes, pneumologues
00:58:53ou encore psychologues.
00:58:55La maladie de Charcot, c'est une conscience intacte,
00:58:57une raison qui regarde impuissante,
00:58:58le corps s'affaiblir sans rien pouvoir n'y faire.
00:59:01Une épreuve pour les malades, enfermés dans leur corps,
00:59:04une épreuve pour leurs proches,
00:59:05qui les accompagnent dans un quotidien bouleversé.
00:59:08Une épreuve face à laquelle tant d'aidants et de malades
00:59:10sont bien seuls aujourd'hui.
00:59:12Face à l'horreur, on dirait presque qu'on a préféré
00:59:15fermer les yeux ou regarder ailleurs.
00:59:17Mais tous les autres malades,
00:59:19Gilbert, Florence, Marie, Sophia,
00:59:21ne peuvent pas, eux, regarder ailleurs.
00:59:23Et je ne peux que déplorer ici
00:59:24qu'il faille que l'un d'entre nous soit malade
00:59:27et qu'il combatte pour tous les autres,
00:59:28pour qu'enfin, nos assemblées les y faire,
00:59:30pour apaiser leurs douleurs et leurs peines
00:59:32et adoucir les épreuves.
00:59:35Adoucir les épreuves.
00:59:36Adoucir l'épreuve face au délai de prise en charge.
00:59:39Le délai moyen de traitement des dossiers de malades de Charcot
00:59:42est actuellement de 6 mois.
00:59:436 mois sur parfois 2 ans d'espérance de vie,
00:59:45avec une évolution rapide, c'est inacceptable.
00:59:48La procédure envisagée par l'article 1er
00:59:50est donc un progrès notable,
00:59:51qui permettra aux malades et à leurs familles
00:59:53de bénéficier d'un soutien plus adapté
00:59:55et plus rapide à leurs besoins.
00:59:57Adoucir l'épreuve également face à la lourdeur administrative,
01:00:01en dérogeant à la barrière d'âge des 60 ans
01:00:03pour l'accès à la prestation compensatrice de handicap.
01:00:06A l'heure où la majorité des diagnostics de Charcot
01:00:07tombent après 60 ans,
01:00:09celle-ci devait être modifiée.
01:00:11Voilà qui sera fait aujourd'hui.
01:00:13Chers collègues, on adoucira un peu les épreuves aujourd'hui.
01:00:17Et c'est déjà quelque chose de bien, de rare et de précieux,
01:00:19parce que ce n'est pas toujours ce que l'on fait
01:00:21dans cette assemblée.
01:00:23Les écologistes y joindront bien évidemment leur voix,
01:00:25sans y apposer d'amendements qui alourdiraient
01:00:26le processus d'adoption quand l'enjeu est d'aller vite.
01:00:29Bien évidemment que tout cela ne sera pas suffisant,
01:00:32que cette proposition de loi n'est qu'une étape,
01:00:34qu'elle doit nous mener à interroger les manières
01:00:35dont nous pouvons soutenir les associations de patients,
01:00:39et notamment l'ARSLA, que je tiens à saluer
01:00:41dans l'accompagnement des patients
01:00:42et la fourniture de solutions adaptées à leur pathologie,
01:00:45du prêt de matériel médical au lancement d'appels
01:00:47à projets de recherche.
01:00:49Mais non, les associations ne peuvent pas tout.
01:00:51Oui, l'Etat doit jouer son rôle.
01:00:54Nous devons réinterroger également le renforcement
01:00:56du soutien public à la recherche,
01:00:58pour voir éclore de nouveaux projets de recherche
01:01:00dans nos CHU, et que des jeunes doctorants
01:01:03puissent apporter leur aide précieuse
01:01:04à ce combat contre la maladie.
01:01:06Dans les 15 prochaines années, le nombre de malades
01:01:08pourrait augmenter de 20%.
01:01:11On sait peu de choses sur ces déclencheurs.
01:01:13Ce que nous savons, nous le devons à la science
01:01:15et à la recherche sur la prévention
01:01:16de ces pathologies neurologiques,
01:01:18que ces causes soient environnementales ou génétiques.
01:01:21Ce que nous ne savons pas, chers collègues,
01:01:23ce sera peut-être parce que nous aurons amputé
01:01:251 milliard d'euros pour 2025 dans le budget de la recherche.
01:01:30Tout cela, enfin, sera vain si on ne sait garantir
01:01:33l'accès aux soins pour toutes et tous.
01:01:35Je pense ici notamment aux patients isolés
01:01:36dans des déserts médicaux, qui doivent parfois parcourir
01:01:402 heures de route après des mois d'attente
01:01:42avant un rendez-vous chez un spécialiste
01:01:44ou simplement pour une IRM.
01:01:46Si ce texte représente une avancée majeure
01:01:48pour les patients atteints de la maladie de Charcot,
01:01:51nous formulons aujourd'hui le vœu
01:01:52que des efforts soient aussi pérennisés
01:01:55pour que toutes les personnes atteintes d'un handicap
01:01:57sous toutes ses formes bénéficient d'une nette amélioration
01:02:00du délai de traitement de leur dossier,
01:02:02de la préservation de leur dignité
01:02:04dans les démarches administratives
01:02:05et d'un accès libre et facilité partout, tout le temps, aux soins,
01:02:09tel que le formule la loi du 11 février 2005,
01:02:12dont nous fêterons les 20 ans d'inapplication demain.
01:02:16Lorsque nous aurons fait tout cela, là, alors,
01:02:19nous aurons été à la hauteur du digne combat pour tous les autres.
01:02:22Et ça commence aujourd'hui. Je vous remercie.
01:02:25Applaudissements
01:02:26Merci.
01:02:27Si les députés saluent cette initiative législative,
01:02:30beaucoup estiment qu'il faudrait aller encore plus loin.
01:02:34Il n'y a pas de traitement curatif à ce jour
01:02:36contre la maladie de Charcot, maladie rare,
01:02:38qui entraîne une paralysie progressive,
01:02:41puis souvent le décès du patient.
01:02:43Le député Olivier Fallorny, lui, connaît bien ces malades.
01:02:47Celui qui a été le rapporteur du projet de loi sur la fin de vie,
01:02:50projet de loi toujours bloqué depuis des mois dans la navette,
01:02:54Olivier Fallorny s'insurge contre la décision
01:02:57de ne pas autoriser en France un médicament
01:03:00qui est pourtant utilisé dans certains autres pays.
01:03:05Madame la ministre, madame la rapporteure,
01:03:08monsieur le président,
01:03:11mes chers collègues, nous ne faisons pas que voter une loi aujourd'hui.
01:03:14Nous réparons une injustice.
01:03:17Nous affirmons un droit fondamental,
01:03:19celui de vivre dignement, quel que soit l'âge
01:03:22auquel la maladie de Charcot nous frappe.
01:03:25Mais ce texte, aussi important soit-il,
01:03:27ne doit pas être une fin en soi.
01:03:29Il doit être, au contraire, un début.
01:03:32Car nous devons nous poser une question simple.
01:03:36Et si c'était nous ?
01:03:39Et si demain, un médecin nous annonçait
01:03:41que nous étions atteints de la SLA ?
01:03:43Cette maladie implacable qui détruit un corps
01:03:46tout en laissant l'esprit intact,
01:03:49et cela jusqu'à une mort irréversible,
01:03:52alors que voudrions-nous ?
01:03:55Des droits ? Oui, bien sûr.
01:03:58Mais aussi les moyens réels de vivre ces quelques mois,
01:04:00ces quelques années dans la dignité.
01:04:03Alors oui, ce texte est une avancée importante.
01:04:06Mais pour qu'elle le soit concrètement pour les malades,
01:04:09il faudra des moyens humains.
01:04:11Aujourd'hui, les auxiliaires de vie sont sous-payés,
01:04:13sous-reconnus et en nombre insuffisant.
01:04:17Nous devons revaloriser ces métiers,
01:04:19les rendre plus attractifs
01:04:21et leur assurer une formation solide.
01:04:25Parce que sans eux, toutes les lois du monde
01:04:28resteront de simples textes sur de simples feuilles de papier.
01:04:34Et que dire des aides techniques ?
01:04:36Aujourd'hui, seule l'Association pour la Recherche sur la SLA,
01:04:39dont je veux saluer le travail absolument admirable,
01:04:43assure un prêt gratuit de matériel
01:04:46permettant aux malades de recevoir ce dont ils ont besoin
01:04:49dans les 15 jours et non après des mois d'attente.
01:04:53Ce modèle génère des économies pour l'Etat
01:04:55et présente un impact pour l'environnement
01:04:58en limitant le gaspillage.
01:05:00Mais combien de temps encore cette association pourra-t-elle tenir seule ?
01:05:04Alors j'invite, j'invite vraiment le gouvernement
01:05:07à accompagner cette initiative de l'ARSLA
01:05:10qui couvre l'ensemble du handicap
01:05:12généré par la maladie, à savoir bouger, mais aussi communiquer.
01:05:17La SLA, on doit pouvoir la vivre dignement,
01:05:21mais on doit aussi la combattre.
01:05:24Un traitement existe, le Calsodi,
01:05:27qui ralentit la maladie pour certaines formes génétiques.
01:05:31Mais dans 20 jours, l'accès compassionnel pourrait prendre fin.
01:05:35Le silence de l'ANSEM est glaçant.
01:05:38Nous allons voter aujourd'hui
01:05:39pour améliorer l'accompagnement des patients,
01:05:42mais nous ne pouvons pas, dans le même temps,
01:05:45leur retirer leur seul espoir thérapeutique.
01:05:50Madame la ministre, l'ARSLA a interpellé
01:05:53le ministère de la Santé en urgence
01:05:56pour trouver une solution durable.
01:05:58Chaque jour qui passe est un jour de perdu.
01:06:01Le gouvernement a donc le devoir
01:06:04de leur adresser une réponse très rapidement.
01:06:08Mais l'enjeu n'est pas seulement d'accéder au traitement existant,
01:06:12il est aussi d'en découvrir de nouveau.
01:06:15La SLA n'est pas seulement une maladie tragique,
01:06:18elle est un modèle.
01:06:19Comprendre la SLA, c'est comprendre comment les neurones meurent,
01:06:24et c'est ouvrir des perspectives
01:06:27pour toutes les maladies neurodégénératives,
01:06:30Parkinson, Alzheimer et tant d'autres.
01:06:33Nous avons besoin d'une politique forte en matière de recherche.
01:06:37Et nous avons une opportunité unique.
01:06:41Aujourd'hui, mes chers collègues, franchement...
01:06:44Franchement, la polémique sur des sujets pareils...
01:06:48Franchement, chers collègues...
01:06:51Est-ce qu'on peut écouter l'orateur, s'il vous plaît ?
01:06:55Je crois que ceux qui vous regardent dans les tribunes
01:06:58n'attendent surtout pas ce genre de polémique.
01:07:03Vraiment pas. Je crois que vous n'êtes pas à la hauteur.
01:07:06...
01:07:09S'il vous plaît, est-ce qu'on peut...
01:07:11S'il vous plaît...
01:07:13Est-ce qu'on peut écouter M. le député dans le calme, s'il vous plaît ?
01:07:17Je pense que ce sujet appelle à la fois du calme et du respect.
01:07:21Allez-y, M. le député.
01:07:24Non, mais s'il vous plaît...
01:07:28Non, on arrête, s'il vous plaît, tout le monde.
01:07:31M. le député, continuez.
01:07:32...
01:07:35Mes chers collègues, par cette loi,
01:07:37nous allons commencer à rendre justice aux malades de Charcot.
01:07:41Je veux avoir une pensée particulière pour 3 d'entre eux,
01:07:44à qui nous devons beaucoup.
01:07:47Je pense à notre collègue sénateur, Gilbert Boucher,
01:07:50qui, malgré la maladie, a porté ce texte au Sénat
01:07:52avec courage et détermination.
01:07:55Je pense aussi à Loïc Résiboy,
01:07:57qui s'est battu contre la maladie, mais aussi, et tout autant,
01:08:01pour tous les autres malades, avec une force incroyable
01:08:04et qui s'est éteint il y a quelques mois
01:08:06sur cette île de Ré qui les met tant.
01:08:08Je pense enfin à Charles Biettry,
01:08:11dont je viens de lire son admirable témoignage
01:08:14dans son livre La dernière vague,
01:08:16et j'invite chaque membre de la représentation nationale,
01:08:19non pas simplement à le lire, mais aussi et surtout à l'entendre.
01:08:25Mes chers collègues, parce que nous allons prouver aujourd'hui,
01:08:27je l'espère, malgré tout,
01:08:30que nous savons nous unir pour une cause juste,
01:08:33cette loi doit être le point de départ
01:08:35d'un véritable engagement collectif.
01:08:38Je souhaite que ce vote ne soit pas un aboutissement,
01:08:41mais plutôt un élan.
01:08:43Je souhaite que nous puissions dire demain,
01:08:45nous avons fait plus que voter une loi,
01:08:47nous avons changé des vies.
01:08:49Car au-delà des chiffres, car au-delà des amendements,
01:08:52car au-delà des discours, car au-delà des polémiques,
01:08:55ce qui doit nous guider,
01:08:57c'est le respect de la dignité, de la justice et de l'humanité.
01:09:01Je vous remercie.
01:09:03Merci, monsieur le député.
01:09:05La discussion générale est close.
01:09:09Mme la rapporteure, vous souhaitez répondre ?
01:09:11Puis Mme la ministre.
01:09:14Allez-y.
01:09:20Mme la ministre, mes chers collègues,
01:09:22juste vous dire qu'effectivement, je suis très sensible
01:09:25aux propos qui ont été tenus par tous nos collègues
01:09:28dans ce souci de voter conforme cette proposition de loi,
01:09:31parce que je crois qu'effectivement,
01:09:33il est important que nous puissions avancer rapidement.
01:09:36Juste pour répondre à quelques observations formulées,
01:09:41d'abord au regard de cette harmonisation
01:09:45quant au délai de traitement des dossiers MDPH.
01:09:47Oui, effectivement, nous avons tous ce même souhait,
01:09:50qu'il y ait une véritable équité de traitement
01:09:53et que nous puissions réduire au maximum les délais.
01:09:56C'est un travail qui est en cours.
01:09:58La CNSA a déjà beaucoup accompagné les MDPH.
01:10:03Il y a de nombreuses avancées
01:10:07et des préconisations qui ont été faites
01:10:10avec ce système d'information national
01:10:14qui permettrait de façon interopérable
01:10:16de partager les bonnes pratiques,
01:10:18d'évaluer beaucoup plus facilement.
01:10:20Il y a dans la gestion des flux
01:10:21également des recommandations
01:10:23au niveau de la formation des professionnels de santé
01:10:26au sein des MDPH.
01:10:27Il y a énormément d'axes.
01:10:28Il y a aussi un rapport de l'IGAS
01:10:31qui a été publié en décembre
01:10:33et qui, également, fait un constat très précis
01:10:37des problématiques rencontrées
01:10:39et qui formule de nombreuses préconisations.
01:10:41Je crois qu'aujourd'hui, nous avons de la matière
01:10:43pour pouvoir faire avancer les choses.
01:10:45Je m'en réjouis, parce qu'au terme de l'équité,
01:10:48c'est important.
01:10:50Et puis, nous avons également des avancées constatées
01:10:52avec l'attribution de droits à vie,
01:10:55vous savez, sans limitation de durée,
01:10:58pour les personnes dont le handicap
01:11:00n'est pas susceptible d'être amélioré
01:11:02avec les RQTH et avec l'AH.
01:11:07Par rapport au député Stéphane Viry,
01:11:09qui nous a interpellés sur le répit des aidants,
01:11:14évidemment, je partage tout à fait ce souhait
01:11:17de beaucoup mieux intervenir auprès des aidants.
01:11:20La question du soutien aux aidants
01:11:22est une question tout à fait centrale
01:11:25et qui dépasse le champ de la maladie de Charcot.
01:11:27L'Assemblée nationale a d'ailleurs adopté en 2019
01:11:30la PPL qui vise à favoriser la reconnaissance
01:11:32des proches aidants,
01:11:34permettant un recours accru
01:11:36aux dispositifs du congé du proche aidant.
01:11:40Je partage tout à fait la volonté d'aller plus loin,
01:11:44parce que le besoin est réel.
01:11:45Nous avons plus de 9 millions d'aidants naturels
01:11:48et il est de notre devoir de préserver
01:11:50et de prévenir l'épuisement des aidants.
01:11:55En même temps, je crois que nous pouvons nous réjouir
01:11:57que la PCH, dans le cadre de cette dérogation,
01:12:00va permettre davantage de moyens humains et financiers
01:12:04et donc, elle permettra peut-être
01:12:07un répit plus important des aidants également.
01:12:16A été évoqué également le souhait
01:12:19d'impulser une nouvelle dynamique autour des maladies rares.
01:12:22Je la partage, bien évidemment.
01:12:24Je pense que nous devons proroger ce plan des maladies rares
01:12:282018-2022.
01:12:30C'est un plan qui est attendu par les familles,
01:12:34par les malades et par les chercheurs.
01:12:36Donc, oui, nous sommes dans l'attente.
01:12:39Deux ans se sont passés.
01:12:40Je pense qu'il est important de...
01:12:42En tout cas, j'appelle de mes voeux sa reconduction.
01:12:45Un petit mot quant au Calsodie,
01:12:49puisque vous avez été nombreux à évoquer cela.
01:12:53J'ai été moi-même à la fois surprise et contrarié
01:12:56après le refus opposé par l'AHAS au remboursement
01:13:00et à l'autorisation de l'accès précoce
01:13:02aux médicaments Calsodie.
01:13:03D'autant plus que l'Agence européenne des médicaments
01:13:08a, quant à elle, autorisé en février 2024
01:13:10la mise sur le marché du Calsodie
01:13:12et qu'aujourd'hui, il est présent dans plusieurs pays,
01:13:15il est prescrit.
01:13:17Donc, ça nous interroge sur le fait de priver
01:13:20certains patients qui sont atteints de SLA
01:13:26et de ne pas leur apporter les mêmes chances
01:13:29que ceux d'autres pays.
01:13:32J'ai d'ailleurs à cette fin saisi les services de l'AHAS
01:13:37à la suite d'une sollicitation d'un habitant de ma circonscription
01:13:40qui, lui aussi, s'interrogeait beaucoup à ce sujet.
01:13:46Je crois que c'est le député Monnet qui évoquait l'article 13.
01:13:50Effectivement, l'article 13 de la loi du 11 février 2005
01:13:54prévoyait que dans un délai maximum de 5 ans,
01:13:57les dispositions de la présente loi opérant à une distinction
01:14:01entre les personnes handicapées en fonction des critères d'âge
01:14:04en matière de compensation du handicap seraient supprimées.
01:14:08Cette disposition, malheureusement, est restée un vœu pieux.
01:14:13Et je la regrette aussi, parce que là aussi,
01:14:15je pense qu'il faut que nous allions vers
01:14:17une équité de traitement et une uniformisation.
01:14:20Et puis, rapidement, ont été évoquées également
01:14:25la nécessité de formation.
01:14:27Alors, lors de nos auditions,
01:14:29les centres de ressources de maladies rares
01:14:31et les centres de compétences maladies rares,
01:14:35nous les avons auditionnés.
01:14:37Ils font un travail remarquable à tous niveaux.
01:14:41Et il y a aujourd'hui un excellent partenariat avec les MDPH,
01:14:45ce qui n'empêche pas, effectivement,
01:14:47une nécessité de formation,
01:14:49tant des aidants que des formations des professionnels des MDPH.
01:14:53Je peux vous rejoindre sur ce point.
01:14:55Voilà ce que je voulais préciser.
01:14:58Je vous remercie.
01:14:59Merci, madame la rapporteure. Madame la ministre.
01:15:04Oui, merci, monsieur le Président.
01:15:06Quelques mots pour répondre aux différentes interpellations
01:15:10qui ont été faites lors de la discussion générale.
01:15:14D'abord, à nouveau, saluer le travail de la RSLA,
01:15:17qui, pour monsieur...
01:15:23Ah, je ne sais plus quel député m'a interpellé sur...
01:15:27C'est toi.
01:15:29Qui m'a interpellé sur l'appui de cette association.
01:15:32Monsieur Falorni, nous avons reçu,
01:15:34mon cabinet a reçu l'association vendredi dernier.
01:15:38Et nous sommes en train de regarder des solutions avec eux
01:15:40pour les accompagner, mais aussi de façon plus large
01:15:43et concomitamment à la réforme sur les fauteuils roulants,
01:15:45pour la prise en charge des fauteuils roulants.
01:15:47Nous regardons aussi les moyens de mettre à disposition
01:15:50des locations plus simples et plus fluides
01:15:52pour les personnes atteintes de ces maladies.
01:15:57De façon aussi plus générale,
01:15:59vous avez beaucoup, évidemment, souligné la problématique
01:16:02des délais de réponse au dossier MDPH.
01:16:06Il y a encore des amendements aussi sur le sujet.
01:16:08Simplement, vous réaffirmez l'engagement,
01:16:10mais total, en tout cas le mien, du gouvernement
01:16:14pour traiter cette problématique.
01:16:16Donc plusieurs choses ont déjà été enclenchées par la CNSA.
01:16:20Ça a été dit, ou aussi des pistes de travail par l'IGAS.
01:16:23Mais vraiment, cette task force dont je parlais tout à l'heure
01:16:26est en train de se constituer, de se mettre en place.
01:16:29Elle va partir vraiment des besoins
01:16:31et des propositions apportées par les usagers eux-mêmes
01:16:34et aussi par les agents des MDPH,
01:16:36dont je veux vraiment saluer aussi le travail,
01:16:39et qui tentent eux aussi de répondre au plus vite aux personnes,
01:16:43mais qui sont encore dans des procédures
01:16:44et parfois des carcans que nous leur imposons,
01:16:46qui sont complexes.
01:16:48Et nous savons qu'il y a des pistes d'amélioration,
01:16:50puisqu'il y a des différences de délai extrêmement importantes
01:16:54d'une MDPH à l'autre, sans véritablement de raison,
01:16:57autres que celles de l'organisation
01:16:59et des méthodes de traitement des dossiers.
01:17:02Vous dire aussi que, puisqu'il y en a été beaucoup questions,
01:17:06s'agissant des questions de prévention
01:17:08et aussi des questions d'accès aux soins
01:17:10pour les personnes en situation de handicap de façon générale,
01:17:14avec le ministre Yannick Neder, nous lançons une mission
01:17:18pour, à l'occasion des 10 ans de l'anniversaire
01:17:22de la charte Romain Jacob,
01:17:24regarder les bonnes pratiques, les choses qui fonctionnent
01:17:28et regarder comment nous pouvons accélérer l'accès aux soins
01:17:31des personnes en situation de handicap
01:17:33et rappeler que, grâce au PLFSS,
01:17:36nous portons des mesures très importantes,
01:17:38notamment d'IGINECO, qui va pouvoir se généraliser
01:17:41dans les ESMS.
01:17:42Ce sont des mesures d'accès à la santé qui sont importantes.
01:17:46Et parce que la question des aidants
01:17:48a été également de nombreuses fois soulevée,
01:17:51dans ce PLFSS seront aussi portées
01:17:54les 15 000 solutions pour 2025,
01:17:57dont des réponses en termes de répit pour les aidants.
01:18:00Donc, vous voyez, c'est un certain nombre de solutions
01:18:02qui vont, bien évidemment, au-delà de l'objet de cette PPL,
01:18:06mais qui convergent vers plus d'efficacité,
01:18:09plus d'amélioration dans la réponse aux besoins
01:18:12des personnes en situation de handicap.
01:18:14Ensuite, je voulais saluer M. Viry
01:18:16pour le retrait de ses amendements
01:18:18et appeler au retrait des prochains autres
01:18:21qui doivent être présentés,
01:18:22auquel cas ce serait un avis défavorable du gouvernement,
01:18:25puisque nous encourageons là aussi
01:18:27à une adoption conforme du texte
01:18:29pour en permettre l'adoption la plus rapide possible.
01:18:32Merci.
01:18:34Merci, madame la ministre.
01:18:37J'appelle maintenant dans le texte de la commission
01:18:39les articles de la proposition de loi,
01:18:40avec un inscrit à l'article 1, M. Paul Christoffel.
01:18:43Vous avez demandé la parole.
01:18:45Oui. Merci beaucoup, M. le président,
01:18:47madame la rapporteure et madame la ministre,
01:18:48chers collègues.
01:18:50Cela me tenait particulièrement à coeur
01:18:52de pouvoir m'exprimer aujourd'hui
01:18:53sur cette proposition de loi
01:18:55qui vise à améliorer la prise en charge
01:18:56de l'amnésie de charcot.
01:18:58Cela a été rappelé.
01:19:00C'est une maladie qui touche chaque année
01:19:02plusieurs milliers de personnes en France
01:19:05et dont le diagnostic est un choc
01:19:07pour les malades comme pour les familles.
01:19:09Il était urgent de l'égiférer
01:19:11et on sait qu'on ne réglera pas tout aujourd'hui.
01:19:13Cela a été rappelé.
01:19:15Mais un progrès va être fait.
01:19:18Si je souhaitais m'exprimer, c'est parce que je suis député
01:19:20de la 1re circonscription de la Drôme,
01:19:22celle justement où vit Gilbert Boucher,
01:19:26qui est à l'initiative de cette proposition.
01:19:29Son nom a déjà été cité plusieurs fois cet après-midi
01:19:31et je crois qu'il peut encore être cité plusieurs fois
01:19:36dans l'enceinte de cet hémicycle.
01:19:39Je veux témoigner simplement de son courage,
01:19:42de sa ténacité, de son engagement,
01:19:45malgré sa maladie.
01:19:47Il est présent, malgré les intempéries de l'automne,
01:19:50malgré la froideur de l'hiver,
01:19:52à tous les événements auxquels il peut se rendre,
01:19:54aux cérémonies de vœux, aux inaugurations,
01:19:56aux événements publics,
01:19:58aux côtés des Drômois et des Drômoises,
01:20:00aux côtés des élus de la circonscription.
01:20:03Et je crois que son témoignage est extrêmement important
01:20:07aussi pour donner une voix et une parole
01:20:10à toutes celles et ceux qui ne peuvent s'exprimer
01:20:12aussi librement, mais qui n'en ressentent pas moins,
01:20:14qui n'en pensent pas moins.
01:20:16Donc qu'il soit remercié.
01:20:18Et je suis heureux, avec le groupe socialiste et apparenté,
01:20:19de pouvoir soutenir sans réserve cette proposition de loi.
01:20:22Applaudissements
01:20:24...
01:20:27Merci, monsieur le député.
01:20:29J'ai un amendement, l'article 1, numéro 2.
01:20:32Madame Mélenchon, allez-y.
01:20:34Merci, monsieur le président.
01:20:36Je vous ai bien entendu, madame la ministre,
01:20:38tout à l'heure, au sujet des délais de traitement des dossiers.
01:20:41Effectivement, l'accompagnement est important.
01:20:44Et ce texte, c'est un 1er pas pour ces malades
01:20:47atteints de cette maladie qui est mortelle,
01:20:51qui est incurable, mortelle, très, très grave.
01:20:55Et donc, l'accompagnement est important.
01:20:56Et je suis infiniment persuadée qu'une souffrance morale
01:21:02entraîne une augmentation d'une souffrance physique.
01:21:06Et donc, cet accompagnement est très important.
01:21:08Donc, comme je vous ai bien entendu tout à l'heure
01:21:11pour les délais, que vous allez quand même prendre soin
01:21:15que ces délais raccourcissent pour ces malades
01:21:18et d'autres aussi malades,
01:21:20surtout les personnes qui ont des maladies rares et handicapées.
01:21:24Donc, du coup, je retire cet amendement.
01:21:26Merci.
01:21:29Il n'y a donc plus d'amendements à la proposition de loi.
01:21:31Je vais mettre au voie l'article 1er,
01:21:34qui vote pour...
01:21:36Alors, pardon, j'annonce un scrutin public
01:21:38sur l'ensemble de la proposition de loi.
01:21:39Mais les articles sont votés à main levée.
01:21:41Qui vote pour ? Pardon.
01:21:44Qui vote contre ?
01:21:45L'article 1er est adopté.
01:21:48L'article 2, maintenant, qui vote pour ?
01:21:54Qui vote contre ? Il est adopté.
01:21:56L'article 3, qui vote pour ?
01:22:00Qui vote contre ? Il est adopté.
01:22:02J'ai donc annoncé le scrutin public.
01:22:04J'ai le temps pour quelques explications de vote
01:22:06si certains veulent parler rapidement.
01:22:09Mme Pannenac, le chronomètre tourne.
01:22:11De toute façon, on vote dans 4 minutes 30.
01:22:13Donc, si tout le monde fait bref, on peut y aller.
01:22:15Mme Pannenac, là, vous.
01:22:17Merci, M. le Président. Donc, on peut en profiter une minute.
01:22:20Simplement, remercier l'ensemble de mes collègues
01:22:22qui ont voté ce texte, qui est indispensable.
01:22:24Mais nous avons gagné une bataille.
01:22:27Le combat est encore long pour venir en soutien
01:22:30aux malades atteints de Charcot, de la SLA.
01:22:33Je vais juste vous redire, par rapport
01:22:35aux médicaments qu'Assol dit,
01:22:37la haute autorité avait indiqué que l'évaluation
01:22:39était toujours en cours et qu'un nouvel argumentaire
01:22:41présenté par le laboratoire amènerait à formuler un nouvel avis.
01:22:44Il faut absolument qu'on arrive à obtenir
01:22:46l'utilisation de ce médicament en France,
01:22:48à l'instar de ce que l'agence européenne
01:22:52des médicaments a accordé en février 2024.
01:22:56Pour dire simplement que si cette bataille a été remportée,
01:22:59il faut qu'on reste vigilant, vigilant, Mme la ministre,
01:23:02sur les décrets d'application qui devront être publiés
01:23:04au plus vite, sans délai aucun,
01:23:06et sur les financements qui devront forcément être garantis
01:23:10pour venir, pas à bout, mais en tout cas,
01:23:12pour apporter un soutien maximum à l'ensemble
01:23:14des malades atteints de la maladie de Charcot.
01:23:16Merci, M. le Président.
01:23:18Merci. Oui, allez-y, madame.
01:23:21Merci, M. le Président.
01:23:23Juste annoncer une réserve sur une chose
01:23:26qui nous paraissait importante, c'est de dire
01:23:28qu'effectivement, il est absolument nécessaire
01:23:30que cette proposition de loi soit mise en application très vite,
01:23:35ce qui signifie que les décrets d'application
01:23:37devront sortir eux aussi très, très vite
01:23:39et on en attend de nombreux sur de nombreuses propositions de loi
01:23:43que nous avons passées cette année, l'année dernière, l'année d'avant.
01:23:46Donc un petit rappel au gouvernement
01:23:51sur leurs obligations derrière vis-à-vis de ce texte
01:23:54et vis-à-vis des patients.
01:23:56Et cette petite alerte aussi sur le fait
01:24:00qu'en créant un coup de fil, c'est une priorité
01:24:03aux patients et aux patients qui en ont besoin,
01:24:05que ça aille très, très vite, notamment dans les MDPH,
01:24:08ne pas oublier qu'il y a d'autres patientes et patients
01:24:11dont les dossiers vont être eux retardés
01:24:13et donc qu'il va falloir vraiment se saisir
01:24:15de la question des financements des MDPH
01:24:18pour que tout le monde puisse avoir une réponse rapide,
01:24:22quelle que soit la gravité du handicap,
01:24:25quelle que soit la gravité de la situation.
01:24:31Est-ce qu'il y a d'autres prises de parole ?
01:24:34Au défaut, est-ce que vous êtes prêts ?
01:24:37Attends, il reste 2 minutes.
01:24:38Il reste 2 minutes. On y va ?
01:24:40Bien. Donc je vais mettre au vote
01:24:44la proposition de loi pour laquelle j'ai été saisi
01:24:47par le groupe Ensemble pour la République,
01:24:49le groupe droite républicaine et le groupe horizon indépendant
01:24:51d'une demande de scrutin public.
01:24:53Je vous prie de bien vouloir regagner vos places.
01:24:55Le scrutin est ouvert.
01:25:00Le scrutin est clos.
01:25:03Voilà le résultat du scrutin.
01:25:0692 votes en 92 exprimés.
01:25:09La majorité est à 47.
01:25:11Vote pour 92 contre 0.
01:25:13L'Assemblée nationale a adopté à l'unanimité.
01:25:16Merci à tous et à toutes.
01:25:20Voté à l'unanimité par le Parlement
01:25:23la proposition de loi pour améliorer
01:25:25la prise en charge de l'accompagnement
01:25:27des patients atteints de la maladie de Charcot
01:25:30comme un hommage au sénateur Gilbert Boucher,
01:25:33victime lui aussi de cette maladie neurodégénérative.
01:25:37Gilbert Boucher qui était à l'origine
01:25:39de cette proposition de loi.
01:25:41La séance est levée. Vous pouvez revoir
01:25:43l'intégralité de ce débat parlementaire sur lcp.fr.
01:25:46A très bientôt sur notre antenne.