Atteinte de la forme la plus sévère de drépanocytose depuis sa naissance, Aziliz est aujourd’hui guérie grâce à une greffe de moelle osseuse. Pour Brut, elle raconte comment ce traitement révolutionnaire lui a permis de retrouver une vie normale.
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00:00Quand j'ai commencé à ne plus faire de crise, à vivre comme tout le monde,
00:03c'est là où je me suis rendu compte, c'est trop bien, je ne suis plus malade,
00:07je peux courir, je peux aller là où il fait froid, c'est pas grave,
00:11je peux aller faire du ski, plein de choses comme ça,
00:13et c'est à ce moment-là que je me suis vraiment dit,
00:16ah ben ok, c'est bon, je ne suis plus malade.
00:31Je suis née avec la drépanocytose SS,
00:34et du coup j'ai suivi un traitement toute ma vie.
00:37Au début, je n'avais pas réellement de crise,
00:40du coup pour ceux qui ne connaissent pas la drépanocytose,
00:42c'est une maladie génétique, une maladie qui touche les globules rouges.
00:45Au lieu que les globules rouges soient toutes rondes,
00:48elles sont en forme de fossiles, en forme de demi-lune si vous voulez.
00:51Et du coup, dès qu'elles bouchonnent, ça crée des crises de douleur.
00:55Et donc moi, j'ai commencé à avoir mes grosses crises de douleur
00:58vers l'âge de 13-14 ans,
01:00et ça s'est vraiment développé quand je suis arrivée au lycée,
01:03vers mes 15-16 ans.
01:04Et là, j'ai enchaîné les crises, crise de douleur sur crise de douleur.
01:07Les crises, ça peut venir partout,
01:09donc dans les jambes, dans les bras, dans le dos,
01:12et souvent, quand tu as des grosses crises comme ça,
01:14ben tu es bloquée.
01:15Une fois, j'ai eu une très grosse crise,
01:17et cette fois-ci, ça a atteint le cerveau,
01:19du coup ça a conduit à un AVC.
01:20Je suis restée trois jours dans le coma suite à cette crise,
01:23et après je suis restée environ un mois et demi à l'hôpital.
01:26J'ai vécu avec cette maladie jusqu'à mes 20 ans.
01:29Jusqu'à mes 20 ans.
01:30Et qu'est-ce qui s'est passé après ?
01:31Et il y a la grève de moelle osseuse.
01:33Du coup, j'ai eu une grève de moelle osseuse.
01:35Ma maman était la donneuse.
01:37Moi, j'ai eu une grève qu'on appelle aploidentique.
01:40Du coup, elle était compatible à 50 %,
01:42et c'est un long processus.
01:44Du coup, je suis passée par une chimiothérapie
01:46parce qu'on détruit mes mauvaises cellules, du coup.
01:49C'était pendant la période du Covid, en septembre,
01:51je rentre à l'hôpital,
01:52et à ce moment-là, on commence la chimiothérapie.
01:55Du coup, c'est une chimiothérapie et une radiothérapie.
01:58Et c'était vraiment très difficile, vraiment.
02:01La chimiothérapie, c'est horrible.
02:03Et du coup, ensuite...
02:04Vous avez perdu combien de temps ?
02:05Une semaine.
02:06OK.
02:07On a une semaine de chimiothérapie.
02:08Et après, du coup, je suis rentrée dans une chambre stérile.
02:12Et en fait, à ce moment-là,
02:13c'est là que mes cheveux ont commencé à tomber.
02:15Donc, je n'avais plus de cheveux, plus de poils, plus rien du tout.
02:18J'ai perdu énormément de poids.
02:20Et après, du coup, on a la grève.
02:22Donc, on m'a implante la moelle osseuse.
02:24À ce moment-là, une fois qu'on l'implante,
02:26on est en train de voir s'il n'y aura pas de rejet.
02:28Donc, si mon corps va accepter ces nouvelles cellules qu'on lui met.
02:31Et c'est là tout le risque de la grève de moelle osseuse.
02:34C'est qu'il faut que ton corps accepte les nouvelles cellules,
02:37accepte les cellules de ton donneur, en fait.
02:39Et du coup, je suis restée de septembre à décembre
02:41à l'hôpital, dans cette chambre stérile.
02:43Et il faut savoir qu'on n'a le droit de contact avec personne
02:45parce qu'on n'a plus de système immunitaire.
02:47Du coup, j'avais le droit juste à mon papa et à ma maman.
02:49Mais ils devaient venir avec une combinaison.
02:51On n'avait pas le droit au contact physique.
02:53Rien du tout.
02:54Du coup, ça peut être assez dur émotionnellement
02:56parce qu'on n'a contact avec personne.
02:58On est dans une chambre stérile, on est tout seul.
03:00C'est difficile.
03:02Mais du coup, je suis sortie en décembre.
03:04Et après décembre, on a un traitement qui est très, très lourd.
03:08Ce qu'on appelle le traitement anti-rejet.
03:10Parce qu'on peut rejeter encore la grève un an après la grève.
03:13Du coup, il faut être sûr que notre corps adhère bien
03:15et qu'il commence à produire ses propres bonnes cellules.
03:18Un an et demi, deux ans après, j'ai quand même fait deux méningites.
03:21À partir de là, j'ai eu des hallucinations.
03:23J'ai fini en réanimation.
03:24Et on peut clairement mourir.
03:26Après tout ça, après même les méningites,
03:28la santé a commencé à aller beaucoup mieux.
03:30Les cheveux ont commencé à repousser.
03:32J'ai commencé petit à petit à prendre du poids.
03:34Et du coup, après tout ça...
03:36Non, là, ce sont vos cheveux.
03:38Oui, c'est mes propres cheveux.
03:40C'est mes cheveux naturels.
03:41Et du coup, ça a commencé à aller mieux, même moralement.
03:43Et je pense que quand tu vas mieux moralement,
03:45ça impacte sur ta santé.
03:47Le fait d'avoir de l'hépanocytose, c'est vrai que c'est mental aussi.
03:49Même quand tu as fait la grève de moelle osseuse
03:51et que du coup, tu n'as plus de crise,
03:52c'est vrai que tu as toujours peur.
03:53Tu as toujours cette peur de...
03:54Est-ce que je vais refaire une nouvelle crise ?
03:57Et en fait, c'était mental.
03:59Et je pense que c'est vraiment qu'à partir de 2024, je dirais,
04:03où là, vraiment, mon mental, il s'est synchronisé avec mon corps.
04:07Et il s'est dit, non, c'est bon, tu ne vas plus faire de crise.
04:12Je suis devenue AS, du coup.
04:14C'est-à-dire que je suis porteur, mais porteur sain.
04:16Parce que moi, j'étais SS.
04:17SS, c'est vraiment le stade où on fait crise sur crise.
04:20Alors que quand tu es porteur sain, je n'ai plus du tout de crise.
04:23Mais par contre, dans le futur, si je veux des enfants,
04:26il faut que je fasse attention à que la personne en face soit AA.
04:29Pour être sûre de ne pas avoir des enfants SS.
04:36C'est ça.
04:41En 2024, quand on a arrêté le traitement,
04:44j'étais trop heureuse, je suis venue à l'hôpital.
04:48Elle m'a dit, c'est bon, t'arrêtes.
04:52Elle m'a dit qu'on faisait un essai, en fait.
04:54On a fait un essai de quelques mois.
04:57Elle m'a dit, je te laisse 3-4 mois comme ça, sans prendre de traitement.
05:01Et ensuite, on refait une prise de sang et on voit.
05:03Et en fait, la prise de sang était bonne.
05:05Du coup, ça veut dire qu'elle m'a dit, c'est bon.
05:08On peut appeler ça la guérison parce que, certes, tu es porteur sain,
05:13mais tu n'as pas la maladie.
05:14Je sais qu'il y a beaucoup, il y a énormément de personnes
05:17qui pensent que ce n'est pas possible, c'est un miracle.
05:20Mais si, il y a des avancées, la science avance.
05:25Donc, bien sûr que si, on peut guérir de la drépanocytose.