Categoría
🗞
NoticiasTranscripción
00:00Ya yo me estoy preparando, sigues tú. Te espero en el PRMS Walk 2025.
00:27Nos vemos mañana en el Parque Central de San Juan.
00:30Esclerosis múltiple puede presentarse a cualquier edad, pero su aparición suele ocurrir entre los 20 y 40 años.
00:38Y un diagnóstico de esclerosis múltiple por debajo de los 18 años es poco frecuente,
00:44y aún más todavía si es madre e hija que padecen esta misma condición autoinmune en una familia.
00:52Sin embargo, este es el caso de nuestras invitadas del día de hoy y a quienes les damos la bienvenida a Expertos en Salud.
00:59Ellas son Nicole Melecio y su hija Sianel Medina, ambas pacientes de esclerosis múltiple. Bienvenidas.
01:07Muchas gracias. Agradecer por la oportunidad que nos dan y el espacio para hablar.
01:13Y no es lo que más comúnmente vemos.
01:17Es bueno recordar que esto no es una condición hereditaria, por lo que no vemos casos de madres e hijos comúnmente,
01:27pero sí puede ocurrir porque a veces sí tenemos la predisposición genética para desarrollar estas cosas.
01:33Cuéntame, Nicole, primero, ¿cuándo y cómo llega el diagnóstico?
01:37Bueno, pues mi diagnóstico llega para el 2012, un poquito en negación realmente porque es difícil, ¿verdad?,
01:47aceptar que uno tiene pues una condición autoinmune.
01:51Y no es hasta el 2014 que caigo con el doctor Ángel Chinea, que ahí entonces empiezo a comprender un poco más de lo que me estaba sucediendo.
02:01Neuritis óptica, un síntoma bien marcado, cargado de la condición.
02:08Recuperé a base de solumedrol y multisíntomas realmente.
02:14Un día camino bien, otro día no, cositas así.
02:19¿Y cómo ha sido este trayecto con esclerosis múltiple?
02:24Pues no ha sido fácil, pero sí se puede.
02:27Ahora que me diagnosticaron también, ¿verdad?, a Cianel, a sus 17 años, el pasado agosto,
02:36pues un poquito más de fuerza realmente.
02:40Más fuerza y más instruida en lo que es la condición y más pendiente.
02:46Más pendiente a estar bien.
02:48Claro que sí.
02:49Vamos a hablar entonces de Cianel.
02:52¿Cómo comienza Cianel con esto entonces?
02:56Pues Cianel está trabajando desde sus 16 años, ya casi cumpliendo un año en su labor.
03:05Pues me llaman del trabajo que ya entonces no puede caminar.
03:10Pero antes de eso ya ella me llevaba diciendo que tenía un poco de visión borrosa.
03:17Que entendemos que también la neuritis óptica la atacó, que realmente es uno de los primeros síntomas.
03:24¿Cómo tú sentiste esos primeros síntomas, Cianel?
03:27Pues esos primeros síntomas, como dice mi mamá, que es la neuritis óptica,
03:31yo sentía un dolor cada vez que yo movía los laterales de mis ojos.
03:35Un dolor pero como si tuviera un hinchazón.
03:38Y no fue hasta que empezó un poquito más a empeorarse esta neuritis óptica,
03:43que luego empecé a ver una mancha de color negro, como básicamente tapando su cara ahora mismo.
03:49Podía ver todo a lo alrededor bien, pero la iluminación no entraba bien a mi ojo para descifrar lo que sería su cara.
03:58Entonces más allá de la neuritis óptica, que después de la semanita se me desapareció,
04:04y pensaba que todo estaba bien.
04:06Mientras estaba trabajando, empiezo con una habilidad extrema en las piernas.
04:12En las piernas.
04:14Correcto, ahí empezó el proceso de estar unos días en mi casa, pensar que todo estaba bien,
04:20un poquito en negación de que esto se me iba a pasar,
04:23y resulta el caso de que tuve que renunciar a mi trabajo a final de cuentas por la condición y todos esos procesos.
04:32¿Qué edad tú tienes ahora, Cianel?
04:34Sigo desde que me lo diagnosticaron, 17 años.
04:36¿Y ahora tienes cuántos?
04:3812, porque esto es un diagnóstico bastante reciente.
04:41Es reciente, agosto 17 realmente.
04:43Se han pasado un poquito más de 8 meses.
04:458 meses con el diagnóstico.
04:47Desde que me diagnosticaron.
04:49Y es realmente, a mí personalmente me parece impresionante ver a una chica tan joven, tan madura,
04:57que ha afrontado un diagnóstico como este de una forma tan maravillosa y tan constructiva,
05:03porque les voy a contar algo muy especial de Cianel.
05:07Yo había conocido a Cianel y a Nicole en la caminata de la Fundación de Esclerosis Múltiple,
05:16y tuve la oportunidad de hablar con ellas un rato.
05:19Y son una pareja de madre e hija espectacular,
05:24que han afrontado esto de una forma maravillosa, que son realmente un ejemplo.
05:28Por eso queremos que ustedes las puedan conocer y puedan escuchar su historia de vida.
05:34Cianel le gusta escribir.
05:36Ella es poeta.
05:38Ella escribe poemas.
05:39Ella ya nos recitó un poema cuando la entrevisté anteriormente en la caminata de la Fundación.
05:45Pero ella tiene otro proyecto mucho más allá de un solo poema.
05:50Cuéntanos un poquito sobre eso.
05:51Pues claro que sí.
05:52Empecé con este proyecto un poquito reciente.
05:55Más bien me lo propuso una editora, una autora ya que tenía experiencia en estos libros.
06:01Y me comentó que le encantaría mucho presentar un libro como serían con mis poemas.
06:07Ahí viene esta idea de Gotas de Tinta, que es una antología.
06:12Es un libro, una antología de una descooperación de los poemas que me han hecho de todo profundo de mi corazón,
06:19de lo que me ha llevado mi mano y la tinta, entre esos versos.
06:23Gotas de Tinta va a ser una antología para todas las edades.
06:27Van a ver, pueden ver poemas de amor, desamor, superación, existencialismo.
06:32Y para esta audiencia, con mis mismas condiciones, claro, soy múltiple.
06:36Porque sinceramente se lo dedico más a ellos que a nadie más.
06:40Porque se podrán identificar en muchos de mis poemas cómo es enfrentarse al mundo, más que todo, tan estresante,
06:48tener una condición como la de nosotros.
06:51¿Cuándo empezaste a escribir?
06:52Bueno, desde los nueve años, si le soy sincera.
06:55Siempre he estado bien implicada en lo que es la escritura, los libros.
07:01Y no fue hasta que, de hecho, una organización sin filial de lucro, llamada Aspira, Talent Search,
07:08que me impulsó este amor hacia la poesía.
07:12Entre los versos, las rimas, todo eso me encantó tanto.
07:17Que he empezado a escribir por ahí para abajo, todo lo que me he encontrado.
07:21Me he encontrado las experiencias pasadas, sentimientos.
07:24Y materializar todo eso en un papel físico.
07:27Gracias a ambas por estar aquí con nosotros.
07:30Esto es una historia de vida importante que todo el mundo debe ver con atención,
07:36porque nos debe motivar a que hagamos mucho más, no importa la condición en la que estemos pasando.
07:43Así que, gracias.
07:44Muchas felicidades nuevamente a ambas.
07:46Gracias, gracias a ustedes.
07:47En MSP convertimos la ciencia en noticia.
07:50Por más de 20 años hemos sido líderes en salud, ciencia y bienestar en Puerto Rico y el Caribe.
07:56Síguenos en nuestras redes como arroba revista MSP y visita www.revistamsp.com
08:05para más información de calidad.
08:07Porque en MSP somos ciencia.