Si le soleil me touche j'ai un cancer (enfant de la lune)
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00:00Le principe de la maladie, c'est en fait de couvrir tout son corps pour pas que ça passe.
00:03Ça peut atteindre les yeux, des tumeurs au niveau des yeux.
00:05Ça peut pas rester dehors avec un t-shirt team shape comme le tien.
00:08Même les médecins ne connaissaient pas.
00:09C'est comme une brûlure.
00:10On s'imaginait pas qu'on allait vivre tout le temps dans le noir.
00:12Amine, comment s'appelle ta maladie alors ?
00:14La maladie des enfants de la Lune.
00:15Et il y a un autre terme un peu plus scientifique qui s'appelle le terme sec et pigmenté,
00:20qui fait en fait que notre peau est sèche plus souvent et du coup qu'on doit s'hydrater plus souvent.
00:24Et aussi pigmenté, c'est-à-dire qu'on a de plus en plus de grains de beauté.
00:28Et en fait, cette maladie consiste en fait à se protéger des rayons ultraviolets,
00:32donc de la lumière du soleil ou alors d'autres lumières telles que les lumières néon ou halogènes
00:37qui émettent des UV, ce qui était très dangereux pour nous.
00:39À quel âge tu t'es rendu compte que t'avais cette maladie ?
00:41Alors, 3 ans et demi, donc à peu près 4 ans.
00:44Pour beaucoup d'enfants, on a fait le diagnostic, j'ai vu à peu près à 2 ans, 1 an.
00:48Mais moi, c'était un peu tard.
00:49Dès tout petit, t'avais des taches de rousseur qui apparaissaient, c'est ça ?
00:52Avec le temps, oui, à force de fréquenter le soleil, à force de rester dehors.
00:55Ça vient pas dès la naissance.
00:56Les pigmentations commencent à peu près vers 18 mois, donc du coup, très petit bébé.
01:01Est-ce qu'il y a un traitement qui existe aujourd'hui ?
01:03Non, par contre, les scientifiques sont en train de faire des recherches
01:06pour trouver un médicament qui pourrait soigner cette maladie.
01:10Mais pour l'instant, il n'y en a pas, non.
01:12Est-ce que quand t'es à l'extérieur avec le soleil ou en intérieur avec des néons UV, c'est ça ?
01:17Oui.
01:17Est-ce que ça te fait mal à la peau ?
01:19Je ne me souviens plus trop, ça fait longtemps que je n'ai pas subi ça.
01:22À mon avis, c'est comme une brûlure qui se fait petit à petit.
01:25Ça ne vient pas d'un coup, c'est-à-dire que ça vient avec le temps et ça commence à brûler.
01:29Ça fait pas mal d'un coup, mais tu sens que c'est avec le temps.
01:31Avec quoi tu te protèges alors de cette maladie ?
01:34Pour se protéger de cette maladie, on utilise un casque avec un ventilateur pour se ventiler,
01:39une espèce de vitre en plastique pour voir et des badges pour faire cool.
01:42Ah, trop bien ! C'est des badges de quoi que t'as du coup ?
01:45Star Wars.
01:45Cars et Star Wars ? Trop bien, trop cool !
01:48Du coup, pour se protéger, oui, parce que là, c'est du plastique pour ce qu'on utilise pour voir.
01:54C'est pas un punching ball.
01:57Désolé, je veux pas la casser, je veux la nettoyer un petit peu.
02:00C'est pas grave.
02:01En fait, ce qu'il y a de spécial sur ce plastique, c'est qu'il a une espèce de film anti-UV.
02:04Donc, c'est un bout de plastique qu'on met par-dessus pour justement protéger des ultraviolets.
02:09Comme ça, ça ne passe pas, il y a juste la lumière qui passe.
02:12Et du coup, la machine, c'est un ventilateur.
02:14Ah, il y a un ventilateur ?
02:15Oui, il y a un ventilateur.
02:16C'est quand, par exemple, il fait chaud, pour s'aérer, tu vois, qu'il marche à la base d'une machine derrière.
02:21J'ai vu que tu avais des gants aussi.
02:22Ils sont en quelle matière, ces gants, alors ?
02:24Les gants, c'est normalement d'un tissu spécial anti-UV, qui protège du coup des UV comme le casque.
02:29Alors, il n'y a pas le film anti-UV, parce que ça se met que sur les vitres de base.
02:34Mais à mon avis, c'est une matière spéciale.
02:35Est-ce qu'il y a des enfants qui ont la même maladie que toi, mais qui n'ont pas le casque ?
02:38Oui, à l'étranger, il y a d'autres enfants qui n'ont pas les moyens d'acheter le casque.
02:42Et du coup, pour se protéger, qu'est-ce qu'ils font ?
02:44Ils mettent beaucoup de crème sur le visage pour se protéger.
02:46Normalement, ils mettent un chapeau et des lunettes de soleil.
02:49D'accord. Est-ce que tu mets de la crème solaire pour te protéger aussi ?
02:52Pas forcément pour me protéger, mais c'est plutôt pour s'hydrater,
02:55parce que comme je le disais, il y avait le terme scientifique,
02:58zéroderma pigmentosum, le terme sec et pigmenté.
03:01Donc, du coup, ce qui fait qu'on doit s'hydrater avec de la crème, voire beaucoup d'eau.
03:04Mais ce n'est pas vital, mais c'est quand même conseillé.
03:06Du coup, Amine, comment tu t'habilles alors au quotidien ?
03:09En fait, ça peut dépendre les matières.
03:11Alors, en tout cas, le jean, je peux m'habiller en une épaisseur.
03:13Le jean, c'est vraiment la matière qui protège le plus.
03:16Mais en général, je ne peux pas rester dehors avec un t-shirt team shape comme le tien.
03:21Comment ça se passe à l'école ? Est-ce que tu gardes le casque en classe ?
03:24Est-ce que l'école a installé des filtres anti-UV sur les fenêtres ?
03:28Comment ça se passe à l'école ?
03:30Je vais t'avouer que créer avec des gants, c'est difficile.
03:32Alors, du coup, on fait des aménagements.
03:35Donc, comme je te disais, le casque, c'est fait à base de film anti-UV.
03:37On les utilise sur les fenêtres aussi, parce que de base, c'est fait pour les fenêtres.
03:41Donc, du coup, ce qui fait que je peux enlever mon casque.
03:44En classe, tu enlèves son casque ?
03:45Oui. Par contre, dehors, bien sûr, je le remets parce que c'est le jour.
03:49Aussi, ce qu'il faut faire, c'est qu'il faut fermer les fenêtres.
03:51Sinon, il y a les rayons du soleil qui peuvent m'attaquer.
03:53Du coup, ça provoque des risques.
03:55À l'école, on t'a déjà fait des remarques.
03:57Alors, livre, chapitre 1.
03:59Dis-nous tout, alors, on t'écoute.
04:00On m'a déjà confondu avec un cosmonaute.
04:02Ah, c'est un compliment, non ?
04:04Thomas Pesquet. Alors, les premières fois, oui.
04:07Ouais, au bout d'un moment, c'est relou.
04:09Et un jour, et c'est vraiment arrivé qu'une seule fois,
04:12on m'a confondu avec un alpiniste.
04:14On a cru que je m'habillais pour aller voir les abeilles.
04:16Un apiculteur ?
04:17Un apiculteur, ouais.
04:18Et du coup, aujourd'hui, comment tu le prends ?
04:20Est-ce que tu le prends toujours à la rigolade ?
04:22Ou alors, c'est un peu pénible à force ?
04:25Comment tu te sens ?
04:26Cosmonaute, c'est voilà, quoi.
04:28C'est ni trop vixant, ni trop rigolo.
04:30C'est normal.
04:31C'était vraiment original, apiculteur.
04:33On m'a confondu avec un apiculteur.
04:34Est-ce que cette maladie peut jouer sur l'espérance de vie ?
04:37Si on se protège normalement avec le casque, les gants
04:39et ainsi que le dosimètre,
04:41normalement, notre espérance de vie,
04:42elle pourrait aller avec une personne normale.