Desde su experiencia como tía y referente de Fapadhea, Patricia Caramuto abordó el impacto del autismo en la vida familiar, la necesidad de contar con información y los desafíos actuales de la inclusión escolar, laboral y social. Destacó avances, leyes vigentes y buenas prácticas como la “Hora azul”.
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00:00En este camino de hablar de autismo, siempre digo que cuando el autismo te toca timbre en la casa, te cambia el mundo.
00:12Entonces, las personas a las que nos ha tocado timbre, al principio por ahí uno está desorientado,
00:22pero bueno, después la vida hace que estemos, por ejemplo yo en este momento hablando con vos,
00:30hablando de esto y viendo cómo compartir también con la gente la idea de informar, la idea de hablar.
00:42Te quiero hacer dos preguntas en relación a eso. Primero, ¿cómo llega el autismo a tu vida?
00:47Y en segundo lugar, ¿cómo se forma FAPADEA, la fundación que acompaña a padres que están dentro de este espectro autista?
00:55Bueno, a nivel personal, yo tengo mi sobrino que a los dos años se diagnosticó con autismo,
01:10pero que en realidad, viste, uno hace una búsqueda, una búsqueda, empieza como diciendo algo raro hay aquí, es como que,
01:21pero en general es como que se manifiesta, era la palabra que no me estaba buscando, a los 18 meses más o menos.
01:29Bueno, como todos los problemas de salud, uno empieza a deambular, pero gracias a Dios, con las manos maravillosas de sus pediatras y sus médicos,
01:43llegamos rápido a nuestro diagnóstico, que eso también es un aprendizaje.
01:46Y bueno, desde mi rol de tía, hemos estado acompañando a esta problemática en la familia,
01:57porque cuando yo digo, y lo insisto, toca el timbre, toda la familia está involucrada.
02:07Así que lo que nosotros queremos transmitir es, al hablar de autismo, que no le tengamos miedo a la palabra, al diagnóstico,
02:17que como tantas otras cosas hay que actuar, no hay que quedarse.
02:24Y bueno, es un camino como tantos desafíos hay en la vida, ¿no?
02:29Por otro lado, la fundación está hace más de 18 años, 15, 18 años,
02:37es una fundación que nosotros la generamos como padres.
02:42O sea, nuestra fundación no es de terapeutas, de ningún tipo de actividades relacionadas al tratamiento,
02:52no es otro, es el rol de padres.
02:55La fundación se llama Fundación de Ayuda a Padres de Hijos del Espectro Autista.
03:04Lo que nosotros pasamos en deambular, en desorientados,
03:11vimos que lo más importante es el momento en el que nosotros sentimos la mano de otra persona que pasó lo mismo.
03:21A raíz de eso, a nivel nacional, nosotros fuimos también iniciadores de un grupo que se llama TGD Padres,
03:30a nivel nacional, y hoy formamos parte del grupo promotor de TGD Padres.
03:38Fuimos los primeros que un día nos fuimos a la plaza de los dos congresos a repartir folletos,
03:44te estoy hablando de hace muchísimos años, pero eso fue un trabajo que a nivel de todas las provincias estuvimos,
03:52o sea, nos permite los medios de comunicación, el internet, o sea, estamos hablando de una evolución también de cómo comunicarnos,
03:59y eso nos hace que estemos comunicados y estemos relacionados.
04:03Entonces, son todas herramientas que nos vamos compartiendo y acompañando a las personas que entran en el mundo del autismo
04:14y en los primeros pasos, especialmente a los papás que necesitan información.
04:20¿Y cómo fue hace veintitantos años atrás cuando esta temática no estaba tan naturalizada,
04:30por ahí el hecho de hablarla, tanto en medios de comunicación como en otros ámbitos, a hoy?
04:35¿Cómo se hacía antes para abordar esto?
04:37Mira, uno se puso, o sea, cuando te toca timbre el autismo te pone a estudiar, mínimo.
04:45Este diagnóstico, esta problemática de salud, existió siempre, nada más que llevaba otros abordajes,
04:56como se trataba de otra forma a las personas que tenían discapacidad.
05:02No había diagnósticos diferenciales, o sea, hoy por hoy sabemos que hay un montón de trabajo de la medicina
05:12que son maravillosas, o sea, el tener diagnósticos diferenciales hace que haya más terapias específicas.
05:22Cada niño que se diagnostica con espectro autista es único y diferente,
05:29por lo tanto, los tratamientos son únicos y diferentes.
05:34O sea, no es lo mismo que vos tengas algo que vos le da una pastilla o una operación o un tratamiento.
05:41Esto es para cada persona diferente.
05:46Otra cosa, esto no es una enfermedad, es un trastorno.
05:49Por lo tanto, a la persona que se la diagnostica o con prevalencia a tener autismo,
05:57en el transcurso de la vida va a tener esto.
06:01Por lo tanto, nosotros tenemos que trabajar en las terapias y en todo lo que signifique
06:07ayudarlos a superar para tener mejor calidad de vida.
06:13Todo eso se logra, hoy lo sabemos, y cada vez más sabemos,
06:17porque la medicina es maravillosa y es increíble lo que ha hecho en estos últimos tiempos.
06:23Así que, este tema, vos me preguntás cómo se comunica.
06:26Y bueno, todo es evolución.
06:30Todo es...
06:31Antes lo hacíamos por email o mensajito,
06:36y hoy estamos hablando acá por internet.
06:39Lo mismo nos comunicamos con...
06:41La pandemia también nos marcó que hay muchas cosas que las podemos hacer sin salir de nuestra ciudad.
06:48Podemos tener consultas con médicos,
06:51con profesionales de todo el mundo,
06:54vía online.
06:56O sea, todo evoluciona.
06:57Y bueno, todo tenemos que aprender también.
07:00Tal cual.
07:00Y en esta evolución,
07:04¿dónde ves y notás los avances que hubieron,
07:07no solamente al hablar de autismo,
07:09sino en lo que es la inclusión de personas autistas en diferentes ámbitos?
07:14¿Y en dónde crees que hoy por hoy hay que hacer más hincapié
07:17o dónde hay que seguir trabajando más fuertemente?
07:19Mira, con el tema inclusión,
07:23yo creo que es algo que no lo tenemos que...
07:25O sea, no es que está ahí y que...
07:28O sea, tenemos que trabajar todos los días,
07:31en todos los ámbitos.
07:35Hemos hecho mucho,
07:37nuestra sociedad acá de Misiones ha hecho mucho.
07:41¿Por qué?
07:41Porque se abrió mucho a hablar de autismo.
07:45Por ahí, antes,
07:47el tener una persona discapacitada se la escondía.
07:50El tener un niño con algún tipo de diferencia
07:54y que te generen problemas en las escuelas.
07:58Vos, como familia, te encerrás.
08:02Y al hablar de autismo,
08:03nosotros ponemos mucho hincapié
08:05en el tema de...
08:08En la inclusión implica conocimiento.
08:11No hay que tenerle miedo a las cosas.
08:13Y si algo te tiene miedo,
08:16busca información y se te va a ir el miedo
08:18para ver cómo enfrentar.
08:20Si sos una maestra que te llegó un niño
08:22con este tipo de diagnóstico,
08:25y hay que ponerse las pilas y a trabajar.
08:27Si sos un compañero de trabajo,
08:31que tenés un compañero que tiene un niño con autismo,
08:34saber, investigar,
08:36de qué forma ayudarlo.
08:38Si tenemos un...
08:41Bueno, nosotros estamos trabajando muchísimo
08:43con leyes.
08:46Tenemos un montón de leyes.
08:48Y trabajamos mucho en función de esas leyes.
08:52El tema de las horas azul.
08:53Sí.
08:54Eso se trabajó mucho.
08:57Hay comercios que hoy por hoy están con las horas azules.
09:01¿Puedes comentar un poquitito de qué se trata la hora azul
09:03para quienes no conocen?
09:05Porque el público siempre se renueva.
09:06Sí.
09:07Bueno, empezaron principalmente los cines adaptados.
09:11Los cines adaptados,
09:13los jóvenes,
09:15porque el tema del autismo no es solo niños.
09:17Aclaremos por ahí eso, es importante.
09:19Sí.
09:20La persona con autismo,
09:22tenemos adolescentes con autismo
09:23y adultos con autismo.
09:25Quizás habitualmente hablamos de los niños,
09:28pero es como que
09:30desde la fundación estamos
09:32con la preocupación de los diagnósticos
09:34que no hay mayor derecho humano
09:37de una mamá y un papá
09:39a tener un diagnóstico
09:41de sus hijos,
09:42de lo que le pasa.
09:44Y de eso trabajamos
09:45y somos,
09:46o sea, no se nos cae la boca eso
09:48de que tanto en el ámbito privado
09:50como en la parte de salud pública
09:52necesitamos tener
09:54la posibilidad de que los papás
09:56tengan sus diagnósticos.
09:58Por supuesto,
09:59después saber qué hacer con el diagnóstico
10:01también las terapias y demás.
10:03Es todo un camino.
10:04Y con respecto a eso
10:06que me preguntabas de Laura Azul,
10:08fue un proyecto que se presentó
10:10a través del Ministerio de Acción Cooperativa
10:14y después del Ministerio de Hechos Humanos.
10:16Nosotros acompañamos
10:18todas esas actividades
10:19en función de las leyes
10:20que habíamos conseguido
10:23que se promulguen,
10:24incluso están reglamentadas,
10:29de abordaje
10:30educativo y terapéutico
10:34del autismo.
10:34Es la ley número 100
10:35provincial,
10:37o sea,
10:37existe el que quiera
10:38tener un soporte legal
10:40de esta temática,
10:42tenemos las leyes necesarias
10:44y esas leyes están
10:45promulgadas
10:47y reglamentadas.
10:48o sea,
10:49que el que tenga
10:50algún proyecto
10:51y que
10:52lo quiera trabajar,
10:54la herramienta
10:55ya la hicimos.
10:57Nosotros como fundación
10:58es lo que nosotros hacemos.
11:01Es brindar herramientas
11:02para
11:02o los médicos
11:04o los educadores,
11:06ya está la herramienta.
11:08Ahora,
11:08una herramienta
11:09guardada en un cajón
11:10no sirve
11:11para nada.
11:12Nosotros alentamos
11:14que el que
11:14quiera usar
11:15esa herramienta
11:16la utilice
11:17porque está.
11:19Y con respecto a esto,
11:21bueno,
11:21utilizando las herramientas
11:23se presentaron
11:24estos proyectos.
11:25En principio
11:25lo empezaron a trabajar
11:27el IMAX
11:28en los cines
11:30del hipermercado
11:33Libertad,
11:34no sé cómo se llaman
11:35los cines,
11:36y ellos
11:36trabajan
11:37las funciones
11:40distendidas
11:40que es,
11:41por ejemplo,
11:42la luz prendida,
11:44un poco
11:44bajo el sonido.
11:46Los chicos
11:47pueden andar,
11:48nadie le dice
11:49que se queden quietos,
11:50pero ellos
11:51van fascinados.
11:53Así que,
11:53bueno,
11:54son todas cosas
11:55que se logran
11:55para su calidad
11:58de vida
11:59y la calidad
11:59de vida
12:00de los padres.
12:01Porque ver
12:01a nuestros hijos
12:02felices,
12:03no hay nada
12:04que te pague eso.
12:07con respecto
12:08a la hora azul,
12:11bueno,
12:11ahí los supermercados
12:13y muchos,
12:14muchos,
12:15muchos comercios
12:16empezaron
12:17a tener una hora
12:18que es la hora azul,
12:20que es una hora
12:20en la que
12:21en el local
12:22se baja
12:23la intensidad
12:24de la luz,
12:26no hay ruidos,
12:27no hay música,
12:28no hay movimiento,
12:29no hay corrido,
12:30porque,
12:30por ejemplo,
12:31el ruido de los changuitos,
12:32por ejemplo,
12:33es un ruido
12:34que a ellos
12:34los perturba.
12:36Bueno,
12:36fuimos buscando
12:38cada comercio
12:39a su adaptación
12:40y desde ya
12:42hiper agradecidos
12:44a los que se
12:45que se ponen
12:47en este tema
12:48de una inclusión.
12:51No es solo
12:51para los niños
12:52con autismo,
12:53porque pueden ir
12:54personas de edad,
12:55o sea,
12:56esto es una hora
12:57en la que los padres
12:58saben que pueden ir,
13:00por ejemplo,
13:00hay heladerías
13:01que tienen
13:02los,
13:04los,
13:05todo su capacidad,
13:07todo su personal
13:08capacitado,
13:10tienen
13:10lo de los gustos,
13:13sí,
13:14la carta de gusto,
13:16la carta de gusto
13:18en braille,
13:19porque es para los ciegos
13:21y para el autismo
13:23con pictogramas,
13:24así que hace,
13:25estamos teniendo
13:26una recepción
13:28de distintas,
13:29o sea,
13:30acá no es el tema
13:30te obligo,
13:32es el tema
13:33me sumo,
13:35que en realidad
13:35fue la idea
13:36de la parte
13:38que implementó
13:39las reglamentaciones,
13:41no vayamos
13:42por la obligación,
13:44sino
13:45el sumarnos,
13:47que me parece
13:47que está bueno.
13:48Y la última pregunta,
13:50y después te libero
13:50porque sé que estás
13:51con otras actividades,
13:53¿consideras que hoy
13:54la sociedad
13:54está más consciente
13:56de que una persona
13:57con discapacidad
13:57o una persona
13:58que está dentro
13:59del espectro autista
14:00puede llegar
14:01a una vida adulta
14:02y acompaña,
14:03digamos,
14:03esa evolución?
14:05Mira,
14:06con respecto a eso,
14:09se dice mucho
14:11y no se hace tanto,
14:13porque cuando vos estás
14:15en el mundo
14:17te das cuenta
14:18que se dice mucho
14:19y no se hace tanto.
14:20Yo lamento,
14:22pero soy una persona
14:23que nos caracteriza
14:25decir por qué,
14:28porque queremos
14:29que se mejore.
14:31Nosotros trabajamos
14:31con todo lo que sea
14:32inclusión,
14:33todo lo que sea
14:34concientización,
14:36trabajamos con
14:37que la gente sepa
14:39la información
14:40es lo más importante.
14:42Pero,
14:42por ejemplo,
14:43nosotros tenemos
14:43una,
14:45nosotros digo
14:45por decir las familias,
14:47¿no?
14:47Sí.
14:47Yo hablo de las familias,
14:49tenemos un problema
14:50sumamente importante,
14:52dos problemas
14:53de los que te quiero
14:54hacer ver
14:55y dejar como inquietud
14:57y si querés hablamos
14:58otro día
14:59y traer con esta temática.
15:02Dale.
15:02Que es,
15:03el primero,
15:04la inclusión escolar.
15:06Nosotros el 26
15:07estamos haciendo
15:08una jornada,
15:0925 y 26,
15:11que vamos a hablar
15:12especialmente
15:12de la inclusión escolar
15:14desde el rol de,
15:16no importa que sea
15:17con discapacidad,
15:18nosotros tenemos
15:19que educar
15:20a nuestros hijos
15:21que tengan,
15:23que acepten,
15:24pero no solamente
15:26el que es discapacito,
15:27al que es un poquito
15:29más gordo,
15:29el que es un poquito,
15:30o sea,
15:30estamos teniendo
15:31un problema
15:31en la sociedad
15:32de bullying,
15:34de bullying,
15:34o sea,
15:35me estoy saliendo
15:37de mi tema,
15:38pero como soy docente
15:39lo puedo hablar
15:40sin problema,
15:42pero nos parece
15:44que,
15:44bueno,
15:45el magíster
15:48Báez,
15:50ya el año pasado
15:51nos dio
15:52una capacitación
15:53maravillosa
15:54en el sentido
15:55de cómo educar
15:57a nuestros hijos
15:58para una inclusión,
16:00pero de todos,
16:02desde la educación
16:04emocional,
16:05que nos parece
16:06que salirnos
16:07un poquito
16:08de hablar
16:08todos los años
16:09de lo mismo,
16:10sino incorporar
16:11esta temática
16:12de educación emocional,
16:14cómo ayudar
16:15a una persona
16:16que tiene
16:16algún tipo
16:17de dificultad
16:17y salirnos
16:20de lo específico.
16:21¿Considerás
16:22que por ahí
16:22el hecho
16:23de,
16:23por ejemplo,
16:24incorporar
16:25la temática
16:26del autismo,
16:27de la discapacidad
16:28en las instituciones
16:29educativas
16:29sería una ayuda,
16:31digamos,
16:32para entender
16:32que a cualquiera
16:33le puede pasar?
16:34No, no,
16:35yo digo,
16:35nosotros estamos
16:36planteando
16:37que la educación
16:37emocional
16:38es hacia cualquier
16:39persona,
16:40o sea,
16:41el autismo,
16:42el tener información,
16:43bueno,
16:44de eso nos encargamos
16:45y nosotros
16:46achacamos
16:47y estábamos
16:47y estábamos,
16:48pero nos está
16:49pareciendo
16:50que esta historia
16:52de educar
16:55emocionalmente,
16:56ser empático
16:57con lo que le pasa
16:58al prójimo,
17:00tenemos que meterle pata
17:02porque está súper bueno
17:03poder darnos cuenta
17:05que por ahí
17:05nos falta.
17:06Y el otro tema
17:07que quiero plantear
17:09y que nosotros
17:09estamos trabajando
17:10mucho ahora
17:11¿qué hacemos
17:12con los chicos
17:14que ya están creciendo?
17:16Que es el caso
17:17de nuestra camada
17:18de hijos
17:19que terminan la escuela
17:22o que llegan
17:23hasta las instancias
17:24en que pueden
17:25y nosotros
17:28los tenemos
17:28que incorporar
17:29e incluir
17:29en la sociedad.
17:31Tenemos que trabajar
17:32para ver
17:33si se pueden generar
17:34talleres,
17:35si se pueden seguir,
17:36o sea,
17:37por ahí ahora
17:38hay que se incluye
17:39el tema laboral,
17:40que hay beneficio,
17:41pero nosotros
17:43tenemos que plantear
17:44desde que
17:44nuestros chicos
17:46no pueden ir
17:47solo a un trabajo
17:48en general.
17:50Entonces,
17:51beneficio
17:51de algunas cosas
17:52por ahí
17:53da un poco de miedo,
17:54pero podemos
17:55hacer otras cosas.
17:57Está muy bueno
17:58para determinadas
17:59situaciones,
18:02discapacidades,
18:03esa es la palabra,
18:04no quiero equivocarme,
18:05para determinadas
18:06discapacidades
18:07el tema
18:08de la inclusión
18:10laboral
18:11con leyes
18:11y todo lo demás.
18:12Nosotros
18:13estamos teniendo
18:14una problemática
18:14que nuestros hijos
18:15necesitan
18:16una persona
18:17al lado,
18:18sí o sí.
18:19Entonces,
18:20podemos generar,
18:21porque lo hicimos
18:22en una,
18:23después de pandemia
18:24estuvimos trabajando
18:25sobre apuntalar
18:27a emprendimientos
18:28familiares
18:29para incluir
18:31a los chicos
18:31en esos emprendimientos
18:33familiares.
18:34Hemos tenido
18:34experiencias
18:35maravillosas.
18:36Quiere decir
18:37que si nosotros
18:38podemos
18:39apuntalar
18:40desde los ámbitos
18:41y yo ahora
18:42lo hablo,
18:43así como hablo
18:43de docente,
18:44hablo de
18:45emprendedora,
18:47podemos apuntalar
18:48a familias
18:49que tienen
18:49hijos con discapacidad
18:51para apuntalar
18:53esos emprendimientos
18:54y que ellos
18:55estén incluidos
18:56en la propia familia
18:57generando
18:58emprendimientos.
18:59te aclaro
19:01que eso
19:02lo hemos hecho,
19:03el doctor Arce
19:04nos ha dado,
19:05le hemos ofrecido
19:07mamás
19:08que son peluqueras
19:10para ayudarla
19:11a tener
19:11su primer sillón
19:12en su casa,
19:14o sea,
19:14no salir
19:14a trabajar,
19:16mamás
19:17que hacen
19:17recipiente
19:19para mate
19:20y qué sé,
19:20bueno,
19:22desde
19:22vicegobernación,
19:23recuerdo,
19:24cuando estaba
19:25el doctor Arce,
19:26hemos trabajado
19:26esa temática
19:27y hemos tenido
19:28súper resultados,
19:29así que
19:30las cosas que funcionan
19:32tenemos que volver
19:33a hacerlas,
19:34¿no es cierto?
19:35Totalmente.
19:35Así que bueno,
19:36generar emprendimiento,
19:38apoyar a emprendimientos
19:39familiares
19:40para incluirlos a ellos,
19:41a los que no pueden tener,
19:43por ejemplo,
19:44no ir a una oficina,
19:46o sea,
19:47hay discapacidades
19:48que lo pueden hacer,
19:49nuestros chicos
19:50en general
19:51no lo pueden hacer,
19:52como por ejemplo,
19:53el que las escuelas
19:55te pidan
19:55la maestra
19:56integradora,
19:56o sea,
19:58está bien,
19:59la maestra integradora,
20:00pero por no tener
20:01maestra integradora,
20:02por ahí
20:02nos te están dejando
20:04entrar
20:04y hoy no hay
20:05maestras integradoras,
20:07eso es como que
20:08es algo nuevo,
20:10pero yo creo
20:11y lo he pedido
20:12que es una temática
20:13a trabajar,
20:15o sea,
20:16a trabajar
20:16con el Ministerio
20:17de Educación,
20:18incluso yo lo planteo
20:20por una visión mía,
20:23que podemos generar
20:24trabajo
20:24para muchos jóvenes
20:25como educadores
20:27de maestros
20:28integradores,
20:29digo maestros
20:29porque hay chicos
20:31y hay chicas,
20:32y es una carrera,
20:35o sea,
20:36estamos generando
20:37no solamente
20:38inclusión
20:39para nuestro hijo,
20:40sino trabajo
20:40para jóvenes,
20:41o sea,
20:42yo hago ya un combo,
20:43¿viste?
20:43cuando hablo
20:44ya me voy
20:44para todos lados,
20:46pero bueno,
20:47es nuestra función
20:48el decir,
20:50bueno,
20:50las familias
20:51tienen este problema,
20:52no consiguen
20:53maestra integradora,
20:54o no las pueden pagar,
20:55entonces trabajemos
20:57para que los nomencladores
20:59los incluyan,
21:00trabajemos,
21:01si hace falta
21:02ir a hacer
21:03ley nueva,
21:04ya vamos
21:04como institución,
21:06o sea,
21:06nosotros no generamos,
21:08no damos terapia,
21:09lo que vamos
21:10acompañando
21:10a generar
21:12que la sociedad,
21:13los funcionarios,
21:15las políticas públicas,
21:16generen lo que
21:17nuestros hijos necesitan.