Comment annoncer une très mauvaise nouvelle ? Comment prendre soin de ce moment où notre futur, notre identité s’effondrent ? Autour d’Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington, le collectif Dingdingdong s’est réuni pour l’aider à vivre ce qui lui arrive. En partant de ce moment où le résultat du test génétique lui a été annoncé comme une malédiction, nous voyagerons avec eux dans un monde où plus que jamais, la pensée retourne joyeusement les prophéties pour faire fleurir d’autres avenirs.
Catégorie
🎥
Court métrageTranscription
00:00Pendant pas mal d'années, je me suis vue comme quelqu'un qui abriterait un être,
00:10une créature, voire un monstre, qui va peu à peu se révéler, qui serait cette maladie de Huntington.
00:15A l'époque, ça avait été déjà vachement montré comme une maladie qui était la pire des maladies
00:22neurodégénératives. J'étais réellement désespérée en me disant, mais j'y arriverai jamais.
00:27Ça, ça a été pendant quelques mois, la réaction hardissime où il y avait zéro horizon.
00:34Et du coup, on s'est dit, il faut créer le collectif qui allait devenir Dignanon.
00:41Moi, je ne connaissais pas Huntington. Comment on peut travailler ? Qu'est-ce qu'on peut apporter à ces patients-là ? Comment on peut s'en occuper ?
00:46C'est vrai qu'à Huntington, il n'y a pas de traitement. Oui, il y a des traitements pour compenser et pas pour limiter l'évolution de la maladie.
00:52C'est ça qui est intéressant, c'est qu'il y a des diagnostics qui galopent devant, c'est une malédiction.
00:56Maintenant qu'on a créé au sein de Dignanon, un certain type de savoir à propos de cette maladie,
01:00et d'avoir trouvé des alliés au sein de ce monde médical, alors on peut aussi exiger qu'ils fassent leur part du boulot.
01:09J'entendais beaucoup, il faut se battre contre la maladie, parce que quelque part, c'est une manière de la repousser.
01:14Ça ne me parlait pas du tout. Je suis plutôt allée à ce moment-là vers l'idée de mutation.
01:19Détourner ce mot, de mutation, ça me semble pas mal.
01:25Un des adages des Huntingtoniens, en tout cas en francophonie, c'est de dire qu'il ne peut pas attendre que l'orage passe.
01:38Il faut apprendre à danser sous la pluie.
01:41Sous-titrage Société Radio-Canada