Jolan, un adolescent de 17 ans habitant à Firminy, est atteint du syndrome de Lennox-Gastaut, une forme rare d'épilepsie. Pour améliorer son quotidien et celui d'autres familles, sa famille et ses amis ont créé l'association "Les rêves de Jojo ». Ce 1er mai, l’association vend des brins de muguet pour marquer l’occasion.
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00:00Du muguet pour la bonne cause.
00:01Ça fait plaisir d'aller porter bonheur aux gens.
00:05Jolane est atteinte du syndrome de Lennox-Gastaut, une forme rare d'épilepsie.
00:10C'est ça Jojo ?
00:11Ce qu'il est en train de faire, ça lui demande beaucoup d'efforts parce que la motricité fine, il a beaucoup de mal avec.
00:16Je pense qu'il le fait vraiment avec le cœur.
00:18Avec l'association Les rêves de Jojo, en famille, il prépare des bouquets pour le 1er mai.
00:23Ils seront distribués à 84 personnes contre 5 euros à Firmini.
00:28Parce que c'est la tradition, il faut toujours offrir un brin, ou trois brins, ou cinq brins, ou sept, ou neuf, ou dix.
00:35Et Jolane est malade depuis l'âge de 4 mois.
00:37Là, nous sommes, rien que pour l'épilepsie, il a au moins 5 traitements différents, plus un stimulateur d'une nerve vague qui transmet des ondes électriques au cerveau.
00:47Et l'année dernière, il a été hospitalisé pendant deux mois.
00:50Et depuis, il n'a plus de structure IME.
00:53Le but de l'association, faire connaître la maladie pour améliorer la vie de Jojo et celle d'autres familles dans la même situation.