Églantine Éméyé est une animatrice du service public. Mais elle est aussi connue pour sa vie personnelle. Elle est mère de deux enfants, dont un atteint d'un trouble autistique très grave. Il est décédé le 20 février 2023 à l'âge de 17 ans. Elle témoigne pour la première fois après la mort de son fils sur BFMTV.
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00:00 L'histoire de mon fils, elle est tragique,
00:02 ce n'avait pas prévu et je tiens à préciser
00:05 que ce n'est pas parce qu'on est autiste qu'on décède à 17 ans,
00:07 ça n'a rien à voir.
00:09 Qu'est-ce qui a provoqué la mort de votre fils ?
00:11 Il a fait un trouble très particulier,
00:14 un accident vasculaire dans la moule épinière.
00:17 En tant que mère d'un enfant handicapé,
00:19 et je me sens toujours mère d'un enfant handicapé aujourd'hui,
00:22 j'avais des moments magnifiques avec mon fils.
00:26 L'espoir qu'avec tout ce qu'on mettait en place autour de lui,
00:31 les jours meilleurs allaient venir,
00:33 et je pense que c'est l'espoir qu'ont toutes les familles.
00:35 Moi j'ai envie de leur dire, accrochez-vous,
00:38 on ne vous laissera jamais tomber,
00:40 on est de nombreuses associations à oeuvrer
00:42 et on continue le combat à tout faire
00:45 pour que l'État comprenne qu'il faut créer des places aussi.
00:49 Parce qu'aujourd'hui, je crois qu'on est allé au bout
00:51 de ce qu'on pouvait dans l'inclusion.
00:53 Il y a des autistes qui auront toujours leur place dans la société,
00:56 il faut la leur donner.
00:57 Mais d'autres qu'il faut prendre en charge.
00:58 Mais il y en a énormément qu'il faut prendre en charge,
01:00 parfois très très tôt pour que les familles ne s'en reprennent pas.
01:03 Mais est-ce qu'il y a aussi,
01:05 je vais sûrement vous choquer,
01:06 une forme de délivrance, de soulagement,
01:09 par rapport à la souffrance à la fois de votre fils
01:12 et celle des parents aussi.
01:17 Est-ce qu'on peut l'accepter et se dire
01:19 il n'y a plus de souffrance et il y a du soulagement aussi ?
01:21 J'ai demandé à mon fils aîné d'accepter cette idée-là
01:25 pour l'aider aussi.
01:26 Je sais que mon fils aîné était très angoissé,
01:28 ça doit être le cas de tous les frères et sœurs d'enfants autistes,
01:31 à l'idée qu'un jour il était responsable de son frère.
01:35 Et je lui ai dit,
01:36 autorise-toi aussi des sentiments ambivalents
01:38 et te dire qu'il y a une part en toi qui est soulagée.
01:41 Moi, en tant que maman, c'est plus difficile parce que...
01:44 parce que c'est mon bébé !
01:46 Et que je le connaissais suffisamment bien
01:49 pour savoir les moments de bonheur qu'il pouvait avoir
01:53 et que je lui donnais, que d'autres lui donnaient.
01:56 Je me suis quand même autorisée à poser la question aux médecins
02:00 en leur demandant, mais en grandissant, en vieillissant,
02:04 est-ce que Samy allait continuer à se dégrader ?
02:07 Est-ce que les choses seraient devenues de plus en plus difficiles ?
02:12 On me l'a confirmé que dans cet état de handicap,
02:14 ça s'est...
02:16 physiquement en tout cas, le corps s'use, le corps fatigue,
02:18 et que ce n'était pas simple.
02:20 Et c'est vrai que je pense qu'une part de moi
02:22 s'accroche à cette idée que peut-être, effectivement,
02:24 il ne souffrira plus jamais.
02:25 Donc, il faut que vous vous autorisiez vous-même
02:28 aussi cette forme d'apaisement, de soulagement,
02:31 parce qu'il y a beaucoup de culpabilité chez les parents.
02:34 Quels sont les parents qui, de toute façon, ne se sentent pas coupables
02:36 alors qu'en plus, vous avez un enfant qui ne va pas bien
02:39 et qui ne dépend que de vous ?
02:41 Parce que c'est aussi ça, être parent d'un enfant autiste,
02:44 c'est qu'il n'y a pas encore assez d'aide et donc tout dépend de vous.
02:47 Mais j'ai appris à le connaître.
02:50 Ça a été un long apprentissage pour qu'on communique tous les deux.
02:54 Et je savais ce qu'il faisait rire, ce qu'il plaisait.
02:58 - Voilà, il avait des... - Qu'est-ce qui vous manque le plus ?
03:01 Son odeur.
03:03 - Son odeur et... - Et son contact ?
03:06 Bien sûr. Moi, je suis une maman très tactile.
03:09 Et puis, sa façon d'exprimer son bonheur.
03:11 Alors, c'est quelque chose qui est très typique
03:13 chez beaucoup d'autistes non-verbaux, que vous allez trouver bizarre.
03:16 Il y avait un geste particulier précis ?
03:19 Les autistes font ce qu'on appelle du "flapping",
03:21 mais c'est d'une telle innocence, c'est d'une telle franchise,
03:25 c'est tellement spontané,
03:26 il n'y a pas sentiment de bonheur plus vrai
03:29 qu'un autiste qui vous fait...
03:32 Et c'était magnifique de le voir faire ça.
03:35 Quand il faisait ça, on savait qu'on avait tout gagné,
03:37 qu'il était tellement bien à ce moment-là.
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