A l'occasion de la journée européenne des droits des patients, Jean-Philippe Plançon, vice-président du Conseil d'administration de l'#ANSM nous partage sa vision de la démocratie sanitaire et revient en quelques mots sur sa première année de vice-présidence de l'ANSM.
#démocratiesanitaire #droitdespatients
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00:00 [Musique]
00:11 À l'âge de 30 ans, on m'a diagnostiqué une maladie rare, évolutive, invalidante.
00:16 Et devant l'absence d'informations, d'accompagnement dans le parcours de soins,
00:20 j'ai créé l'association française contre les neuropathies périphériques.
00:24 J'ai peu à peu élargi ma vision patient et ma vision associative
00:28 en tissant progressivement des liens avec tous les acteurs maladies rares
00:32 qui peu à peu, au même moment, se structuraient.
00:35 J'ai ainsi cofondé une alliance inter-associative,
00:38 puis une ONG européenne pour porter la voie des malades hors de l'hexagone.
00:42 Devenu vice-président de l'alliance maladies rares,
00:45 un collectif de plus de 240 associations et administrateur de France Asso Santé,
00:50 c'est finalement assez naturellement que j'ai présenté ma candidature
00:54 à la vice-présidence du conseil d'administration de l'ANSM
00:57 pour représenter les usagers du système de santé.
01:00 La contribution des usagers et des citoyens dans les prises de décisions
01:07 en matière de santé est inscrite dans la loi depuis 2002.
01:10 En réalité, cette implication des patients ne s'est faite que de manière progressive.
01:14 Et si l'on peut dire que les choses s'améliorent,
01:17 il est clair que beaucoup reste encore à faire pour reconnaître vraiment
01:20 le rôle des patients dans la gestion de leur propre santé.
01:23 Mes actions et participations à diverses représentations des usagers et des patients
01:28 s'inscrivent pleinement dans cette vision à la fois intégrative et d'intérêt général.
01:33 Il me semble normal que les premiers concernés par un système justement créé pour eux
01:38 soient engagés dans des décisions qui vont très directement impacter leur vie ou celle de leurs proches.
01:43 L'ANSM est à mon sens une agence qu'on peut qualifier d'exemplaire.
01:52 En effet, dans chacun de ses comités, les patients sont présents
01:56 et c'est un signe manifeste que la démocratie sanitaire n'est pas un vain mot pour l'ANSM
02:02 et qu'au-delà, il est essentiel d'apporter un regard patient à ces groupes composés d'experts.
02:08 L'agence exerce donc un rôle crucial pour les malades et les usagers du système de santé.
02:13 Elle permet un accès à l'innovation dans des conditions de sécurité sanitaire optimales
02:18 et voit ses missions s'élargir notamment vers le niveau européen,
02:22 ce qui est nécessaire face aux enjeux et aux défis qui nous attendent collectivement.
02:27 L'agence possède une expertise qui apporte ainsi énormément à l'ensemble des pays de l'Union,
02:33 donc aux patients européens.
02:35 Cette première année de vice-présidence a été riche d'enseignements.
02:38 Elle m'a notamment permis de mieux appréhender les capacités de l'agence à se mobiliser
02:43 en interne comme en externe, dans un écosystème sensible et complexe sur les plans sociétal,
02:49 médiatique, politique, économique, culturel, local, international.
02:54 Je connaissais l'agence à travers quelques-uns de ses comités permanents et temporaires.
02:58 Je découvre désormais l'agence aussi de l'intérieur.
03:02 J'y vois des professionnels appliqués, soucieux et conscients de l'impact de leur travail
03:07 sur la vie de nos concitoyens, surtout les plus fragiles.
03:11 Apporter mon regard et mon expérience d'usager de notre système de santé est véritablement enthousiasmant
03:18 et je reste pleinement conscient de la responsabilité que cela impose.
03:22 [Musique entraînante diminuant jusqu'au silence]