Noah, un enfant bientôt âgé de 2 ans est atteint d'une maladie rare. Pour le moment, le jeune garçon vit grâce à la transfusion de sang une fois par mois. Une greffe de moelle osseuse permettrait de le guérir. En attendant, c’est un long combat que Noah et ses parents mènent au quotidien.
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00:00 De prime abord, Noah est un enfant qui paraît tout à fait normal.
00:03 - Les poules. - Les poules. Comment elles font les poules ?
00:05 - Cocottes. - Cocottes ?
00:07 Souriant, joyeux, ce rayon de soleil, comme le qualifient ses parents,
00:11 est pourtant atteint d'une mutation bêta thalassémique dominante depuis ses trois mois.
00:15 Donc là, c'était le premier jour où on l'a découvert. C'était mon bébé, il a 2,8.
00:19 - Ouais. - Ouais, c'était en réanimation.
00:22 - Ouais. - Où il était branché, qu'il avait déjà des poches.
00:26 Une maladie rare qui ne touche que trois enfants dans le monde est difficile à gérer.
00:30 - A mi-grossesse, moi, on m'a découvert une maladie, un cancer,
00:33 et du coup, ça a été très compliqué pour la suite.
00:38 Moi, j'ai fini de guérir, et Noah a attaqué, en fait, à être malade
00:43 à peu près en même temps que moi, j'ai fini.
00:46 Du coup, ça a été très compliqué, parce qu'au début, on ne savait pas ce que c'était.
00:50 - Il a rien demandé, nous non plus, mais lui, c'est un enfant, donc il peut pas communiquer,
00:55 nous dire si ça va, si ça va pas, ou s'il a mal.
00:57 Depuis, le petit garçon subit des transfusions de sang une fois par mois,
01:01 mais ces transfusions apportent trop de fer à Noah, qui est également perfusé chaque nuit,
01:05 d'un médicament qui permet de diminuer son taux de fer.
01:08 - On a fait voir des psychologues, il y a des sociopathes émotionnels
01:11 qui nous aident, en fait, à lui faire sortir un petit peu ses émotions,
01:14 parce qu'en fait, depuis que son papa aussi a été malade, il était en enfant,
01:18 donc il a tout impacté, et lui, il fait pas communiquer,
01:22 donc je pense que dans son petit être intérieur, ça va être compliqué aussi pour lui,
01:27 mais il a une force.
01:28 Pour que Noah guérisse, il est nécessaire qu'il reçoive une grève de moelle osseuse.
01:31 Même si le don est aussi facile à réaliser qu'un don de sang,
01:35 la grève est un procédé qui met du temps.
01:37 Il faut que le petit garçon soit compatible à un haut pourcentage.
01:40 - On sait que ça va être des longs mois d'hospitalisation,
01:42 on sait que ça va être de la chimithérapie,
01:44 on sait que pour lui, ça va pas être facile tous les jours,
01:47 mais c'est le prix de la guérison, et c'est le prix pour que lui, il ait une vie meilleure,
01:51 et qu'il revienne à l'enfant normal.
01:54 En attendant cette grève, Noah continue de vivre le plus normalement possible,
01:58 comme un petit garçon de son âge.
01:59 - Bye ! - Bye !
02:01 - À ce soir !