Syndrome des ovaires polykystiques : Vivre avec le SOPK. Le témoignage vidéo de Ophélie, 29 ans.
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00:00 L'estime de moi, elle s'est complètement envolée.
00:02 En 10 ans, je prends 25 kilos facilement.
00:05 J'ai une fatigue qui est constamment là,
00:08 des douleurs qui sont jamais écoutées.
00:10 Je m'appelle Ophélie, j'ai 29 ans
00:15 et je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques.
00:18 J'ai eu mes règles très très jeunes, puisque j'avais 10 ans.
00:20 Et ensuite, elles n'ont jamais été régulières.
00:23 De mes 10 à mes 15 ans, il n'y a jamais eu de régularité dans mes règles
00:26 et on m'a toujours dit que c'était plutôt normal,
00:28 puisque les 2 à 5 premières années,
00:30 c'est pas anormal d'avoir des cycles irréguliers.
00:33 À ça a commencé à s'ajouter de l'acné,
00:35 mais dans l'adolescence, ça peut aussi être normal,
00:37 des douleurs pelviennes et une pilosité
00:40 qui était pour mon âge, pour le coup, pas tout à fait normale,
00:43 donc une hyperandrogémie.
00:44 À partir de ces symptômes-là, j'ai rencontré un gynécologue.
00:48 Le gynécologue, à l'échographie,
00:50 a trouvé des ovaires d'aspect polykystique
00:52 et m'a donné un premier diagnostic, à ce moment-là,
00:55 d'ovaire polykystique, simplement.
00:57 Le gynécologue me dit simplement que j'ai des ovaires polykystiques
01:01 et que je pourrais revenir le jour où, potentiellement,
01:03 je désirerais avoir des enfants,
01:04 mais que ça aura aucun impact dans ma vie quotidienne.
01:07 À ce moment-là, j'ai 15 ans,
01:08 donc je rentre chez moi en faisant confiance aux médecins,
01:12 et les symptômes, dans les années qui arrivent,
01:14 s'installent de plus en plus.
01:16 Je prends énormément de poids,
01:18 je prends quasiment 25 kg en moins de 2 ans.
01:21 L'hyperandrogémie, donc au niveau de ma pilosité,
01:23 de ma perte de cheveux, continue à s'installer.
01:25 Les douleurs sont toujours présentes lors de mes règles,
01:27 et mes règles, je les ai toujours une fois tous les 3-6 mois.
01:31 Et donc, du coup, j'ai pas de réel suivi à ce moment-là,
01:34 et je continue pendant une bonne dizaine d'années comme ça
01:38 à essayer de comprendre mes symptômes,
01:40 et je fais des recherches Internet.
01:42 Je trouve une naturopathe qui est spécialisée dans les cycles irréguliers,
01:46 et je vais la rencontrer, et j'ai à ce moment-là 25 ans,
01:49 et c'est elle qui va réellement me dire
01:50 qu'elle pense que je souffre du syndrome des ovaires polykystiques
01:53 et non pas simplement d'ovaire polykystique.
01:55 Elle m'invite à me diriger vers un endocrinologue,
01:57 et à ce moment-là, du coup, il établit un bilan hormonal sanguin,
02:01 et c'est là que mon diagnostic est réellement posé
02:03 du syndrome des ovaires polykystiques
02:04 avec tous les symptômes qui se sont installés en 10 ans.
02:07 Alors du coup, le syndrome des ovaires polykystiques,
02:14 c'est une pathologie chronique et endocrinienne à part entière.
02:18 Pas les ovaires polykystiques,
02:20 c'est des ovaires qui présentent un aspect polykystique, simplement.
02:25 Il a un impact réellement endocrinien.
02:27 En fait, on pense que...
02:29 Enfin, on dit que le syndrome des ovaires polykystiques
02:30 est un dérèglement hormonal au niveau des ovaires et du cerveau central.
02:34 Donc du coup, il y a vraiment un déséquilibre hormonal
02:36 au niveau des androgènes, souvent, des hormones,
02:40 la testostérone et toutes ces hormones-là qui sont déréglées
02:43 et qui créent du coup tout un dérèglement dans le corps,
02:46 une inflammation,
02:47 et tous les symptômes qui sont liés au syndrome des ovaires polykystiques.
02:52 Cette errance médicale, elle a eu un énorme impact sur le côté psychologique,
02:56 réellement,
02:57 puisque du coup, l'estime de moi, elle s'est complètement envolée
03:02 en disant "Je prends 25 kg facilement,
03:05 j'ai une fatigue qui est constamment là,
03:08 des douleurs qui sont jamais écoutées,
03:11 on me dit que c'est normal,
03:12 qu'avoir mal pendant ces règles, c'est rien,
03:14 et que tout ce qui est lié aux symptômes de l'hyperandrogémie,
03:17 on peut les soigner, on peut les faire mieux,
03:18 on peut les faire mieux,
03:20 tout ce qui est lié aux symptômes de l'hyperandrogémie,
03:21 on peut les soigner par la pilule,
03:23 sauf que la pilule contraceptive, chez moi,
03:25 n'aura pas d'effet au niveau des symptômes
03:26 et à la limite va accentuer ma prise de poids,
03:29 donc ne va vraiment pas m'aider,
03:30 donc on va l'arrêter,
03:32 et l'impact psychologique, social même,
03:34 puisque accepter d'aller à un rendez-vous
03:37 en ayant une pilosité au niveau du visage, du menton,
03:40 qui est plus importante,
03:42 avoir pris du poids et accepter de se mettre en maillot de vin,
03:44 d'aller à des soirées alors que ce n'était pas du tout notre quotidien avant,
03:47 c'est quelque chose qui est très compliqué.
03:48 [Musique]
03:53 Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement curatif.
03:55 Au SOPK, il existe...
03:57 Alors, on peut nous prescrire une pilule contraceptive
03:59 qui va avoir l'effet de "lisser" les hormones
04:02 et qui va masquer les symptômes.
04:04 Ça ne va pas soigner le syndrome des œuvres polycystiques,
04:06 ça va simplement rendre la vie de la patiente plus confortable,
04:08 si elle le désire.
04:10 Après, on peut traiter de manière symptomatique les symptômes
04:12 en agissant directement sur l'hyperandrogémie, par exemple,
04:16 donc sur la pilosité, sur l'acné, sur la perte de cheveux.
04:18 Et ensuite, on peut agir sur les douleurs.
04:20 On peut vraiment avoir des traitements symptomatiques,
04:23 pas de traitements globaux qui vont réellement
04:25 prendre en charge la pathologie complètement.
04:28 [Musique]
04:32 Alors moi, j'ai forcément testé plein de choses.
04:35 La naturopathie dans un premier lieu,
04:37 qui m'a aidée sur certains symptômes à avoir une approche plus naturelle.
04:41 Et ensuite, la partie nutrition aussi est très importante,
04:44 puisque dans le cadre du SOPK, je pense que beaucoup de choses
04:47 se tournent autour de cette alimentation,
04:50 de la reprise d'une activité physique.
04:51 Donc moi, j'ai été suivie par un nutritionniste pendant plusieurs années.
04:55 Je suis encore suivie d'ailleurs.
04:57 Et ensuite, sur la partie douleurs,
04:59 on peut se diriger vers des ostéopathes
05:01 qui sont de plus en plus formés aussi.
05:03 Et c'est quasi tout, je pense.
05:06 [Musique]
05:12 Oui, bien sûr. Le SOPK, c'est la première cause d'infertilité mondiale.
05:15 Et donc du coup, alors souvent,
05:18 on confond souvent stérilité-infertilité dans ce cas-là.
05:21 Il n'y a pas de stérilité, il y a vraiment une infertilité.
05:23 On peut avoir des enfants, ça va prendre plus de temps.
05:26 Entre 2 et 5 ans, on estime qu'une PMA peut durer,
05:29 une procréation médicalement assistée.
05:31 [Musique]
05:35 Alors j'ai choisi à titre personnel d'avoir un suivi psychologique,
05:40 ce n'est pas quelque chose qui m'a été proposé par un médecin
05:41 dans le cadre de mon SOPK.
05:42 Ça a vraiment été une démarche personnelle
05:44 dans le cadre du désir d'avoir une meilleure estime de moi, simplement.
05:47 [Musique]
05:52 Complètement parce qu'en réalité, le SOPK, il a un impact social, intime.
05:58 On peut avoir des douleurs lors des rapports sexuels,
06:00 un manque de libido, ça peut avoir un impact sur le couple.
06:02 Ça peut avoir des impacts professionnels.
06:04 Ça peut vraiment avoir tout un tas d'impacts.
06:08 Et puis voir son corps changer, c'est loin d'être évident.
06:10 Voir une pathologie et ne pas se sentir écouté non plus.
06:12 Donc du coup, oui, vraiment, je pense que c'est l'un des conseils
06:14 que je donne d'ailleurs en premier, c'est d'aller consulter un thérapeute
06:17 pour pouvoir se sentir mieux dans son corps
06:19 et apprendre à cohabiter avec sa pathologie.
06:22 [Musique]
06:27 Alors j'ai cofondé l'association SOSOPK cette année, en 2021.
06:33 Ses buts, vraiment, c'est de sensibiliser, d'agir
06:37 et de soutenir les patientes qui sont atteintes de ce syndrome.
06:39 Nos actions, elles sont diverses.
06:41 Ça va de la sensibilisation simple avec des flyers
06:44 et des campagnes de sensibilisation à des actions plus dans les cliniques,
06:47 vraiment, en soutien aussi à la recherche des événements avec l'INSERM.
06:51 Et ensuite, toute la partie soutien, c'est toutes les personnes
06:53 qu'on reçoit au téléphone, par mail,
06:55 et qu'on redirige via nos partenaires ou alors vers des médecins directement.
07:00 [Musique]
07:06 Je pense qu'il y a une femme sur sept qui est touchée par le syndrome
07:07 des ovaires polycythiques et que 50% de personnes n'est pas diagnostiquée.
07:11 Donc les chiffres ne sont encore pas tout à fait réels.
07:14 Dans certains autres pays, on parle d'une femme sur cinq.
07:16 [Musique]
07:21 Le SOPK, c'est multifactoriel.
07:23 Donc il y a une partie génétique, épigénétique
07:25 et une partie environnementale via les perturbateurs criniens.
07:28 Il n'y a pas encore, aujourd'hui, au niveau de la recherche,
07:30 de réelle cause qui est plus ciblée.
07:33 On estime que c'est vraiment multifactoriel.
07:35 Il y a encore beaucoup de recherches qui sont aujourd'hui sur le SOPK.
07:38 [Musique]
07:42 Je pense vraiment que les conseils, c'est justement de consulter
07:45 et d'écouter son intuition quand on pense qu'il y a quelque chose
07:48 qui ne va pas dans notre corps et qu'on nous répète que tout va bien.
07:51 Je pense qu'il faut vraiment pousser à toutes les portes,
07:53 changer 15 fois de médecin s'il le faut, jusqu'à trouver le bon médecin.
07:57 Dans le cadre du SOPK, il n'y a pas de médecin spécialiste.
07:59 Il y a des médecins sensibilisés au syndrome des ovaires polycythiques.
08:02 Mais on peut, justement, via les associations,
08:05 retrouver des informations, retrouver cet annuaire de professionnels.
08:10 Et ensuite, on peut vraiment, je pense que l'un des conseils,
08:13 c'est de se faire suivre à la fois sur le côté médical et sur le côté thérapeutique.
08:16 Et puis, de ne pas rester seul avec tout ça
08:21 et avec les impacts que ça peut avoir, puisque c'est une maladie
08:23 qui peut aussi avoir de lourdes conséquences sur le futur.
08:26 On n'en parle pas suffisamment, mais c'est une maladie
08:28 pour laquelle il y a une résistance à l'insuline dans 75 % des cas.
08:32 La résistance à l'insuline peut emmener ensuite un diabète de type 2.
08:35 Il y a des risques cardiovasculaires avec cette pathologie.
08:38 Il y a ensuite des risques de cancers féminins.
08:40 Et ensuite, il y a plein de conséquences qui peuvent s'ajouter dans le cadre du SOPK.
08:46 Sous-titres réalisés par la communauté d'Amara.org
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