Laurène, connue sous le pseudo @laulevy sur les réseaux sociaux, a été diagnostiquée du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) il y a quelques années. Elle nous livre son témoignage sur cette maladie hormonale qui touche une française sur dix.
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00:00 Quand tu as SOPK au quotidien,
00:01 tu es obligé de mettre en place un peu des bricolages.
00:03 Par exemple, si tu souffres de beaucoup d'acné
00:05 et que tu n'arrives pas à trouver un traitement qui puisse atténuer l'acné,
00:08 tu trouves le fond de teint qui couvre le plus.
00:10 Du coup, ça coûte super cher, du coup, tu étouffes ta peau.
00:12 Si jamais tu saignes énormément, tu trouves un peu des parades,
00:16 donc tu vas mettre et une culotte menstruelle,
00:17 et le tampon le plus énorme qui existe.
00:19 Et tu es tout le temps dans le stress de dire,
00:21 j'espère que je ne vais pas me tâcher.
00:22 Hello, moi c'est Lauren, j'ai 27 ans,
00:27 je suis créatrice de contenu sur les réseaux sociaux,
00:30 et aujourd'hui, on va parler du syndrome des ovaires polycystiques.
00:33 Le syndrome des ovaires polycystiques, qu'on appelle aussi SOPK,
00:35 c'est un trouble qui va toucher les ovaires,
00:38 c'est-à-dire qu'on va avoir une multitude de follicules sur les ovaires.
00:42 Ça va créer un dérèglement hormonal,
00:44 et donc il y a plein de symptômes qui découlent de ça
00:47 et qui handicapent un petit peu le quotidien.
00:49 Les symptômes, ils varient d'une femme à une autre,
00:51 ils sont plus ou moins forts,
00:52 donc évidemment, ça ne s'applique pas forcément à toutes les femmes qui souffrent de SOPK,
00:56 mais grosso modo, ça va être des règles irrégulières,
00:58 très douloureuses et très abondantes.
01:00 Hyperpilosité, c'est sympa.
01:02 Acné, perte de cheveux, fatigue,
01:04 ça peut aussi être prise de poids.
01:06 Moi, j'ai un peu de tout, comme ça c'est bien, je suis bien servi.
01:08 Ce qui est le plus marqué, là ça ne se voit pas,
01:11 mais à l'origine, quand j'ai été diagnostiquée,
01:13 je souffrais vraiment d'un acné très très sévère.
01:15 C'était hyper douloureux, il y avait une époque où je ne pouvais même pas mettre d'écharpe,
01:18 tellement quand ça me frottait le visage, j'étais enflammée.
01:20 J'ai pris beaucoup de poids aussi au début.
01:22 Je n'ai pas eu mes règles pendant huit mois,
01:24 puis après j'avais mes règles tout le temps et je faisais des hémorragies,
01:26 donc c'était très compliqué dans le quotidien et surtout j'avais extrêmement mal.
01:30 Des sueurs froides et de douleurs, je n'ai jamais eu des douleurs comme ça.
01:33 Et hyperpilosité.
01:34 Moi, je n'avais pas du tout idée de ce que c'était le SOPK.
01:37 Donc il s'avère que j'ai un médecin dans ma famille et j'ai eu beaucoup de chance,
01:40 qui a vu tous les symptômes et qui m'a dit "là, il y a quelque chose qui n'est pas normal".
01:43 Je pense vraiment qu'il faut que tu ailles voir un endocrinologue et un gynécologue.
01:46 Il s'avère que ça a matché,
01:48 c'est-à-dire que l'endocrinologue déjà juste physiquement a vu les symptômes,
01:52 m'a dit "il y a de fortes chances que ce soit le SOPK".
01:55 On va faire un bilan sanguin, très important, pour voir les hormones, etc.
01:59 et on va faire une échographie.
02:00 Pelle-Vienne, on a constaté qu'il y avait plus de 20 follicules sur chacun de mes ovaires
02:05 et forcément, diagnostic tout de suite.
02:07 Je trouve qu'on n'écoute pas beaucoup la douleur, déjà.
02:09 J'avais fait une première échographie chez quelqu'un
02:11 et en fait, moi je ne savais pas, mais sur cette échographie-là,
02:13 je l'ai appris des années plus tard en la lisant,
02:16 c'était déjà écrit "suspicion de SOPK".
02:18 Et comme personne ne m'a expliqué ce que c'était,
02:19 je n'ai pas su jusqu'à ce qu'on me diagnostique officiellement.
02:22 Quand tu as SOPK au quotidien,
02:24 tu es obligé de mettre en place un peu des bricolages.
02:26 C'est-à-dire que par exemple, si tu souffres de beaucoup d'acné
02:28 et que tu n'arrives pas à trouver un traitement qui puisse atténuer l'acné,
02:31 tu trouves le fond de teint qui couvre le plus,
02:33 du coup ça coûte super cher, tu étouffes ta peau.
02:35 Si jamais tu saignes énormément, tu trouves un peu des parades,
02:39 donc tu vas mettre une culotte menstruelle et le tampon le plus énorme qui existe
02:42 et tu es tout le temps dans le stress de dire "j'espère que je ne vais pas me tâcher,
02:45 je suis au travail, je n'ai pas du tout envie de me retrouver avec une marre de sang".
02:49 Moi personnellement, j'ai essayé de mettre en place des choses dans mon quotidien
02:52 pour atténuer tout ça, donc je prends la pilule en continu pour ne plus avoir mes règles.
02:56 Parce qu'en fait, c'était trop un enfer de tâcher mes vêtements,
02:58 d'être tout le temps habillée tout en noir,
03:00 d'avoir peur de faire une hémorragie à n'importe quel moment.
03:02 J'ai mis en place des petits trucs dans mon quotidien
03:05 pour que tous ces symptômes-là diminuent.
03:07 Donc je n'ai plus d'acné, je n'ai plus les cheveux gras, je transpire un peu moins.
03:10 J'ai aussi décidé de faire du laser, mais c'est à un coût.
03:12 C'est-à-dire que j'ai dépensé presque 3 000 euros pour essayer de faire partir mes poils.
03:15 Et peut-être que si demain je ne prends plus d'hormones,
03:17 si j'arrête ma pilule, si j'arrête mon traitement,
03:19 tout ça, ça va revenir et j'aurai pu faire tout ce que je veux avant.
03:21 Bah c'est tant pis.
03:22 Il n'y a pas de traitement curatif,
03:24 il n'y a que des traitements pour un petit peu masquer les symptômes.
03:27 On ne guérit pas, en tout cas grâce à un médicament ou à une formule magique du SOPK, malheureusement.
03:32 Moi, j'ai fait en sorte que mon quotidien ne devienne pas un enfer en fait.
03:35 Donc évidemment, on s'adapte sur certaines choses.
03:37 Je ne veux pas me priver de sucre, je ne veux pas me priver de...
03:40 Je ne sais pas, juste de chiller dans ma vie.
03:41 Je n'ai pas envie de m'imposer un rythme de vie qui est trop compliqué.
03:44 Et j'ai choisi l'option de la pilule qui, pour moi, me convient.
03:47 C'est un choix que j'ai fait.
03:48 Je ne l'impose à personne.
03:49 Je ne me reconnaissais plus.
03:50 Donc ça, ça a été compliqué pour moi parce que quand j'étais ado, j'étais plutôt mignonne.
03:54 Et d'un coup, quand j'ai eu 19-20 ans, on va dire, je me suis un peu transformée.
03:58 Et j'ai eu tous les trucs que personne ne veut à cet âge-là,
04:00 parce qu'on sort de l'adolescence et moi, c'est comme si j'avais refait une puberté,
04:02 mais en énorme, plein d'acné, plein de cheveux gras, peau grasse.
04:06 J'avais envie d'avoir ça à 20 ans en fait.
04:07 Donc c'était plus difficile sur la question de l'image que j'avais de moi-même.
04:11 Je suis hyper contente de pouvoir parler du SOPK aujourd'hui.
04:14 C'est pour moi très important d'informer en fait et de vulgariser un truc
04:17 parce que ça touche énormément de femmes.
04:19 Beaucoup ne sont pas au courant
04:20 et parfois, tu peux être dans une errance médicale qui est hyper longue.
04:23 Pour moi, ce n'est pas un sujet qui est encore assez médiatisé.
04:25 Je trouve qu'aujourd'hui, les médecins sont encore trop peu informés.
04:28 Ça, c'est une réalité.
04:29 Moi, j'ai fait je ne sais pas combien de gynéco.
04:31 Il y en a tellement qui me disent, mais en fait, je suis désolée,
04:33 mais je n'ai aucune idée de ce que c'est le SOPK.
04:36 Enfin, je sais ce que c'est, mais je ne sais pas comment vous aider.
04:38 Je ne sais pas comment atténuer vos douleurs.
04:40 Je ne sais pas comment atténuer vos symptômes.
04:42 Et quand je demande, est-ce que vous pouvez me recommander quelqu'un
04:45 qui est un petit peu plus informé sur le sujet ?
04:47 Ils ne savent pas.
04:48 Donc là, cette année, je pense que j'ai dû voir quatre ou cinq gynéco différents.
04:51 Il n'y en a pas un seul qui m'a dit "OK, je suis à l'aise sur le sujet".
04:54 La dernière que j'ai vue, elle m'a dit "Bon, on va tester quelque chose".
04:57 C'est-à-dire que j'ai l'impression d'être un rat de laboratoire.
04:59 On essaye des choses sur moi.
05:00 Il n'y a pas assez de recherches qui sont faites dessus.
05:02 Parce que c'est un problème de femme, évidemment, il y a encore beaucoup de chemin à faire.
05:05 Évidemment, il faut aller voir un médecin.
05:06 Parfois, ça peut être long.
05:07 Parfois, il faut en voir plusieurs
05:09 pour ne serait-ce qu'avoir une prescription de bilan sanguin et d'échographie
05:13 qui permet justement de poser le diagnostic.
05:15 Mais il faut forcer, vraiment, si c'est nécessaire.
05:17 Avoir un diagnostic, je trouve que c'est un peu libérateur.
05:19 C'est-à-dire que ça met un mot sur toutes les souffrances,
05:21 les tracas, on va dire, du quotidien qu'on ne comprend pas.
05:24 Et ensuite, ça peut aussi être le début d'un traitement,
05:27 même si, évidemment, ce n'est pas curatif, ça peut quand même apaiser le quotidien.
05:31 [SILENCE]