Pauline Messier n’a que 19 ans quand on lui annonce qu’il ne lui reste sûrement que quelques années à vivre. Atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique (ou SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot), la jeune femme repense alors toute sa vie : comment en profiter quand le temps vient à nous manquer ?
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00:00Je suis persuadée que si je n'avais pas ce traitement,
00:02aujourd'hui je serais morte.
00:03Je m'appelle Pauline Messier, j'ai 22 ans,
00:05et j'ai été connue pour parler de la maladie de Charcot,
00:08qui est une maladie neurodégénérative
00:10qui nous condamne à vivre entre 2 et 3 ans.
00:13J'ai commencé à avoir des symptômes en janvier 2022,
00:16à ce moment-là j'avais 19 ans,
00:17mais c'était des symptômes très légers,
00:19c'était boîté un petit peu et puis boîté de plus en plus,
00:23mais ça faisait pas mal,
00:25donc je me posais pas de questions et j'allais pas consulter.
00:27On trouve toujours des solutions plus rationnelles qu'une SLA.
00:32Ce qui m'a poussée à consulter, c'est ma mère,
00:34parce que c'est vrai que ça s'aggravait beaucoup.
00:37J'étais d'abord en béquille et puis j'ai commencé à vraiment,
00:42même avec les béquilles, à avoir du mal à marcher,
00:44et c'est grâce à ça qu'on a pu entamer les batteries d'examen
00:47qui m'ont amenée au diagnostic quelques mois plus tard.
00:50Moi j'ai pas entendu Charcot tout de suite, j'ai entendu SLA,
00:53donc ça je connaissais encore moins.
00:54C'est le soir du diagnostic où je suis allée sur Internet
00:57et que je suis tombée sur ce qu'est la SLA et ses conséquences,
01:01donc sur le corps, mais aussi par rapport à l'expérience de vie.
01:04Et j'ai rigolé, parce que je pense que je m'y attendais pas
01:08et que c'était une réaction un peu pour dédramatiser tout ça.
01:12Je me dis, plus vite je passe à autre chose, plus vite ça va aller.
01:14Je sais pas si ça a changé mon rapport à la mort.
01:17Déjà ce qui est sûr, c'est que j'y ai pensé.
01:18Avant j'y pensais pas, je savais que ça allait arriver,
01:21mais dans très longtemps.
01:22Ça a été déjà très rapide au début.
01:24J'ai vite perdu ma jambe gauche, ma motricité fine.
01:28Dans mon cas, si la maladie continue d'évoluer,
01:31ça va être mes pieds, mes jambes, mes mains,
01:34et puis ça va arriver jusqu'aux voies respiratoires,
01:37et c'est ça qui va annoncer mon décès.
01:40Donc moi j'ai un traitement qui s'appelle le CALSODY depuis mars 2023,
01:44qui me permet de stabiliser la maladie.
01:46Quand je pense que tout va bien et que mon neurologue me dit
01:49qu'on n'est plus sur cette expérience de vie,
01:51malheureusement on apprend que le traitement est remis en cause.
01:54Par la Haute Autorité de Santé.
01:55Et ça c'est quelque chose qui est très dur à accepter,
01:58parce qu'avant j'étais obligée d'accepter ma mort à cause d'une maladie.
02:03Là je suis obligée d'accepter ma mort à cause d'une décision.
02:07Et ça c'est beaucoup plus difficile.
02:08Je suis persuadée que si je n'avais pas ce traitement,
02:11aujourd'hui je serais morte.
02:12Et moi je veux vivre.
02:13Je veux vivre pour expérimenter plein de choses,
02:16et pourquoi pas aussi vivre assez longtemps
02:19pour qu'on puisse trouver en même temps un traitement qui lui guérit,
02:22et qui me permettra de vivre une vie un peu plus normale,
02:25et pourquoi pas avoir des enfants, et remarcher,
02:27et faire beaucoup de choses, des choses dont j'ai toujours rêvé,
02:30quand je n'étais pas malade.
02:32Pour l'instant il est encore remboursé, en tout cas j'y ai encore accès,
02:35mais on ne sait pas de quoi demain il fait.
02:37C'est 30 000 euros par mois, et je n'ai pas cet argent.
02:39Pour moi la parole c'est hyper important.
02:41Si nous on ne parle pas, qui le fera ?
02:43Qui parlera du traitement qui est remis en cause ?
02:45Du fait que oui on existe,
02:46et s'il vous plaît vous qui travaillez dans des laboratoires,
02:50chercher un traitement pour me guérir, pour que je puisse vivre.
02:53La maladie elle me vole tout,
02:54elle me vole mon corps, mon identité,
02:57elle me vole ma vie future,
02:59et c'est vrai qu'il y a beaucoup de choses que je dois oublier.
03:01J'espère que finalement on trouve un traitement,
03:03que je pourrai me réapproprier tous mes rêves d'enfant.
03:08J'ai beaucoup de projets,
03:09dans les projets j'ai traversé l'Atlantique sur un bateau à voile,
03:13mon rêve, j'ai envie d'aller voir des défilés de mode,
03:15d'avoir une tenue d'un créateur, j'ai envie de plein de choses.
03:18C'est dur, je le sais,
03:20mon choix et mon combat c'est de montrer que la lumière existe dans l'obscurité.
03:24Après je me suis toujours dit que je n'allais pas mourir,
03:26moi dans 80 ans je suis toujours là.