Sébastien Di Grazia, fondateur de l'association La Vie est Belle, qui veut faciliter le quotidien des malades

France Bleu Hérault

La création de l’association la vie est belle date de 2017.  Suite au décès de son épouse en juin 2017  d’un cancer du sein, Sébastien Di Grazia décide alors rapidement de lancer une structure pour aider à son tour les femmes atteintes d’un cancer et les accompagner dans les gestes du quotidien.  « Au début c’était surtout une aide financière pour les soins, car par exemple les prothèses mammaires sont très chères » mais au fur et à mesure, Sébastien se rend compte que ceux qui appellent le plus pour de l’aide « ce sont les familles, les aidants, donc avec des bénévoles on a créé un réseau afin de  proposer aux malades et aux familles de l’aide au quotidien, pour s’occuper des enfants, aller faire les courses »

Transcript

00:00 - Pour avoir choisi France Bleu Héro pour commencer ce mercredi, nous sommes le 6 septembre

00:03 chaque jour dans l'Eco d'ici.

00:04 L'Eco d'ici c'est à 7h15.

00:06 On vous présente des éroltés, des gens de chez nous, qui font à la fois bouger l'économie

00:11 ou qui ont des bonnes initiatives.

00:12 C'est le cas ce matin de Sébastien Digradia qui est notre invité, Guillaume Roland.

00:15 - Donc rebonjour d'abord Sébastien Digradia.

00:17 - Bonjour.

00:18 - Vous avez créé en 2017 une association que vous avez baptisée "La vie est belle"

00:23 et dont le principe est de mettre en relation des femmes atteintes d'un cancer avec des

00:28 bénévoles qui leur donnent un coup de main dans la gestion au quotidien de leur pathologie,

00:36 c'est ça ?

00:37 - Oui c'est exactement ça en fait.

00:38 Je me suis rendu compte qu'effectivement il y avait beaucoup de soutien sur le côté

00:42 plutôt médical.

00:43 Elles sont extrêmement bien accompagnées.

00:46 Mais par contre pour tout ce qui est le quotidien, on sait qu'il y a beaucoup de femmes qui sont

00:50 seules avec leurs enfants par exemple et la plupart du temps elles ne disent pas à leurs

00:54 enfants qui sont en bas âge qu'elles sont malades et donc elles essayent de cacher un

00:57 petit peu le fait de la maladie.

00:59 Et c'est vrai qu'il y a des fois des choses qui sont difficiles à faire suite à une

01:03 chimio un petit peu lourde ou quoi que ce soit.

01:04 Et nous ce qu'on essaye de faire depuis 2017 c'est d'essayer de prendre en contact déjà

01:09 avec elles, ce qui n'est pas évident parce que quand on est dans un cursus lourd où

01:12 on doit faire des soins, on est dans le combat et tout ce qui est à côté on a un petit

01:17 peu de mal à prendre les choses en main.

01:20 Et là nous on est là pour les aider justement pour le quotidien par exemple, aller chercher

01:24 les enfants à l'école par exemple le soir d'une chimio un petit peu difficile, ça

01:28 peut être sympa s'il y a une maman qui est dans la même école que cette personne là,

01:31 on peut récupérer les enfants pendant une heure au parc le temps qu'elle récupère

01:35 un petit peu plus, comme ça elle est dans un meilleur état pour pouvoir venir récupérer

01:38 les enfants au parc, soit chez la voisine, soit chez quelqu'un.

01:41 - Et grâce à ça la vie est plus belle, si je veux une nouvelle fois faire la conférence

01:45 au nom de la vie.

01:46 - On est bien d'accord.

01:47 Mais en fait la vie est belle ça a été pris parce qu'en fait on voulait dire que

01:51 quand tout va bien, la vie est très très belle, c'est quand on est malade qu'on se

01:54 rend compte qu'elle est très belle.

01:55 - Alors vous parlez en connaissance de cause, puisqu'en fait la création de cette association

01:59 il y a 6 ans ça part d'une histoire personnelle, c'est basique.

02:01 - Oui c'est ça exactement, c'est suite au décès de mon épouse, suite à un cancer

02:04 du sein, aucun traitement n'a fonctionné, ça a duré 2 ans et donc quand elle est partie

02:08 effectivement j'ai été un peu, effectivement énormément abattu, mais je me suis dit

02:12 je ne vais pas en rester là, on avait discuté ensemble en disant mais quand même heureusement

02:15 qu'on est ensemble pour pouvoir combattre cette maladie, mais il y a plein plein de

02:19 personnes qui sont seules et ça a fait son chemin dans ma tête, ça m'a beaucoup aidé

02:22 aussi personnellement, je reconnais c'est un petit peu égoïste de ma part, mais c'est

02:25 le moyen que j'ai trouvé pour pouvoir surmonter ça.

02:27 - Oui et pour vous ça a été aussi une aide morale et psychologique.

02:31 - Exactement, et rapidement elle est décédée au mois de juin, au mois d'août j'ai créé

02:33 cette association, j'ai vu l'élan qu'il y avait derrière ça et sûrement derrière

02:36 mon épouse Delphine qui était bien connue sur Montpellier aussi, et j'ai eu rapidement

02:40 200 bénévoles qui étaient prêts effectivement à donner un coup de main.

02:43 - On va reparler des bénévoles, ce n'est pas du tout votre activité, vous avez une

02:46 activité professionnelle, vous êtes un peu un hyperactif je crois d'ailleurs.

02:50 - C'est exactement ça, je suis gérant d'une société de nettoyage, je suis prof de judo

02:53 au Cres, et donc maintenant aussi président depuis 7 ans de cette association qui me prend

02:57 beaucoup de temps, mais j'adore.

02:59 - Alors déjà 200 bénévoles, comment vous avez fait dans un premier temps pour tous

03:02 les trouver ces bénévoles ?

03:03 - Déjà ça a été beaucoup par le bouche à oreille, étant donné que je suis là depuis

03:07 toujours, je connais pas mal de monde dans le coin, mon épouse avait énormément d'amis

03:12 aussi qui ont été touchés et donc ont voulu forcément donner un petit coup de main pour

03:16 cette association.

03:17 Il y a eu une petite chute, je vous cache pas, c'est pour ça que je suis là aussi ce

03:20 matin, c'est qu'il y a eu beaucoup une petite chute d'adhérence suite aux événements qu'on

03:24 a connus avec le Covid, on a plus trop eu de relations entre les malades, ça a été

03:28 compliqué.

03:29 - Oui ça a pas dû être simple.

03:30 - Non ça a été compliqué, donc c'est pour ça que j'essaye de retrouver un petit peu

03:33 des bénévoles et faire connaître cette association parce que je pense qu'on va pouvoir faire

03:38 quelque chose d'intéressant avec le prochain projet qui va arriver.

03:41 - On parlait aussi, mais je reste sur les bénévoles, en ce moment 200 c'est déjà

03:44 beaucoup mais c'est pas complètement suffisant, vous aimeriez en avoir beaucoup plus.

03:48 - Non, le but en fait c'est d'essayer d'avoir un maillage assez complet pour pouvoir par

03:51 exemple trouver des bénévoles proches de chez soi, c'est-à-dire le but c'est que

03:56 quand un malade va faire une demande, qu'il y ait suffisamment de bénévoles autour de

04:00 chez eux pour pas être gêné de faire une demande, c'est-à-dire que si elle voit que

04:04 les bénévoles sont à 10 ou 15 kilomètres, elle va dire non mais je vais pas les demander

04:07 d'aller me chercher les médicaments à la pharmacie, je vais y aller moi-même et tout

04:11 ça.

04:12 - C'est quelqu'un le plus proche possible.

04:13 - Plus on va avoir de bénévoles, plus on aura de chances d'avoir un bénévole proche

04:15 de chez soi.

04:16 - Et alors votre grand projet maintenant, maintenant que l'association fonctionne, c'est

04:20 l'appli, vous voulez absolument sortir une appli le plus rapidement possible, parce

04:23 que ça faciliterait les choses et ça faciliterait évidemment la mise en relation.

04:27 - C'est ça, en fait le problème qu'on a par rapport à ça, par rapport à l'association

04:30 en ce moment c'est que les malades ont du mal à prendre le téléphone, puisque c'est

04:33 que le seul moyen qu'on ait trouvé par mail pour prendre contact avec l'association,

04:37 de dire j'ai besoin d'aide.

04:38 Alors que là on connaît les applications mobiles, tout le monde a un téléphone, c'est

04:41 tellement plus simple finalement de faire une demande par application.

04:44 On va faire une petite demande, par exemple l'exemple que je vous ai donné tout à l'heure,

04:48 je suis désolé mais le jeudi après-midi j'ai du mal, j'ai une chimio, j'ai toujours

04:51 du mal à récupérer les enfants à 16h30, est-ce qu'il y a quelqu'un qui est bénévole

04:55 et qui a ses enfants dans l'école Brêle de Bayargues, je vais vous donner l'exemple.

04:58 Et là de l'autre côté en fait il va y avoir les bénévoles qui auront saisi leur

05:03 disponibilité, ce qui est intéressant à savoir, c'est que sur cette application-là

05:06 on va pouvoir effectivement mettre les disponibilités.

05:10 Moi je suis hyper actif, vous aussi, on n'est pas disponible tous les jours et il est important

05:14 de pouvoir dire les disponibilités.

05:15 - Mais vous demandez aussi une contribution, petite contribution financière aux bénévoles

05:20 pour s'inscrire sur l'appli.

05:21 C'est volontaire ça, ça pourrait lutter, mais c'est volontaire, pour vous ça signe

05:26 une marque d'engagement.

05:27 - C'est exactement ça, je trouve que c'est important quand on s'engage quelque part.

05:31 - C'est pas très cher, c'est 12 euros par mois.

05:33 - Oui c'est symbolique.

05:34 Et d'ailleurs je ferai une petite proposition aux auditeurs de Radio France Bleu Héro,

05:38 c'est-à-dire que ce sera gratuit si effectivement ils me contactent par le biais de l'adresse

05:43 mail que je vais vous donner, on offre les 50 premiers, ça sera gratuit pour les 50

05:48 premiers auditeurs de Radio France Bleu Héro, s'ils marquent en objet Radio France Bleu

05:54 Héro bénévole, les 50 premiers qui prennent en contact avec l'association, ce sera bien

05:58 sûr gratuit.

05:59 - Bon alors c'est quoi l'adresse mail en question ? Le mot de passe, le code, si j'ai bien compris.

06:03 - Donc tous les auditeurs qui m'écoutent et qui sont intéressés pour participer à

06:06 notre association, ils n'ont juste à m'envoyer un petit mail à associationlaviebelle.asso

06:11 - Tout attaché, association.

06:13 - Non pardon, pardon, excusez-moi, laviebelle.asso, c'est très simple.

06:17 - laviebelle.asso.

06:18 - Asso@gmail.com.

06:19 - Ok.

06:20 - En objet et marque, France Bleu Héro bénévole, et ensuite il n'y a aucun souci, on les inscrira

06:25 quand l'application sera en ligne gratuitement bien sûr pour être bénévole, proche de

06:29 chez eux.

06:30 - Et vous espérez la sortir là pour Octobre Rose non ?

06:32 - Alors bien sûr il y a Octobre Rose qui approche, donc ce serait super qu'on puisse

06:35 la sortir, mais moi mon objectif c'est qu'on ait, au moins on va dire, je donne un objectif

06:38 de 500 bénévoles pour pouvoir mettre l'application en ligne.

06:43 Elle est pratiquement prête, mais moi j'attends que les bénévoles soient suffisants pour

06:45 que ce soit pertinent pour les malades.

06:48 - Allez, ça dépend plus que de vous, association, non, laviebelle.asso@gmail.com.

06:53 - On mettra sur notre site l'adresse mail.

06:58 - Evidemment, c'est ce que j'allais dire, vous allez tout retrouver sur francebleu.fr

07:01 si vous n'avez pas eu le temps de tout noter.

07:02 Merci d'être revenu.

07:03 - Merci Sébastien Diglottier.

07:04 - Merci beaucoup.

07:05 - Et bon retour donc, attention au feu de Bayarg.

07:07 - Merci beaucoup.

07:08 - Dans un instant sur France Bleu et Ronde, nous allons partir au gros d'acte, ça n'a

07:12 rien à voir, mais avec Virginie Vives, donc, on est en immersion, elle nous amène à la

07:16 criée du gros d'acte et à la rencontre d'un personnage qu'il ne faut pas rater.

07:19 Elle ne l'a pas raté, ça tombe très bien.

07:21 Bon, ben merci d'avoir été avec nous.

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