Destinazione Posso, Il mio viaggio con l'angioedema ereditario
Transcript
00:00 Al via destinazione posso il mio viaggio con l'Angio Edema Ereditario, campagna di sensibilizzazione
00:09 promossa da Takeda con il patrocinio dell'Associazione Volontaria per l'Angio Edema Ereditario e
00:14 d'Altre Forme Rare di Angio Edema, Itaca e Uniamo, per inaugurare una nuova narrazione
00:19 dell'Angio Edema Ereditario attraverso la conoscenza, il senso di positività e la fiducia
00:23 nel futuro, un viaggio in auto da Milano a Roma per cambiare la narrazione di una malattia
00:28 rara e poco conosciuta, abbiamo parlato della malattia e dell'importanza di fare prevenzione
00:32 con Mauro Cancian, Presidente dell'Associazione Itaca.
00:35 L'Angio Edema Ereditario è una patologia che come suggerisce il nome viene trasmessa
00:41 dai genitori tendenzialmente ai figli ed è caratterizzata dall'insorgenza di gonfiori
00:47 che possono interessare tanto il tessuto periferico, quindi per esempio le mani, i piedi, i tratti
00:53 distali del nostro organismo, quanto l'addome con delle coliche addominali particolarmente
00:58 acute fino ad arrivare alle vie aeree superiori.
01:01 Trattandosi di una malattia rara innanzitutto se non abbiamo una diagnosi non la cureremo
01:05 mai nella maniera più adeguata, la tratteremo come un'allergia con dei farmaci che non sono
01:10 efficaci.
01:11 Il network Itaca racchiude i centri di riferimento italiani per questa patologia ed altre forme
01:17 di angio edema e quindi garantisce anche che i pazienti con questa malattia ricevano una
01:23 diagnosi e delle terapie adeguate.
01:25 Fulcro dell'iniziativa è il cortometraggio cinematografico "Tutto il tempo del mondo"
01:30 con Enzo Miccio, conduttore televisivo e testimonial della campagna, che interpreta se stesso in
01:35 un viaggio che in poche ore cambierà la percezione di questa patologia.
01:38 Mi sono trovato immerso in un'atmosfera importante, parlavamo di una malattia e quindi Ivan che
01:46 l'attore interpretava in un modo incredibile e le difficoltà che ha incontrato durante
01:52 il suo percorso, ma ho tirato fuori un messaggio positivo, cioè che non ci bisogna fermarsi
01:56 davanti a nessun ostacolo, cioè la vita ci sorride e non vogliamo farci arrestare da
02:01 una malattia, quindi la sensibilizzazione è fondamentale in questo messaggio, la diffusione,
02:06 speriamo che questo video possa diventare quanto più virale possibile per aiutare tante
02:10 persone, quindi noi facciamo un passo verso di loro in un modo diverso, parliamo di una
02:15 malattia di solito si è sempre un po' scettici, si è sempre un po' timorosi di parlare della
02:19 propria malattia, a maggior ragione quando è rara, in questo modo noi facciamo un passo
02:22 verso di loro sperando di aiutarli.
02:24 Oggi le persone con angioedema ereditario possono guardare con fiducia al futuro grazie
02:28 alla ricerca, alle terapie ed ad una connessione virtuosa tra pazienti, specialisti e centri
02:33 di riferimento che fanno capo al network Itaka.
02:35 Grazie.
02:39 [Musica]