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CortometraggiTrascrizione
00:00 La SLA al momento è una malattia incurabile, però si è verificato qualcosa di nuovo negli
00:10 ultimi mesi. Per la prima volta nella storia di una malattia che conosciamo da 150 anni
00:16 si è trovata una terapia discretamente efficace in una piccolissima percentuale presente,
00:22 2%. Sono quelle che hanno una mutazione in un gene particolare che si chiama SOD1. Ma
00:29 è una svolta importante non solo perché la prima volta noi curiamo qualcuno, ma perché
00:34 proprio cambia il nostro modo di pensare nei confronti di questa malattia che era considerata
00:38 inespugnabile. Si può fare qualche cosa, soprattutto si è aperta una strada, quella
00:44 della terapia genica, che può dare ancora altri risultati, non solo in quelli che hanno
00:50 delle mutazioni, che sono una percentuale modesta, circa 10-12%, hanno mutazioni in
00:55 questi geni maggiori. Ma stiamo utilizzando, soprattutto negli Stati Uniti e nel Nord America,
01:02 delle terapie, chiamiamole geniche, anche in pazienti che non hanno mutazioni specifiche.
01:08 Perché c'è una proteina che si chiama TDP43 che scompare dal nucleo di queste persone,
01:15 dal nucleo delle cellule neuronali e questo porta alle conseguenze. Proprio studiando
01:19 i meccanismi di che cosa succede perché va via questa proteina, si è scoperto un qualche
01:24 cosa su cui si può intervenire con dei meccanismi molecolari. Non sto dicendo che troveremo
01:29 la terapia, sto dicendo che per la prima volta si provano terapie su basi profondamente razionali
01:36 e quindi con una elevata probabilità di riuscita. Questo è molto, molto importante.
01:41 Marie-Hélène ha detto una cosa all'inizio, siamo qui per una festa, perché ha accolto
01:47 il fatto che la gente qui sorrida e questo è il sorriso delle persone che, nonostante
01:53 i colpi di una malattia devastante come pochi, hanno una potente voglia di vivere. Ma anche
02:02 il sorriso di Gaia è determinato, non c'è frustrazione, non c'è rabbia, ma c'è determinazione,
02:08 perché per avere questo diritto a una vita dignitosa c'è bisogno di un'assistenza adeguata.
02:15 Una persona che non si muove, non parla, non si nutre più e non respira, chiunque può
02:23 capirlo, ha bisogno di un'assistenza che deve essere complessa, ad alto contenuto tecnologico
02:29 e purtroppo ad alti costi. Questo è ancora questo messaggio di questa
02:33 novità che non possiamo più trattare queste persone come sono degli incurabili, ma che
02:38 noi possiamo fare cose importanti per aumentare la quantità di vita e aumentare la qualità
02:44 di vita, è un messaggio che sta facendo fatica a passare dal punto di vista culturale. Esistono
02:50 alcune regioni centrinemo, esistono alcune regioni, devo dare atto alla regione Lazio
02:54 per esempio, di essere molto presente, ma a livello nazionale c'è ancora tanto da fare,
02:59 perché una malattia del genere, tutte le malattie creano solitudini, ma una malattia
03:04 così aggressiva e devastante crea un autentico smarrimento se uno non ha dei riferimenti.
03:10 Per cui lavorare, combattere, perché questa assistenza sia garantita a tutti è un compito
03:17 fondamentale dell'Associazione, è che vede noi, i professionisti della medicina, al loro
03:21 fianco, è un obiettivo comune, lo dobbiamo raggiungere. Il ruolo dei volontari è, al
03:28 di là di quello che è effettivamente aiutare tutti coloro che sono in difficoltà per quello
03:36 che riguarda i rapporti con le istituzioni, i rapporti con l'istituzione sanitaria, con
03:41 l'ospedale, quindi cercare di dare una mano laddove l'istituzione non arriva, regioni,
03:48 comuni, Stato eccetera, cercare di supplire con il nostro lavoro. Poi dare anche un aiuto
03:56 morale nel momento in cui il malato di Sla, che è un malato che si sente solo, abbandonato,
04:05 vede che intorno c'è una rete di persone che aiutano, che sono a disposizione, ecco
04:12 che il malato ha una sua soddisfazione, una sua consolazione.
04:18 Grazie.
04:20 [Musica]