• l’année dernière
Au milieu de tout ce qui déraille dans le système, le parcours de Lucien et sa famille détonne. « Malgré toutes les difficultés, l’histoire de Lucien plaide en faveur du système français ! Hospitalisations, consultations, examens, accueil en établissement… Si ce système s’écroulait, qu’adviendrait-il de Lucien ? ». Il est déficient intellectuel, ne parle pas, ne lit pas, a des difficultés de compréhension. Il présente des troubles moteurs, de l’épilepsie, ne s’habille pas seul… Il est dépendant. Son père, Marc Payet, raconte son histoire dans « Votre santé va vous coûter un bras » (Robert Laffont).
#polyhandicap #santé #témoignage #assurancemaladie #hôpital

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Transcription
00:00 propre histoire perso, c'est-à-dire celle de mon fils,
00:02 donc c'est imposé comme un thème majeur du livre en disant
00:05 "oui, c'est presque la métaphore du système de santé,
00:07 ce trésor qu'il faut absolument préserver,
00:11 parce que sinon, trésor à tous les sens du terme,
00:13 ça pourrait coûter très cher si on ne l'avait pas."
00:15 C'est un jeune homme de 23 ans
00:22 qui est assez caractérisé par son enthousiasme et son dynamisme.
00:27 C'est aussi quelqu'un qui a subi beaucoup d'épreuves depuis qu'il est né.
00:31 Du fait de sa lésion cérébrale,
00:40 le monde lui apparaît sous un jour très différent
00:44 de ce que nous, on peut voir et comprendre.
00:46 Et du coup, il prend vraiment le monde de façon très sensorielle,
00:51 beaucoup par les sensations de son corps.
00:54 Et donc c'est très souvent très agréable pour lui, très heureux, etc.
00:59 Mais ça peut aussi être très violent.
01:00 Bon, Lucien, ce n'est pas parce que c'est mon fils,
01:07 mais il a une grande capacité à se rendre attachant.
01:09 Rapidement, les gens le trouvent sympa, il est rigolo, etc.
01:13 Et puis il est assez fréluqué.
01:16 Il a une morphologie beaucoup plus infantile qu'il ne l'est réellement.
01:20 Donc ça, c'est pareil, ça suscite assez rapidement
01:23 l'attachement des équipes et des encadrants.
01:25 La prise en charge, elle a toujours été bonne
01:27 parce qu'il y a vraiment des grands hôpitaux en France,
01:29 notamment à Paris, il y a des grands médecins,
01:31 il y a des grands spécialistes.
01:32 C'est très bien quand on est dans le cabinet,
01:34 c'est très bien parce qu'ils répondent à nos questions.
01:37 Et voilà, mais une fois qu'on est rentré à la maison
01:39 et que notre enfant, tout d'un coup, va mal
01:41 et qu'il y a des crises dont on n'arrive pas à comprendre
01:46 la cause, la conséquence,
01:47 les médecins, du coup, sont assez inaccessibles.
01:49 Il n'y a pas de numéro de téléphone.
01:52 On est un peu seul.
01:53 Je pense quand même que l'accès au monde du handicap
01:55 pour pas mal de familles, c'est quand même assez difficile.
01:57 C'est assez difficile, c'est vrai.
01:59 Les choses vont mieux.
02:00 Je pense que ça s'est amélioré.
02:01 Moi, je vois maintenant l'institution où on est.
02:03 C'est quelque chose d'assez moderne, d'assez dynamique.
02:06 Ce n'était pas forcément partout comme ça avant.
02:08 Je me suis rendu compte qu'on avait eu
02:17 de la chance quand même d'avoir un système de santé
02:19 très performant.
02:20 Je pense que Lucien a été sauvé par l'hôpital,
02:22 que Lucien a été sauvé aussi par le médico-social.
02:25 Ce que je voudrais qu'on retienne, en fait,
02:27 c'est qu'on a un super système de santé.
02:29 Il faut le préserver.
02:31 On ne se rend pas compte, mais en fait,
02:32 en vrai, ça coûte très cher,
02:34 mais c'est notre assurance maladie qui prend ça en charge.
02:37 Heureusement qu'on l'a.
02:38 Et en même temps, ils ont un regard critique sur le système.
02:40 Je dis aussi dans mon bouquin qu'il y a des choses
02:42 qui ne vont pas.
02:43 L'idée que je veux faire passer avec mon fils
02:45 et le destin qu'il y a eu, qui n'est pas si facile,
02:47 mais il s'en sort.
02:48 Mais c'est grâce aussi à l'institution,
02:50 grâce à l'assurance maladie,
02:51 et qu'il faut absolument la protéger.
02:52 ♪ ♪ ♪

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