Téléthon: grâce aux progrès de la recherche, Ibrahima, deux et demi, peut marcher comme les autres enfants
Rendez-vous caritatif et populaire inoxydable, la 37e édition du Téléthon se déploie de vendredi 8 à samedi 9 décembre pour 30 heures de direct sur les chaînes de télévision publiques et espère faire mieux qu'en 2022 malgré l'inflation et des budgets serrés pour les familles.
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00:00 -J'aime les trains. -T'aimes les voitures.
00:03 -J'aime les voitures. -T'aimes faire du vélo.
00:07 -Oui.
00:08 -A 2 ans et demi, rien ne distingue Ibrahima des enfants de son âge.
00:12 Pourtant, il est atteint d'hamiotrophie spinale, une maladie génétique rare.
00:16 Ses parents ont fait des tests dès la grossesse,
00:19 suite à la détection de plusieurs cas dans leur famille.
00:21 -Les risques de l'hamiotrophie spinale infantile,
00:24 c'est une faiblesse musculaire générale.
00:26 A la naissance d'Ibrahima, il y a eu un test pour confirmer
00:30 s'il était vraiment malade, qu'il était positif.
00:33 -Pour les chercheurs, il faut traiter Ibrahima
00:35 avant que les premiers signes de la maladie n'apparaissent,
00:38 car dans 95 % des cas, les enfants atteints de la forme la plus grave
00:42 ne survivent pas plus de 2 ans.
00:44 Il est donc traité 6 semaines après sa naissance.
00:47 -C'est une thérapie génique qui consiste à délivrer
00:49 par voie intraveineuse un transporteur de gènes.
00:52 Et donc, il délivre le gène manquant.
00:55 Et à ce moment-là, les neurones vont fonctionner normalement,
00:57 vont survivre. C'est comme s'il n'était pas malade.
01:00 -Quand j'ai su qu'il allait pouvoir être traité,
01:04 et le plus tôt possible, c'est à partir de ce moment-là
01:08 que tout l'espoir est revenu.
01:12 Aujourd'hui, comme on peut le voir, il saute, il court, il danse.
01:15 -Une injection qui a changé la vie d'Ibrahima.
01:18 Pour soutenir la recherche sur les maladies rares et le téléton,
01:21 vous pouvez composer le 3637 ou faire un don sur teleton.fr.