Handicap : "On dit qu'ils nous donnent des leçons de vie, c'est une réalité"

France Bleu

Présidente du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment a perdu son fils il y a 20 ans. Il souffrait d'une maladie rare, la myopathie de Duchenne.  #Handicap #Téléthon #Santé

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00:00 faisait un point d'honneur à faire en sorte qu'aucune porte ne se ferme devant lui. D'ailleurs

00:06 ça le faisait souvent sourire. Il me disait "Allez vas-y maman, vas-y maman" et vous avez dû beaucoup

00:11 faire semblant, Laurence. Faire semblant, en tout cas faire semblant pour lui, voilà, pour son bien.

00:18 C'est-à-dire qu'il y a quelque chose qui est terrible dans ces maladies tellement évolutives

00:23 pour nos enfants. C'est que lorsque vous sortez d'un rendez-vous médical, l'annonce qui vous a

00:29 été faite à vous, parents, c'est forcément le fait que votre enfant va moins bien que lors de

00:36 la dernière exploration cardiaque, respiratoire ou autre. Et quand vous rentrez, il n'est pas dupe.

00:42 Alors vous savez, les enfants, ils sont... vous avez le regard, nos regards se croisent et vous,

00:47 vous devez rester souriante, joyeuse, l'emmener ailleurs pour essayer de faire passer ce moment.

00:53 D'ailleurs comme il avait un très bon caractère, il était toujours ravi d'aller manger quelque

00:58 chose, avoir un cadeau ou autre. Et vous devez donner en tout cas l'illusion d'une certaine

01:04 sérénité, même d'une joie, alors qu'à l'intérieur vous êtes complètement effondré parce qu'on vient

01:09 de vous annoncer un truc terrible, que son coeur a encore baissé, que sa respiration a encore

01:13 diminué. Et vous faites semblant au nom de votre enfant et vous continuez d'avancer.

01:19 Le pire c'était véritablement de le voir souffrir.

01:21 Oui, c'est de le voir souffrir. Ceci étant, il avait une joie extraordinaire. S'il y avait

01:29 90% de choses négatives mais seulement 10% de choses positives, il ne voyait que le positif.

01:35 Il me disait "c'est génial maman". Et donc on avançait comme cela. Il avait une joie de vivre

01:42 assez extraordinaire. On dit toujours qu'il nous donne des leçons de vie. C'est une réalité. Pour

01:49 nous parents, pour la famille, pour les amis qui regardent cela avec presque incrédulité en se

01:57 disant "mais oui, on avance dans la vie, on reste très positif et on mange peut-être la vie encore

02:07 plus fortement parce qu'il ne faut pas perdre une seule minute, pas perdre un seul instant positif".

02:12 Donc on est des boulimiques de la vie pendant ces années-là.

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