Félicie, une adolescente de 14 ans est atteinte calpainopathie, une maladie qui attaque progressivement ses muscles. Elle fait partie cette année des ambassadeurs qui appellent aux dons pour soutenir la recherche. Elle espère qu'elle pourra un jour bénéficier d'un traitement.
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00:00Il y a 4 ans, Félicie a appris qu'elle était atteinte de calpainopathie,
00:04une maladie qui attaque ses muscles et entraîne des douleurs dans les gestes du quotidien.
00:09L'année dernière, j'arrivais encore à danser, courir, faire un peu comme tout le monde.
00:14Et en fait, ma maladie a pris le dessus et m'a empêchée de faire de plus en plus de trucs.
00:19Par exemple, me couper la viande, m'habiller toute seule.
00:22Ça, c'est des gestes que j'arrive quasiment plus à faire.
00:25Si les premiers symptômes ont été repérés tôt par ses proches,
00:28il a fallu de longues années pour mettre un nom sur la maladie,
00:31une forme de myopathie des ceintures.
00:34Chaque jour, Félicie se bat avec ses amis et sa famille.
00:37Elle est aujourd'hui en seconde avec option équitation, sa passion, qui a été adaptée.
00:42Je me dis, même si j'ai un petit truc en plus, c'est ce qui fait de moi que j'ai plus de force, entre guillemets.
00:48Je me dis, je ne dois pas me faire dépasser par ma maladie.
00:51Il n'existe pas de traitement curatif,
00:53mais des recherches de thérapie génique pour des maladies de la même famille sont en cours.
00:57Nous avons pu lancer un premier essai clinique sur une forme de dysrophie des ceintures.
01:02On a pu injecter six patients avec des résultats très intéressants,
01:06à la fois au niveau de la sécurité et de l'efficacité.
01:09J'ai envie de dire, permettez-nous d'être encore plus fous et d'y croire pour tous.
01:14Pour soutenir le Téléthon et la recherche, composez le 3637.