Coup d'envoi du Téléthon 2024. Un rendez-vous important pour financer des projets de recherches sur les maladies génétiques. Pour l'occasion, nous avons rencontré Félicie, atteinte de myopathie des ceintures et l'une des ambassadrices du Téléthon 2024.
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00:00Tous gestes du quotidien sont limités, donc quand il y a de la viande, il faut lui couper.
00:05Âgée de 14 ans, Félicie est atteinte de calpainopathie.
00:08Cette maladie rare touche le tissu musculaire et se manifeste par une diminution progressive
00:13des muscles du bassin, des cuisses et des épaules.
00:15Après un long parcours médical, la jeune fille est finalement diagnostiquée à l'âge de 10 ans.
00:20Pour toute la famille, c'est le choc.
00:22Quand il y a eu l'annonce du diagnostic, c'est un ascenseur émotionnel, c'est comme un deuil.
00:28Il y a plein d'étapes à passer, l'acceptation on ne l'aura jamais, je ne l'ai toujours pas.
00:32Le quotidien n'est pas facile, des fois il y a des coups de colère sur la maladie,
00:36parce qu'en même temps c'est comme si c'était devenu quelqu'un de la famille cette maladie.
00:39Il y a deux ans, Félicie pouvait encore marcher, courir ou danser, mais la maladie évolue.
00:43Tout le quotidien de la famille a dû s'adapter.
00:46Moi j'adapte tout, entre guillemets, les sorties ou quoi,
00:50quand il y a un adulte à côté, quand il faut emmener le fauteuil, etc.
00:53Pour moi tout est possible du moment où c'est adapté en fait.
00:57Malgré les difficultés, l'adolescente reste déterminée.
01:00J'ai beaucoup d'humour donc je le prends vachement à la dérision.
01:03C'est parce qu'on a un truc en plus, qu'on est différent, qu'on est forcément bizarre.
01:10Le destin était comme ça en fait, j'ai été comme ça, c'est qu'il y a bien une raison.
01:13Félicie sera présente au coup d'envoi du Téléthon ce week-end en tant qu'ambassadrice.
01:17La jeune fille s'accroche aux avancées médicales.
01:19Un médicament est actuellement en phase d'évaluation chez les malades,
01:23et les résultats sont encourageants.