Où en est-on de la reconnaissance et de la prise en charge de l'endométriose ? BFMTV répond à vos questions
Chaque jour, Roselyne Dubois répond à vos questions sur BFMTV.
Category
🗞
NewsTranscription
00:00 On parle aussi endométriose.
00:02 Oui, cette maladie gynécologique très douloureuse, elle est enfin reconnue, enfin un peu mieux,
00:06 et elle est censée aussi être mieux prise en charge.
00:08 Alors où en est-on vraiment concrètement ?
00:10 On va voir ça avec vous Amélie Rosiliek.
00:11 Bonjour, vous avez enquêté, le BRFMC s'engage avec vous.
00:14 On parle quand même de 2 millions de Françaises.
00:17 Oui, ça représente une femme sur 10 en âge de progrès qui est atteinte de la maladie,
00:21 qui est parfois très handicapante.
00:23 C'est le cas de Lauren qui nous a contacté.
00:24 Elle a été diagnostiquée en octobre 2022 après 7 ans d'errance diagnostique.
00:29 C'est la moyenne d'errance diagnostique avant le déclenchement de la maladie,
00:33 ou en tout cas qu'elle soit repérée.
00:35 La trentenaire, elle souffre depuis la préadolescence pourtant,
00:37 une gêne continue et évidemment des crises plusieurs fois par jour.
00:40 Écoutez.
00:41 C'est comparable à des coups de couteau, vraiment des coups de couteau dans les reins,
00:45 dans le bas-ventre, un sentiment d'être rempli d'acide.
00:49 J'ai beaucoup de difficultés à marcher certains jours,
00:51 donc je suis accompagnée d'une canne.
00:54 Donc c'est vraiment une douleur envahissante.
00:56 Le cauchemar quotidien.
00:57 Il y a des traitements ? On peut soulager ça ?
00:59 Oui, il y a des traitements.
01:00 Pas suffisamment de recherches qui sont faites au sens des associatifs,
01:03 mais en tout cas, il y a notamment une pilule hormonale en première intention.
01:07 Il y a aussi des injections, sauf que tout ça, dans le cas de Lauren,
01:10 ça n'a pas été suffisant et c'est le cas pour beaucoup de femmes.
01:12 L'été dernier, elle a dû subir une hystérectomie totale.
01:14 On lui a retiré l'utérus, les trompes, une partie de la vessie et du vagin.
01:18 Je rappelle qu'elle a 30 ans.
01:20 Malgré toutes ces souffrances, Lauren n'est pas reconnue en affection
01:22 de longue durée hors liste, on l'appelle ALD31,
01:26 par l'assurance maladie, avec des conséquences très concrètes.
01:29 Tous les dépassements d'honoraire pour les opérations, les examens,
01:33 les IRM, les scanners, tout ce qu'elle fait,
01:34 tout ça, ce n'est pas pris en charge.
01:35 C'est le reste à charge.
01:36 Voilà, c'est le reste à charge qu'elle doit payer.
01:38 Et par exemple, dans le cas de son hystérectomie totale
01:40 qu'elle a dû subir en juillet dernier,
01:42 ça représentait 1 800 euros pour sa pomme.
01:44 Évidemment, c'est la double peine pour elle.
01:47 Il n'y a aucune logique.
01:48 C'est vraiment une négation de ce qu'on ressent encore plus.
01:50 Donc, c'est vraiment très compliqué sur un plan émotionnel.
01:53 Et ensuite de ça, sur un plan financier,
01:55 parce que ça coûte très cher.
01:56 Il ne faut pas l'oublier.
01:57 Alors, son médecin traitant a fait la demande de reconnaissance
02:00 en affection de longue durée.
02:01 C'est la procédure, c'est les règles, c'est comme ça que ça se passe.
02:04 Il l'a fait comme il fallait.
02:05 D'ailleurs, être reconnu en ALD, vous l'avez dit, Roselyne,
02:08 c'est possible désormais quand on souffre d'endométriose grave.
02:11 Pour ça, il faut justifier d'un traitement prolongé de plus de six mois
02:14 et d'un traitement qui est très coûteux.
02:15 C'est tout à fait le cas de Lorraine.
02:16 Et donc, évidemment, on ne comprend pas la décision de l'assurance maladie.
02:19 Et surtout qu'on a le président de la République, il y a deux ans,
02:21 qui a lancé sa stratégie nationale de lutte contre l'endométriose.
02:24 Ça donne quoi, du coup ?
02:25 Oui, absolument.
02:26 L'État, c'est vrai, a débloqué 14 millions d'euros à ce stade
02:29 pour à la fois la recherche et la sensibilisation du jeune public
02:32 et aussi des soignants.
02:33 Des filières de soins dédiées, avec notamment un annuaire,
02:36 des médecins qui sont formés à la détection de l'endométriose
02:39 se développent un peu partout, mais ils restent encore du chemin.
02:41 Les associations militent pour une meilleure harmonisation des critères
02:44 et puis une meilleure formation des médecins.