Vivre avec le syndrome Ravine
Maël a 23 ans et est atteint du syndrome R.A.V.I.N.E. Un trouble neurologique d’origine génétique extrêmement rare et endémique de La Réunion, qui associe chez un enfant Réunionnais une Anorexie, des Vomissements Incoercibles et des signes NEurologiques. Aujourd’hui, Maël ne peut plus effectuer ses propres transferts et doit se déplacer en fauteuil manuel ou électrique.
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00:00 Qu'est-ce que tu aimerais dire aux gens qui vont regarder la vidéo ?
00:04 Je dirais qu'il faut tenir bon, même si... Même pas pour handicap. Voilà, tout ça,
00:16 il faut jamais lâcher.
00:17 Toi t'es pas un lâcheur toi ?
00:19 Non.
00:19 Après avoir vu énormément de médecins, je suis tombée sur un qui m'a dit "non,
00:28 il y a quelque chose qui ne va sûrement pas" parce qu'il avait beaucoup de vomissements,
00:32 et il maigrissait, il ne mangeait plus. Et du coup on est allé à l'hôpital,
00:36 et c'est de là qu'est parti tous les examens. On a appris qu'Emmanuel avait le syndrome Ravi,
00:40 il avait 17 mois exactement.
00:41 Quand on vous dit que c'est une maladie endémique de la réunion,
01:05 on ne sait pas trop ce que ça veut dire au début. J'étais encore jeune, j'avais 20 ans,
01:09 donc c'était compliqué, c'est le premier enfant, donc on ne s'attend pas à ça.
01:14 Pas de médicaments, pas de traitement qui existe, la maladie est inconnue,
01:19 donc on a nagé pendant quelques années dans le doute en fait, à savoir si on allait trouver
01:26 quelque chose. Surtout quand on vous dit que votre enfant, quand il aura deux ans,
01:29 il va mourir. Donc je remercie Maëla, 24 ans cette année. Il a passé une bonne enfance,
01:35 on va dire. La maladie n'était pas très très présente, ses symptômes ont arrêté,
01:39 il avait à peu près deux ans et demi, trois ans. Il avait quelques petits passages quand même,
01:43 mais le plus gros est revenu à l'adolescence. Ça a été très compliqué parce qu'il tombait là
01:48 plus souvent malade. Donc il avait des périodes où il ne pouvait pas aller à l'école parce qu'il
01:51 ne marchait pas et ça revenait tout seul. Les médecins ne savaient pas pourquoi.
01:55 Enfin ils supposent que c'est dû à l'inflammation du cervelet, mais vraiment les causes exactes,
02:03 ils ne savaient pas pourquoi ça revenait tout seul. Et les professeurs n'étaient pas très
02:08 compréhensifs. L'AVS qui était attribué à lui non plus. Donc c'était compliqué.
02:15 Qu'est-ce que tu aimerais que les gens comprennent par rapport à ta maladie ?
02:19 Leur dire que ce n'est pas facile tous les jours. Mais c'est pas normal de voir des personnes en
02:47 fauteuil. On gère plutôt au jour le jour. Parce que ça dépend, le matin Maëlle peut très bien
02:59 se réveiller et être en pleine forme. Et ou des matins, il se réveille et ça ne va pas du tout,
03:03 du tout, du tout. J'ai eu la chance d'avoir une fille, donc Maëva, qui est géniale. Elle
03:07 m'aide énormément. Le quotidien de Maëlle, c'est elle également. Mais elle est là pour l'aider.
03:12 Comment est-ce que ta famille ou tes amis te soutiennent au quotidien ?
03:17 En général, ils me soutiennent bien. Beaucoup. Voilà, ils sont là pour moi. Maëva, elle fait
03:29 beaucoup pour moi. Elle m'aide beaucoup dans le quotidien.
03:34 En tant que maman, on va dire que tout doit être parfait, même si ce n'est pas malheureusement.
03:41 Donc on essaie de l'aider à être bien à la maison en général, à avoir ce qu'il a envie,
03:50 ce qu'il a envie de manger, ce qui n'est pas tout le temps facile pour lui. Ce n'est pas du fait de
03:54 la nourriture, mais c'est vraiment du fait que ça ne rentre pas. Donc on a tendance à que tout soit
03:59 vraiment parfait. On n'a pas envie, nous en tant que maman, de voir notre enfant malade. Donc il
04:07 faut que tout soit fait en fonction de lui, en fonction de Maëva. Ma vie tourne au courant de
04:14 mes enfants. Est-ce qu'on peut dire que vous êtes une maman poule ? Oui, tout à fait, je suis une
04:19 maman poule, oui. Un peu trop même, je pense. Est-ce que tu as des rêves que tu aimerais
04:23 réaliser malgré ta maladie ? Oui, faire plus d'activités. Des fois c'est compliqué.
04:36 J'aurais aimé passer mon permis aussi. Mais bon, c'est quasiment impossible maintenant.
04:49 Aujourd'hui, Maël veut pas aller en fauteuil électrique en ville parce que mon véhicule
04:54 n'est pas adapté et n'est pas adaptable. Quand j'ai acheté le véhicule, c'était pour un fauteuil
04:59 manuel. Il pouvait faire ses transferts seul. À l'heure actuelle, il ne peut plus faire ses
05:04 transferts seul. Donc on le porte de son fauteuil à la voiture et son fauteuil électrique ne rentre
05:09 pas dans notre véhicule. Neuf, ça tourne entre les alentours de 40, 60, voire 100 000 euros.
05:20 D'occasion, ça tourne entre non équipés, entre 15, 20 000 euros. Et nous, on a eu la chance d'en
05:27 trouver un déjà équipé, d'occasion à 17 000. Avec un fauteuil manuel, il y a des endroits où
05:37 c'est pas possible. Les rues comme la rue des bons enfants, oui, ça va. Sauf qu'il y a des
05:43 trous un peu partout quand même. En fauteuil manuel, c'est pas très confortable avec des
05:46 douilleurs dans le dos. Donc on se prend les trous à droite à gauche. Les rues adjacentes,
05:51 donc en descendant, c'est juste pas possible. Non seulement ça descend, mais en plus en biais,
05:58 donc c'est compliqué. Faire passer peut-être un peu plus les polices municipales ou la police
06:03 nationale pour les PV, parce qu'il y a des gens qui se gardent sur les trottoirs, qui se gardent
06:07 sur les places handicapées alors qu'ils n'ont pas du tout le droit d'y être. Et il n'y a pas
06:13 également assez de places handicapées pour se garder. Au niveau des politiques, oui,
06:20 le sent seul. Heureusement qu'on a la famille. Alors mon mari avait pensé à demander au maire
06:25 de chaque commune, peut-être pas, mais au moins ceux qui voudraient jouer le jeu, de s'asseoir
06:30 dans un fauteuil manuel, de se faire pousser par son premier adjoint, son secrétaire ou je sais pas
06:34 qui, et de se promener dans sa ville. Voir vraiment ce qu'il faudrait faire et voir vraiment les
06:40 difficultés des personnes qui sont en fauteuil. L'évolution de la maladie, non, on ne sait pas.
06:44 Parce que là, il y a un an et demi de ça, il pouvait encore s'appuyer sur ses jambes et faire
06:50 son transfert, que ce soit de son fauteuil à le canapé ou de son fauteuil à la voiture,
06:56 mais maintenant c'est plus possible du tout. Donc non, l'évolution est vraiment indécise,
07:02 on ne sait pas du tout. Je pense pas à demain. Pour Mahé, je pense pas à demain. C'est vraiment,
07:08 aujourd'hui, s'il a envie de manger quelque chose de spécial, même si je sais très bien que ça
07:14 n'entrera pas, il pourra pas le finir, on ira. Et il a envie d'aller dans un magasin, si j'ai la
07:20 possibilité aujourd'hui, j'y vais. Juste se promener, on ira. Mais on pense pas à demain.
07:25 [Musique]