À Voix Haute - Axel, atteint du syndrome de Gilles de la Tourette
"J'ai déjà été en semi-coma pendant 7 jours."
Axel a 18 ans et on lui a diagnostiqué le syndrome de Gilles de la Tourette lorsqu'il avait 6 ans. Aujourd'hui, il nous raconte son quotidien avec le syndrome et ses astuces pour mieux le vivre !
Axel a 18 ans et on lui a diagnostiqué le syndrome de Gilles de la Tourette lorsqu'il avait 6 ans. Aujourd'hui, il nous raconte son quotidien avec le syndrome et ses astuces pour mieux le vivre !
Transcript
00:00 Je m'appelle Axel, j'ai 18 ans et je suis atteint du syndrome de Gilles de la Tourette.
00:03 Le syndrome de Gilles de la Tourette, c'est en fait un syndrome qui fait que j'ai plein de tics,
00:07 moteurs et tics vocaux.
00:09 Donc en gros des coprolanie, des insultes, des cris, des raclements de gorge, tout ça.
00:12 Mon enfance, elle s'est passée assez difficilement parce que je laissais le sol,
00:16 je tournais sur moi-même, je collais mes genoux, je savais pas pourquoi, tu vois.
00:19 J'ai déjà été en semi-coma pendant 7 jours, je crois, tellement que je me faisais du mal et tout,
00:23 pour qu'ils puissent arrêter les traitements et en changer et faire de nouveau des changements,
00:26 des tests pour que ça puisse m'aider, quoi.
00:27 Parce que c'était tellement en état critique, voilà.
00:29 J'avais 6 ans quand j'ai été diagnostiqué.
00:31 Non, non, non, ta gueule !
00:35 En tout cas, je sais juste que c'était un soulagement quand on a su que j'avais ça,
00:39 même si mes parents connaissaient pas trop de base.
00:41 Oui, j'ai été forcément, quoi ? Jugé ou même regardé de travers,
00:46 que je sois petit ou même actuellement, tu vois.
00:49 Mais du coup, si je devais faire un top 3 des choses qui arrivent le plus souvent,
00:52 en premier, c'est du coup le regard.
00:54 En deuxième, c'est les gens qui m'interpellent, qui viennent me dire "pourquoi tu cries ?"
00:57 Et en troisième, c'est les gens qui veulent me frapper et tout.
01:00 Mais ça, heureusement que c'est très rare, tu vois, parce que les seules fois où ça est arrivé,
01:03 c'est heureusement que j'étais avec des gens, des potes amours autour de mes parents.
01:06 C'était il y a très longtemps, je devais avoir peut-être 8 ans.
01:10 On était à Dunupilla, c'est une montagne de sable, bref, j'adorais.
01:13 Quand on était une fois avec mes parents, ma mère et tout,
01:16 je faisais une crise de rage, qui est du coup un...
01:20 Mes troubles de comportement qui sont associés avec mon syndrome.
01:23 J'ai un père qui a dit à son enfant "ah regarde là, tu vois"
01:26 enfin en me pointant du doigt ou je sais pas,
01:28 il a dit "ah regarde ça, tu vois, faut pas faire" en visant moi,
01:31 parce que du coup je faisais une crise de colère.
01:33 "Ah, j'en veux, j'en veux, t'inquiète pas !"
01:35 Je tapais du pied sur le sol, je disais "j'en veux ébouler ma mère de chambre d'horreur", tu vois.
01:39 Parce que voilà, mais voilà.
01:41 Des fois, quand il y a des films qui sortent du genre "One Piece Red",
01:46 je voulais aller au cinéma, et je peux pas parce que j'ai trop peur,
01:50 et puis si je crie dans la salle, "QU'EST-CE QUI SE PASSE ?!"
01:53 L'éthique que j'aime plus c'est...
01:55 - Basique ! - Les doigts d'honneur.
01:57 En ce moment, je fais beaucoup de grimaces, genre avec le visage.
02:01 Mais sinon, en tic-vocaux, je dis beaucoup "ta gueule",
02:04 c'est mon mot que j'ai depuis toujours.
02:07 À savoir aussi que quand je suis en face d'un homme, je vais dire "t'es con",
02:10 "connard" des gens du genre,
02:12 et après dès que c'est une femme, je vais dire "ouh t'es bonne, ta gueule",
02:15 "t'es belle" ou "t'es conne, sale pute" des gens du genre.
02:17 "Salope !"
02:18 Quand je suis concentré, genre quand je regarde des vidéos,
02:20 que je joue aux jeux vidéos, quand je fais du cheval, de l'escalade,
02:23 des choses qui m'entraînent dedans,
02:25 même quand je chante ou que je fais des vidéos, des lives,
02:28 je fais genre "ouh, eh mon roi !"
02:30 J'ai beaucoup m'attirer parce que du coup, je suis concentré à faire la chose.
02:34 En vrai, heureusement qu'il puisse m'aider,
02:36 parce que sinon si j'avais ça toute la journée, ça serait impossible je pense.
02:40 Alors l'opération, la stimulation sur les poils profonds,
02:43 c'est ce que j'ai du coup là, sous la cavicule.
02:46 *bruit de la cavicule*
02:48 Qui est reliée avec des électrodes dans mon cerveau,
02:50 qui stimule des points dans mon cerveau.
02:53 *bruit de la cavicule*
02:54 Qui m'aide du coup à savoir aussi qu'elle est rechargeable.
02:57 Parce que...
02:58 *bruit de la cavicule*
03:00 Quoi ? Actuellement, elle doit être par exemple à 75%.
03:02 Et si à un moment, j'ai oublié à charger pendant un trop long moment,
03:05 genre qu'elle devient... bah qu'elle est à zéro,
03:07 ben du coup, je dois me refaire opérer.
03:09 Alors oui, avant, je sortais jamais seul,
03:11 et du coup maintenant depuis deux semaines, je suis sorti quatre fois.
03:14 Ce qui est déjà énorme parce que...
03:16 Avant, je pensais jamais faire ça.
03:20 C'était pour aller à mon stage et rejoindre ma mère au Célestoron.
03:24 Mais après, heureusement que c'était assez proche de chez moi,
03:27 parce que faire une grande distance à pied, en plus...
03:31 Si j'ai des tics, j'ai peur.
03:34 Si j'ai une petite distance, j'arriverais, tu vois, seul.
03:36 Pour l'instant.
03:38 Après, j'espère que ça pourrait faire plus de climat, tu vois.
03:40 Je dis souvent qu'on doit accepter son handicap,
03:42 mais je pense que ça vient au fur et à mesure, tu vois.
03:45 Moi, je sais pas ce qui m'a aidé à...
03:48 -Ouais, c'est peut-être les vidéos, les messages de soutien des gens.
03:52 En tout cas, j'espère que tout le monde pourra s'accepter.