Sabrina Perquis nous raconte son combat face à la mucoviscidose, dont elle est victime depuis l'enfance. Retour sur ce témoignage poignant dans cet épisode de Star Santé
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00:00Bonjour à tous, je suis très heureuse de présenter cette toute nouvelle émission sur Top Santé Télé
00:04où chaque semaine, j'aurai le plaisir de recevoir une personnalité publique
00:08qui viendra me confier son parcours santé.
00:10Je m'appelle Sabrina Perkis et j'ai une expérience riche dans les hôpitaux
00:14avec un parcours santé mouvementé.
00:16Et pour cette première, c'est aux questions de Sabrina Perkis que je vais répondre.
00:31Tu es atteinte de la mucoviscidose. Peux-tu m'expliquer cette maladie ?
00:35La mucoviscidose, c'est une maladie génétique qui touche principalement les voies respiratoires
00:39et l'appareil digestif. Pour bien comprendre dans le mot, mucoviscidose, mucus visqueux.
00:45D'accord.
00:46Donc c'est une maladie dont on ne guérit pas aujourd'hui mais qui se soigne.
00:49Et tu as été diagnostiquée à quel âge ?
00:51Alors j'ai été diagnostiquée à l'âge de 4 mois pour la petite histoire.
00:54Ma maman, quand je suis née, avait ce qu'on appelle un instinct maternel.
00:58J'avais aucun problème particulier mais elle se disait qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas
01:02parce que j'avais plusieurs symptômes.
01:04J'ai été pas mal chez les médecins avec ma maman et en fait, on ne trouvait pas ce que j'avais.
01:08Et un jour, ma maman, elle avait vraiment ce sentiment qu'il ne la quittait pas.
01:12Et un jour, elle a décidé de me faire hospitaliser de force.
01:15Elle m'a emmenée à l'hôpital et elle a dit aux médecins, ça va être très simple.
01:19Soit vous trouvez ce qu'elle a, soit c'est moi qui suis folle et vous me faites interner.
01:23Et donc je suis restée 15 jours à l'hôpital où j'ai passé une batterie d'examens.
01:26Donc au bout de 15 jours, on a annoncé à ma maman que j'étais atteinte de la mucoviscidose
01:30et que mon espérance de vie ne dépasserait pas 7 ans.
01:32Peux-tu m'expliquer comment s'est passé ta scolarité ?
01:35Alors il faut savoir qu'il y a quelques années, il y a de nombreuses années maintenant,
01:39c'est pas pour dire que je suis trop vieille.
01:41Il n'y avait pas les progrès qu'il y a maintenant pour la mucoviscidose
01:44et c'est vrai qu'au niveau des soins, il n'y avait pas vraiment de choses qui étaient mises en place.
01:47Donc j'ai fait de très très nombreux séjours à l'hôpital.
01:49J'ai passé toute mon enfance à l'hôpital.
01:51J'avais même l'école à l'hôpital.
01:53Donc je loupais très très souvent l'école.
01:55J'étais jamais là, donc forcément avec une scolarité qui a été très perturbée,
01:59qui a eu des conséquences à la adolescence, forcément.
02:03Mais c'est pas...
02:05Après ça dépend de l'atteinte de chacun.
02:07Moi j'ai une maladie qui a été prononcée et grave très vite.
02:10Mais on peut suivre une scolarité relativement normale quand tout se passe plutôt bien.
02:15Quand tu dis que tu as passé ta scolarité à l'hôpital, ça veut dire quoi ?
02:17Ça veut dire que les professeurs venaient ou ce sont tes parents qui s'en occupaient ?
02:20Non, en fait il y a une association qui s'appelle l'école à l'hôpital avec des professeurs.
02:24Alors bien souvent c'est des retraités qui font du bénévolat
02:27et qui viennent nous donner des cours à l'hôpital.
02:30Alors j'étais pas toujours très sérieuse.
02:32J'avais tendance à me cacher sous la couette dès qu'il y avait un professeur qui arrivait.
02:36Parce que forcément c'est pas la même chose.
02:38C'est pas dans les conditions d'une classe.
02:40Voilà, c'est dans un lit.
02:42Le professeur s'adapte aux soins en fait.
02:47Donc il arrive un petit peu à n'importe quel moment de la journée.
02:49Quand on est à l'hôpital, on n'a pas toujours envie.
02:52Comment c'est la vie à l'hôpital quand on est une enfant ?
02:54La vie à l'hôpital pour un enfant, je dirais qu'un enfant garde son âme d'enfant.
02:59Donc un enfant, même avec des tuyaux partout, avec des choses graves autour de lui,
03:03avec le bip des machines et avec tout ce qu'il y a de très anxiogène,
03:07il garde vraiment encore une fois son âme d'enfant qui a envie de jouer,
03:10qui a envie de s'amuser, qui rencontre des copains avec qui il se passe des choses.
03:15Et en fait, on s'adapte.
03:17Je dirais que c'est une enfance un petit peu différente
03:22parce qu'il y a une réalité qui est très grave autour de nous.
03:24Et puis il y a des choses qui ne sont pas très sympathiques à vivre.
03:27Quand le copain ne va pas bien ou alors quand le copain disparaît,
03:32il y a aussi des belles victoires, heureusement.
03:34Mais on est confronté à des choses très, très dures, très jeunes.
03:37Après, je dirais que dans les couloirs de l'hôpital, il y a aussi la vraie vie.
03:41C'est-à-dire que quand on est adolescente, il y a des flirtes,
03:44il y a des histoires d'amour qui se créent et des souvenirs.
03:47Il y a aussi des choses un peu folles. On s'occupe comme on peut.
03:56Pour une maman qui a un petit bébé de 4 mois, l'annonce est hyper violente
04:00parce qu'on imagine bien qu'en plus, c'est un peu dit de manière sans filtre.
04:04Ma maman n'est pas très grande. Elle est comme moi.
04:07Elle fait 1,56 m, elle fait 42 kg.
04:09Elle a ressorti de ce bureau. Elle était complètement assommée.
04:13Elle avait les jambes coupées.
04:15En fait, elle est repartie toute seule de ce bureau.
04:18Elle a encaissé l'information.
04:21Une fois qu'elle arrive à la maison, moi j'allais bien à ce moment-là.
04:24J'étais un petit bébé tout rose qui était déjà tout souriant.
04:27Elle s'est dit, je ne vais pas me fier à ce diagnostic.
04:31Ma fille, elle est souriante, donc on va vivre.
04:34On va vivre au jour le jour, mais en tout cas, on va vivre et on verra ce qui se passera.
04:38On ne va pas se fier à ce chiffre.
04:40Qu'est-ce qui a fait que tu as toujours gardé espoir face à ce combat ?
04:44Je dirais que pour ma part, je suis née avec cette maladie.
04:48Cette maladie a toujours fait partie de moi.
04:50Les soins au quotidien ont toujours fait partie de moi.
04:53Pour vulgariser la chose, un enfant, on lui apprend à se brosser les dents.
04:58Moi, on m'a appris à me soigner.
05:00Ce sont des choses sur lesquelles j'ai été habituée.
05:03Dans les moments beaucoup plus difficiles, je dirais qu'avant tout, c'est la volonté.
05:07Il faut aimer la vie par-dessus tout.
05:08Moi, j'ai toujours eu conscience, je prends toujours l'exemple d'un jeu vidéo,
05:11mais j'ai toujours eu conscience que dans la vie, ce n'est pas comme dans un jeu vidéo.
05:15Une vie, on n'en a qu'une.
05:16Pour moi, il faut en profiter et la vivre à fond.
05:19C'est ce que j'ai toujours fait.
05:20Même quand c'est très difficile, j'aime la vie.
05:23Ça fait 16 ans que tu es greffée des deux poumons.
05:25C'était la seule solution pour survivre ?
05:27Il faut savoir que la greffe, c'est vraiment le dernier recours
05:31quand on estime qu'à plus ou moins long terme, le pronostic vital est engagé.
05:36Ce n'est pas la solution.
05:37Pourquoi ? Parce qu'une greffe, ça reste risqué.
05:40L'opération est risquée et ça peut ne pas fonctionner.
05:43J'étais vraiment arrivée en fin de traitement, il n'y avait plus rien qui agissait sur moi.
05:47Il faut savoir que je suis très engagée pour sensibiliser aux dons d'organes depuis toujours,
05:53mais j'ai eu beaucoup de mal à me faire l'idée d'avoir une greffe.
05:56Parce qu'à l'âge de 13 ans, j'ai perdu ma meilleure amie qui n'a pas eu cette greffe des poumons.
06:01Je me disais que si elle n'avait pas été greffée, je ne me ferais pas greffer.
06:05Sauf que mon état s'est dégradé à 26 ans.
06:09Il faut savoir qu'il y a quelque chose à ce moment-là qui a changé toutes les dons,
06:12c'est que j'étais maman.
06:13Mon petit garçon n'est pas né pour que sa maman se laisse aller.
06:18J'ai accepté cette grève, j'ai attendu près de 12 mois.
06:23Pendant 11 mois, tu étais sur liste d'attente de greffe, c'est ça ?
06:26Sur 11 mois, j'étais sur liste d'attente de greffe.
06:29Pendant 11 mois, ma vie était complètement à l'arrêt.
06:32J'étais sous oxygène, j'avais un respirateur artificiel.
06:35Je ne pesais plus beaucoup de kilos.
06:38Et surtout, je n'avais plus de souffle.
06:40Ça peut paraître fou, mais ne serait-ce que passer la brosse dans mes cheveux,
06:44pour moi, c'était un effort surhumain.
06:46Je n'avais plus de souffle pour le faire.
06:48Ma vie était totalement à l'arrêt.
06:49Après, je continuais à m'occuper tant que je pouvais.
06:53Est-ce que tu as attendu ta greffe à l'hôpital ?
06:55J'avais des séjours à l'hôpital, mais non, j'étais plus souvent à la maison.
06:58Parce qu'à ce moment-là, j'avais des infirmières qui me prenaient en charge.
07:01J'avais tous les soins et les machines nécessaires à la maison.
07:04Donc, j'allais très souvent à l'hôpital, mais non, j'étais à la maison.
07:07Aujourd'hui, comment est-ce qu'on vit avec la mucoviscidose ?
07:10Aujourd'hui, dans la mucoviscidose, on entend parler dans la presse
07:13des nouveaux traitements qui fonctionnent sur certaines mutations génétiques
07:19et qui, entre guillemets, fluidifient le mucus visqueux pour les patients.
07:25Mais ça, c'est pour ceux qui ne sont pas greffés.
07:27Pour ceux qui sont greffés, on ne peut pas bénéficier.
07:30Déjà, on n'a plus ce mucus visqueux puisque les poumons sont sains.
07:36Donc, pour ceux qui naissent aujourd'hui avec la mucoviscidose,
07:39ça se soigne plus facilement parce qu'ils ont accès à ces nouveaux traitements.
07:42Mais je tiens à préciser encore une fois que ces nouveaux traitements
07:46ne sont pas éligibles à tout le monde et qu'il ne faut pas oublier
07:49tous ceux qui ne peuvent pas en bénéficier.
07:51Guérit-on de la mucoviscidose aujourd'hui ?
07:53On ne peut pas guérir de la mucoviscidose puisque c'est une maladie génétique.
07:56Donc, ça voudrait dire qu'il faudrait remplacer le gène défaillant.
07:58Donc non, on ne guérit pas encore de la mucoviscidose.
08:01Maintenant, il faut toujours garder espoir.
08:03Est-ce qu'on peut avoir une vie à peu près normale et vieillir avec la mucoviscidose ?
08:07Alors, je dirais que pour ceux qui bénéficient des nouveaux traitements,
08:10c'est vrai qu'il y a un vrai espoir sur l'espérance de vie.
08:19On estime qu'ils vont vivre beaucoup plus longtemps.
08:22Maintenant, c'est des nouveaux traitements qui viennent d'arriver,
08:24donc on n'a pas encore de recul là-dessus.
08:26Mais aujourd'hui, c'est vrai qu'il y a quand même beaucoup plus d'améliorations au niveau des traitements.
08:31Donc, on peut totalement avoir une vie à peu près normale
08:34avec l'hôpital et les soins qui ne sont jamais loin et une surveillance intense.
08:37De mon côté, moi qui suis greffée, ça a été compliqué parce que j'ai toujours été à l'hôpital
08:42et que encore aujourd'hui, je rencontre des épreuves difficiles.
08:46Mais voilà, je me suis accrochée et je suis devenue maman.
08:50J'ai un métier que j'aime et je ne suis pas malheureuse.
08:55Je me bats en tout cas d'avoir une vie de femme le plus normalement possible.
08:59Avec ton fils, vous abordez des sujets lourds comme la mort. Est-ce que tu l'as préparée ?
09:04Pour être très honnête sur la question, j'ai évidemment donné des consignes
09:08s'il m'arrivait quelque chose, mais au niveau de mes proches.
09:11Avec mon fils, je n'ai pas besoin de lui expliquer les choses.
09:14Il en est conscient, il le vit au quotidien, il sait que sa maman est fragile.
09:18Maintenant, à la maison, le mot clé, c'est la vie, pas la mort,
09:23même si pour moi, ce n'est pas quelque chose de tabou.
09:25Mais non, on vit normalement le plus... Non, on n'en parle pas.
09:29Tu as appris il y a quelques mois que tu étais atteinte d'un cancer de la thyroïde.
09:33Est-ce que c'est lié à la mycoviscidose ?
09:35C'est vrai que l'été dernier, gros coup de massue, j'ai appris suite à une échographie,
09:41j'avais des nodules en fait, que j'avais un cancer de la thyroïde.
09:45Effectivement, il pourrait y avoir un rapport avec les traitements anti-REG,
09:50qui sont obligatoires et qui sont à prendre à vie,
09:53qui d'un côté vont préserver mon greffon,
09:56et faire que je puisse vivre avec les poumons, l'organe d'une autre personne.
10:00Mais d'un autre côté, c'est des médicaments qui sont très toxiques.
10:03Donc, il pourrait y avoir effectivement un lien.
10:06Aujourd'hui, tu es coach de vie, tu accompagnes des personnes qui font face à la maladie.
10:09C'est bien ça ?
10:10Alors en fait, il y a deux ans, j'ai vécu une grosse épreuve,
10:13où j'ai eu une grosse intervention, on a dû me réouvrir le thorax.
10:17Et à ce moment-là, je me suis écroulée, c'était un peu l'intervention de trop.
10:20Je me suis dit, je ne vais jamais me relever encore une cicatrice.
10:23Comment je vais le faire ? Comment je vais accepter ça ?
10:25Comment je vais réussir à me réaccepter en tant que femme ?
10:28Et je me suis fait, entre guillemets, moi-même accompagner pour accepter tout ça.
10:33Et là, j'ai eu une sorte de révélation aussi, parce que depuis toute petite,
10:37j'ai l'habitude de témoigner pour encourager les autres,
10:40pour leur dire, faire passer mon message.
10:43C'est pas parce qu'on est malade que la vie s'arrête.
10:46Et en fait, après cette intervention, j'avais envie de transmettre quelque chose de différent.
10:52C'est-à-dire qu'à chaque fois, raconter mon histoire, c'était important.
10:57Mais je ne suis pas la seule à avoir une histoire atypique et extraordinaire.
11:01Et en fait, j'ai voulu apporter des outils supplémentaires.
11:04Donc je me suis formée pour être coach.
11:06Et aujourd'hui, c'est vrai que j'accompagne principalement des personnes
11:10qui ont des problèmes de santé, pour les aider à surmonter certaines épreuves
11:14et à s'assumer en tant que personnes, à les aider, à les accompagner,
11:19à s'insérer dans la vie active et prendre confiance en elles.
11:22Parce qu'avant tout, on est une personne et non une maladie.
11:25Quel message souhaiterais-tu passer aux personnes qui affrontent la maladie
11:28et qui peuvent parfois avoir une baisse de morale ?
11:30Encore une fois, je crois que le message, c'est le même.
11:32C'est pas parce qu'on est malade que la vie s'arrête.
11:34Une vie, on n'en a qu'une.
11:35Et c'est vrai que c'est difficile de vivre avec une différence et avec un problème de santé,
11:39avec des soins au quotidien.
11:41Mais à côté de ça, il y a de très beaux moments.
11:43Et il faut en profiter parce que ça passe vite,
11:45parce que la vie mérite d'être vécue.
11:48Et encore une fois, tout le monde a le droit au bonheur.
11:51Merci Sabrina.
11:52On se retrouve bientôt pour un nouveau numéro de Star Santé,
11:54dans lequel je recevrai une personnalité publique
11:57qui viendra me confier son parcours santé.
11:59Exactement.
12:00J'ai très hâte de commencer cette émission et de m'entretenir avec mes invités.
12:02A très vite.
12:09Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org