C'est un des dommages collatéraux de la dissolution, le projet de loi portant sur la fin de vie risque de tomber aux oubliettes. Emilie reçoit des patients directement concernés et qui ont choisi de parler, en effet Loïc est atteint de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive puis le décès du patient.
Category
📺
TVTranscription
00:00 -Bonjour Loïc et Caroline. Vous êtes en duplex de Franvillet dans la Somme où vous vivez.
00:05 C'est difficile pour vous Loïc de vous déplacer. On le voit, vous êtes en fauteuil roulant.
00:10 Parlez, c'est un effort aujourd'hui pour vous.
00:14 -Bien sûr. Moi je suis atteint de la maladie de Tcharkov.
00:21 C'est une maladie qui est un vomus.
00:25 Et ça vous paralyse jusqu'aux petits doigts si on peut dire.
00:30 Mais ça touche aussi votre élocution et même votre capacité à manger.
00:35 Et comme vous l'entendez, je vous confirme, mon élocution est touchée.
00:40 -Merci d'autant plus d'être avec nous. Loïc vous avez 46 ans, vous êtes donc mariée à Caroline.
00:44 Père de deux enfants de 17 et 21 ans. Ancien policier des renseignements généraux.
00:49 Puis directeur de proximité à Amiens.
00:51 Métier que vous avez dû quitter en juillet 2023 parce que ça devenait impossible, c'est ça ?
00:57 -C'est ça effectivement. En fait, j'arrivais de moins en moins à me déplacer.
01:07 A l'époque, je marchais encore.
01:10 Mais dès septembre 2023, j'ai dû passer au déambulateur.
01:15 Et puis, dès le mois d'octobre, au fauteuil roulant.
01:18 C'est une maladie qui va extrêmement vite, qui touche une mille personnes en France.
01:23 Et il faut savoir que tous les jours, cinq personnes sont diagnostiquées atteintes de la maladie de Charcot.
01:30 Et cinq personnes en meurent.
01:33 -Maladie de Charcot qui est une maladie incurable et qui va très vite.
01:37 Il y a encore cinq ans, on peut regarder ces images, vous pratiquiez le tennis en compétition.
01:42 Et pas seulement le tennis d'ailleurs, vous étiez très sportif.
01:45 Et si j'ajoute à ça, vous ne fumez pas, vous ne buvez pas, vous n'aviez jamais été malade.
01:50 Jamais vous n'auriez pensé pouvoir être atteint de cette maladie, dont on ignore encore l'écho.
01:55 C'est d'ailleurs après un match de tennis, vous avez eu la main gauche qui s'est mise à trembler.
01:59 Et c'est vous, Caroline, qui avez insisté pour que Loïc aille consulter.
02:03 -Oui, tout à fait.
02:07 -Effectivement, c'est une maladie qui va extrêmement vite, qui est connue depuis 150 ans.
02:13 Et pour laquelle il n'existe aucun traitement.
02:16 Et l'espérance de vie des malades, après l'apparition des premiers symptômes, est en moyenne de 3 à 5 ans.
02:23 Donc effectivement, c'est une maladie qui évolue très très vite.
02:27 Et c'est une maladie qui est un peu mise en totem pour évoquer l'aide à mourir.
02:34 Mais moi, je suis militant pour l'aide à mourir, pas pour les malades de Charcot,
02:38 pour l'ensemble des malades qui ont l'allée française.
02:41 -Vous mettiez beaucoup d'espoir dans la loi sur la fin de vie,
02:44 dont l'examen devait s'achever la semaine prochaine, après des mois de discussion.
02:49 Une échéance que vous attendiez avec impatience.
02:52 -Mais vous savez, Emmanuel Macron avait déjà mis 7 mois à nous présenter cette loi,
03:02 puisqu'elle devait initialement être présentée en septembre 2023.
03:07 Alors 7 mois, vous me direz, pour vous c'est pas beaucoup,
03:11 mais pour les dizaines de milliers de malades condamnés, c'est énorme.
03:15 Et donc, on était hyper heureux que cette loi commence à être débattue.
03:20 Évidemment, on savait qu'il y en avait encore pour des mois,
03:24 puisque Emmanuel Macron n'avait pas voulu de procédure accélérée pour ce projet de loi.
03:31 Mais on avait l'impression de voir le bout du tunnel.
03:34 Et là, vraiment, on a l'impression, nous, Emmanuel Macron,
03:37 d'être sacrifiés à l'autel de ces manœuvres politiciennes.
03:41 Et c'est vraiment moche.
03:43 -Parce que la dissolution d'Emmanuel Macron, décidée donc dimanche,
03:46 met un coup d'arrêt à ce projet de loi.
03:49 On était à 7 jours du vote historique.
03:53 Ça aurait dû être un vote historique le 18 juin.
03:55 Donc, votre réaction déjà à cette dissolution, quand Emmanuel Macron a prononcé ce mot ?
04:03 -J'ai envie de dire du espoir, mais aussi et surtout de la colère.
04:09 On est vraiment abandonnés.
04:12 En fait, il faut bien comprendre que l'aide à mourir, pour nous,
04:16 c'est à la fois la garantie d'une mort sans douleur au moment voulu,
04:21 mais c'est surtout la garantie d'une fin de vie sereine.
04:24 Et cette sérénité, il vient d'en priver des dizaines,
04:28 de milliers de malades condamnés qui vont se demander
04:31 comment va se dérouler leur fin de vie.
04:34 Et moi, c'est à eux, je pense, mais aussi aux dizaines de millions de Français
04:39 qui étaient favorables à cette loi, puisque cette avancée sociétale
04:43 a été plébiscitée depuis des dizaines d'années par tous les Français.
04:49 Et franchement, ça aurait pu marquer très positivement son mandat.
04:54 Et même ça, il aura échoué.
04:57 -À la place, c'est une nouvelle campagne qui va démarrer avec l'hypothèse
05:00 par le Rassemblement national gouverné, le Rassemblement national
05:03 qui se dit opposé à l'évolution de la loi.
05:06 On a même entendu des députés RN à l'Assemblée dire
05:09 que c'était une loi pour tuer.
05:11 Ça vous inquiète ?
05:13 -Ah mais ça m'inquiète énormément.
05:17 Vous savez, j'ai suivi à la fois les débats en commission spéciale,
05:22 mais aussi à l'Assemblée, et j'ai été extrêmement choqué
05:26 par toutes les outrances des députés RN.
05:30 Et moi, vous voyez, je ne m'aide pas à mourir, je ne fais pas de politique,
05:34 mais je voudrais vraiment que les Français,
05:37 avant de mettre leur bulletin dans l'urne, pour le RN,
05:40 ou même pour les LR, réfléchissent bien aux conséquences de leurs actes.
05:45 Je sers le bulletin RN qui va être mis dans les urnes.
05:49 C'est un bulletin qui va encore plus entasser la loi sur la fin de vie.
05:54 Et j'ai envie de dire, si le RN est majoritaire,
05:58 à l'issue de ce pari très risqué du Président,
06:02 ça veut dire que la loi sur la fin de vie,
06:05 elle sera repoussée de plusieurs années,
06:08 et les Français vont continuer à mal mourir.
06:12 Et ça, c'est inacceptable.
06:14 -Caroline, cette vie-là aussi, elle a des conséquences pour vous,
06:18 jour et nuit, parce que la nuit aussi, il faut que vous aidiez Loïc,
06:22 même à se retourner dans le sommeil.
06:25 On comprend pour vous aussi qu'il y a urgence ?
06:28 -Oui, tout à fait. Le quotidien a totalement changé, évidemment.
06:34 C'est vrai que les nuits sont également compliquées,
06:37 parce que, bien que ce soit difficile, j'imagine, à imaginer,
06:41 Loïc ne peut plus se retourner dans son lit.
06:44 Donc, des fois, en effet, c'est 6, 7 fois qu'il veut changer de position,
06:48 comme nous, on le fait naturellement.
06:50 Mais pour ça, il faut que ce soit un tiers qui le fasse,
06:53 donc c'est compliqué.
06:54 Alors, c'est vrai que cette loi, moi, je l'attendais personnellement aussi,
06:58 parce que, justement, cette sérénité,
07:01 elle est souhaitable pour les malades,
07:03 mais elle est également pour les aidants, pour les familles.
07:06 Et là, du coup, forcément, c'est également une grosse déception,
07:10 et des questions qui reviennent, forcément.
07:13 -On vous a entendu, Loïc et Caroline Rézy-Bois,
07:15 qui se sentent donc abandonnées.
07:17 Merci beaucoup d'avoir été dans "Télématins" avec nous,
07:20 en direct de chez vous, Franck Villet, dans "La Somme".
07:23 -Si vous m'accordez un petit instant, Émilie,
07:27 j'aimerais juste interpeller Thomas Soto,
07:30 parce qu'en fait, il a été sollicité par Dora
07:34 pour participer au défi juré il y a quelques jours,
07:38 et à ma connaissance, il ne s'est pas encore exécuté.
07:41 Et j'attends avec impatience qu'il le fasse,
07:44 et qu'il déligne les gens,
07:46 parce que le défi juré, ça va servir à récolter des fonds
07:50 pour enfin vaincre la maladie de Tcharkov.
07:53 Et je compte vraiment sur lui,
07:56 et j'aurai plaisir à le voir faire ça,
07:58 et à désigner des personnes pour qu'elle le fasse également.
08:01 Parce que l'aide à mourir, c'est important,
08:04 mais l'aide à vivre, ça est tout autant.
08:07 -Loïc, comptez sur moi pour verser le seau de glace sur Thomas.
08:10 -Voilà, et je vais vous dire, Loïc, je le ferai demain.
08:12 On le fera demain, ici, sur ce plateau,
08:14 parce que cette cause est importante.
08:16 -Ah, c'est super ! -C'est promis.
08:18 Je prendrai des habits de rechange.
08:19 Merci également à Caroline, et à travers Caroline,
08:21 à tous les aidants qui jouent un rôle tellement important dans ces maladies.
08:25 Et j'ai une pensée, si je peux me permettre, pour Jérôme Gollemard.
08:27 Je sais que vous êtes passionné de tennis.
08:28 C'était un joueur de tennis français qui est parti de cette maladie lui aussi.
08:31 Il avait 40 ans, Jérôme.
08:33 -Merci beaucoup. -Merci.