Entretien avec Khadidja Moctar Touré, Écrivaine et Présidente de l'Association d’Aide aux Drépanocytaires au Mali
Khadidja Moctar Touré, écrivaine malienne de 31 ans et présidente de l'Association d'Aide aux Drépanocytaires au Mali, se présente dans cette vidéo et partage ses motivations pour écrire un livre sur la vie avec la drépanocytose.
Née à Bamako et titulaire d'un baccalauréat en sciences biologiques, Touré a étudié le marketing, l'intelligence d'affaires et la gestion de projets. Après avoir subi une fracture du bassin en 2023 et ne pouvant plus travailler, elle a décidé de raconter ses expériences pour inspirer d'autres patients atteints de drépanocytose et défier les tabous sociétaux.
Son livre, qui inclut ses expériences personnelles, des témoignages d'autres patients et des recommandations pour améliorer la situation des drépanocytaires au Mali, a été publié avec l'aide de son association et est maintenant disponible dans les principales librairies de Bamako.
L'objectif de Touré est de changer la perception de la drépanocytose, d'une maladie fatale à une condition gérable, offrant ainsi de l'espoir aux personnes affectées. Elle encourage les lecteurs à transformer leurs faiblesses en force et à saisir les opportunités de croissance et de progrès malgré les défis rencontrés.
Née à Bamako et titulaire d'un baccalauréat en sciences biologiques, Touré a étudié le marketing, l'intelligence d'affaires et la gestion de projets. Après avoir subi une fracture du bassin en 2023 et ne pouvant plus travailler, elle a décidé de raconter ses expériences pour inspirer d'autres patients atteints de drépanocytose et défier les tabous sociétaux.
Son livre, qui inclut ses expériences personnelles, des témoignages d'autres patients et des recommandations pour améliorer la situation des drépanocytaires au Mali, a été publié avec l'aide de son association et est maintenant disponible dans les principales librairies de Bamako.
L'objectif de Touré est de changer la perception de la drépanocytose, d'une maladie fatale à une condition gérable, offrant ainsi de l'espoir aux personnes affectées. Elle encourage les lecteurs à transformer leurs faiblesses en force et à saisir les opportunités de croissance et de progrès malgré les défis rencontrés.
Transcript
00:00Alors moi, c'est Kadidja Mokhtar Toure. Je suis une jeune fille drépanocytaire âgée de 31 ans.
00:09Je suis présidente et fondatrice d'une association nommée l'association DEDO Drépanocytaires et Drépas,
00:17qui a été fondée par 5 jeunes dames qui ont plus ou moins un lien avec la drépanocytose.
00:27Et ça a été créé en 2021 et nous en sommes en notre troisième année, Dieu merci.
00:35Et je suis inspectrice de sécurité sociale de profession.
00:42Alors je suis née le 19 juillet 1992 à Bamako.
00:48J'ai eu une formation basique, j'ai fait le baccalauréat en série sciences biologiques
01:02à l'école, au lycée Mali-Univers de Fallager en 2010.
01:09Et j'ai été boursière d'excellence de la promotion 2010.
01:17J'ai fait mes études supérieures en France et au Mali.
01:23Et je suis diplômée en marketing et intelligence d'affaires.
01:28Et aussi j'ai eu une formation en gestion de projet.
01:33Alors je dirais que mon lien avec la littérature c'est un lien très nouveau, très nouveau, c'est un monde nouveau pour moi.
01:42Parce que je n'avais jamais pensé écrire un livre, surtout un livre sur ma vie.
01:50Donc l'idée m'est venue à travers certains circonstances parce que j'ai été victime d'une fracture du femur en 2023.
02:06Donc j'étais en quelque sorte handicapée pendant plusieurs mois.
02:14Et j'étais en arrêt de travail.
02:18Donc pour m'occuper, pour utiliser efficiemment mon temps, je me suis dit que pourquoi ne pas me mettre à écrire,
02:31pourquoi ne pas écrire sur la drépanocytose qui est un sujet très, très, très spécial pour moi.
02:40Parce que je suis drépanocytaire de type SS.
02:44Et la drépanocytose c'est une maladie qui n'est pas du tout facile à vivre.
02:50Donc c'est pour ça même qu'il m'est venu l'idée de créer une association pour venir en aide aux drépanocytaires du Mali.
03:02Et donc dans cette optique, je me suis dit que je vais partager mes expériences,
03:13je vais partager mon expérience de vie avec cette maladie pour inspirer d'autres malades à ne pas perdre espoir.
03:21Parce que généralement dans notre société, la drépanocytose est une maladie qui a beaucoup de tabous.
03:28Et les drépanocytaires sont très stigmatisés.
03:32Tout d'abord, le défi que je souhaite relever en écrivant cet ouvrage, c'est de donner espoir aux drépanocytaires.
03:44Parce que la plupart des drépanocytaires sont très désespérés de leur cas, de leur maladie,
03:53parce qu'on leur dit que les drépanocytaires n'ont pas une très longue vie.
04:00Leur espérance de vie est limitée à 25 ans.
04:04Et moi aujourd'hui, Dieu merci, j'ai 30 ans.
04:08Et je connais beaucoup de drépanocytaires qui ont atteint l'âge adulte, l'âge de la vieillesse,
04:22et qui sont bien portants, Dieu merci.
04:26Et dans le livre, je veux valoriser en quelque sorte cette maladie pour que les drépanocytaires puissent l'apprendre avec le bon côté.
04:47Mon objectif, c'est de donner une vision positive de la drépanocytose dans le livre,
04:58en parlant surtout des forces des drépanocytaires,
05:02de transformer l'aspect très délicat de la maladie,
05:06et de donner surtout espoir aux drépanocytaires.
05:13Le but vraiment de ce livre, c'est de donner espoir aux drépanocytaires.
05:17Comme quoi la drépanocytose doit être vue de moins en moins comme une fatalité,
05:21parce que la maladie n'est pas une fatalité.
05:24Je remercie d'abord mon oncle, Bobaka Eros Sisoko,
05:31qui est un très grand écrivain, chevalier de l'ordre national.
05:38Au fait, l'idée vient de lui.
05:41C'est lui qui m'a poussée à écrire.
05:45Un jour, il a appelé mon père et il lui a demandé
05:50« Est-ce que ça t'intéresserait Didi d'écrire un livre ? »
05:54D'écrire un livre, et moi, j'ai tout de suite accepté,
06:00parce que je me suis dit « Oui, peut-être ça peut être une nouvelle aventure,
06:07ça peut être une nouvelle aventure,
06:09et ça peut être un nouveau monde que je ne connais pas. »
06:13Donc, j'ai tout de suite accepté la proposition
06:17et il a été d'une très grande aide
06:22par rapport à beaucoup de choses, par rapport à beaucoup d'aspects
06:28sur l'écriture de ce livre.
06:31Et je le remercie beaucoup aujourd'hui.
06:34C'est lui également qui a...
06:36C'est sa maison d'édition qui a édité mon livre « L'édition du mondé »
06:41que je salue, que je félicite beaucoup et que je glorifie.
06:45Dans le livre, je parle tout d'abord de la drépanocytose, très simplement.
06:51J'explique la maladie avec des mots simples,
06:55avec des mots qui sont très compréhensibles.
07:01Et je parle également de mon vécu avec la drépanocytose,
07:07de mon parcours.
07:09Je parle aussi de...
07:16de comment vivre avec cette maladie.
07:21Et également, il y a aussi des témoignages de certains drépanocytaires,
07:28des témoignages très touchants et des témoignages très perçants.
07:32Et je parle également des recommandations
07:35que pourraient prendre en compte notre autorité,
07:41nos autorités locaux,
07:43pour améliorer la situation des drépanocytaires au Mali.
07:48J'ai décrit également...
07:50Je parle un peu aussi de mon association dans le livre.
07:53Dans la partie témoignages, il y a des témoignages
07:55qui parlent des vécus des drépanocytaires dans les hôpitaux.
07:58J'ai fait beaucoup de recherches sur la drépanocytose.
08:04Je me suis basée sur mon inspiration également,
08:08sur mon vécu, comme je l'ai dit,
08:11et aussi les témoignages.
08:14Les témoignages et les recommandations
08:20et aussi la description de l'association,
08:23la présentation de l'association.
08:25La maison d'édition s'est chargée de la correction
08:28et j'ai aussi fait appel, pour appuyer le processus,
08:32j'ai aussi fait appel à un correcteur.
08:36Bon, à vrai dire, j'ai pas eu beaucoup de difficultés
08:39dans la rédaction de ce livre.
08:42Comme je l'ai dit, j'ai été accompagnée par un spécialiste,
08:46qui est mon oncle,
08:48qui est un écrivain de base.
08:51Il a écrit à peu près 27 livres,
08:53dont il avait de l'expérience dans l'écriture de livres
08:56et j'ai bénéficié de beaucoup de conseils
09:00et j'ai été accompagnée de très près
09:03pour la rédaction de ce livre,
09:05donc j'ai pas eu beaucoup de difficultés.
09:08Dieu merci !
09:10Pour le moment, le livre est disponible sous version papier,
09:15sous version physique,
09:18et c'est disponible dans des librairies,
09:21dans les grandes librairies de Bamako,
09:24à la Bibliothèque Nationale,
09:26à la Bibliothèque du Grand Hôtel,
09:29à la Bibliothèque L'Armatan,
09:32et aussi à la librairie L'Armatan, pardon,
09:35et à la librairie du Musée National.
09:39La sortie du livre a été faite en février,
09:44et le 22, à l'occasion de la journée mondiale
09:47de lutte contre la drépanocytose,
09:49il y aura un lancement, une cérémonie de lancement
09:52avec une conférence de presse avec les journalistes et tout,
09:55pour parler un peu du contenu du livre.
09:57J'ai des très bons retours
09:59et j'ai été félicitée par beaucoup de personnes
10:02qui... ça m'a touchée,
10:05parce que ça m'a donné un sentiment de...
10:11je dirais, fierté.
10:14Fierté, et je me suis rendue compte que
10:20la drépanocytose n'est pas une fatalité,
10:24et que...
10:27déjà avec un état d'esprit positif
10:32que j'adopte depuis très longtemps,
10:37j'arrive à surmonter la maladie.
10:41Je ne m'étais pas rendue compte de cet aspect,
10:46parce que j'ai eu beaucoup de difficultés dans ma vie
10:50à cause de cette maladie.
10:52J'ai eu beaucoup de difficultés
10:55et je traverse toujours ces mêmes difficultés,
10:58mais je me suis rendue compte que je...
11:03je... comment on appelle ?
11:06Comment on dit une warrior ?
11:09Comment on appelle les drépanocytaires une warrior ?
11:12Et à travers les commentaires,
11:15les retours des lecteurs
11:17qui m'ont fait des retours très positifs et très touchants,
11:21ça m'a donné l'envie d'écrire encore
11:24et de parler encore d'une autre manière,
11:28de me lancer encore dans l'écriture.
11:31Si tout va bien, si j'ai le temps
11:33et si ma santé me le permet.
11:35J'ai eu des retours par rapport à ça également
11:38qui m'ont surtout touchée.
11:41Un drépanocytaire qui était dans le même cas que moi,
11:45qui a eu une fracture également,
11:47qui a lu mon livre et qui m'a dit
11:50qu'avec mon histoire, il se sent plus fort.
11:55Et il sait comment maintenant
12:00vivre avec cette maladie
12:02et comment changer son état d'esprit
12:06par rapport à la perception de cette maladie.
12:09Et ça, ça m'a très touchée.
12:11Ça m'a très très touchée.
12:13Et j'ai eu beaucoup de retours de ce genre comme ça.
12:18Je me suis inscrite à la maison des droits d'auteur,
12:21d'édition des droits d'auteur.
12:23Et j'ai été enregistrée là-bas.
12:25Et j'ai eu même ma carte de lecteur.
12:29D'auteur, pardon.
12:31Les projets que j'ai, d'abord,
12:34c'est les projets de l'association
12:38qui sont à long terme,
12:42à long terme et à court terme également.
12:45Parce que ça fait deux ans qu'on a lancé,
12:49l'association a lancé une campagne de dépistage,
12:53surtout de la drépanocytose.
12:57Une campagne de dépistage et de dons de sang.
13:00Une dépistage de la drépanocytose et de dons de sang.
13:04Et à travers ces campagnes,
13:06on a recolté à peu près 400 poches de sang
13:13et réalisé 300 dépistages gratuits
13:20de la drépanocytose.
13:22Bon, personnellement,
13:23vu que je n'ai pas beaucoup d'expérience dans l'écriture,
13:27je dirais que...
13:31Je n'ai pas beaucoup de conseils à leur donner,
13:33mais je leur dirais de suivre leur instinct.
13:37De suivre leur instinct,
13:39de laisser le naturel parler,
13:41de ne rien forcer.
13:43Voilà.
13:44Ce que j'ai à dire,
13:46j'arrêterai pas de répéter cela.
13:50Ce que j'ai à dire aux drépanocytaires
13:52qui perdent espoir,
13:55je veux leur dire de...
13:58La faiblesse qu'ils ont,
14:00qui est causée par cette maladie,
14:03je leur conseille de le transformer,
14:05de transformer cette faiblesse en force.
14:11De transformer cette faiblesse en force.
14:15Parce que...
14:17Qu'ils se mettent en tête
14:19Ils sont capables de beaucoup de choses.
14:22Parce que déjà, naturellement,
14:24Dieu a fait que les drépanocytaires sont intelligents.
14:27Je remercie.
14:28Alhamdoulilah.
14:29Masha'Allah.
14:30Et qu'ils utilisent cette intelligence
14:36avec intelligence.
14:39Et qu'ils...
14:44Qu'ils ne se laissent pas aller
14:46avec la faiblesse de cette maladie.
14:51Voilà.
14:53La faiblesse causée par cette maladie.
14:56Ils transforment cette faiblesse en force.
14:59Derrière chaque difficulté se cache une opportunité.
15:16Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org