Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s", notre nouveau format. Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteint d’une polymyosite, une maladie qui affecte les muscles, Lil Skuna s’est fait un nom sur les réseaux sociaux, notamment sur TikTok et Instagram où il poste régulièrement des vidéos de son quotidien. Pour Yahoo, le jeune homme de 22 ans a accepté de raconter son histoire, se confiant notamment sur les difficultés rencontrées pendant son enfance et sur sa perte d’autonomie progressive. Une situation compliquée qui ne l’a pas empêché d’avancer avec beaucoup d’optimisme.Les myopathies inflammatoires ou myosites, dont est atteint l'influenceur, sont des maladies du muscle liée à la production d’anticorps anormaux qui toucheraient 1 personne sur 7 000. En France, 3 000 adultes et 5 000 enfants en seraient victimes.
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NewsTranscription
00:00 J'ai une maladie musculaire depuis la naissance,
00:02 c'est une myopatie, qu'on a détectée à l'âge de 3 ans.
00:06 C'est une maladie qu'on appelle la polymyosite.
00:08 Beaucoup de personnes vont chercher sur Internet,
00:11 c'est pas du tout ce que vous allez trouver,
00:13 c'est pas du tout ce qu'ils me représentent en gros.
00:16 Et si c'est les médecins qui m'ont dit ça,
00:19 moi je l'appelle comme ça, c'est la polymyosite.
00:21 Il faut savoir que pendant toute la grossesse de ma mère,
00:24 que ce soit écographie ou même prise de sang,
00:27 personne n'a détecté que j'avais une maladie.
00:30 Et en fait, ce qui s'est passé, c'est que j'avais ma grande sœur
00:33 qui faisait des études d'infirmière,
00:35 et en fait, quand j'étais petit,
00:37 j'avais une tête un peu trop grosse par rapport à mon corps.
00:39 Et du coup, ce qui fait que quand je courais et que je voulais m'arrêter,
00:43 ma tête a tombé, a touché directement le sol.
00:46 Et du coup, elle a signalé ce problème-là à mes parents,
00:49 elle a un peu forcé mes parents à aller voir un médecin,
00:51 et c'est là qu'on a diagnostiqué ma maladie.
00:55 En fait, ça s'est traduit déjà par ma mince sœur.
00:58 Déjà, je grandissais pas aussi, j'étais petit de taille,
01:02 mes muscles se développaient pas.
01:05 Ce qu'il y a en fait, c'est que mes jambes,
01:06 c'est que j'avais du mal à les tendre au maximum.
01:10 Et de base, c'était une seule jambe, c'était la jambe droite,
01:15 et au fur et à mesure du temps, la jambe gauche aussi.
01:18 Et après les jambes, il y a eu les bras,
01:22 parce que du coup, maintenant, les bras, je les tends plus au maximum,
01:25 la force de mes bras, c'est compliqué.
01:27 Depuis peu, maintenant, c'est mes mains.
01:29 C'est qu'avant, je pouvais tendre la main, tendre les doigts,
01:32 faire un coucou genre normal.
01:35 Sauf que maintenant, tendre mes doigts, c'est un peu compliqué.
01:38 Après, il y avait le cou.
01:40 Le cou, c'est que tendre la tête de gauche à droite,
01:44 c'est le maximum que je puisse faire, là.
01:48 Avant, j'avais l'inverse d'une scoliose.
01:51 C'est au lieu d'avoir le S comme ça dans le dos,
01:54 en fait, moi, j'avais le dos hyper cambré.
01:58 Et du coup, on m'a mis un corset, j'ai eu ça genre très petit.
02:01 Très petit.
02:03 [Générique]
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